重症筋無力症を体験して変わった？1年の振返り

今年9月に、指定難病の重症筋無力症（MG）の確定診断を受けました。まさか自分が難病になってしまうとは思いも寄りませんでした。初めて病名を聞いたときは「重症」から始まる病名と、聞いたことのない病名で死んじゃうのかと不安になりました。そこから色...

重症筋無力症の易感染って怖い？MGで初めて風邪ひいたけど

こんにちは、MG（重症筋無力症）患者の視点でブログを書いているあんくるトムです。2024年9月にMGと診断されて治療を始めたものの、ある日突然、風邪を引いてしまいました。普通の人なら軽い症状でも、MG患者にとって感染症は少し怖い話題ですよね...

重症筋無力症治療の現状は？3回目受診前の病状について

前回の2回目受診で、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の3倍以上に増えていたのに衝撃を受けました。その結果、プレドニンの内服量が倍の10mgに増えてしまったんです。その結果、今の自分に起きていることをまとめておきます。今後の治療により、この...

重症筋無力症、2回目の診察で症状悪化した？

2024年の10月16日に、重症筋無力症の診断後の治療入院から退院しました。退院後最初の診察は、退院2週間後の10月29日でした。このときは、退院後からの毎日の状況を記したペーパーを持参して報告しました。投薬は、退院時と同じままとなりました...

重症筋無力症だけどうつ病なの？

2024年の9月に重症筋無力症と診断を受け、3週間の入院中にプレドニン5mgの内服が始まり、ステロイドパルス治療を2クール受けて退院しました。退院後も、プレドニン（ステロイド）5mgとプログラフ（免疫抑制剤）3mgの服用が続いています。ステ...