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埃の日記 https://hokori268.hatenablog.com/

線維筋痛症20年目。ギリギリで生きる独り身。在宅派遣社員。闘病しながらずっと生き延び方を模索しています

hokori268
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2023/11/24

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  • 11月27日 真面目にやることをやめた

    無気力。 体調は“マシ”と“つらい”のきわきわの所にいて、上半身は少し動き続けてしまうとビリビリっと痛む。両膝上は少し焼け痺れが増してて、ちょっとしんどい。 30分毎に5分休を守らないと痛みが増してゆく。守れば少し穏やかでいられる。ちゃんと寝転んだ。 何でこんな状態で、何でこんな必死にならなきゃ生きていけないんだろう。 必死に這いつくばって20年経ってやっとこれ。 まだまだ続くなんて気が遠くなっていく。 仕事でも色々重なって、真面目にやってる自分が馬鹿に思えてきて、「自分は自分、自分だけはちゃんとやることをやろう」という思いで踏ん張ってきたのがもう駄目になった。 ちゃんと作業することをやめた。…

  • 11月26日 気圧の乱高下

    上半身とそして右脚付け根がひたすら痛い日だった。 そしてむちゃくちゃに眠たかった。 強張りが強いと寝られなくて唸る羽目になるんだけど幸い強張りは弱かったので、眠気に任せて寝続けた。 夕方目が覚めたら、少しラクになってた。 ここ数日はあまりに気圧の乱高下が激しい。さすがに身体への影響は防ぎきれない。 私はいつも気圧上昇時の影響がでかくて、刺されてるような、爆竹が弾けるような痛み方をする。 不思議なことに「あれ、楽になってきた」と思って気圧を確認した時はほほ間違いなくすり鉢状の気圧の底に達してる時で、なんでだろっていつも首をかしげる。 睡眠がうまくハマって少し楽になってくれたけど、明日もまた乱高下…

  • 11月24日 腿の焼け痺れとクラゲ痺れ

    今日も、膝の上 腿半分のところが楽だった。 慢性的に状態が悪い箇所は、特に右腿付け根と両膝上腿半分のエリア。 火傷のような焼け痺れと、クラゲに刺された時みたいなゴワつく違和感を伴った痺れ、がある。 右腿の脚の付け根は20年前からずっとで治まることがない。 両膝上腿半分エリアは、沢山動くとクラゲ痺れが出てしっかり歩けなくなる。 沢山動くと、っていうのは毎日通勤するとか毎日家事するとかあちこちに遊びに行くとか。 つまり普通に日常生活送るとダメになる。 制限して、コントロールしないとちゃんと歩けなくなる。 今年の頭頃にじわじわ悪くなって、この秋まで治まらなくなってしまった両膝上クラゲ痺れが、やっっと…

  • 11月22日 転院を考える

    通院の日だった。 いつも通り1時間以上は待った。ちゃんと診ていただけるなら問題ない。 今日は、適切なタイミングでこの病院から転院しよう、と決めた日になった。 今までにも何度かこの医師にはついていけないと思っては医師の良い所を探して踏ん張ってきた。 今日、限界になった。 長文になる。 転院を決めた理由は沢山ある。 先生は発する語が不足してバラバラで飛び飛びでこちらが組み立てて要約するしかなく、詳細に書くのが難しい。 そんなこと言ってません!などと言われればそれまでで、それでも私は自分が不快に感じた数々の気持ちに正直になって転院しようと決めた。 とにかく第一に、今日「今度から時間チャージ代として一…

  • 11月20日 外出後しばらくは大人しく

    しっかりめに外出した後は、とにかく身体を静かに休める。 大体2日後に全身ぶわっとジリジリが出てきて、不調好調の波が起こりつつ徐々に波が大→小に落ち着いていく。 もう少し状態の悪かった以前は、この後きつい強張りが起こって唸って泣いて散々だったけど、最近は強張りは起きにくいのできっと大丈夫。 こないだデリバリーを頼んだ時に配達が遅れたとかで(別にそんなに遅くなかったよ)、すんません〜ってことで無料クーポン貰ったのでありがたく使わせてもらう。 すんません。と思いつつラッキー。 身体動かさずに済んだ。ほんと助かる。 仕事はさすがにしんどかったけど、マシだった。30分毎5分休はちゃんと死守して布団に転が…

