筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ Live with musculardystrophy blog 新着記事

2023 ㉔筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ気管切開にむけて

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2023/04/30 20:49

2022 ㉓筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ再入院

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2023/03/02 12:41

第42話車椅子サッカーをしよう筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず完治できると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2022/11/03 00:01

2022 ㉒筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ排痰と向き合う2度目の冬

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2022/10/25 12:45

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ第41話息子は車椅子野郎

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ席替えで念願の2列目へ！浮かれるふー君に放った友達の言葉とは…

2022/09/08 19:52

第40話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログおかんの手紙

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2022/06/15 12:39

第39話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ自己紹介の手紙

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ支援学級の担任の先生に依頼され自分の障がいの事、病気の事を話す手紙を書いた。

2022/05/17 22:57

第38話筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ卒業式

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ思い出いっぱいの小学校の卒業式。手作りスロープで壇上に上がる長男。思わず涙が…

2022/03/30 07:53

第37話筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断され必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ障がいのある人でも参加できるスキー、バイスキーやチェアスキーを経験してきました。楽しかった。

2022/03/23 12:34

2022㉑筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ癒着をしてしまうと後悔すると思うと言った息子、家族で話し合った結果は…

2022/03/12 04:21

2022⑳初春気胸再発筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2022/03/01 19:21

第36話筋疾患の難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ告知

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2022/02/25 01:03

第35話難病筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ小学校最後の運動会

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2022/02/01 12:34

第34話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ小学校6年生

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2022/01/25 21:16

第33話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ林間学校

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2022/01/23 17:50

DIY 低圧持続吸引器を作ってみた。

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2022/01/12 23:27

2021⑲気管切開の質問筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

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2021/12/31 04:22

2021⑱気管切開の提案筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

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2021/12/30 23:45

2021冬⑰排痰トラブル筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

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2021/12/23 12:34

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログふー君の詩笑顔の花

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2021/11/25 23:26

2021秋 ⑯退院して1か月筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

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2021/11/23 03:27

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログふー君の詩命のえんぴつけずり

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2021/11/23 01:52

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ学校で校長先生と登校班参加の交渉

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2021/11/23 00:05

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログふー君の詩できること

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2021/11/18 09:02

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログふー君の詩当たり前じゃない

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2021/11/17 23:40

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログふー君の詩幸せの種

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2021/11/17 23:21

第31話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

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2021/11/17 09:00

2021秋 ⑮重複と欠失筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と父のブログ退院してきた息子、訪問看護さんやヘルパーさんに支えられて嬉し泣き。20歳の誕生祝にお酒のプレゼント。

2021/10/24 03:27

2021 秋⑭悔しい筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ退院してから数日、また異変が起きた。何度も何度も乗り越えてきた息子。今度も大丈夫だ。

2021/10/07 21:51

2021秋 ⑬退院筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。退院初日の話。

2021/10/06 22:18

2021夏 ⑫ミノサイクリン筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ専門病院での2度目の入院、癒着術の痛みと熱に耐え 20歳の誕生日を迎えた息子。

2021/10/04 22:51

第30話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ車椅子の手伝いは禁止

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と父のブログ泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

2021/10/03 20:16

第29話筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログいい所悪い所

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

2021/09/18 12:25

WordPress サイトに重大なエラーが発生しました。ブログ初心者が対処してみた。

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断された息子の成長を綴ったブログを書こうとXserverでWordPressでブログを書き始めた。8か月経ったころ、突然サイトに重大なエラーが発生しました。と表示されてしまった。ブログ初心者がなんとか復旧してみた話。

2021/09/10 22:01

第28話育児筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログお兄ちゃんの送り迎えをしている間に弟がいなくなった。慌てて自転車で交番に駆け込むママちゃん

2021/08/21 23:41

嚥下第3回デリソフター購入編筋ジストロフィーの息子と嚥下

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と嚥下嚥下機能の低下でご飯が食べにくくなった息子。秘密兵器のギフモ社デリソフターを購入してみた！

2021/08/15 23:16

2021春⑪ 胸膜癒着術筋ジストロフィーの息子と父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と父のブログ気胸を繰り返しSPO2の数値も悪い息子、呼吸を改善する為に圧を上げたい。その為には胸膜癒着術が必要だ。

