辛い事だらけだけど今日も頑張った

猫の身体の数値が良くなってきた。 とはいえ元が激ワルだったから、まだ腎臓の数値は悪い方。 まだまだ在宅補液は一日一回のペースが続く。 ここからの数値の下がり具合で二日に一回、三日に一回と空けていけるか、様子を見ながら変えてゆく。 もう補液をされるのを覚えてしまったので、逃げようとする。 蓋開けたキャリーバッグに入ってもらって「はいすぐ終わるよー！」「うわーいい子！えらい！」「あとちょっと！はいあとちょっとー！」とか声かけながら注射する。 嫌がる割に、終わってサッと逃げたあとはもうすぐに機嫌が直ってて助かる。 ちゅーるをあげてさらに機嫌を取る。 人間の方は、少しずつ症状がゆるくなっていってる。 …

問題は多いけど、体調は少しずつマシになって嬉しい

猫の通院などでダメージを負って、しつこく続いた厳しい不調がやっとましになってきた。 上半身が症状強かったけど今朝は随分良い。 脚はまだ少し辛いかも。 猫も食欲がすごくてだいぶ調子が良さげ。 薬は何かに混ぜれば飲み込むし、カリウム用のリーナルKもちゅーると混ぜたら舐める。 ただ補液は早くも嫌がるようになってしまった。 そうなるともう、サッとバッグに入れて押さえて作業をこなすようにやるしかない。 穏やかに行きたかったけど、残念。 仕事探しは難航中。 今はまだ派遣で探すしかなくエントリーを繰り返してるけど、既に40件近くお見送りになった。 『在宅』の縛りがかなりの壁になってる。 アルバイト採用で時給…

通院負担によるダウン

猫が腎不全と判明して2週間。 在宅補液をスタート、何とかやらせてくれてる。 排便が大変なので、補液とサイリウムで排便にもアプローチして、なんとか出せている。 あと水分補給のペーストと、ウェットにサイリウムプラスして多めに食べさせる。 あと、ラプロスとリーナルKを飲ませてる。 ちょっとでも数値が落ち着くといいけど。 人間の方は10日近く毎日病院を往復したのと、家で動くことが増えてダメージを負って、2週間目の今週末はダウン。 全身がジリジリとしてうまく動けない。 今は不調を長引かせるわけにいかない。 薬しっかり1日かけて飲んで、あとは大人しくして、すぐ楽になるよ〜って脳を騙して、そして神頼み。 早…

猫、病気になる

飼い猫が病気になった。 一週間毎日病院へ通って、飼い主も持病の状態が悪化。バチバチチクチクと弾けて刺すような痛みが増加中。 この一週間は摘便に血液検査にレントゲンに補液にと、病院の先生に色々やってもらった。 何とかいくつかの数値が持ち直したけど、腎不全の数値はなかなかの悪さ。 もう17歳の老猫なので腎不全はいつ起こってもおかしくないな、とは思ってたけど、やっぱりきてしまった。 これから自宅で補液をやっていく。 10年ちょいぶりの自宅補液。2年半くらいの間、家で猫に点滴をした経験がある。 けど今回はあの時はちょっと違うやり方なので、早く慣れて猫に負担のないようにしたい。 当時の経験には後悔もある…

病院を変える

年が明けてからずっとバタバタしてる。 さらに気圧の乱高下がずっと激しいから、さすがに身体に響く。 それでも夏よりずっといい。 しんどいけど、今は色々な状況を変えたい時だから少し頑張る。 病院へは年が明けてから3度行った。 今回の通院を最後に、別の病院へ移ろうと決めた。 昨年冬の通院からずっと、毎回、先生は私のことを“正社員の人”と思い込んで話をしてくる。 「私は派遣社員です。時給制です。生活のために働くしかありません。なので休職は出来ません。休まないのではなく休めません。」 5回連続位でこの説明をしたと思う。 前回は「え？週5で？フルタイムなのに？正社員じゃない？...派遣社員？？...ん？？…

12月19日 ゴミ捨てで体調確認をする

朝、ゴミを捨てるのが辛い数ヶ月だった。 ただ起きてゴミをまとめて階段を降りてすぐそこのゴミ捨て場まで捨てに行く。 また階段を登って部屋へ戻る。 痛さ怠さ重さがキツイと、これが本当に辛い。 絶望的な気持ちになる程きつい。 夏も後半になると、1度くらい捨て損ねてもいいやってことにした。 2回に1回のペースで。1人分のゴミ、そんな臭ってくることもないし。 猫のトイレゴミはカインズで売ってる『におわないゴミ袋』を使い始めてから全然臭わなくなったし。 あと、私はオレンジが好きで、オレンジの皮のゴミが消臭にも一役買ってくれた。 で、夏も終わり冬になった。 本日のゴミ捨て、ここ数ヶ月で一番苦痛じゃなかった。…

