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生後間もなくデュシェンヌ型 筋ジストロフィー と診断されひとつずつ受け止め進んできた毎日 難病とどう向き合い成長し過ごしてくか悩んで笑っての日々を記録した 筋ジストロフィーの息子と父のブログ

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2021/06/16

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  • 2023 ㉔筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 気管切開にむけて

    2023 ㉔筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 気管切開にむけて

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 2022 ㉓筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 再入院

    2022 ㉓筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 再入院

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 第42話 車椅子サッカーをしよう 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    第42話 車椅子サッカーをしよう 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず完治できると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 2022 ㉒ 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 排痰と向き合う2度目の冬

    2022 ㉒ 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 排痰と向き合う2度目の冬

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 第41話 息子は車椅子野郎

    筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 第41話 息子は車椅子野郎

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 席替えで念願の2列目へ!浮かれるふー君に放った友達の言葉とは…

  • 第40話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ おかんの手紙

    第40話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ おかんの手紙

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 第39話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 自己紹介の手紙

    第39話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 自己紹介の手紙

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 支援学級の担任の先生に依頼され自分の障がいの事、病気の事を話す手紙を書いた。

  • 第38話 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 卒業式

    第38話 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 卒業式

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 思い出いっぱいの小学校の卒業式。手作りスロープで壇上に上がる長男。思わず涙が…

  • 第37話 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    第37話 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断され必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 障がいのある人でも参加できるスキー、バイスキーやチェアスキーを経験してきました。楽しかった。

  • 2022㉑ 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    2022㉑ 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 癒着をしてしまうと後悔すると思うと言った息子、家族で話し合った結果は…

  • 2022⑳初春 気胸再発 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    2022⑳初春 気胸再発 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 第36話 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 告知

    第36話 筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 告知

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 第35話 難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 小学校 最後の運動会

    第35話 難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 小学校 最後の運動会

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 第34話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 小学校6年生

    第34話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 小学校6年生

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 第33話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 林間学校

    第33話 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 林間学校

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • DIY 低圧持続吸引器を作ってみた。

    DIY 低圧持続吸引器を作ってみた。

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 2021⑲気管切開の質問 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    2021⑲気管切開の質問 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 2021⑱気管切開の提案 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    2021⑱気管切開の提案 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 2021冬⑰排痰トラブル 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    2021冬⑰排痰トラブル 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ

    赤ちゃんの時にまだ治療法の無いデュシェンヌ型筋ジストロフィーDMDと診断される。必ず治ると信じて難病と向き合いながら、子どもの経験を通して共に成長していく親父や家族の気持ちを記した 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 泣いて笑って幸せ見つける愉快な仲間達でお送りします。

  • 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ ふー君の詩 笑顔の花

    筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ ふー君の詩 笑顔の花

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