10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。
これまでの経緯や今の環境等 タイトルを書き出しました https://ameblo.jp/kazuhoshoi/entry-12869016216.html
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https://x.com/kazu39457231719 |
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ボクの話だけど、母親と2人で暮らしてた時は、3食あったけど、量は多くなかったけど、食欲があまりなくても食べていた。でも、基本的にあまり動かないし、他の人と暮ら…
読書って、なんだか知的なイメージありますよね。でもボクは昔から、「読む」より「見る」タイプでした。文字だけの本にはなかなか手が伸びず、写真とか図がないと、そも…
ゲーミングチェアは安定性があり、長時間座っても負担が少なく、リクライニングや肘掛けも付いています。身体が不自由でもホールド性が高く、キャスターや回転機能もあっ…
ボクは、ボウズ頭です。バリカンで自分でやります。いつからやってたのか正確には覚えてないけど、検査入院して確定診断受けた時は短くなかったけど、数年後には、こうな…
時期としては、ソロソロ旬が終わりつつあります。 普通のタマネギは1年を通じて入手出来ますが、新タマネギは春ごろしか出回らないです。 長期間の保存は難しいですが…
近くの場所ではないのですが、歩ける範囲ではありましたので散歩してきました。 1キロくらいあるので、到着したら帰りたくなりそうな距離です。 もともとは、線路が通…
睡眠に注目してたんだけど、エナジースコアが100になってる日があり、意味がわからなくて、AIに尋ねると、RPGに例えて答えてくれました。以下そのコピーです。…
以前にも、話題にしたのですが夏は特に美味しく食べれるのでまた話題にします。
前回の続きになりますが、自分の睡眠のデーターを測定することにより、小さいうちに変化を把握したいと思い、いろいろ調べました。 QOLを考えるうえで睡眠は多くの割…
仕事しなくなって、寝る時間や起きる時間が制限されることが少なくなり、多少遅く寝ても、昼間なのに眠くなったらすぐ寝るし、睡眠時間自体は少し長めになったような気が…
最近、登山にちょっと興味が出てきたました。登れるうちに行っておきたいと思って、いろいろ調べていました。 訪問リハビリの人や看護師さん、ケースワーカーにも相談し…
リハビリのモチベーションを保つことは難しいですよね。スポーツや運動を続けている人って、「能力が上がった！」とか「タイムが短縮した！」とか、自分自身の成長がモチ…
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