12月16日 げっそり通院日

通院日。午前中に受診してきた。 転院先を見つけるまで時間がかかるので、その間の通院回数を減らすことにした。 職場に新人が増えてバタバタしてるので月何度も半休取りにくい、って理由で予約を取り消した。 取ろうと思えば取れるけど、まぁ事実なので。 そしたら仕事関係の質問攻めが始まった。 新人が増えるっていうのはどういう理由？ 部署が増えるのは何で？ 会社はどうして社員を増やしてるの？ え、これ、答える必要ある？ と思いつつ一応「成長中のスタートアップ企業だから」と答えたけど意味が分からなかったらしくスルーされた。おい。 「新人社員が増えると忙しくなるっていうのはどういう...？なんで？」 「何で..…

12月16日 久しぶりに体調が良かったので少し出掛けた

体調良い状態が続いてる。 歩きやすい。立つ・座るがしやすい。動きやすい。 疲れやすさと、いつも酷い箇所の悪くなりやすさには気を付けないといけないけど、けっこう穏やかに過ごせて嬉しい。 何ヶ月ぶりだろか。 夏前からずっと続いた悪化状態だったからほんと久しぶりだ。 午前中は病院に行った。 終わったあとその足で2駅隣まで出掛けてみた。 駅から5分程のところにある某生活雑貨屋に行こうと思って。 猫が布団のカバーをビーーーッ！と思いっきり破ってしまい買い替えなきゃいけなくなったので、カバーを探しに。 残念ながら目的のものはなかった。 廃盤になってたからもう多分残ってないだろうな〜ってダメ元だったから、潔…

12月14日 クローズ就労、ちゃんとやるのをやめた

クローズで就労してきた。 少し前に一部にオープンにした。スルーだったので今もクローズと変わらない。 通勤は無理だからほぼ完全在宅しか選択肢はないけど、在宅なら何とかしがみつける。 しがみつける、とか言ってるけど、朦朧としないで意識保てる状態なら「何とかやれてる」って表現してしまうので感覚バグってる。 痛さ痺れ怠さ重さ、あらゆる症状が毎日身体上で巻き起こってて、言葉通りパソコンにつがみついて仕事する。 何度も布団に寝転びながら、突っ伏しながら、状態が酷い時は泣きながら仕事する。 毎日風呂に入れないことが多いからドロドロのまま働く。 最初はミーティング顔出ししてたけど、半袖にもなろうかという時期に…

12月11日 腕・肩・手の痛みが少しずつマシになってきた

腕肩から手までが爆裂に痛くなって整形に駆け込んでから5日程経過。 やっと少しマシになってきた。 土日に腕肩手を休めたのももちろんあるけど、上半身用のストレッチがけっこう効果ある感じがするのだ。 手のひらを前で合わせて「ありがとう」ポーズを取りながら頭や肩甲骨グッと前に入れ込んで力を入れるやつ、が特に相性良く感じる。 燃えるように痛怠くてあまりに辛いもんだから、TOS？専門病院とか調べたりしてしまった。 それでもやっぱり猛烈にきついのが何とか耐えられる程度に落ち着いただけで、マメな休憩とストレッチに薬を欠かした瞬間に手腕使っての仕事が出来なくなる。 当然筋痛症への悪影響も大きいので、今の仕事を辞…

12月10日 脚の付け根が痛む

昨夜から右脚の付け根の痛みが強め。 バチチッと弾けるような痛みが何度も走る。 “大人しく嵐の過ぎ去るのを待つ” 以外に対処なし。 寒くなったといっても、夏とか春みたいな陽気になる日が多くて私には厳しい。 症状が大アップする。 先日すんごく冬らしい寒さになった日も、エアコンで部屋を温めたら途端に全身バチバチに痛くなった。 今後また寒さが戻ってきたらエアコンの温度設定に気を付けないといけない。 点けるのは夜間の短時間にして...ついつい点け過ぎないように気を付けよう。 こないだ切ってしまった足裏の傷はやっと落ち着いてきた。 足裏はどうしても床に着いちゃってうまく治りにくいのが困る。 腕肩は微妙な.…

12月7日 足の裏をケガした。さらに歩きにくい。

足の裏をちょっと切ってしまった。 いつもの筋痛症の刺す痛みが走ったと思って、いってぇ！もー！とか言いつつそのまま歩いたら畳に血がついた。 切れたとは思わなかったのにそこそこ沢山血がついてて目が点になった。 畳が傷付いて軽くささくれた箇所が、運悪く足裏小指付け根の膨らんだ部分にジャストでひっかかった？っぽい。 そんなに切れてるようには見えないんだけど傷付き方が悪かったのかなかなかの量の血が出て止まらない。 仕事の休憩中だったのにコレの対応で動けなくて、ろくに休憩できず終わってしまって嘆いた。 やっと血が止まっても足裏なのでちゃんと歩けない。 ただでさえ私はちゃんと歩けてないのに、小指側の傷が床に…

