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人それぞれだと言うので…診断書で証明しました！
昨日はそらたん学校は宿泊学習の振替でお休みで通院へ♪ベビーカーを変えてから活発になったそらたん😄気に入ってくれたようです！！スーパーで床に降りようとしたり隙あ…
2025/07/08 14:23
初めてのごっこ遊びが...全盲ごっこ！！
昨日はそらたんお昼頃ご飯を食べる椅子に座りずっと両目を閉じたまま...ん？と思い、最初は眠いのかと思いましたが顔は目をつぶったまま笑ってる！！お腹すいてると夜…
2025/07/07 10:43
宿泊学習は翌日 朝からお迎えに！
宿泊学習は結局、前の日に水分をあまり取れずその日の夜迎えに行こうかと思いましたが寝そうだと言われたので早朝、7時半ごろお迎えに行きました😅↑21時の電話で眠そ…
2025/07/06 09:15
いよいよ今日は宿泊学習へ♪
そらたん昨日は家族旅行に行くと思ったようで...テンションが上がってしまい深夜2時まではしゃいでました😅が、しかし…行くのは家族旅行ではなく学校での宿泊学習(…
2025/07/04 10:36
初めて外食したいアピールをしました♪
今日は学校から帰ってきてからとってもご機嫌でした(*^^*)朝、飲料を500ml飲んだからか学校では思ったより飲めなくて5、6時間目でやっと飲んでくれました！…
2025/07/02 22:25
お願いだから...加配に入りたいとか言わないで！！
さてさて、今日も他の先生がほぼ見てるので多分 大丈夫だろうと信じて母はスーパーに買い物へ♪担任の先生は1人で加配につかないことになってます。↑教頭先生が配慮し…
2025/06/30 14:49
備蓄米を食べてみました♪
コンビニで売っていた備蓄米を購入出来たので食べてみました😄お米をといでるときの匂いはちょっとあるな～という感じ！！炊きあがりも少し匂いがあるな～でも、そこまで…
2025/06/29 09:50
娘は学校で先生から虐待とイジメを受けてますってことでいいんですよね？！って話し…
今日は校長先生と話し合いをした日のことを一応書き留めておこうと思います。話しは聞いてくれたと書きましたがそらがされた事は実はあまり聞いてくれず話しを遮り違う方…
2025/06/27 18:20
色々と腑に落ちました！
今日は朝から歯科検診で保健室が楽しかったようで教頭先生と話している間に200ml飲んじゃったそらたん♪やっぱり担任が抜けると全て上手くいくようです！！担任は学…
2025/06/26 11:30
1日で目標達成♪
今日から学校は新体制になり担任が加配に入らない体制になってます！！そして、わずか1日でちゃんと飲料を規定量飲ませてきましたぁ～今年度は5、6時間目飲料を全然飲…
2025/06/25 16:45
ベビーカー到着♪
今日は先日購入したベビーカーが届きましたぁ🤗ドリンクホルダー付きでポケットもドリンクホルダーの間とその下にチャック付きのポケットがあります！！以前も使用してい…
2025/06/25 13:43
明日から新体制に♪
今日はやっと校長先生がお出ましに！話せますか？と言われたのでこっちもいつ出てくるかと思っててやっと介入してくれたかと思い話しをしました😊てっきり興味が無いかヤ…
2025/06/24 17:20
やっぱりこーゆー人達だよねって確信を持った今日。。
今日は、母は市役所にそらの手続きがあるため金曜日からちゃんと先生方に月曜日は行かないから『何かあったら連絡してね』と言って、今日もそれを伝えてから行きました。…
2025/06/23 16:43
楽天のお買い物マラソンに便乗して、ベビーカーを購入☆
楽天のお買い物マラソンが始まったので前々から買い替えたいと思っていたベビーカーを購入しちゃいました😊その前にポイントアップを狙って少々ママのお買い物も(笑)マ…
2025/06/22 23:06
そらたんの大親友と3ヶ月振りの再会♡♡とてもご機嫌な1日♪
今日は遠くに住んでいるそらの大親友とお会い出来ましたぁ😄い～っぱいお土産頂いちゃいました♡♡ありがとうございます♪更にお土産で頂いたチョコミントシフォンケーキ…
