一生食べれるようにならないと言われた娘が、食べる幸せを知り、日本全国食べ尽くしたい♡チャージ症候群の娘とのカムバックブログ♪♪目が見えなくても耳が聞こえなくても歩けなくても楽しい日々を過ごすぞ～(๑˃̵ᴗ˂̵)و
今日は8時に起床したそらたん♪木曜日の熱中症騒動で心配していましたが元気になって、ホッと一安心😊高等部に通い始めてから好きな時間に飲み物を飲めなくなって体内の…
学校で使うコップですがフタ付きが欲しくて黄色い水筒以外にもこちらを注文してました♪水筒 プラスチック ウォーターカップ ポータブル ハンディボトル ミニウォー…
そらたんLipton様が発売している〝極ミントミルクティー〟に挑戦！！母の予想ではすぐ要らないって飲まないかめっちゃ気に入るかのどちらかだと予想！開封すると結…
学校で過ごしているそらのテリトリーに時計を買ってみました😄そらの場所からだと時計が見づらくてあと何分で授業終わるんかな～って気になってしまって(^_^;)そら…
担任の先生との関係が築けてきたと思ったら...他の先生はルール違反！
担任の先生とそらの仲だけを今はとにかく、取り持とうという考えに変えてから元中学部先生が関わらなければ二人の関係はかなり良くなりました！昨日は何事もなく良好な関…
なんか毎日、学校のことでモヤモヤしてる母です...そらと楽しく過ごしたいだけなのに😮💨そろそろネタが尽きてもいい頃なのに配布物(お手紙)が家だけ遅延して連絡…
安心・安全に学校に通いたい...先生と母＆そらの信頼関係が気づける日は来るのだろうか。。
昨日は体育祭でした！！木曜日の予行練習の時に音響走の入場しなきゃ～とか先生が言っていたので音響走出るの？？(↑徒競走的な競技で音が聞こえる方に走っていくという…
そらは生まれた時食道閉鎖で生まれてきて胃と食道が繋がっていない状態でした！ギリギリ繋げられるという状態で生後1日も経たないうちに手術をし、その後はEDチューブ…
そらはお風呂が大好きで毎日1～2時間入っています😁そらとお風呂に入っていたらママ隣にそらと一緒に寝転がって～と最近言ってきます！そらはバスマットの中央にいたの…
題名の通り学校ではとにかく何も起きない日は1日もない(笑)コップには絵の具付いたまま持って帰ってくるしこれ2限目にやった絵の具の作業です💦ずっとそのコップで飲…
昨日は先生方がどれくらい水分取らせられるかみるために母は学校へ行きませんでした！ん～やっぱり少ししか飲めてなくて夏はのりきれない量ですね～(^_^;)そらの必…
危険な教材が食材に変わって...更にハプニングが起きた1日♪
今日は2限目はシュワシュワ(↑三ツ矢サイダー)氷遊びでした！！ちょっと寒かったからね～まぁ明日の方が良かったけども...そらはカルピスの氷を少し舐めていました…
今日はそらと道の駅に行ってきました😊暑かったのでソフトクリームを購入🍦いちご推しの道の駅だったのでいちごミックスをチョイス🍓🍓これ、そらの～？？！って言って、…
昨日から更に甘えん坊になったそらたん♪いつまでも落ち込んでいられないのでママは覚悟を新たにまた頑張ろうと思います！！そらの笑顔をずっと見ていたいから...昨日…
今日はそらの眼科へ行ってきました♪そらの右目はいつ網膜剥離になってもおかしくない状態で急性緑内障の発作に気をつけてねと言われました。充血が続くようだったり吐い…
昨日はまぁまぁ順調に過ごしていき水分補給が出来ないのはまだ課題なのと危険度レベル5の教材から危険度レベル4ぐらいの教材に変わり少しは良くなったかな～っという感…
学校復帰初日...ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!！危険な教材が検問をすり抜けてきた！
今日から学校へ復帰したそらたん♪最初の方は笑顔もみれ順調😄かと思いきや…2限目終わりのオムツの交換で担任の先生と2人きりの空間になった瞬間声を出して大泣き！！…
昨日はそら、ある程度食べれるようになり学校へ行かないと分かったあとからはオエッてならなくなり夜はお肉も食べれて回復してきました！今朝は口から出さずに最後までご…
そらはチャージ症候群といういくつもの先天性疾患を合併して生まれてきた女の子☆目や耳が聞こえなくても歩けなくても大丈夫！！一生食べれるようにならないと言われた…
そらたん金曜日の夜からなんか元気ないなって思ってたら...昨日は微熱がでて朝ごはん以来(←これもいつもより少なめ)ご飯ずっと食べてくれません...水分はある程…
水分補給が出来ないことに対して対策の案を出して先生方で話し合ってもらって飲みたいともう一度そらが言うようになるまでの間このように決まりました↓↓3限目の授業を…
そらの平日のルーティンは...母は早朝お仕事してるので仕事から帰ってきてそらに朝ごはんをあげ学校へ送迎します！！最近は毎日、学校の授業を見学し先生方とそらの仲…
今日はパパが出張帰りに馬刺しを買ってきてくれました🍴😋馬刺し好きのそらたんは直ぐに気づいたようでうっとり顔♪これ食べたぁ～い！！！早く早く～と食べ始めたらご飯…
何で学校にこんなに怒りが込み上げるかなって冷静に考えてみたところ...まぁ～水分補給できないのもそうなんだけど1日に4つも危険な物をそらの教材として提供された…
最近、学校で付き添ってる母です。高等部の最初の頃からかなり水分を摂らなくて心配していたのですが...最初は先生が慣れてないからかな？！とか考えていたのですがど…
GWはちょっと遠くのイオンモールへ行ったりわりと近場で過ごしました♪パン屋さんへ行ったりモスバーガーでおやつ食べたりイオンモールではフードコートで青椒肉絲を食…
今日は皆様気になるであろう盲ろうの、そらとのコミュニケーションについて書こうと思います♪昔はそらの気持ちを叶えてあげられてるか正解がないので、とても不安でした…
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