娘が小学1年生の時、学校の校庭で行われる自治会のお祭りで、金魚すくいがありました。小学生になった～✨というテンションで旦那と娘は浮かれてて、旦那は、金魚すくいの技を披露したくて、娘はやったことなかったので、目をキラキラさせてやってました。そんな人たちに水を
ダウン症男児とHSP娘のおかあさんやってます。子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、別ブログに移して現在リライト作業と現在を綴る作業を同時に行っているため、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまってます。
中耳炎が落ち着いてきて、鼻かみの練習をしている日々。↓鼻かみできるようになると、中耳炎治るって言われた時のお話はこちら。耳だれも落ち着いてきだけど、とまってきたわけじゃなく、耳の奥の方に水たまり？的？に耳だれがあるみたいです。↓たまに耳だれ大量に出てる時
息子が中2の頃から耳だれがずっと出ているのですが、このところの耳だれは透明な水？みたいな感じの耳だれです。以前は緑色の粘着性のある鼻水？って感じの耳だれでした。↓鼻水というより鼻くそ？何年もかけて緑色の耳だれが水になったって感じ？↓色付きの耳だれ。綿棒が
今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもら
今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもら
HSP娘、高校を卒業し、次のステージの学校に通っています。高校入学時はコロナ騒動真っ最中。新しい環境なのに、マスクした人に囲まれ表情読み取れない、ソーシャルディスタンスなどで人に近寄らないように推奨されたこともあって、人間関係の構築ができませんでした。↓高校
未診断疾患イニシアチブ（IRUD）について語るお母さんの動画を見ました
今日たまたまYouTube見てたら、IRUDについての動画がオススメに出てきました。（↓アキハルちゃんねるさんの動画共有させてもらいました。）ダウン症の息子がいるので、自閉症や障がい児の動画が多くオススメで上がってくる私のYouTube。いろいろ見ているつもりなのですが、I
我が家のHSP娘は読書感想文が苦手です。感想がないわけじゃないようなのですが、それを言葉に変換するのが難しいみたいです。そのおかげで小学生の時はかなり苦しみました。小学生の時が一番作文が多いからです。中学に入ると、長い休みに感想文の宿題が出たりするけど、年1
定期的に行っている耳鼻科 耳だれがひどくなったので、予約日を早くする
定期的に行っている耳鼻科なのですが、比較的耳の中の状態が良い時は、次の診察日の予約が遠くなります。しかし！こんな時に、耳だれ大量事件が発生したりします。今回も先日のコロナだかインフルだかわかんなかった発熱が原因と思われる、耳だれ大量事件勃発。↓こちら。あ
うちのダウン症児、めちゃくちゃ頑固で困ってます。ダウン症の特徴の中に頑固があるらしいのですが、我が家の息子も一度こうだと思ってしまったら、それを覆すことがとても難しいです。こうと思ってしまってる事のひとつに、歯科医院での超音波スケーラーが嫌いというのがあ
親が発熱 支援学校の子どもは休むべきか？策を講じて登校すべき？
息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、その
息子の発熱、なかなか治らない。微熱、発熱を繰り返しています。昨日はまた38度になっちゃったので、再度受診することにしました。病院、また混んでるんだろうなぁ･･･。熱ある時に待ち時間長いとしんどさUPするんだよね～でも熱下がらんので、しょうがない。またネット予約、
熱が上がったり下がったり でもコロナでもインフルでもない厄介な状況に･･･
先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな？と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。げ、38度？次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるよう
息子の連絡帳歴は2才からなので、14年くらい。幼児期は、保護者みんなが書いていたと思うけど、我が家は、小学生になっても連絡帳歴終わらず。連絡帳がないと、学校の先生は、今日の息子の様子がどんな感じかわからないので、対応が難しくなったりするのでは？と思い、頑張っ
高校生活もあとわずかなHSP娘。最後の難関？宿題で読書感想文が出てた。文章が苦手なので、毎回めちゃくちゃ苦労しています。文章が苦手なので、LINEとかメールとかも苦手です。書くのが苦手なのじゃなく、物事を言葉の塊の文に治すのが苦手のようなので、コミュニケーション
我が家は短期入所（ショートステイ）を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。まだショートステイ利用した事ないけどねモニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします
ダウン症の息子、今日は散髪の日。散髪の日は散髪の絵カードを見せると、わかってくれます。徒歩で行ける距離のところなので、場所もちゃんとわかってて、道順も憶えています。でも、車や自転車を自分でよけたり、交通ルールをわかっていないので、自分だけでは行くことがで
クリスマス前、短期入所施設と契約しました。家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。短期入所（ショートステイ）家族の事情
年末に息子が37.2の熱を出した。2日くらい37.2～3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった～と思ったら、娘発熱、38.0。息子より高い熱やんその後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった次々と発熱＆体調不
1ヵ月ほど前から、耳が痛かった娘。たまに痛くなる程度だったので、親にも相談せず、ほっていたそうなのですが、痛みは治る事なく時折やってきていたので、病院に行くことにしました。左が多く痛むそうなのですが、左だけじゃなく、右が痛い時もあるそう。風邪ひいたとか、鼻
支援学校の息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。PT
息子は歯医者が嫌いでした。以前の障がい者向け歯科診療所では、超音波スケーラーで歯垢除去をしていたのですが、どうしても慣れることができませんでした。暴れて、泣いて、目の下の血管切れて、目の下がまだら模様になって帰ってた。障がい者の歯科治療をしてもらえるとこ
大学無償化 子ども3人以上 恩恵受ける家庭どのくらいいるんだろ？
先日、東京都の制限なし版高校無償化の話を聞いた数日後、岸田総理が、「子どもが3人以上いる世帯を対象に、大学授業料を無償化する案」を出したという話を見ました。教育の変わり目と思ったので、ここに記録しておこうと思いました。我が家はこの政策、恩恵うけないんで、心
高校無償化？所得制限つき無償化の学費払い終わったばっかりだよ!!