2025/06/22 22:15
今日は学校で今年初のプール♪
今日は学校で今学期初のプールに入りました😊見学暑かったぁ～(笑)そらは暑くて最初水着を脱ぎ始めてしまいましたが足に水をかけてあげると水着を着ることができ直ぐに…
2025/06/20 14:01
給食の時間に飲み物が飲めるようになってきました！！
昨日も先生方の資料作りに勤しんでいた母♪CHARGE症候群の概要と教育関係者向け支援ガイドラインCHARGE症候群のある子どもへの理解と対応についてまたまた『…
2025/06/19 13:31
はい！数分ですぐ出来ました～ChatGPTを利用した先生方への資料♪
何も勉強しない先生方へ母、優しいからChatGPTを利用してものの数分で『おしぼりの雑菌の死滅方法と繁殖の仕方』『体重20kgのこどもに必要な水分量と注意点、…
2025/06/17 21:44
朝から事件勃発...そらの指もげちゃいますよ～
今日は朝から教頭先生とお話しをするため呼び出しておきました。話の内容は...おしぼりの話しや物を斜めに置く件オムツ替えの件について！まぁ～話の内容はどうでもい…
2025/06/17 13:28
今日は先生がそらのサインを2つ覚え、また布巾を雑巾に変化させようとしてる人達！
今日はお久しぶりの学校へ登校♪リフレッシュした甲斐がありそらも少しだけ新たな気持ちで学校へ行けたようで先生に自分の気持ちを伝えようと頑張ってました😄まずは2限…
2025/06/16 20:39
夜更かしもお出掛けもご機嫌だったそらたん♪
昨日は夜中2時くらいまで起きてお腹空いた～とか喉乾いた遊ぼ♡とテンションが高く全然寝ないそらたんでした🤣お昼過ぎから晴れてきたのでスーパーへお買い物♪車に乗っ…
2025/06/15 20:20
うどん有田さんでのんびり過ごす休日♪
昨日は夕方お散歩へ行きたいといい玄関でアピールを始めたそらたん♪そらは前日楽しかったことをまた次の日、同じくらいの時間やタイミングでやりたいと言ってくるので何…
2025/06/14 23:07
ママは懲りずにチョコミントシリーズで攻める♪
今朝はご機嫌でお出迎えしてくれたそらたん♪チョコミント蒸しパンはそらに不評でしたが今度はチョコミントメロンパンに挑戦♪ママこれ食べていいのぉ～？？と、ニコニコ…
2025/06/13 10:25
久しぶりに雨が止んだのでお散歩へ♪
昨日、今日と朝からご機嫌斜めなそらたん。。😅学校に行くかも？！と思っているのかはたまた怖い夢とか嫌な夢を見てるのか？！真相は本人しか分かりませんが...私が帰…
2025/06/12 17:14
マニュアルを作るしかない！！
お家で過ごしてると甘えん坊さんが割増するそらたん♪昨日は夕飯を作るためそらから離れると...床をバンバンってしてママを呼びました！そらは耳が聞こえないため昔か…
2025/06/11 21:44
今日から1週間リフレッシュ♪
昨日は私がそらの好きな食べ物を買うため4限目終わりで帰ったのですが...午後の授業は来ないから何かあったら連絡してねと言って帰ったのですが迎えに行って連絡帳を…
2025/06/10 16:03
昨日は19時に寝ちゃったから体調悪いのかと心配しちゃった。。
昨日は早々に寝ちゃったそらたん😅早く寝過ぎて夜中起こして来るかな～って思ってたけど朝までぐっすり寝てました！！体調悪いのかと思って心配しちゃった💦そういえば.…
2025/06/09 13:47
ご飯食べてないアピールからの～涙ポロポロ...そらはお家に帰りたい！！
昨日はパパから朝ごはんを貰っていたそらたん🍴😋ママが帰ってくると素知らぬ顔をしてママお腹空いた～朝ごはん早くちょーだい♡♡と言って少し怒ったり不機嫌💦↑ママに…
2025/06/07 10:17
学校での水分はまだまだ摂れない。。
お久しぶりですぅ(⑉• •⑉)母ちょっと疲れきっていて更新出来ずでした😅この時期と秋は雑草達の花粉で母は体力をめっちゃ消耗してます...更に起立性低血圧なので…
2025/06/05 20:42
週末はニトリでお買い物☆
日曜日にニトリに行きました♪母の日も実家に行けなかったので欲しいものを私の母に聞いたところニトリのドライヤーが欲しいと言ったので購入しに行きました😄高濃度マイ…
