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ダウン症男児とHSP娘のおかあさんやってます。子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、別ブログに移して現在リライト作業と現在を綴る作業を同時に行っているため、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまってます。
今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもら
今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもら
未診断疾患イニシアチブ（IRUD）について語るお母さんの動画を見ました
今日たまたまYouTube見てたら、IRUDについての動画がオススメに出てきました。（↓アキハルちゃんねるさんの動画共有させてもらいました。）ダウン症の息子がいるので、自閉症や障がい児の動画が多くオススメで上がってくる私のYouTube。いろいろ見ているつもりなのですが、I
我が家のHSP娘は読書感想文が苦手です。感想がないわけじゃないようなのですが、それを言葉に変換するのが難しいみたいです。そのおかげで小学生の時はかなり苦しみました。小学生の時が一番作文が多いからです。中学に入ると、長い休みに感想文の宿題が出たりするけど、年1
定期的に行っている耳鼻科 耳だれがひどくなったので、予約日を早くする
定期的に行っている耳鼻科なのですが、比較的耳の中の状態が良い時は、次の診察日の予約が遠くなります。しかし！こんな時に、耳だれ大量事件が発生したりします。今回も先日のコロナだかインフルだかわかんなかった発熱が原因と思われる、耳だれ大量事件勃発。↓こちら。あ
うちのダウン症児、めちゃくちゃ頑固で困ってます。ダウン症の特徴の中に頑固があるらしいのですが、我が家の息子も一度こうだと思ってしまったら、それを覆すことがとても難しいです。こうと思ってしまってる事のひとつに、歯科医院での超音波スケーラーが嫌いというのがあ
親が発熱 支援学校の子どもは休むべきか？策を講じて登校すべき？
息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、その
息子の発熱、なかなか治らない。微熱、発熱を繰り返しています。昨日はまた38度になっちゃったので、再度受診することにしました。病院、また混んでるんだろうなぁ･･･。熱ある時に待ち時間長いとしんどさUPするんだよね～でも熱下がらんので、しょうがない。またネット予約、
熱が上がったり下がったり でもコロナでもインフルでもない厄介な状況に･･･
先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな？と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。げ、38度？次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるよう
息子の連絡帳歴は2才からなので、14年くらい。幼児期は、保護者みんなが書いていたと思うけど、我が家は、小学生になっても連絡帳歴終わらず。連絡帳がないと、学校の先生は、今日の息子の様子がどんな感じかわからないので、対応が難しくなったりするのでは？と思い、頑張っ
高校生活もあとわずかなHSP娘。最後の難関？宿題で読書感想文が出てた。文章が苦手なので、毎回めちゃくちゃ苦労しています。文章が苦手なので、LINEとかメールとかも苦手です。書くのが苦手なのじゃなく、物事を言葉の塊の文に治すのが苦手のようなので、コミュニケーション
我が家は短期入所（ショートステイ）を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。まだショートステイ利用した事ないけどねモニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします
ダウン症の息子、今日は散髪の日。散髪の日は散髪の絵カードを見せると、わかってくれます。徒歩で行ける距離のところなので、場所もちゃんとわかってて、道順も憶えています。でも、車や自転車を自分でよけたり、交通ルールをわかっていないので、自分だけでは行くことがで
クリスマス前、短期入所施設と契約しました。家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。短期入所（ショートステイ）家族の事情
年末に息子が37.2の熱を出した。2日くらい37.2～3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった～と思ったら、娘発熱、38.0。息子より高い熱やんその後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった次々と発熱＆体調不
1ヵ月ほど前から、耳が痛かった娘。たまに痛くなる程度だったので、親にも相談せず、ほっていたそうなのですが、痛みは治る事なく時折やってきていたので、病院に行くことにしました。左が多く痛むそうなのですが、左だけじゃなく、右が痛い時もあるそう。風邪ひいたとか、鼻
支援学校の息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。PT
息子は歯医者が嫌いでした。以前の障がい者向け歯科診療所では、超音波スケーラーで歯垢除去をしていたのですが、どうしても慣れることができませんでした。暴れて、泣いて、目の下の血管切れて、目の下がまだら模様になって帰ってた。障がい者の歯科治療をしてもらえるとこ
大学無償化 子ども3人以上 恩恵受ける家庭どのくらいいるんだろ？
先日、東京都の制限なし版高校無償化の話を聞いた数日後、岸田総理が、「子どもが3人以上いる世帯を対象に、大学授業料を無償化する案」を出したという話を見ました。教育の変わり目と思ったので、ここに記録しておこうと思いました。我が家はこの政策、恩恵うけないんで、心
高校無償化？所得制限つき無償化の学費払い終わったばっかりだよ!!