  • 11月19日 調子が良いので、外出してみた

    今日は調子が良さげだったので、外出をした。 朝起きてちょっと動いて、いけそう!と判断。 ほんとは昨日、調子良さそうだったら外出するぞ思ってたんだけどちょっとしんどくて、洗濯と少し掃除機をかけるのをやってあとは家で大人しく過ごした。 1日繰り越し、今朝いけそう!ってなってチャレンジ。 今の私は、外出は4時間程度に抑えて早く帰って身体を落ち着かせるのが大事。 途中喫茶店とかで身体休めるのも欠かせない。 時間を計画してから外出する。 今回は朝8時出発の13時帰宅で計画。 しっかりめの外出なので、いつもの4時間計画に1時間プラス。 最初の電車は座れなかったんだけど、乗り換えてそれ以降は全部座れた。 電…

  • 11月13日 少し調子が良い

    今日は、朝から調子が良かった。 ゴミを捨てに出た時にその日の症状の出方を確認する。今日は歩きやすくて上半身も硬さがゆるかった。 夏も後半になるとゴミを捨てに出ること自体がきつくなって、捨てられない日も多くなる。 捨てに行けた上に歩きやすくて嬉しい。 9時も過ぎて、仕事に取り掛かった。 30分毎に5分休憩は取らないと厳しいもののなかなか好調で、夜の退勤時間までしんどさで頭が回らなくなるってことがなかった。 行ける!と思ってお風呂も入った。 熱で倦怠感やヒリつきチクつきが増すことが多くて毎日は入れないんだけど、今日は出た後も少ししんどくなる位で済んだ。 2日に1回入るペースで安定させたい。 気にな…

  • 11月12日 一週間が終わる

    怒涛の一週間が終わる。 穏やかに始まり穏やかに終わる一週間が今年は一度もなかった気がする。 仕事の負担を何とかしない限りは難しい。分かってる。 何だか荒れてた気持ちが落ち着いてきた。 幸いメンタルのストレスと身体症状が比例しないタイプだから、それで特段酷くなることがなくて助かる。 木曜は、派遣担当とTEL面談をした。 どうせまともに聞いて貰えることはないだろう、せめて嫌な気持ちになることを言われなければそれだけでいいかな。 と思ってたけど、予想に反して真摯に話を聞いていただけた。 障害の話も全部素直に話してしまった。けど、何にも否定されず良い方法はないかと一緒に考えてくれた。 とにかく一旦来春…

  • 11月9日 疲れた

    今日は30分に5分休をしっかり取って横になれた。 脚は相変わらず焼け痺れ強め。それでも休憩のおかげでマシだったし、先週に比べたらずっといい。 でも今日はもう、やる気が湧かなかった。 ゆっくり、というかサボりながら作業した。 いつも必死でしがみついて仕事してた。泣いて涎垂らしながら働くこともあった。 痛さと強張りと焼けるような痺れで朦朧とするのに無理矢理作業した。 ろくに外に出ることなく家事も制限して、色んなこと制限しまくって生活費稼ぐために働いた。 でもそういうのを『動ける程度の症状』と思う人がいる、そういうのに何だか急に疲れてしまった。 じゃあ変わってみてくれよ、無理矢理動かなくも許してもら…

  • 11月7日 少ししんどさ増加、あまり休めなかった日

    今日はなんだか仕事がバタバタしたりややこしかったりで、うまく30分1回5分休が取れなかった。 そうするとやっぱり膝上と腕が喰らう。 元々良くない右脚付け根にも響く。 だけど今日は天気がめちゃくちゃで気圧も暴れたわけだから、半分は天気のせいもある気がする。 なんか痺れ方がそんな感じ。 とても眠い。かなり眠い。 手もしんどいのでもう休もう。 と思って布団に入ったのに『時をかけるな、恋人たち』が面白いのでまた起き上がって真剣に観てしまった。 この枠は当たり。30分がいい感じに丁度良い。 さて、明日は派遣の担当さんから連絡がくる。 なんて答えようか。 うまく話せない気がする。 まぁ、なんとかなる、とい…