東京都、高校無償化 所得制限撤廃のニュースを見ました。朗報なんだろうけど、私的にはちょいショック娘が高校受験の時は、所得制限付き無償化になって2年目くらいだったと思う。学校で説明会があって、「学費は無償化でも授業以外の諸々費は無償ではないので、ご利用は計画
ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶まだまだ子ども肌なのか？高1
中2の夏から始まった中耳炎。今高2、一時期の緊迫した耳だれ状況じゃなくなったけど、まだ耳だれ出ています。鼻水が出るような風邪をひくと、後日、耳だれが出ます。先日の溶連菌症状から、鼻水がひどくなってて、今、耳だれもひどくなってます。息子にとって、菌やウイルス
X JAPANのベーシスト、HEATH（ヒース）さんの悲報は息子に届くことがない
我が家の息子、X JAPANが大好き。そんな中、「X JAPAN」のベーシスト、HEATH（ヒース）さんが亡くなったネット記事を見ました。知的障がいを持っている息子だけど、いい音楽はわかるみたいです。息子にとってはX JAPANの曲は好きな音楽だったらしく、YouTubeでずっと聞いて
障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。急に作らなければならない～となって、慌ててずっとお
息子は普通の人よりもかなり歯科医院に通っている方だと思います。ダウン症って生まれてすぐにわかるので、歯が生えてからはずっと定期的に歯科医院に通っています。ダウン症児の歯は、生えそろうのも遅けりゃ、永久歯が生えてくるのも遅い。永久歯にすべて生え変わるのも遅
うちのダウン症児 来年は高3。就労場所を決めるためにあちこち見学＆体験生活に突入するします。知的障がい 療育手帳Aなので、高校までで勉強はもうおしまいとなるはず。いろいろやったけど、成果といえば、50音、数字は10くらいまでわかるって感じで、言葉もほぼ話すこと
息子が発熱しました。コロナ以降、発熱したらどこへ行ったらいいのかめちゃくちゃ迷う。以前は、小児科にすぐ行けたけど、もう小児科の年齢じゃない～って時にコロナがやってきて、検査をしてくれそうなところと、できればずっと診察してもらいたいって思う病院がなくて困っ
来年は高校3年生になるダウン症の息子。そろそろ本格的に就活の時期がやってきました。ガンガンやっている人もいるのかもしれないけど、まだまだ、お尻が重い私。進んでません障がい児の進路、就職は親が主体となって決める方向なのですが、親がこうじゃ先に進まないよね。ご
春、高2になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれないもともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。高1までは補聴器自分から着けてくれてたん
ダウン症児の息子は、人が大好き。夏休みに、障がい者施設見学に行ったとき、ダウン症の人も数人いました。みんな親切に明るく、見学している私たちに接してくれました。そんな人たちに答えるように、息子もはっちゃけて応えてた。その様子を見て、「人が好きなんですね」と
支援学校で宿泊学習がありました。小学生の時も、中学生の時もありました。大抵、修学旅行の前の年。団体で宿泊生活をする、という大イベントのために、小イベント組んでるって感じの支援学校の授業内容。支援学校生は、大イベントをさっとこなせるような子が少ない。今でこ
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娘が小学1年生の時、学校の校庭で行われる自治会のお祭りで、金魚すくいがありました。小学生になった～✨というテンションで旦那と娘は浮かれてて、旦那は、金魚すくいの技を披露したくて、娘はやったことなかったので、目をキラキラさせてやってました。そんな人たちに水を
ダウン症は目も弱い。病気が出やすいみたいです。ダウン症児の約60％に先天性白内障・屈折異常(乱視・近視・遠視）・眼振・内皮(まつげが眼球にあたる）・外皮(まぶたが外側に反転してめくれあがる)などが見られます今までは、学校の眼科検診が頼りだった我が家。目は見えて
小児循環器から循環器内科へ転院しました。小児循環器の先生が、転院先を選んでくれて、紹介状も書いてくれました。その後、その病院へ電話して、予約を取りました。最初の病院へ行く前はドキドキ。行ってめっちゃ先生合わなかったら最悪だぁ😱病院の先生って、今までの私の
先日の耳鼻科診察で、聞こえの検査も久々してもらったのですが、聞こえの検査の先生が変わってた。いつもの先生がたまたま休みだったのかな？変わられたのかな？↓この診察の時のお話です。かなり前に、いつもの言語聴覚士さんが「私がいなくなった時のために、聞こえの検査
2ヵ月に1回くらいの頻度で、中耳炎の経過観察を耳鼻科で行ってもらっていたのですが、昨年11月診察予定だったのに、病院のダブルブッキングで診察日が飛んだり、発熱で診察予約キャンセルしなくてはならなかったりで、かなり間があいてしまいました。その間、いろいろありま
