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ALSで生きる https://alsdeikiru.com

国指定の難病である ALS-筋萎縮性側索硬化症 祖父が生きた証を綴ります。

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2022/11/29

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  • ALSで生きる 第14話

    ここから祖母の手記です6/3毎日、顔を見に来ることしかできないそれでもきついと思うことはない今日、夕方六時頃だったと思う主人の身体が悪くなり先生方が2、3人病室に来られ「余命です」と言われ「だめって事ですか」と聞き返す「ハイ 今夜...

  • ALSで生きる 第13話

    5月31日㈯言葉が急に出にくくなるストローでゼリーを飲むも吸い上げが難しいようだ昼間、妻が自宅に帰る娘に送ってもらう孫たちが一緒に来た弟が来てくれた4時頃、207から206へ室変わりする今日も妻が一泊する弟、配膳過ぎ帰るここでここ...

  • ALSで生きる 第12話

    5月28日㈬7時40分頭痛薬をもらう9時点滴1時50分頭痛薬をもらうもあまり効き目なし20~30分で痛みが出る熱41.4℃まで上がる今日も痰が絡みだし蒸気吸引をしてもらう妻、4時までいた弟、5時30分頃帰る夕食前より痛みがとれ食事完食した.

  • ALSで生きる 第11話

    5月26日㈪採血2本+1本=3本今日頭痛薬がきかなんだ1時間半ぐらいしてなんぼか楽になってきて娘、3時前迎えに来る担当医が4時頃から話があるので帰りが遅くなる微熱があるので手術を1週間先にするとの事?2人が帰ったあと弟が配膳までいた食後の薬

  • ALSで生きる 第10話

    5月22日㈭夜、眠りが3時間~3.5時間今日から7.5の薬を試してみる事にした腹のレントゲンを機械に持ってきて撮る11時頃、循環器に診察に行く順番待ちの為、一度病室に戻り呼び出しがあり終わって帰って来たら1時だった2時前、娘が来る妻と娘、帰

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