  • 11月6日 体調、少し楽になった

    今朝目が覚めたら、身体の症状が急にやわらいでた。 3連休中に酷い症状を脱せなくてがっかりしてたんだけど。 朝起きてあれ?と思って、ゴミを捨てに行ってまたあれ?ちょっと歩きやすい…と思った。 けど油断できない。一時的に良い、という時もある。 と構えたんだけど、3時間位経っても身体が動かしやすい。 なかなかしぶとかった強い症状がやっとやわらいだ。 嬉しい。 それでもすぐに膝の上の焼け痺れが強火になろうとするので、30分に1回の5分休は守った。 …朝と夕方辺りに1時間に1回になったりしたけども。 スマホ壊れて自転車壊されて仕事継続の悩みも解決せず絶望の気持ちの連休最終日だったけど、症状の弱まりはそれ…

  • 11月5日 病気、仕事、住んでる場所、全部の環境を変える

    昨日散々悲しくなり散らかしたので今日は落ち着いてた。 何事も抑えず解き放ち切るの大事。 しかし何回虚しくなっても全部どうでもよくなっても生活しないといけない、世知辛い。 今日も焼け付く痺れが強め。 だけど昨日の夜からさらにちょっと良くなってて、悪化はしてない。 ただしこの連休中に目指してた状態までは回復させられなかった。 本当にさっさと派遣先を変えないと、穏やかに生活出来る日は来ないな。 フルタイムで雇われて働くようになってまだ5年も経ってない。 挑戦して雇われて実際に働いてみないと分からない事だらけ。ずっと手探り。 フルの時間仕事し続けるにはたとえ完全在宅でも業務内容と環境をちゃんと選ばない…

  • 11月4日 全てが虚しい

    3連休。1日でも多く身体を休めていたいから、連休は心底ほっとする。 もう少し調子が良かったら隣駅のコーヒー屋へ行ったりしたかった。 難しそうなのでコーヒーと甘いパンをデリバリーした。美味しかった。 先日私の酷い体調真っ只中で老猫も便秘を拗らせてしまい色々汚した。あれらを綺麗にすることが出来てなかった。大きな汚れを拭き取るので精一杯。 シーツや猫用のブランケット、敷物を洗った。 上半身の状態が悪い今、干すのが大変で、2日に分けて洗いさらに今日は1日で3回に分けて少しずつ干した。 よくやった。 今週は日射と気温、熱が酷くて、ベランダでダメージを負って、全身のジリジリキリキリヒリつきが爆発した。 私…

  • 11月2日 “マシ”の感覚がバグってる。仕事のことを考える。

    昨日よりはマシな1日だった。 30分に1回、5分の休憩を確保すればなんとか正気が保てる具合。5分休は必ず横になって、臀部への圧を散らすこと。 ただしヒリつきがちょっと強めで範囲が広いのが気になる。 殆ど外に出掛けず部屋の中で一人働き続けることで何とか生活を保ってる。 朦朧としたり痛さ続きで目がチカチカするほどでなければ“マシ”と表現するようになってて、長年のバグりのせいで感覚がおかしい。 正気が保てること=“マシ”。 でも、私はギリでも自分で生活することを望んでたし出来てることが嬉しい。 だけどこういう状態で、健常者の中で無理矢理働くことが、身体だけでなくメンタルを蝕んできてる。 今の派遣先は…

  • 11月1日 体調がジェットコースター

    体調がジェットコースター。 10月31日、調子いいかも...!と思って朝から風呂に入って、昼過ぎには調子がガタガタと崩れていった。 風呂は消耗が激しいので2日〜3日1回のペースでしか入れないけど、入れた時は風呂上がったあと毛を乾かしてる時にひどくしんどくならなければ良好、というバロメーターにしてる。 この日は乾かした後も割と調子が良かった。 痛い重い怠い。それでもギリ耐えつつ頑張れる位ではあって、上がりまで乗り切った。 22時を超える頃には少し調子が落ち着き始めたのでホッとした。 今朝、少しビリつくけど割と動ける。 嬉しい!と思ってたのに、徐々に爆裂に不調になっていった。 座位の保持がダメ。 …

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