12月6日 肩から手が痛すぎて整形外科へ駆け込んだ

今日は肩から手が痛すぎて整形外科へ駆け込んだ。 夜も痛くて唸ってたんだけど。 仕事中、親指が熱持ってギチギチして外側に開くのが辛い。肩周りがとにかく痛くて腕が上げてられなくなった。 あ〜〜これはダメだ筋痛症とは違う！指動かせなくなったらマズイ！ と思って、近所の整形を検索して、終業後ギリ間に合いそうなとこに駆け込み。 生まれつきの撫で肩とストレートネックがあって、PC業務と寒さによる負担と縮こまりで神経に触ってる。 首周りの骨と神経はキレイ、神経通る穴もキレイ、とのこと。 10年位前にも同じ感じで胸郭出口症候群って言われてて、そうだろうなあって思いながら受診したので、やっぱそうですよね〜という…

12月4日 首肩腕手の症状を緩和させるポイントを見つけた気がする

上半身が少し楽になってきた。 私は超絶悪化必至だからマッサージ絶対駄目。 なんだけど、場所と状態によっては自分で軽くさする。 手の腹か、2〜3本揃えた指の腹で、ポイントに軽く押し当てる。 そのまま静かに円を描く。もしくは左右に細かく揺する。 必ず寝転んで力を抜いてやる。 それで今回もこれをやってたんだけど、見つけたかも知れない。上半身の悪化の重大なポイントになってる場所を。 繋がってる感じの2箇所なんだけど... 絶対手のひらまでの痛さに相当影響してるって感じなんだけど、まだまだ確信が持てない。 もう少し “さするほぐす→楽になる” の経験を積もう。 今日も仕事にやる気は湧かなかった。 もう私…

12月1日 上半身がよろしくない

上半身がよろしくない。 夜は久々に布団で唸って苦しんだ。 脚と違って、上半身は筋肉の癒着や胸郭出口症候群、ヘルニアの赤ちゃん、顎の噛み合わせとか小さい色々な原因が重なってるって実感がある。 胸郭出口症候群は軽度。 ヘルニアの赤ちゃん(軽度らしいのでそう呼んでる)は大きな影響なし。 顎は多分というか間違いなく顎関節症...なんだけど病院行ったことない。最近はガッコンってなる左顎がバネようにバインって音が鳴るんだけどこれマズイかな。 まあ、とのことで、一つ一つはそう重くはない。 ただ、細かいPC操作を一日中しなきゃいけないとか、負担がかかると相乗効果で全部が悪い方へ傾く。 悪化すると掌と親指がダメ…

11月30日 心が折られてる時は抗わない

気持ちが折られることばかりが続いているせいで、この身体を動かして働くパワーが湧かない。 脚も腕も背中も肩も頭の付け根も、全部ずっと痛い。ずっと色んな痛み方をし続けてる。 無理矢理働くには、それ用に気持ちを作って持ってくしかない。 その力が湧かない。 なんでこんな状態になってまで働かないといけないんだ。30分に一度寝ころばないともたないくせに。 20年も踏ん張ってきたんだよ、もう戦う気力とかないよ。もう許してよ。 派遣の担当さんが就業先に私の状態について話したらしい。 社員から、なんか集中してると疲れちゃうみたいって聞いて〜まぁ遅くてもいいし休み休みで...となぜか笑いながら言われた。そしてそれ…

11月27日 真面目にやることをやめた

無気力。 体調は“マシ”と“つらい”のきわきわの所にいて、上半身は少し動き続けてしまうとビリビリっと痛む。両膝上は少し焼け痺れが増してて、ちょっとしんどい。 30分毎に5分休を守らないと痛みが増してゆく。守れば少し穏やかでいられる。ちゃんと寝転んだ。 何でこんな状態で、何でこんな必死にならなきゃ生きていけないんだろう。 必死に這いつくばって20年経ってやっとこれ。 まだまだ続くなんて気が遠くなっていく。 仕事でも色々重なって、真面目にやってる自分が馬鹿に思えてきて、「自分は自分、自分だけはちゃんとやることをやろう」という思いで踏ん張ってきたのがもう駄目になった。 ちゃんと作業することをやめた。…

11月26日 気圧の乱高下

上半身とそして右脚付け根がひたすら痛い日だった。 そしてむちゃくちゃに眠たかった。 強張りが強いと寝られなくて唸る羽目になるんだけど幸い強張りは弱かったので、眠気に任せて寝続けた。 夕方目が覚めたら、少しラクになってた。 ここ数日はあまりに気圧の乱高下が激しい。さすがに身体への影響は防ぎきれない。 私はいつも気圧上昇時の影響がでかくて、刺されてるような、爆竹が弾けるような痛み方をする。 不思議なことに「あれ、楽になってきた」と思って気圧を確認した時はほほ間違いなくすり鉢状の気圧の底に達してる時で、なんでだろっていつも首をかしげる。 睡眠がうまくハマって少し楽になってくれたけど、明日もまた乱高下…

