重症筋無力症と付き合う

重症筋無力症（MG）ですが主治医が変わるとどうなる？

24年9月に重症筋無力症と宣言されてから半年近く経って、重症筋無力症（MG）の症状もある程度固まってきたと思われます。ただ、4月となると主治医が変わることがあるんですよね。私が通院しているのは地域の中核病院になっている公立病院で、4月にはド...

2025/04/27 16:24

MGですが大腸内視鏡検査は受けれますか？

MG（重症筋無力症）の場合、禁忌薬として指定されている薬が多数あります。大腸内視鏡を受ける場合には、鎮静剤や鎮痛剤が一般的に使用されていますが、これらの薬は大丈夫なんでしょうか？実際に、大腸内視鏡検査を受けたときの顛末や、現状での病状につい...

2025/03/30 16:57

MGですがIVIg1ヶ月後の通院で変わった？

2月の中頃に、重症筋無力症になってから初めてのMGで免疫グロブリン療法（IVIg）を受けました。それから約1ヶ月経ったところで、5回目の通院をしました。IVIgの治療は、即効性が無いという話ですが、この1ヶ月間で何が変わったのか、主治医に報...

2025/03/16 16:57

MGですがivigの効果はいつ頃出ますか？

2度目の入院で、初めて受けた免疫グロブリン療法（ivig）ですが、5日間の治療が終わってもはっきりと分かる変化を感じないまま退院となりました。主治医も、免疫グロブリン療法（ivig）は即効性がないので、しばらく様子見という考えのようでした。...

2025/02/23 15:25

MGの免疫グロブリン療法（ivig）1回目を受けてみたら？

MG（重症筋無力症）の私は、病状が悪くなってきたので、2度目の入院で初めて免疫グロブリン療法（ivig）を受けることになりました。初めての治療方法で、わからないことばっかりですが、少しでも前に進みたいので受けてみました。この記事は、初めての...

2025/02/17 13:34

MGだけど入院すると病室寒いの暑いの？

MG（重症筋無力症）になると、落ちてきた症状を立ち上げるために一定期間ごとに入院を繰り返さないといけないようです。入院する時期が暖かい時期なら衣類にさほど悩まないかもしれませんが、寒い時期だと色々気になってしまいますよね。ヒートテックなら、...

2025/02/15 13:14

MG（重症筋無力症）で血糖値下げるには？糖尿病薬変更も

MGの治療は免疫療法を受けています。飲む薬にも寄るかと思いますが、私の場合は血糖値に影響が出ているます。もともと血糖値は高めだったので、より高くなるという状況です。MGの治療薬が変更になると、血糖値にも影響が出てしまいます。私の場合は、どう...

2025/01/17 11:52

重症筋無力症（MG）3回目の通院で2回目の入院になる？

初期治療の入院から退院して3回目の通院をしました。退院してから、3ヶ月位経ちました。先月の2回目の通院では、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の3倍以上になったために、ステロイドの投与量が5mgから10mgに増えました。3回目の今回は、どう...

2025/01/07 21:42

MG（重症筋無力症）の家族がコロナになったら？

去年、重症筋無力症（MG）の診断を受けました。MGの場合は、服薬している薬のせいで免疫が極めて低いので易感染という状態になっています。実は、昨年末に家族が次々とコロナに感染してしまい、私は思いつく感染防止策を講じてみました。その結果、私自身...

2025/01/05 19:05

重症筋無力症（MG）治療の今年の目標は？

あけましておめでとうございます。2024年の9月に重症筋無力症（MG）の確定診断を受けてから3ヶ月ちょっと。昨年は、色々現れるMGの症状は、初めてのことばかりで先のことが不安になり、メンタルが落ち込むこともしばしばありました。年が明けたので...

2025/01/01 19:15

重症筋無力症を体験して変わった？1年の振返り

今年9月に、指定難病の重症筋無力症（MG）の確定診断を受けました。まさか自分が難病になってしまうとは思いも寄りませんでした。初めて病名を聞いたときは「重症」から始まる病名と、聞いたことのない病名で死んじゃうのかと不安になりました。そこから色...

2024/12/30 22:02

重症筋無力症の易感染って怖い？MGで初めて風邪ひいたけど

こんにちは、MG（重症筋無力症）患者の視点でブログを書いているあんくるトムです。2024年9月にMGと診断されて治療を始めたものの、ある日突然、風邪を引いてしまいました。普通の人なら軽い症状でも、MG患者にとって感染症は少し怖い話題ですよね...

2024/12/23 19:22

重症筋無力症治療の現状は？3回目受診前の病状について

前回の2回目受診で、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の3倍以上に増えていたのに衝撃を受けました。その結果、プレドニンの内服量が倍の10mgに増えてしまったんです。その結果、今の自分に起きていることをまとめておきます。今後の治療により、この...

2024/12/15 19:07

重症筋無力症、2回目の診察で症状悪化した？

2024年の10月16日に、重症筋無力症の診断後の治療入院から退院しました。退院後最初の診察は、退院2週間後の10月29日でした。このときは、退院後からの毎日の状況を記したペーパーを持参して報告しました。投薬は、退院時と同じままとなりました...

2024/12/08 16:38

重症筋無力症だけどうつ病なの？

2024年の9月に重症筋無力症と診断を受け、3週間の入院中にプレドニン5mgの内服が始まり、ステロイドパルス治療を2クール受けて退院しました。退院後も、プレドニン（ステロイド）5mgとプログラフ（免疫抑制剤）3mgの服用が続いています。ステ...

2024/12/01 17:00

眼瞼下垂の放置は失敗だった？

Myasthenia gravis patient blog

2024/11/22 14:21

重症筋無力症の最近の病状は？生活での注意点についても

Myasthenia gravis patient blog

2024/11/15 19:27

重症筋無力症なのに糖尿病なの？

Myasthenia gravis patient blog

2024/11/10 15:59

重症筋無力症から仕事復帰できる？職場との関係についても

Myasthenia gravis patient blog

2024/11/08 21:14

重症筋無力症で退院後の初通院の結果は？

Myasthenia gravis patient blog

2024/11/01 21:08

重症筋無力症ステロイドパルス入院療法（2クール目）

Myasthenia gravis patient blog

2024/10/25 14:37

重症筋無力症ステロイドパルス入院治療（1クール目）

Myasthenia gravis patient blog

2024/10/25 10:36

重症筋無力症の入院治療（1回目）の検査

Myasthenia gravis patient blog

2024/10/24 18:57

重症筋無力症のはじまりは

Myasthenia gravis patient blog

2024/10/22 19:55