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若年性パーキンソン病の記録。 https://ameblo.jp/ppp-yumi/

若年性パーキンソン病を50代で発症した日々の記録。有益な情報を集めています。明るく前向きに!がモットーです。東京、女性。たまに集まってます。

PPP YUMI
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2020/12/02

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  • 脂肪由来幹細胞投与

    再生医療で難病を治療する ー 認知症/パーキンソン病/ALS(筋萎縮性側索硬化症)/COPD(慢性閉塞性肺疾患)ー 山岸 久一 先生【京都府立医科大学名誉教授…

  • 自分の状態記録.38.39.40

    毎月の記録、随分と遅くなりました💦 ブログも書けてませんが、状態はなんとか保ってます。実は仕事で大きなトラブルあり、頭を抱えてましたが、沢山の面談の中から名医…

  • カラ活‼️

    令和6年度(2024年)障害年金額出ましたっ!!増額って本当??BASEにてzoomで相談券やメールで相談券を販売しております。https://chansat…

  • 初めての転倒。

    少し混んでた電車の中で、立っていて、何も掴まず、LINEしていた。ぐらっと揺れた。この位なら踏ん張れる筈だった、、、なのに、あっという間に、大勢の前でバランス…

  • 震えを止める!ドクター

    この山本ドクターに手術をしてもらった人と先日会いました! DBSを2度もやったのに上手くいかず外したのに、山本ドクターの熱凝固手術で、とでも状態が良くなり、あ…

  • 自分の状態記録37

    毎月の状態記録です。もう3年超えてるのですね。まずは朗報。今年中には、再生医療で治療法が見つかりそう👍米国における「iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞を用いた…

  • 脳の調子が良くなるお茶 スリランカ シナモンティー

    脳の血流が良くなり脳の調子が良くなると聞いて、早速、試しに飲んでるお茶。 シナモンティ。 色々と調べると、スリランカ政府認定 セイロンにこだわったシナモンティ…

  • 自分の状態記録36

    毎月の状態記録です。ランドセンを飲み始めて3週間程。今までのPDの薬で1番、効果を感じてます。まず、震えが半減されました。夕方〜夜にかけての震えが酷くなる頃に…

  • 震えに効く薬に、グローブ⁉️

    ランドセンという、癲癇の薬だけども、本体性振戦や震えに効くという情報を同病から貰ったので、ドクターに処方してもらい、昨日の夜から飲み始めました。昨日は好きな事…

  • 〜100人の患者の体験談〜 74

    名前 一休年齢 55歳性別 男趣味等 ゴルフ 散歩ブログなど持っている方はURL ありません 仕事はしていますか? しています告知日もしくはPD歴 2019年…

  • 自分の状態記録35

    ドクターの指示の元、薬を色々と工夫して飲んでいます。 飲んだり飲まなかったり、、を繰り返しているように見えますが、薬をちゃんと飲んでても悪化する日は、身体を休…

  • 自分の状態記録34

    遅くなりましたが、毎月の状態記録です。って、1ヶ月遅くなりました💦😩ハッキリ言って、薬の効果が感じられません。この薬を飲んだからコレに効く!とか、そういうもの…

  • いまダンスをするのは誰だ?