東京都、高校無償化 所得制限撤廃のニュースを見ました。朗報なんだろうけど、私的にはちょいショック娘が高校受験の時は、所得制限付き無償化になって2年目くらいだったと思う。学校で説明会があって、「学費は無償化でも授業以外の諸々費は無償ではないので、ご利用は計画
ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶まだまだ子ども肌なのか？高1
中2の夏から始まった中耳炎。今高2、一時期の緊迫した耳だれ状況じゃなくなったけど、まだ耳だれ出ています。鼻水が出るような風邪をひくと、後日、耳だれが出ます。先日の溶連菌症状から、鼻水がひどくなってて、今、耳だれもひどくなってます。息子にとって、菌やウイルス
X JAPANのベーシスト、HEATH（ヒース）さんの悲報は息子に届くことがない
我が家の息子、X JAPANが大好き。そんな中、「X JAPAN」のベーシスト、HEATH（ヒース）さんが亡くなったネット記事を見ました。知的障がいを持っている息子だけど、いい音楽はわかるみたいです。息子にとってはX JAPANの曲は好きな音楽だったらしく、YouTubeでずっと聞いて
障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。急に作らなければならない～となって、慌ててずっとお
息子は普通の人よりもかなり歯科医院に通っている方だと思います。ダウン症って生まれてすぐにわかるので、歯が生えてからはずっと定期的に歯科医院に通っています。ダウン症児の歯は、生えそろうのも遅けりゃ、永久歯が生えてくるのも遅い。永久歯にすべて生え変わるのも遅
うちのダウン症児 来年は高3。就労場所を決めるためにあちこち見学＆体験生活に突入するします。知的障がい 療育手帳Aなので、高校までで勉強はもうおしまいとなるはず。いろいろやったけど、成果といえば、50音、数字は10くらいまでわかるって感じで、言葉もほぼ話すこと
息子が発熱しました。コロナ以降、発熱したらどこへ行ったらいいのかめちゃくちゃ迷う。以前は、小児科にすぐ行けたけど、もう小児科の年齢じゃない～って時にコロナがやってきて、検査をしてくれそうなところと、できればずっと診察してもらいたいって思う病院がなくて困っ
来年は高校3年生になるダウン症の息子。そろそろ本格的に就活の時期がやってきました。ガンガンやっている人もいるのかもしれないけど、まだまだ、お尻が重い私。進んでません障がい児の進路、就職は親が主体となって決める方向なのですが、親がこうじゃ先に進まないよね。ご
春、高2になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれないもともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。高1までは補聴器自分から着けてくれてたん
ダウン症児の息子は、人が大好き。夏休みに、障がい者施設見学に行ったとき、ダウン症の人も数人いました。みんな親切に明るく、見学している私たちに接してくれました。そんな人たちに答えるように、息子もはっちゃけて応えてた。その様子を見て、「人が好きなんですね」と
支援学校で宿泊学習がありました。小学生の時も、中学生の時もありました。大抵、修学旅行の前の年。団体で宿泊生活をする、という大イベントのために、小イベント組んでるって感じの支援学校の授業内容。支援学校生は、大イベントをさっとこなせるような子が少ない。今でこ
ダウン症の認知機能についての研究内容をyahooニュースで読んだので、ここに記しておきます。 私的には、息子のダウン症なんとかならんのか？と思ってて、そこに光が差し込み、その光が...
耳だれ生活3年目、1ヶ月がすぎました。 右は止まったのですが、左はなかなか止まりません。つ～か、最初は右がずっと出ていました。そのうち両方から出だしました。この頃が一番ひどかった...
療育手帳の更新がきました。前回が平成29年。次回更新は平成34年と書かれていました。令和4年は平成34年か～。 前回の更新の様子は下記に書いてます。 療育手帳の交付と更新 療育手...
ブログをコツコツ移行しています。これは娘が4歳の頃のお話。 娘がバレエの教室に行き出して4カ月がたちました。 最近やっとプリエがわかってきたみたいです。でも1番も5番もわかってい...
耳だれ出始めて明日で3年目に突入します。 最初は耳だれはこれで↓止まると思っていたのですが、止まらなかった。 点耳薬で耳浴 鼻洗い、鼻うがい 鼻水をこまめに吸い取る 身体を冷やさ...
もう5月終わっちゃったよ～。耳だれまだ続いています。 5月の診察では、 「だいぶ出なくなったよね♡」 とのお言葉を、主治医の先生から頂きましたが、 と、泣き言を言いたかったけど、...
