大学病院の高額接待問題について

少し前に東京大学医学部附属病院の皮膚科の教授、准教授が高額接待を要求していたと問題になっていました。 偶然ですが東京大学の強皮症オンライン相談サイトに以前メールで相談した事があります。強皮症でなく皮膚筋炎に関しての質問でしたので返信がなくてもしょうがないくらいの気持ちで送ったのですが、とても丁寧な返事を頂き今でも印象は良いです。 もちろんその接待を受けていた教授がわざわざ返事をくれたわけではないと思いますが、そこで研究している人、一人一人は本気で病気を治そうと研究していると思います。ただああいう風に書かれちゃうと組織全体のイメージが悪くなってしまいますよね。 あくまで私個人の意見ですが頑張って…

多分次の検査あたりで癌になる予定です

正確に言えば癌が見つかるという表現が正しいでしょうか。普通に考えてそんな予想が当たるとは思いませんが、私の陽性になっているtif1-γと言う抗体は男性成人の70%以上で3年以内に癌が見つかるというデータがあります。 比較的、数字に強い私ですがこのデータから算出した期待値(気持ちとしては全く期待していないですけどあくまで用語として。)だと半分くらいの確率で次あたり見つかるんだろうなと思っています。 で、この抗体の一番嫌らしいなって思う所は一度見つかって手術で取ったとしても、また繰り返し癌になるという点ですね。きりがないですよね。一回見つかって取って無くなりました。良かったですね。とはならないとこ…

「渡る世間は鬼ばかり」を観るようになりました

病気になって残された時間は短いが日々の暇な時間は増えました。将来に向けて努力する時間が必要なくなったので。 そこで暇になってテレビを見るようになりました。ただ情報番組は必要ないので、偶然渡る世間を見始めました。寅さんと一緒でリアルタイムでは「一生観ないだろうな…」と思っていた番組ですね。 番組の中では毎日のように色々な人間関係で揉めてますが、そこで気付いたのは「病人でも健常者でも悩みは尽きないんだな。」と言う事です。あくまでその悩みのレベルと言うか重大さが違うだけで皆悩むんだろうなって。 コンプレックスと似てますよね。コンプレックスもそれが克服されたら全くコンプレックスがなくなるかと言うとそう…

時間の概念がなければ病気になってもまだ平気かも知れません

余命3年や5年生存率などと言う表現が病気になると良く出てきます。 私も病気になって調べる中で5年生存率60%と言う数字を見て落ち込んだことがあります。(ただ現実は性別によって生存率が違う為に男性だともっと低いようですが…) ふと「1日や1年と言った時間の概念があるから死への恐怖が生まれるのかな…」と思ったことがあります。過去と今と未来の概念しかなければ意外と病気になっても平気なんじゃないかと思ったりします。 実際、人間以外の生き物には「今年もあと少しだな…」「あと30分したら寝ようかな…」などと言った概念はないはずです。だからあまり恐怖を感じてないんでしょうかね。今生きてる、未来は分からない。…

種の保存について

人間はパッと見は優秀でない遺伝子も必要らしいです。容姿や頭脳もそうでしょうが病気に関してもそうらしく普通に考えたら運が悪い病気でも特定の環境でその遺伝子しか生き残れない状況が発生した時は必要みたいですね。 要するに世に言う希少疾患や難病は種の保存のための必要な外れクジのようなものみたいです。そこで自分自身がそれで人類の役に立ってるから良かったと思うかと言えば…全く思わないですよ。 自分以外の人にその役目を譲ってあげたいです。もしくはその自分の病気しか生き残れない特定の環境とやらに今すぐなって欲しいです。その時初めて、「この病気になって良かった。」と思えるかも知れませんね。 性格悪いですかね…

お茶会を開いてます

患者さんの集まりを1ヶ月に1回程度の頻度で開いています。 次回は6/18(水)です。 気軽に参加して頂けると嬉しいです。 埼玉生きるリンク

誕生日を迎える意味について

健常者の時は誕生日のような待っていれば誰にでも勝手に来るような日に意味を感じていませんでした。特にある程度の年齢になった健常者の人は「また一つ年を取った…」と言うマイナスなイメージがあるかも知れませんね。 ただ病気になってから迎えた去年の誕生日は「無事一つ年を取れた。生きれた。」と言う気持ちで感無量でした。また「来年の誕生日を無事に迎えられてるのかな？」と言う気持ちも。健常者の時はその様な考えは一切浮かばなかったですね。 毎年初詣で「健康で過ごせますように。」とはお願いしていました。ただその時は切実感は一切なかったです。世の中の人が普通にお願いする感じでありきたりの感覚でやっていました。命があ…

標準治療と似非医療について

悪性腫瘍の治療には標準治療の他に先進医療や似非医療があると思います。 良く医師が「標準治療が優れていて他の物は効果がないのに、それにすがる患者さんがいる意味が分からない。」と言う事を言いますね。 きっと患者さんも似非医療が効果がないであろう事は理解していると思いますよ。ただ病院で「もう完治する治療はないですね。ただこの治療をすれば数ヶ月長く生きれます。」と言われて納得できる人がどれくらいいるのでしょうか？ 私は皮膚筋炎なので治らないと言う事はこの1年で理解出来ました。調べれば調べるほど治らない病気だろうなと日々理解し絶望を感じたことを昨日の事のように覚えています。もちろんサプリなどの怪しいもの…