11月24日 腿の焼け痺れとクラゲ痺れ

今日も、膝の上 腿半分のところが楽だった。 慢性的に状態が悪い箇所は、特に右腿付け根と両膝上腿半分のエリア。 火傷のような焼け痺れと、クラゲに刺された時みたいなゴワつく違和感を伴った痺れ、がある。 右腿の脚の付け根は20年前からずっとで治まることがない。 両膝上腿半分エリアは、沢山動くとクラゲ痺れが出てしっかり歩けなくなる。 沢山動くと、っていうのは毎日通勤するとか毎日家事するとかあちこちに遊びに行くとか。 つまり普通に日常生活送るとダメになる。 制限して、コントロールしないとちゃんと歩けなくなる。 今年の頭頃にじわじわ悪くなって、この秋まで治まらなくなってしまった両膝上クラゲ痺れが、やっっと…

11月22日 転院を考える

通院の日だった。 いつも通り1時間以上は待った。ちゃんと診ていただけるなら問題ない。 今日は、適切なタイミングでこの病院から転院しよう、と決めた日になった。 今までにも何度かこの医師にはついていけないと思っては医師の良い所を探して踏ん張ってきた。 今日、限界になった。 長文になる。 転院を決めた理由は沢山ある。 先生は発する語が不足してバラバラで飛び飛びでこちらが組み立てて要約するしかなく、詳細に書くのが難しい。 そんなこと言ってません！などと言われればそれまでで、それでも私は自分が不快に感じた数々の気持ちに正直になって転院しようと決めた。 とにかく第一に、今日「今度から時間チャージ代として一…

11月20日 外出後しばらくは大人しく

しっかりめに外出した後は、とにかく身体を静かに休める。 大体2日後に全身ぶわっとジリジリが出てきて、不調好調の波が起こりつつ徐々に波が大→小に落ち着いていく。 もう少し状態の悪かった以前は、この後きつい強張りが起こって唸って泣いて散々だったけど、最近は強張りは起きにくいのできっと大丈夫。 こないだデリバリーを頼んだ時に配達が遅れたとかで(別にそんなに遅くなかったよ)、すんません〜ってことで無料クーポン貰ったのでありがたく使わせてもらう。 すんません。と思いつつラッキー。 身体動かさずに済んだ。ほんと助かる。 仕事はさすがにしんどかったけど、マシだった。30分毎5分休はちゃんと死守して布団に転が…

11月19日 調子が良いので、外出してみた

今日は調子が良さげだったので、外出をした。 朝起きてちょっと動いて、いけそう！と判断。 ほんとは昨日、調子良さそうだったら外出するぞ思ってたんだけどちょっとしんどくて、洗濯と少し掃除機をかけるのをやってあとは家で大人しく過ごした。 1日繰り越し、今朝いけそう！ってなってチャレンジ。 今の私は、外出は4時間程度に抑えて早く帰って身体を落ち着かせるのが大事。 途中喫茶店とかで身体休めるのも欠かせない。 時間を計画してから外出する。 今回は朝8時出発の13時帰宅で計画。 しっかりめの外出なので、いつもの4時間計画に1時間プラス。 最初の電車は座れなかったんだけど、乗り換えてそれ以降は全部座れた。 電…

11月13日 少し調子が良い

今日は、朝から調子が良かった。 ゴミを捨てに出た時にその日の症状の出方を確認する。今日は歩きやすくて上半身も硬さがゆるかった。 夏も後半になるとゴミを捨てに出ること自体がきつくなって、捨てられない日も多くなる。 捨てに行けた上に歩きやすくて嬉しい。 9時も過ぎて、仕事に取り掛かった。 30分毎に5分休憩は取らないと厳しいもののなかなか好調で、夜の退勤時間までしんどさで頭が回らなくなるってことがなかった。 行ける！と思ってお風呂も入った。 熱で倦怠感やヒリつきチクつきが増すことが多くて毎日は入れないんだけど、今日は出た後も少ししんどくなる位で済んだ。 2日に1回入るペースで安定させたい。 気にな…

11月12日 一週間が終わる

怒涛の一週間が終わる。 穏やかに始まり穏やかに終わる一週間が今年は一度もなかった気がする。 仕事の負担を何とかしない限りは難しい。分かってる。 何だか荒れてた気持ちが落ち着いてきた。 幸いメンタルのストレスと身体症状が比例しないタイプだから、それで特段酷くなることがなくて助かる。 木曜は、派遣担当とTEL面談をした。 どうせまともに聞いて貰えることはないだろう、せめて嫌な気持ちになることを言われなければそれだけでいいかな。 と思ってたけど、予想に反して真摯に話を聞いていただけた。 障害の話も全部素直に話してしまった。けど、何にも否定されず良い方法はないかと一緒に考えてくれた。 とにかく一旦来春…