ブログをコツコツ移行しています。これは息子が3歳の時の眼科検診のお話。 今日は息子の視力検査で眼科に行きました。前回は問診のみで終わってしまったので、今日が本格的な検査です。 幼...
中2くらいからヘビメタが好きになってきた息子です。 小6くらいまで、アンパンマン、カービィ、忍たま乱太郎、ドラえもん、なんてのを見てました。 この辺のアニメをDVDにするのにめち...
息子は、心内膜床欠損症だったため、2歳の時に手術をしました。その後ずっと経過観察という名の受診をしています。 昨年の経過観察は↓こちら。 房室中隔欠損症(心内膜床欠損症）根治手術...
息子の高校の入学式に参列してきました。 支援学校高等部の入学式、結構カオスでした。小中学部よりひどかった感じがします。 支援学校の子ども達は、長く座っている事が難しい子が多いので...
今日は卒業式だ～と、朝起きたら地震が発生していました。 私たちは気づかずグーグー寝てました(;´Д｀) 被災している方々には申し訳ないけど、うちは卒業式を頑張ります！と、朝から支...
息子は支援学校の中学3年生。高等部への受験があるので、2月は体調に気を配っていたつもりだったのですが、受験前日に発熱してしまいました。 このご時世なんで、コロナ疑いということで、...
耳だれ1年6か月 治療まだ続きそうなのに 病院で予約をとるのが難しくなってきました
2月にも耳鼻科診察に行っていたのですが、投稿しきれてなかった。3月になってしまったけど、2月の診察の様子を記録しておこうと思います。（1月の診察の様子は下記↓） 耳だれ1年5か月...
息子の発熱騒動の話をママ友さんにしたら、ママ友さんの子どもがコロナ陽性の時の話を聞くことができたので、記録しておきます。（我が家の息子の発熱騒動のお話は、下記記事に書いてます。）...
息子の発熱騒動の話をママ友さんにしたら、ママ友さんの子どもがコロナ陽性の時の話を聞くことができたので、記録しておきます。（我が家の息子の発熱騒動のお話は、下記記事に書いてます。）...
コロナ騒動にまたしてもどっぷりつかる事件が起こってしまいました。その時の事を記録しておこうと思います。 土曜日の午前中、息子はデイサービスを利用していました。午後は家で過ごしてい...
これは息子が3歳の頃のお話。 このところ急に歩く歩数がのびたり、言葉が出てきたりしています。 耳鼻科に行って、「いや～」という言葉は日本語で出ています。「おねーちゃん」という言葉...
ここんとこ、放課後デイサービスや学校から毎日メールが届きます。 コロナの濃厚接触者という考え方から、あっちもこっちも濃厚接触者が増えまくってて、ばたばたと出席停止、デイサービス利...
新しい年になって、初めての耳鼻科診察に行ってきました。2019年の7月から始まった耳だれは、右耳からは止まったのですが、左耳はまだ出続けています。 耳だれがひどい時期はずっと補聴...
過去ブログをコツコツと移動させています。これは息子が2歳の時のお話。 今日、保育園でそろそろ身体もしっかりしてきたし、トイレに連れて行ってみようかな～と思って連れていきました。と...
娘は高校生になってすぐコロナの影響で部活選びが大変でした。そんなな中でも部活勧誘の催しで、自分的にここがいいと選んだ部に入ったのですが･･･。 部活の様子を聞いたら、なんだか怪し...
我が家にサンタはきませんでした･･･私立高校実質無償化の恩恵うけられず
数年前から我が家は、クリスマスツリーを飾らない家になりました。クリスマスツリーの飾りつけと後片付けのめんどくささに負けた私と娘です。（下記記事にも書いてます。） クリスマスはもう...
放課後デイサービスに小1から通っているのですが、これまで、何度かデイサービスを変えることはあったのですが、ずっと系列やデイサービスにいるスタッフの方の紹介や、息子が知っている人が...
弁当のご飯が嫌いな娘のために、とうとう自分でパンを作ることになってしまいました。 弁当のご飯は、冷たくて固まりになっているので、食べたくないんだとか。もともとご飯があまり好きでは...
耳だれが出始めて1年4か月が過ぎていこうとしています。 今日も学校を昼からお休みして、耳鼻科へレッツゴ―。大きめ病院での診察は、時間がはやく終わります。先生は、外来を早めに終わっ...
耳だれが出始めて1年4か月が過ぎていこうとしています。 今日も学校を昼からお休みして、耳鼻科へレッツゴ―。大きめ病院での診察は、時間がはやく終わります。先生は、外来を早めに終わっ...