昨年度の心臓の定期検診では、小児循環器卒業を言い渡されていました。心臓の手術をした2歳からずっと、小児循環器で経過観察をしてもらっていたのですが、18歳になった今年、小児は卒業と17歳の時に言われてて、ついにその日が来てしまいました。卒業の日の診療メニューは
重度ダウン症児だったけど、高校卒業できた。やった～生まれたばっかりの時は、どのような進路先があるのかまったくわからなかったので、不安でした。幼稚園？保育園？はいける？小学校はいける？中学校は？高校なんて無理よね？な～んて思ってた。でも、とりあえず、保育園
先日、ヤフーニュースで「ダウン症の原因の染色体除去できる」というのを見かけました。やった～✨なんでも、ゲノム編集技術CRISPR-Cas9で、3本ある21番染色体のうちの1本を狙い撃ちし、過剰な染色体を除去する。染色体が正常化されたiPS細胞では、遺伝子発現パターン、細胞
息子の余暇の時間は大半が音楽でしたが、最近は絵も加わりました。ダウン症は音楽やダンスが好きな子が多いらしいですが、例にもれず息子もそうです。そこからすごく上手になる子もいるらしい。でも、息子は違う。どんなに長い時間音楽に触れていようとも、上手にはなりそう
最近、おまるに自分でズボンをおろして勝手に座るようになりました。でも～座ったからといって、出てないんですけどね～😓ま、自分から座るようになっただけでも一歩前進かな。自分から座るって事は出るかも････と思って座ったのかな？と、親は思っていますが、単に座りたか
HSP娘は、子どものころから、自分の容姿をディスったりしていました。私のこの部分が嫌い、こうだったらいいのに･･･と、容姿について人と比べたりして、悪いところを見つけたりしてた。私から見たら、別に普通と思うのですが、本人が「悪い」と思っているので、他が何言って
息子と娘の誕生日は同じ月、日にちも近い。そして年子。でも一緒くたにせず毎年、一人ずつの誕生日をお祝いしてました。息子は誕生日を「ローソクをふ～とする日」と思ってるようなので、誕生日をわかってもらうためにやってた。誕生日を確実に理解しているわけではないよう
今年で学校生活最後の息子。もうちょっとで卒業。高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。でも普通の学校よりも軽くめ
今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生（保健福祉省：HHS）長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自
毎年、学園祭はHSPな娘にとって試練です。敏感すぎると、周りの反応が気になり、うかつなことは言えないと思ってしまうらしく、それがコミュニケーションをとって人と仲良くするというができない要因になってる気がします。人に寄り添いすぎて、自分を出せないっぽい。娘の周
久々に耳鼻科に行って診てもらってきました。耳だれだらだらの時は2週間に1回みたいな勢いで行っていた耳鼻科も、今は3ヵ月に1回。でもなくなってはいない😞2歳のころからずっと行ってて、なかなか縁切れない。切れる時くるのかな？9月にコロナかな？みたいな発熱があって
我が家のダウン症児、歯科診療が嫌いです。口をふさがれると息ができないので、嫌いなんだと思います。以前行ってた歯科診療所は、超音波スケーラーを使って歯垢を除去する治療内容だったので、口呼吸ができない息子はどうしても慣れることが出来ませんでした。今行ってる障
先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所
今日は娘の運動会。先週は息子の運動会。息子は保育園、娘は幼稚園。同じ園に入れてれば2度も味わわなくていいんだけどな･･･。運動会、あんま好きじゃない･･･旦那も仕事の調整しつつ、参加。一緒に、このめんどくさいイベントわかちあおうぞ！娘は去年、インフルエンザで運動
うちのHSP娘とHSPじゃ？と私から思われている旦那は、人の話をとてもよく聞いているというのがわかった話。思ったことをメモしとく。先日、人の話をどう聞いているかという話が、我が家の雑談中持ち上がりました。娘は、人の話は一生懸命聞いてるんだけど、理解するのが遅く
中耳炎が落ち着いてきて、鼻かみの練習をしている日々。↓鼻かみできるようになると、中耳炎治るって言われた時のお話はこちら。耳だれも落ち着いてきだけど、とまってきたわけじゃなく、耳の奥の方に水たまり？的？に耳だれがあるみたいです。↓たまに耳だれ大量に出てる時
息子が中2の頃から耳だれがずっと出ているのですが、このところの耳だれは透明な水？みたいな感じの耳だれです。以前は緑色の粘着性のある鼻水？って感じの耳だれでした。↓鼻水というより鼻くそ？何年もかけて緑色の耳だれが水になったって感じ？↓色付きの耳だれ。綿棒が