2025/06/02 16:44
温度調節と水分補給の関係性♪
金曜日は結構涼しい気候だったのですが...なのでお家からトレーナーと薄めのロンTを持って行って学校で体温調節してね♪ということだったのですが教室では早々に上着…
2025/06/02 14:14
今までの最高新記録を更新！！7回食べて2回お風呂に入った1日☆
そらはチャージ症候群といういくつもの先天性疾患を合併した女の子☆目や耳が聞こえなくても歩けなくても大丈夫！！一生食べれる様にならないと言われた娘が5歳の誕生…
2025/06/01 00:36
食欲旺盛なそらたん♡♡
今日は8時に起床したそらたん♪木曜日の熱中症騒動で心配していましたが元気になって、ホッと一安心😊高等部に通い始めてから好きな時間に飲み物を飲めなくなって体内の…
2025/05/31 11:31
可愛いフタ付きのコップ♡
学校で使うコップですがフタ付きが欲しくて黄色い水筒以外にもこちらを注文してました♪水筒 プラスチック ウォーターカップ ポータブル ハンディボトル ミニウォー…
2025/05/30 22:26
極ミントミルクティー♡♡
そらたんLipton様が発売している〝極ミントミルクティー〟に挑戦！！母の予想ではすぐ要らないって飲まないかめっちゃ気に入るかのどちらかだと予想！開封すると結…
2025/05/30 13:44
置き時計♪
学校で過ごしているそらのテリトリーに時計を買ってみました😄そらの場所からだと時計が見づらくてあと何分で授業終わるんかな～って気になってしまって(^_^;)そら…
2025/05/29 10:37
担任の先生との関係が築けてきたと思ったら...他の先生はルール違反！
担任の先生とそらの仲だけを今はとにかく、取り持とうという考えに変えてから元中学部先生が関わらなければ二人の関係はかなり良くなりました！昨日は何事もなく良好な関…
2025/05/28 22:56
配布物の遅延について。。
なんか毎日、学校のことでモヤモヤしてる母です...そらと楽しく過ごしたいだけなのに😮💨そろそろネタが尽きてもいい頃なのに配布物(お手紙)が家だけ遅延して連絡…
2025/05/26 10:24
安心・安全に学校に通いたい...先生と母＆そらの信頼関係が気づける日は来るのだろうか。。
昨日は体育祭でした！！木曜日の予行練習の時に音響走の入場しなきゃ～とか先生が言っていたので音響走出るの？？(↑徒競走的な競技で音が聞こえる方に走っていくという…
2025/05/25 11:42
そらの大好きなマドレーヌを発見！！！
そらは生まれた時食道閉鎖で生まれてきて胃と食道が繋がっていない状態でした！ギリギリ繋げられるという状態で生後1日も経たないうちに手術をし、その後はEDチューブ…
2025/05/24 22:30
お風呂でのできごと☆
そらはお風呂が大好きで毎日1～2時間入っています😁そらとお風呂に入っていたらママ隣にそらと一緒に寝転がって～と最近言ってきます！そらはバスマットの中央にいたの…
2025/05/23 13:21
とにかく何も起きない日はない。。
題名の通り学校ではとにかく何も起きない日は1日もない(笑)コップには絵の具付いたまま持って帰ってくるしこれ2限目にやった絵の具の作業です💦ずっとそのコップで飲…
2025/05/21 22:52
そらはお家に帰りたい。。だから自分で車椅子を止めちゃった♪
昨日は先生方がどれくらい水分取らせられるかみるために母は学校へ行きませんでした！ん～やっぱり少ししか飲めてなくて夏はのりきれない量ですね～(^_^;)そらの必…
2025/05/21 14:16
危険な教材が食材に変わって...更にハプニングが起きた1日♪
今日は2限目はシュワシュワ(↑三ツ矢サイダー)氷遊びでした！！ちょっと寒かったからね～まぁ明日の方が良かったけども...そらはカルピスの氷を少し舐めていました…
2025/05/19 19:25
ママの背中を狙うそら♪
今日はそらと道の駅に行ってきました😊暑かったのでソフトクリームを購入🍦いちご推しの道の駅だったのでいちごミックスをチョイス🍓🍓これ、そらの～？？！って言って、…