11月9日 疲れた

今日は30分に5分休をしっかり取って横になれた。 脚は相変わらず焼け痺れ強め。それでも休憩のおかげでマシだったし、先週に比べたらずっといい。 でも今日はもう、やる気が湧かなかった。 ゆっくり、というかサボりながら作業した。 いつも必死でしがみついて仕事してた。泣いて涎垂らしながら働くこともあった。 痛さと強張りと焼けるような痺れで朦朧とするのに無理矢理作業した。 ろくに外に出ることなく家事も制限して、色んなこと制限しまくって生活費稼ぐために働いた。 でもそういうのを『動ける程度の症状』と思う人がいる、そういうのに何だか急に疲れてしまった。 じゃあ変わってみてくれよ、無理矢理動かなくも許してもら…

11月7日 少ししんどさ増加、あまり休めなかった日

今日はなんだか仕事がバタバタしたりややこしかったりで、うまく30分1回5分休が取れなかった。 そうするとやっぱり膝上と腕が喰らう。 元々良くない右脚付け根にも響く。 だけど今日は天気がめちゃくちゃで気圧も暴れたわけだから、半分は天気のせいもある気がする。 なんか痺れ方がそんな感じ。 とても眠い。かなり眠い。 手もしんどいのでもう休もう。 と思って布団に入ったのに『時をかけるな、恋人たち』が面白いのでまた起き上がって真剣に観てしまった。 この枠は当たり。30分がいい感じに丁度良い。 さて、明日は派遣の担当さんから連絡がくる。 なんて答えようか。 うまく話せない気がする。 まぁ、なんとかなる、とい…

11月6日 体調、少し楽になった

今朝目が覚めたら、身体の症状が急にやわらいでた。 3連休中に酷い症状を脱せなくてがっかりしてたんだけど。 朝起きてあれ？と思って、ゴミを捨てに行ってまたあれ？ちょっと歩きやすい…と思った。 けど油断できない。一時的に良い、という時もある。 と構えたんだけど、3時間位経っても身体が動かしやすい。 なかなかしぶとかった強い症状がやっとやわらいだ。 嬉しい。 それでもすぐに膝の上の焼け痺れが強火になろうとするので、30分に1回の5分休は守った。 …朝と夕方辺りに1時間に1回になったりしたけども。 スマホ壊れて自転車壊されて仕事継続の悩みも解決せず絶望の気持ちの連休最終日だったけど、症状の弱まりはそれ…

11月5日 病気、仕事、住んでる場所、全部の環境を変える

昨日散々悲しくなり散らかしたので今日は落ち着いてた。 何事も抑えず解き放ち切るの大事。 しかし何回虚しくなっても全部どうでもよくなっても生活しないといけない、世知辛い。 今日も焼け付く痺れが強め。 だけど昨日の夜からさらにちょっと良くなってて、悪化はしてない。 ただしこの連休中に目指してた状態までは回復させられなかった。 本当にさっさと派遣先を変えないと、穏やかに生活出来る日は来ないな。 フルタイムで雇われて働くようになってまだ5年も経ってない。 挑戦して雇われて実際に働いてみないと分からない事だらけ。ずっと手探り。 フルの時間仕事し続けるにはたとえ完全在宅でも業務内容と環境をちゃんと選ばない…

11月4日 全てが虚しい

3連休。1日でも多く身体を休めていたいから、連休は心底ほっとする。 もう少し調子が良かったら隣駅のコーヒー屋へ行ったりしたかった。 難しそうなのでコーヒーと甘いパンをデリバリーした。美味しかった。 先日私の酷い体調真っ只中で老猫も便秘を拗らせてしまい色々汚した。あれらを綺麗にすることが出来てなかった。大きな汚れを拭き取るので精一杯。 シーツや猫用のブランケット、敷物を洗った。 上半身の状態が悪い今、干すのが大変で、2日に分けて洗いさらに今日は1日で3回に分けて少しずつ干した。 よくやった。 今週は日射と気温、熱が酷くて、ベランダでダメージを負って、全身のジリジリキリキリヒリつきが爆発した。 私…