今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもら
今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもら
HSP娘、高校を卒業し、次のステージの学校に通っています。高校入学時はコロナ騒動真っ最中。新しい環境なのに、マスクした人に囲まれ表情読み取れない、ソーシャルディスタンスなどで人に近寄らないように推奨されたこともあって、人間関係の構築ができませんでした。↓高校
今日たまたまYouTube見てたら、IRUDについての動画がオススメに出てきました。（↓アキハルちゃんねるさんの動画共有させてもらいました。）ダウン症の息子がいるので、自閉症や障がい児の動画が多くオススメで上がってくる私のYouTube。いろいろ見ているつもりなのですが、I
我が家のHSP娘は読書感想文が苦手です。感想がないわけじゃないようなのですが、それを言葉に変換するのが難しいみたいです。そのおかげで小学生の時はかなり苦しみました。小学生の時が一番作文が多いからです。中学に入ると、長い休みに感想文の宿題が出たりするけど、年1
定期的に行っている耳鼻科なのですが、比較的耳の中の状態が良い時は、次の診察日の予約が遠くなります。しかし！こんな時に、耳だれ大量事件が発生したりします。今回も先日のコロナだかインフルだかわかんなかった発熱が原因と思われる、耳だれ大量事件勃発。↓こちら。あ
うちのダウン症児、めちゃくちゃ頑固で困ってます。ダウン症の特徴の中に頑固があるらしいのですが、我が家の息子も一度こうだと思ってしまったら、それを覆すことがとても難しいです。こうと思ってしまってる事のひとつに、歯科医院での超音波スケーラーが嫌いというのがあ
息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、その
息子の発熱、なかなか治らない。微熱、発熱を繰り返しています。昨日はまた38度になっちゃったので、再度受診することにしました。病院、また混んでるんだろうなぁ･･･。熱ある時に待ち時間長いとしんどさUPするんだよね～でも熱下がらんので、しょうがない。またネット予約、
先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな？と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。げ、38度？次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるよう
息子の連絡帳歴は2才からなので、14年くらい。幼児期は、保護者みんなが書いていたと思うけど、我が家は、小学生になっても連絡帳歴終わらず。連絡帳がないと、学校の先生は、今日の息子の様子がどんな感じかわからないので、対応が難しくなったりするのでは？と思い、頑張っ
高校生活もあとわずかなHSP娘。最後の難関？宿題で読書感想文が出てた。文章が苦手なので、毎回めちゃくちゃ苦労しています。文章が苦手なので、LINEとかメールとかも苦手です。書くのが苦手なのじゃなく、物事を言葉の塊の文に治すのが苦手のようなので、コミュニケーション
我が家は短期入所（ショートステイ）を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。まだショートステイ利用した事ないけどねモニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします
ダウン症の息子、今日は散髪の日。散髪の日は散髪の絵カードを見せると、わかってくれます。徒歩で行ける距離のところなので、場所もちゃんとわかってて、道順も憶えています。でも、車や自転車を自分でよけたり、交通ルールをわかっていないので、自分だけでは行くことがで
クリスマス前、短期入所施設と契約しました。家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。短期入所（ショートステイ）家族の事情
年末に息子が37.2の熱を出した。2日くらい37.2～3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった～と思ったら、娘発熱、38.0。息子より高い熱やんその後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった次々と発熱＆体調不
1ヵ月ほど前から、耳が痛かった娘。たまに痛くなる程度だったので、親にも相談せず、ほっていたそうなのですが、痛みは治る事なく時折やってきていたので、病院に行くことにしました。左が多く痛むそうなのですが、左だけじゃなく、右が痛い時もあるそう。風邪ひいたとか、鼻
支援学校の息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。PT
