小児循環器から循環器内科へ～移行医療

昨年度の心臓の定期検診では、小児循環器卒業を言い渡されていました。心臓の手術をした2歳からずっと、小児循環器で経過観察をしてもらっていたのですが、18歳になった今年、小児は卒業と17歳の時に言われてて、ついにその日が来てしまいました。卒業の日の診療メニューは

重度ダウン症児 高校を卒業

重度ダウン症児だったけど、高校卒業できた。やった～生まれたばっかりの時は、どのような進路先があるのかまったくわからなかったので、不安でした。幼稚園？保育園？はいける？小学校はいける？中学校は？高校なんて無理よね？な～んて思ってた。でも、とりあえず、保育園

ダウン症 治る？ 三重と大阪大学の研究

先日、ヤフーニュースで「ダウン症の原因の染色体除去できる」というのを見かけました。やった～✨なんでも、ゲノム編集技術CRISPR-Cas9で、3本ある21番染色体のうちの1本を狙い撃ちし、過剰な染色体を除去する。染色体が正常化されたiPS細胞では、遺伝子発現パターン、細胞

息子の時間 音楽と絵

息子の余暇の時間は大半が音楽でしたが、最近は絵も加わりました。ダウン症は音楽やダンスが好きな子が多いらしいですが、例にもれず息子もそうです。そこからすごく上手になる子もいるらしい。でも、息子は違う。どんなに長い時間音楽に触れていようとも、上手にはなりそう

【トイレトレーニング】おまるに座るだけならできるように･･･

最近、おまるに自分でズボンをおろして勝手に座るようになりました。でも～座ったからといって、出てないんですけどね～😓ま、自分から座るようになっただけでも一歩前進かな。自分から座るって事は出るかも････と思って座ったのかな？と、親は思っていますが、単に座りたか

HSP娘 二重整形する

HSP娘は、子どものころから、自分の容姿をディスったりしていました。私のこの部分が嫌い、こうだったらいいのに･･･と、容姿について人と比べたりして、悪いところを見つけたりしてた。私から見たら、別に普通と思うのですが、本人が「悪い」と思っているので、他が何言って

誕生日はもういらない？自分の時間の方が大事みたい

息子と娘の誕生日は同じ月、日にちも近い。そして年子。でも一緒くたにせず毎年、一人ずつの誕生日をお祝いしてました。息子は誕生日を「ローソクをふ～とする日」と思ってるようなので、誕生日をわかってもらうためにやってた。誕生日を確実に理解しているわけではないよう

支援学校の修学旅行

今年で学校生活最後の息子。もうちょっとで卒業。高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。でも普通の学校よりも軽くめ

【時事ネタ覚書】トランプさん、自閉症の調査に乗りだす？

今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生（保健福祉省：HHS）長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自

学園祭 HSPには試練の時

毎年、学園祭はHSPな娘にとって試練です。敏感すぎると、周りの反応が気になり、うかつなことは言えないと思ってしまうらしく、それがコミュニケーションをとって人と仲良くするというができない要因になってる気がします。人に寄り添いすぎて、自分を出せないっぽい。娘の周

耳鼻科で検診 耳だれまだ出てるけどかなり減った

久々に耳鼻科に行って診てもらってきました。耳だれだらだらの時は2週間に1回みたいな勢いで行っていた耳鼻科も、今は3ヵ月に1回。でもなくなってはいない😞2歳のころからずっと行ってて、なかなか縁切れない。切れる時くるのかな？9月にコロナかな？みたいな発熱があって

ダウン症児 歯科医院に慣れてきた

我が家のダウン症児、歯科診療が嫌いです。口をふさがれると息ができないので、嫌いなんだと思います。以前行ってた歯科診療所は、超音波スケーラーを使って歯垢を除去する治療内容だったので、口呼吸ができない息子はどうしても慣れることが出来ませんでした。今行ってる障

放課後等デイサービスの閉所

先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所

娘4歳 初の運動会 楽しみにしてたけど･･･

今日は娘の運動会。先週は息子の運動会。息子は保育園、娘は幼稚園。同じ園に入れてれば2度も味わわなくていいんだけどな･･･。運動会、あんま好きじゃない･･･旦那も仕事の調整しつつ、参加。一緒に、このめんどくさいイベントわかちあおうぞ！娘は去年、インフルエンザで運動

我が家のHSP 人の話をよく聞いているのに･･･

うちのHSP娘とHSPじゃ？と私から思われている旦那は、人の話をとてもよく聞いているというのがわかった話。思ったことをメモしとく。先日、人の話をどう聞いているかという話が、我が家の雑談中持ち上がりました。娘は、人の話は一生懸命聞いてるんだけど、理解するのが遅く

コロナ？インフル？発熱からの耳から血

学校から電話がかかってきました。「微熱があって、眠そうだったので、保健室で寝かせています」との事。保育園時代が一番多かった早退。あまりにも多くて、私は働くことを断念した。「体調不良では？」のお迎え来て電話は、親の心臓をバクバクさせます。小学生時代には、私

自閉スペクトラム症の原因？

ネットニュースで自閉スペクトラム症の原因は「妊娠中の免疫システムの異常」とあったので、メモのためにここに記録しておきます。↓ここに書いてありました。ネット記事ってすぐ削除されるので、写真にしてます。内容は詳しい原因はわかっていませんが、妊娠中の免疫システ

障がい児の習い事

障がい児でも、学校へ行くだけじゃ生活に彩りがないと、小学生の頃から習い事なにかないかなって探したけど、ことごとく玉砕サッカーとか、水泳とか、卓球も行ったけど、サッカーはルールがわからなかくてボツ、水泳は着替えの問題で同性ならよかったけど、息子なので、自分

補聴器を片耳しか着けなくなる理由がわからん

夏休み前くらいから右の補聴器をつけてくれなくなりました。高2から補聴器を着けて学校に行くのを嫌がり、補聴器をつけて学校へ行ってもしれっと外したりしていたので、もう学校へ補聴器を着けて行かせるのを諦めました。学校から帰って、YouTubeをよく見ているのですが、そ

B型アセスメントって？支援学校生の進む道の関所みたいな？

高3の夏休み、B型アセスメントというのがありました。B型就労施設の利用を希望する場合、下記のどれかに当てはまる必要があるそう。①就労経験があって、年齢や体力の面で一般企業に雇用されることが困難になった者②就労移行支援事業を利用（暫定支給決定での利用含む）した