11月2日 “マシ”の感覚がバグってる。仕事のことを考える。

昨日よりはマシな1日だった。 30分に1回、5分の休憩を確保すればなんとか正気が保てる具合。5分休は必ず横になって、臀部への圧を散らすこと。 ただしヒリつきがちょっと強めで範囲が広いのが気になる。 殆ど外に出掛けず部屋の中で一人働き続けることで何とか生活を保ってる。 朦朧としたり痛さ続きで目がチカチカするほどでなければ“マシ”と表現するようになってて、長年のバグりのせいで感覚がおかしい。 正気が保てること＝“マシ”。 でも、私はギリでも自分で生活することを望んでたし出来てることが嬉しい。 だけどこういう状態で、健常者の中で無理矢理働くことが、身体だけでなくメンタルを蝕んできてる。 今の派遣先は…

11月1日 体調がジェットコースター

体調がジェットコースター。 10月31日、調子いいかも...！と思って朝から風呂に入って、昼過ぎには調子がガタガタと崩れていった。 風呂は消耗が激しいので2日〜3日1回のペースでしか入れないけど、入れた時は風呂上がったあと毛を乾かしてる時にひどくしんどくならなければ良好、というバロメーターにしてる。 この日は乾かした後も割と調子が良かった。 痛い重い怠い。それでもギリ耐えつつ頑張れる位ではあって、上がりまで乗り切った。 22時を超える頃には少し調子が落ち着き始めたのでホッとした。 今朝、少しビリつくけど割と動ける。 嬉しい！と思ってたのに、徐々に爆裂に不調になっていった。 座位の保持がダメ。 …

10月30日 薬をリマインダー管理

休んで休んで仕事再開。 疲れた。マメに休憩して負担をコントロールしようと思ったけど、急ぎの作業やなんやでなかなか難しかった。 座位で痺れ痛みが増してくる。 私は足付け根から腿周りが症状の核になってるので、座位の継続は良くない。 さらにそのままキーボードを触って一日中腕を指を動かし続けるのは脚にも響く。臀部や腿が軸になってバランスを取れるからこそ上半身も保てるから。 仕事終わったら即布団。 リマインダーで「薬飲め」の通知が来たのでちやんと飲む。薬は1日4回、記憶がごっちやごちゃになって飲んだか飲んでないか分からなくなる。 今の薬はリリカにノイロトロピン、ガバペンその他、日に20錠超えてしまう。 …

10月29日 副作用ののち楽

朝起きたら少し楽だった。 起き上がってコーヒーを淹れて部屋に戻って、膝上エリアのごわつくような違和感や痺れの緩まりを感じた。 今日は洗濯を目標としてたけど、やめておいた。まだ強めの痛さや強張りの緩みかけで際どい感覚だったので。 代わりに、座って出来る範囲の掃除機がけをした。布団の上もかけた。 猫の毛だらけだったのが吸われて掃除機に収まっていった。 1時間後、なんだか気持ち悪くなってきた。手がふるふるする。あー駄目だーってなって座っていられず、布団に横になった。 気付いたら2時間くらい寝ていて、しばらく布団のフチで座って冷めたコーヒー飲んだりしてたら徐々に楽になってきた。 無理に動くとまだ気持ち…

通院のため仕方なく嫌々外に出た

今日は通院日だった。注射をブスブス刺してもらった。やはり膝上エリアが痛かった。 静注は効いてる...気がする。ゆるく。 障害者手帳とか医療の証とかなんかごちゃごちゃになって出すの間違える。慣れるかな。 今は外に出たくない、もう少し落ち着くまで動きたくないし人に会いたくない。 と思ってたけど外の涼しさとか風の気持ち良さとかで、出て良かったかな...と思った。 少しだけパン屋とかに寄り道したい気持ちになったけど諦めた。 充電するのを忘れてたスマホの充電%が50%を切ってたから。 このスマホはバッテリー最大容量58%の瀕死スマホなので充電50%は黄色信号。 駅のそばの好きなコーヒー屋にだけ寄った。 …

少しずつ良い

丸2日休んで、少し症状が弱まってくれて、昨日は出勤した。 多分もう1日休んだ方がよかったけど時給勤務の借金持ちにそんなことは許されない。 急ぎの作業が入ったのでマメな休憩は取れなかったけど、午後は一時間置きに休憩した。 腰から下と腕肩の症状がまた少し増したけど、耐えられない程じゃなかった。 今日も今のところ動けない程ではなく、起き上がってコーヒーを淹れられた。 膝上のごわっと痺れるような感覚が弱になってて歩きやすい。 症状が複数重なった上になんか色々あってむちゃくちゃになったメンタルが落ち着いてきた。 大人しく座ってコーヒー飲みながら、猫の便とかゲロ跡でいっぱいの部屋を眺める。 大まかにだけ拭…