これは娘が4歳の頃のお話。 昨日の事、沖縄に修学旅行に行った姪からお土産の「シーサー」が送ってきました。うれしくて、早速玄関に飾っていたら、娘がみかんをお供えしてました。 田舎に...
これは娘が4歳の頃のお話。 昨日の事、沖縄に修学旅行に行った姪からお土産の「シーサー」が送ってきました。うれしくて、早速玄関に飾っていたら、娘がみかんをお供えしてました。 田舎に...
youtubeのオススメ動画にでてきた「ダウン症児と判って産むのは親のエゴでしょ？」動画。 私には強烈すぎて、一度閉じてしまったけど、気になって検索したら、検索する人がたくさんい...
HSPと思われる娘は、友達作りが苦手です。 今年高校生になってから、毎日、 と、暗い顔をして帰ってくる娘を見ているのは、私も旦那もとても心が痛かったです。 しかし、2学期になって...
1年前、耳だれが出始めたころよりもずいぶんと少なくなったのですが、出なくなったわけではないので、まだまだ耳だれとの戦いは続いています。 耳だれは、左から出たり、右から出たり、両耳...
HSP娘が4歳、ダウン症児息子が3歳の頃にできるようになったことと困りごと
これは娘が4歳、息子が3歳になったばかりの頃のお話。 娘が4歳、息子が3歳になりました。 娘が3歳の間にできるようになった事は、 言葉が達者になってきた人の言っている事が理解でき...
これは息子が3歳の時のお話。 今日は息子の眼科デビューの日でした。 耳鼻科で、チューブ挿入手術の際、術前検査を小児科でしてもらったのですが、そこの先生から、 「ダウン症なら、眼科...
先日、歯医者に行ってきました。息子は歯医者が大嫌いです。 息子と同じ支援学校に行っている子は、歯医者が大好きと言っていたので、すべての子どもが歯医者嫌いじゃないんだなぁと気づかさ...
息子が2歳の時、鼓膜チューブ挿入術を受けるために入院しました。下記記事は、入院後、保育園に復帰した時のお話です。 退院してすぐ保育園へ行かせるのもどうかな？とも思われましたが、あ...
これは娘3歳、息子2歳の時のお話。 実家へ帰省してきました。 娘は成長してくるにつれ、「おじいちゃん」「おばあちゃん」という存在に興味をもつようになってきました。 娘は3歳半くら...
ここ1年くらいで3回ほど、食事の時に飲みこむことができなくて、喉に食事を詰まらせるという事件を起こしている、ダウン症児の息子。 幼児期は、かなり細かく刻んだ食事を出していました。...
娘のワクチン接種に行ってきました。 娘は最初は躊躇していたけど、躊躇していた理由が、注射が痛そうだから･･･でした。 こんなご時世だからか、娘の周りの子達がぞくぞくとワクチン接種...
1年2ヶ月続いている耳だれ状況を記録しておきます。 右耳は耳だれ目視では確認できません。耳の中を生理的食塩水を入れて洗っても、水が濁らないので、耳だれ出てないのかな？ と、思って...
昨日のジェラシックパーク。息子は恐竜に見ハマっていました。 言葉がわからない息子なので、テレビを見ている時、様子やニュアンス、雰囲気、なんかでテレビを楽しんでいるようです。 息子...
HSPと思われる娘は、香辛料が苦手でした。 香辛料万歳の料理、カレーが苦手が一番イタイ。 主婦泣かせな娘です。 辛い物も嫌いです。 とか言っていました。 漬物も嫌いです。人生で漬...
息子の支援学校で、懇談がありました。 障がい児の教育って、ひとりひとり違うから、先生と相談しながら、こういう事を重点的に教えていこうとか、問題点があったら、どうしたらこの問題が乗...
HSPの娘は高校生。 娘が行っている高校は、お弁当を持参しないといけない高校なので、毎日大変になってしまいました。 というのも、娘は食べられない物が多い。 お弁当の米飯が嫌いとい...
自分が気に入った高校を選んで、やっと入れたのですが、高校生活はあまり楽しくなさそうな娘です。 HSPは新しい場所や新しい人、新しい出来事に慣れるのにすごく時間がかかります。 今年...
昨年7月から耳だれが出続けていいるので、補聴器をつけることができず、1年ずっと付けていなかったのですが、その間、なんだか言葉が少なくなってきました。 今までは、 など、簡単な言葉...
2回目のコロナワクチン接種に行ってきました。 前回同様、息子のかかりつけの小児科での接種です。（一回目接種時の様子は下記に書きました。） ダウン症児、中耳炎持ちのコロナワクチン接...
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