2025/05/18 23:21
そらからのサイン♪
昨日から更に甘えん坊になったそらたん♪いつまでも落ち込んでいられないのでママは覚悟を新たにまた頑張ろうと思います！！そらの笑顔をずっと見ていたいから...昨日…
2025/05/18 22:47
そろそろ、そらの右目も限界なのかな...眼科で言われたこと
今日はそらの眼科へ行ってきました♪そらの右目はいつ網膜剥離になってもおかしくない状態で急性緑内障の発作に気をつけてねと言われました。充血が続くようだったり吐い…
2025/05/16 18:43
危険度Lv4の教材で繰り広げるそらとの茶番劇♪
昨日はまぁまぁ順調に過ごしていき水分補給が出来ないのはまだ課題なのと危険度レベル5の教材から危険度レベル4ぐらいの教材に変わり少しは良くなったかな～っという感…
2025/05/15 16:53
学校復帰初日...ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!！危険な教材が検問をすり抜けてきた！
今日から学校へ復帰したそらたん♪最初の方は笑顔もみれ順調😄かと思いきや…2限目終わりのオムツの交換で担任の先生と2人きりの空間になった瞬間声を出して大泣き！！…
2025/05/14 23:14
お互いのリセット時間。。これが本当にラストチャンス！！
昨日はそら、ある程度食べれるようになり学校へ行かないと分かったあとからはオエッてならなくなり夜はお肉も食べれて回復してきました！今朝は口から出さずに最後までご…
2025/05/13 12:37
胃ろうを閉じたことを後悔...
そらはチャージ症候群といういくつもの先天性疾患を合併して生まれてきた女の子☆目や耳が聞こえなくても歩けなくても大丈夫！！一生食べれるようにならないと言われた…
2025/05/12 11:29
そら体調不良...もう精神的に限界なのかな。。
そらたん金曜日の夜からなんか元気ないなって思ってたら...昨日は微熱がでて朝ごはん以来(←これもいつもより少なめ)ご飯ずっと食べてくれません...水分はある程…
2025/05/11 09:43
学校で決まったこと
水分補給が出来ないことに対して対策の案を出して先生方で話し合ってもらって飲みたいともう一度そらが言うようになるまでの間このように決まりました↓↓3限目の授業を…
2025/05/09 19:17
初心を思い出す。。そして夢に向かって♪
そらの平日のルーティンは...母は早朝お仕事してるので仕事から帰ってきてそらに朝ごはんをあげ学校へ送迎します！！最近は毎日、学校の授業を見学し先生方とそらの仲…
2025/05/09 10:51
馬刺しにうっとり♡♡
今日はパパが出張帰りに馬刺しを買ってきてくれました🍴😋馬刺し好きのそらたんは直ぐに気づいたようでうっとり顔♪これ食べたぁ～い！！！早く早く～と食べ始めたらご飯…
2025/05/08 19:57
お願いだから危険な物をそらの教材に使わないで。。
何で学校にこんなに怒りが込み上げるかなって冷静に考えてみたところ...まぁ～水分補給できないのもそうなんだけど1日に4つも危険な物をそらの教材として提供された…
2025/05/08 01:08
学校では水分を摂らないと決め込んだ様です。。
最近、学校で付き添ってる母です。高等部の最初の頃からかなり水分を摂らなくて心配していたのですが...最初は先生が慣れてないからかな？！とか考えていたのですがど…
2025/05/07 22:36
好きな物と嫌いなもの♪
GWはちょっと遠くのイオンモールへ行ったりわりと近場で過ごしました♪パン屋さんへ行ったりモスバーガーでおやつ食べたりイオンモールではフードコートで青椒肉絲を食…
2025/05/06 10:52
そらとのコミュニケーション方法は...
今日は皆様気になるであろう盲ろうの、そらとのコミュニケーションについて書こうと思います♪昔はそらの気持ちを叶えてあげられてるか正解がないので、とても不安でした…
2025/05/02 20:56
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