世界の隅っこで静かに闘病した

今日も仕事を休んだ、休んで、膝上とか腕が脱力感で動けなくて、時々布団から出ては夕べから排便をこじらせて消耗して水飲めなくて脱水してる猫の口にコットンで水を注入して飲ませて、オイル染み込ませたコットンで尻を刺激してお腹をマッサージして、夕方に摘便のため病院行こうとしたとこで硬い便がコトンと出て水も自力で飲めて、安心して、今は脱力と痺れと火傷感の強弱が境界線で行ったり来たりで体がブルブル震えている。 一歩ラインの向こう側に行けば動けない酷さ、こっち側で踏ん張れば安心して寝られる位の楽さ。 際どいラインでグラグラしてる。 二日休んで3万近くの収入が飛んだな。 でもやっと精神が落ち着いてきた。崩壊しそ…

仕事を休んだ。全部がどうでもいい

目覚めた後、ほんの少ししか良くなってなくて仕事を休んだ。丸一日分の収入が減るのが怖い。 体圧でずっと姿勢がきついので、寝たり座ったりしながら過ごした。 夜になってから飼い猫が排便うまく出来ず、部屋中が力んだ際のゲロと便にまみれた。 老猫は排便に難あり、可溶性繊維という療法食を食べないと排便がうまくいかない。 いつも必ず可溶性繊維のドライを与える。 今日の排便困難はいつぶりだったろうか。だいぶの久しぶりだと思う。何で今日。 いつもいつも、私の体調が最悪な時に猫の何かしらで部屋がぐちゃぐちゃになる。 夕方からは全く寝られなかった。 全てがどうでもよくなる。 明日の勤務も怪しい。時給労働だから物凄い…

動けないと余計なことばかり考えてしまう

そういえば昨日は朝調子が良かったから風呂入っちゃったな、しかもその後に洗濯もしたな。 調子良いと悪いのギリギリのとこだったんだな。 やっぱり私はもうライブとかは行けないな、座席指定でも座席にもたれられても年一未満でも、もう無理なんだな。フルで働きながらだと負担が大き過ぎる。特別なことだったのに。 クローズ就労が辛いな。辛いを超えててもう何がなんだか分からない。 朝のミーティングで体調を聞かれるの嫌だな、無茶して無理矢理働いてるのに「元気です」なんて拷問やん。 でも転職はギャンブルだしな。 寝転んでると余計なことばかり考える。 なにも考えなくなりたいな。

這いつくばって働いた

絶不調。 夜中、左脚の腿付け根がヒリついて焼けるように痛くて何度か目が覚めた。 私は発症当初から右脚がダメで、症状が出にくい左脚に頼りきりで生きてる。 左脚もダメになったらどうするんだよっていう不安と、朝猛烈に嫌な夢を見たことと、他にも嫌な事が重なって急にパンクしてメンタルズタズタになった。 仕事で座ってると臀部への圧で両腿が焼ける。 30分に一回5分寝転ぶことにした。 何とかギリ8時間やり切れるかと思ったけど限界で、30分後に早退させて貰おう...と思ったところで急ぎの仕事を頼まれた。 とても早退出来る感じじゃなくなった。 床にモニターを置いて地べたで布団をかぶって途中寝転びながら作業した。…

辛かった

朝起きて「ちょっと楽かも」と思った。 勤務開始しても調子が良かった。 痛さも重さも強張りも軽くて、あんましんどくない！嬉しい！回復早くない！？って喜んだ。 13時頃から脚がジリジリしてきて、残念だけど今日も休憩中はアラームかけて寝た。 起きてから調子はすっかり悪くなって、脚が焼けるようになった。 腕は重いままだったから姿勢を保つのが難しくなって腰が折れた。 辛くなってきて泣きながら働いた。 泣きながら働くのも何度も突っ伏しながら働くのもいつものことなのにいちいち落ち込むなよと自分に苛っとした。 辛くても泣いても一人働いて金稼いで生きなきゃいけないことは変わりない。

今日も部屋の中

慌ただしかった一週間が終わる。 水曜の外出の影響はまだまだあり、ジリジリ電気が走るのとか熱感とか上半身の痛さとかあるけどもたった4日しか経ってないということを考えると随分落ち着いてる。 上半身ダメで指痛いクセにブログ打ってる場合じゃない。 今日は布団の上と、確定申告の提出書類を書くのに少し椅子に座った。 障害者手帳の欄に初めて記入をした。 昼はデリバリーに頼った。 すごい久しぶりにCoCo壱にした。高い。デリバリーは牛丼＋プリンとかマクドナルドのチキチーが多い。 CoCo壱って贅沢飯だ。うまかった。 昨日はキングオブコントを観るのに忙しくて、今日は水曜に見逃したパリピ孔明の見逃し配信を視聴した…