2021/08/07 12:50

2021春⑩ 筋ジストロフィーの息子と父のブログアンビューバック

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と父のブログ検査入院の手続きとアンビューバックの練習に行った専門病院、酸素飽和度のアラームが鳴りだした。

2021/08/01 09:15

2021春⑨ 筋ジス専門病院筋ジストロフィーの息子と父のブログ

赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した筋ジストロフィーの息子と父のブログ 19歳になり久しぶりに受診することになった専門病院、ぶっきらぼうな先生は評判のいい人気の先生だった。

2021/07/28 12:52

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春⑧タブー

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ気胸縦隔気腫誤嚥性肺炎を経験し新たな急性期の受け入れ先を決める為に19年ぶりに専門病院へ

2021/07/18 09:04

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春⑦PCR検査

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断され1つずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログバームクーヘンの粉を誤嚥してしまい、病院へ。コロナ禍の中、PCR検査を受ける。防護服のママちゃん頑張れ！

2021/07/07 18:29

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春⑦PCR検査

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ

2021/07/07 18:29

筋ジストロフィーの息子と嚥下 ②VF 嚥下造影検査

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と嚥下入院を繰り返し、食べれなくなった。VF嚥下造影検査をして問題は無かった。自信を取り戻しどこまで行けるか！

2021/07/06 21:13

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春⑥診れない

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ心臓マッサージの話。アベンジャーズがバックアップしてくれていた普通の病院では治療が難しくなった。

2021/07/04 17:05

筋ジストロフィーの息子と父のブログ春⑤VT心室頻拍

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ縦隔気腫で入院しネーザルハイフロー療法を行った次の日、VT。心室頻拍を起こしてしまった。

2021/07/04 11:07

筋ジストロフィーの息子と父のブログ㉗出逢い

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断され1つずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ支援学級の担任が変わり毎日怒られるふー君。夏休みの登校前に6か月の赤ちゃん(妹）がベッドから落下した。

2021/06/29 20:35

筋ジストロフィーの息子と父のブログ㉖Daddy家を建てる②

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ小さいけど家を建てた話。バリアフリー住宅を目指しできるだけ車椅子で過ごしやすい家を作ろうとした。

2021/06/28 21:57

筋ジストロフィーの息子と父のブログ㉕人の視線

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ足首が固くなり歩けなくなってきた。立位から座位の保持を目標に。人の視線が気になりだした2年の終わり

2021/06/26 19:24

筋ジストロフィーの息子と父のブログ㉔妹ができた2年の冬

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ徐々に歩けなくなって四つん這いで移動する事も増えた2年の冬の話。そして可愛い妹が生まれた。

2021/06/23 20:09

筋ジストロフィーの息子と父のブログ㉓車椅子デビュー

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログ病の進行で歩き方もぎこちない中での小学2年生の運動会。頑張った徒競走。そして車椅子デビュー。

2021/06/22 13:32

筋ジストロフィーの息子と父のブログ㉒知ってもらう

生後間もなく進行性の難病デュシェンヌ型筋ジストロフィー DMDと診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日まだ治療法が無い難病とどう向き合い過ごして行くか悩んで笑っての日々を記録した筋ジストロフィーの息子と父のブログです。同じ境遇の方の何か参考になれば嬉しいです。第22話病気をクラスメイトに知ってもらうの巻

2021/06/18 22:16

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021春 ④ ネーザルハイフロー

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2021/06/13 22:28

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春③ 縦隔気腫

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2021/06/12 22:57

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春② 転院

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2021/06/12 01:12

筋ジストロフィーの息子と父のブログ 2021 春 ① 気胸

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2021/06/10 22:49

筋ジストロフィーな息子とのお出かけ下呂温泉編

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2021/06/04 17:28

筋ジストロフィーな息子と父のブログ㉑Daddy家を建てる①

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2021/06/02 18:08

筋ジストロフィーの息子と嚥下 ①

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2021/05/27 15:23

筋ジストロフィーな息子と父のブログ ⑳想い

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2021/05/23 14:21

筋ジストロフィーな息子と父のブログ ⑲驚き

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2021/05/16 09:25

筋ジストロフィーな息子と父のブログ ⑱挑戦

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2021/05/09 20:08