たまに長生きしたくないと言う人がいますが

長生きしたくないと言う人に「明日死ぬ(マイルドな表現が思い浮かばないです…)としても良いですか？」と聞いても「いつでもOKだよ。今でも良いよ。」と言う人には会ったことがありません。 大抵「もうちょっと生きたいかな。」と言う返事が返ってきます。 きっとそれは70歳になっても80歳になっても同じだと思います。長生きしたくないと言っても結局その時は死にたくないのだと思います。 子供の頃に、従兄弟が遺伝についてあれこれ言った後に「40歳になって容姿がどうなっていても関係ないけどな。」と言っていましたが、40歳になった時にそんな事は微塵も思いませんでしたね。結局そんな先の時の気持ちは想像出来ないんでしょ…

年金の受給問題について

最近、厚生年金を国民年金に流用する事が問題になってますね。 私から言えばどうせ貰えないので関係ないですね。 以前同じ病気の人が「年金貰えないのに年金保険料を払わされているのが納得出来ない。」と言っていましたが、確かにそうですね。 開始年齢も遅らせると貰える金額が増えるのでいつまで生きたら得だという計算をするようですが、難病の患者さんでそんな事考えてる人はいないですね。私も万が一、60歳まで生きれたらその場ですぐ貰います。 つい最近、高額医療費の負担増が反対が多くて先送りになりましたが、難病の患者さんは大変な事が増えていくんでしょうね。少数派なので選挙で勝てないので見捨てられる気がします。 ただ…

大抵の人は高齢者になる事に疑問を持っていないようです

以前髪を切りに行ったときに「午前中は混んでて、開店前に並んでいる人もいますよ。高齢の人は朝が早いんでしょうね。私もお婆ちゃんになったらそうなるのかな。」と美容師さんが言っていました。 私も健常者だった時は高齢者になる事に対して全く疑問を持っていませんでした。なんなら人生のピークを70歳くらいに持っていこうと趣味や運動、資金運用などをしていました。それまでコツコツ積み上げていけばその頃にはバラ色の人生になるんじゃないかって。 今思えば呑気な考えでしたね。明日生きてる保証はどこにもないのに。

病人になると性格が良くなるわけではないようです

病気になると周りから親切心で色々言われる事があります。ただありがたいとは思いながら病人が思う事は「病気のない人には分からない。」と言う感情です。 私も最初は色々説明していましたが誰に話しても理解はされないので、そのうち人に説明する事も諦め日常生活での我儘をあまり言わなくなります。その姿を見て病人を聖人君子の様に良い性格になったと思う人もいるでしょうが、単に諦めているだけだと思います。

意外とやりたい事と言うのは思い浮かばないものです

森永卓郎さんが生前「膵臓癌が分かった時に豪華客船で世界一周や高級レストランで食事したい等と言う考えは微塵もなかった。」と言っていました。 私も病気になって同じことを思いました。そのような考えは健康な人が健康な時に考える事なんでしょうね。そんなに欲しいものがあるのであればとっくの昔に購入しているでしょうし、行きたい場所もきっと行っていたと思います。なので残された時間が短いと分かった所でそれが原因でしたい事と言うのは特に思い浮かばなかったです。 やった事はひたすら病気について検索したり本を読んだりして助かる術がないかと足掻いただけですね。ただ病気が分かり1年経過した今では治療が無いと言う事は理解し…

病気になってから街を歩くときの感覚

健常者の時は、街を歩くときに暑い、寒い、人が多いな等と言うありきたりな事を思っていました。 病気になって少しして街を歩いた時に思ったのは「皆、健康で良いな…」でした。小走りに急いでいるサラリーマンや重たい袋を持って帰る主婦の人などを見て、ただただ羨ましく思いました。 明らかにこっち側(病人)とあちら側(健常者)にはっきりと線引きがされているような感覚でした。 少し前までは私もあちら側の人間だったんですよね。 きっと私を見て、健康で良いなと思っている人もいたんだろうなと思います。 ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人

嫌な事はしないと言う事

以前まだ私が健常者だった頃に、知人が癌の手術をしました。 後日連絡したら「もう好きな事しかしない、我慢して嫌な事をする事はない。」と返事がありました。 それを見て「我儘だな…人生我慢しないで生きてくなんて難しいだろうに。」と思ったことを記憶しています。 私自身が病気になって、その知人と全く同じ考えになりました。明日生きているか分からないのに嫌な事に時間を使う必要はないなって。それにより将来困った事があったとしても「その影響を受けられるくらい生きれたんだな…」と考えています。 変かも知れませんが、蟻とキリギリスの蟻の考えでずっと生きてきましたがキリギリスの様に生きて困った時はその時考えればいいや…

病気に共感するのは無理だと思います。

「同じ経験をしないと共感は難しい」と良く言われますね。 確かに難病などになると同じ病気の患者さん同士では説明をしなくても伝わるのですが、病気でない人にはどんなに説明しても多分伝わらないと思います。 実際に私も健常者だった時は病気の人の気持ちなんて全く理解出来ていませんでした。 健常者が言いがちな「残された時間を毎日充実して…」と言うのはその最たるものだと思います。いざその立場になると絶対にそういう気持ちにはなれません。私も健常者だったらその類の事を言ったかも知れませんね。きっと言っていたと思います。言ったか言わないかも忘れてしまうくらいに軽い気持ちで。 そこで、「今ならどう言うだろうか？」とな…