窓の半分しかカーテンがない

私のいつものパターンとして外出2〜3日後に悪化するかと思いきや、緩やかにマシになってきている体調。 とはいえ昨日も殆どの時間を布団で過ごした。 今日も布団と仲良く過ごす。 今朝はすごく冷えたようだけど、日光が強いため布団の上にいると熱を喰らってちょっと痛さなどが増してきた。 うちの布団は、上半分に陽が差して下半分は陰で冷んやりしてる。なので下半分に避難する。 うちの部屋のカーテンは、窓の上半分ちょいの長さしかない。 下半分は磨りガラスだからギリ問題なし。 布団（マットレス）は頭側を窓につけて置いてる。 カーテンが半分ない生活を始めてはや9ヶ月、プラスの効果として朝5時台に目覚めるようになった。…

ひたすら寝転んで回復を待つ

水曜日の外出の影響が出てる、当然のように。 ギリギリジリジリと全身が痛む。 手を止めて少し布団に寝転んだり、体勢を変えたりしながら仕事した。 たまに半日外出しただけでなんでこんなことになるんじゃ、なんでこんな状態で仕事せなあかんねん... とか半泣きになりながら18時半まで完走した。 水曜だけでなく木曜日も有給を取ればよかったと思った。 派遣先の目なんか気にせず。 有給、少しずつ通院で消えていってる。 なんか良くないな。 年内の予約はほぼ平日。半休が溶けてく。月2ペースだからダメージでかい。次の通院時の予約からは土曜しか無理だって言おう。 仕事以外の時間、殆ど布団の上で過ごした。 昼休憩も睡眠…

障害と外出

昨日は外出をした。 渋谷へ。 夏休みでも休日でもない平日の渋谷は杖頼りでもけっこう歩きやすくて街中の人も店員さんも優しい。 好きなコーヒー屋でしっかり休憩してからライブの会場へ向かった。 今回は特別なライブだったから、初めて参加したツアーから今までで一回も観てない、初めてのやつも沢山観られた。多幸。 私は12,3年前にこのアーティストを好きになった。 外で働くなんて出来なくなって、殆どの時間を家の中で過ごしながら在宅の入力業務を細々始めた頃だった。 ライブなんてもう私には夢のまた夢だと思ってた。 3年位経った頃、少し効果の見られる薬が見つかった。 行ける、と思った。勇気を出してライブに行ってみ…

風呂などに入れたしご飯も食べた

この2〜3日は首から指先までがどうにも駄目。 ひきちぎれそう。 だけど今日は朝から風呂に入れた。 風呂はハードルが高い、今はだいぶマシだけどせいぜい入れて1日置き。不調時は3日に1回。 1日置きを無理なく持続させたいんだよな。 夕方からはそれでも随分ラクになって、ご飯もちゃんと食べた。 ...冷凍焼きそばだけど。 調理は負担大きいので、冷凍ものに野菜やきのこ、卵や豆類を足すことが多い。 あと冷凍餃子が強い。もちもち水餃子をラーメンに出すのだ、白菜とか小松菜と共に。 私は食い意地が張ってて10代の頃からの根っからの自炊派だった。 3年程前から調理が厳しくなった。昔より遥かに冷凍ものが美味しくなっ…

症状の乱高下がエグい

昨日は、先週一週間の絶不調がちょっと和らいだ嬉しい日だった。 喜んだ。部屋からは出られなかったけど座位も寝るのもラクで。 今朝、日射を浴びて目が覚めた。 そっからダメ。バチバチ痛いし、全身がボコられたあとみたいな。 私は熱に弱いから症状が思いっきり出てきちゃって。 泣いた。喜びが束の間にも程がある。 仕事休もうか...と思ったけど私にはまだそんな余裕ない。 半分死んだ顔で何度も休みながら18時半までやりきった。 在宅といえど一日中手を指を動かし続けて眼も休められない。地味なハードさがあって負担はけっこう大きい。 無理矢理働いて、こんな生活は不健康だ。 でもやらなきゃ生きられない。 なんてグルグ…

クローズ就労がつらい

こないだ、身体障害者手帳を取得した。 いや～私は取れないやろ…と思ってたけど結局1級だった。 発病後20年目めのことだった。 20年患ってガタガタになってたからってのもあるのかな。 1年後の再審査付き。 手帳取れてからずっと考えてる。 ああ障害者雇用に変えようか…変えたい…ということを。 そして同時に、でも借金返してかないとだから無理…でももうクローズしんどい…無理…週5フルは拷問…ということも。 分かってる。借金今の半分位まで減ってからじゃないとムリやで～と心の中の自分が言ってる。 しかもこれから、今住んでるとこからの引っ越しも考えなきゃいけない。分かってる。 そんな状態なら、逆にもうちょい…

闘病込みの日常ブログ

こんにちは。初めまして。 難治性の病気との闘病を含めた日常のことを雑に書くブログです。 有用ではありません。 20歳頃からの闘病20年目。 一人と猫2匹暮らし。 身体障害者手帳1級杖ユーザー。 完全在宅の派遣社員として労働中。 無理矢理生きてきたせいで借金持ち。 雑に書いていきます。