    本日より、パーキンソン病を題材とした映画いまダンスをするのは誰だ? がクランクアップされます!いまダンスをするのは誰だ? 上柳昌彦 あさぼらけ ニッポ…

  • PD新薬情報

    新薬情報、2個。 PD治療薬開発が盛ん? パーキンソン病を克服したいブログ 薬に頼らないパーキンソン病治療糖尿病薬「エキセナチド」をPDの治療に転用す…

  • 自分の状態記録34

    遅くなりましたが、毎月の状態記録です。レキップを再び飲み始めました。理由は辞めた理由がハッキリとドクターに答えられなかったからと、同病の人、絶賛の薬だから。確…

  • ips記事

  • ips 京都大学の最新情報。

    「臨床につかえるiPS細胞」でパーキンソン病に挑む【堀江貴文✕京都大学・iPS細胞研究所 高橋淳所長 iPS細胞で進化する、パーキンソン病治療の最前線 その1…

  • 〜100人の患者の体験談〜 66

    名前 ハルモニ顔写真他、画像掲載OKな方は後程メール対応します(イラストや趣味の手芸等でも大歓迎です)年齢 70歳性別 女趣味等 映画鑑賞ブログなど持っている…

  • 自分の状態記録33

  • ネオニコチノイド農薬 レキップ

    殺虫剤の影響なのかなあ?? と、いう事は少し感じてた。 殺虫剤をかけたゴキブリが、だんだん弱って動けなくなって死んでいくのを見ると、なんだか他人事に見えなくな…

  • 何故か体調良し。

    何故だか、サーっぱりわからない。こんなに暑いのに、、体調が悪くない。 治った?かのような時間を送る事が増えた。 震えに落ち込む時間が無い。震えも無動もあるには…

  • 自分の状態記録32

    最近、リアルの同病仲間とお付き合いが進み、ブログがおろそかになっております。卓球やらサークルやら、とても楽しく参加させて頂いていて感謝です💕昨日も一日、卓球し…

  • 本日の夜、iPS細胞についての番組

    寄付しているので、以下の情報が来ましたので、シェアしますね! 本日の夜、iPS細胞についての番組 を放送するそうです。明るいニュース期待しましょう!【テレビ出…

  • 初めて効いた❗️

    シンメルトル(アマンタジン)という震えに効くとされる薬を飲み始めた。朝はアーテン2ミリとイーシードパール50昼前にシンメルトルとイーシードパール50そこから3…

  • シンメルトル アマンタジン

    新しく処方された薬は、、シンメルトル (アマンタジン)ドパミン放出促進薬(アマンタジン)の解説|日経メディカル処方薬事典ドパミン放出促進薬(アマンタジン)の効…

  • 自分の状態記録31

    最近、体調が良い‼️     方だ。まるで治ったかのような時間が増えてきた。下手に落ち込まなくなった(した)せいか⁉️この震える体調に、ますます慣れたせいか⁉…

  • パーキンソン病の運動プログラム。

    卓球やボクシング、アルゼンチンタンゴ、、 色んなPDに良いとされる運動がブームですが、、無理して転んで骨折したら、本末転倒です。簡単に身近で出来る事、沢山の工…

  • 歩き方講座。

    卓球を通して、ますます同病との出会いが増える日々。 ありがたい限りです😊先日は5人で集まった。みんな同世代。卓球を通してるせいか、ヤールも同程度。1〜2程?…

  • 2001年宇宙の旅。

    アーサー・C. クラーク 著、キューブリック監督、脚本の映画。名作 2001年宇宙の旅。大昔観たけど、U-NEXTにあったので無料で息子と観ました。2001年…

  • 新たな検査や治療法〜

    今TVのニュースでやってました。パーキンソン病や認知症の原因タンパク質が血液検査で検出可能に|ニュース&イベント|順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです…

  • 病院変えます。

  • 病院変えます。

    近々、アメンバー限定に変える秘密のブログです。昨日、マイドクターの元へ行き、'TMSの話を始めた。『経頭蓋磁気刺激治療』経頭蓋磁気刺激治療 TMSって受けた方…

  • 自分の状態記録30

    毎月の状態記録です。最近、毎日ブログを書く事が出来てませんが、私は元気です。 左半身の震え、動きにくさ、無動、少し酷くなってきた感じはありますが。今は両親亡く…

  • 自分の状態記録29

    毎月の状態記録ですこの冬で、少しだけ悪化した感じがします。両親続けて死亡も大きなショックです。左半身の震えと無動、、それよりも、、、心臓の違和感がキツくて、こ…

  • 告別式の後。

    ちょっとプライベートなお話しなので、前回、両親が6時間空けて亡くなった話は消しますね!このページも消す予定です。とにかく、父は89才で病院で夜に亡くなり、その…

  • 母も死す。

    昨日、夜中、父親の遺体に対面して、安置所に運び、深夜2時半に帰ってきた母。次の朝方、みんなで集まってきたら、、お風呂に入ってる状態での母の遺体発見❣️父が亡く…

  • 父。死す。

    90才になる父親は、毎日1万歩を目標に歩いてた。 個人タクシー運転手を定年と同時に辞めて、年金生活を満喫してた。 バスや私鉄なら無料で何処でも行けるらしく、弁…

  • 大麻の法改正

    以前、大麻について書きましたが、『CBD グミ』先日ココでご紹介した、大麻に含まれるCBD。『大麻とパーキンソン病』Yahoo!検索search.yahoo.…

  • 自分の状態記録28

    毎月の状態記録です。最近、心臓のバクバクが気になります。激しい運動の時もそうだけど、普通の時にも起きます。先輩PDさんも、似た症状あるので、PD症状アルアルな…

  • 認知症革命 Nスペ

    NHKスペシャル シリーズ認知症革命認知症の人が今後急増していく日本で、今私たちには何ができるのか。2夜連続で最新研究や画期的な取り組み・・・www2.nhk…

  • 「ラブ&ドラッグ」医療の現場。

    「ラブ&ドラッグ」ラブ&ドラッグ (字幕版)Amazon(アマゾン)昨日、観た映画。3分の1は、エッチのシーン😅製薬会社でバリバリ働く口八丁なチャラ男が本気…

  • 自分の状態記録27

    毎月の記録です。薬は効いているのか?効いていないのか⁉️いったりきたり。中坂先生の分かりやすい説明↓薬を増やせばいいというものでは無いのですね。レビー小体型と…

  • 経頭蓋磁気刺激治療

     経頭蓋磁気刺激治療って受けた方いませんか?アメブロのブロ友さんから聞いて、現在調査中です、情報は、このページに書き足して行こうと思ってますが、振戦は良くなる…

  • FUS手術のその後

    FUS手術を検討している方もいらっしゃるようなので、手術をした人のその後を追いました。まずは、私のブログ。『FUS手術はそんなに痛いのか⁉️』とうとう、明日F…

  • 薬が無い!

    年末の30日の夜に気づいた。あ、、薬が切れる💦慌ててマイドクターの営業時間調べたら、なんと❣️31日、やってるやん。ラッキー🤞🦞 処方薬局もGoogle…

  • 来年もよろしくお願いします

    波瀾万丈な人生を送ってる私は、、今年も相変わらず波瀾万丈でした😅波瀾万丈も運の良さで乗り越えて、それなりに楽しんできましたが、病気になってからは、つい悪い方…

  • 自分の状態記録25

    毎月の状態記録です 状態が進行したのか❓と問われれば、そうでもないかな⁉️🤔 薬が効いてるというよりも、楽しい事に集中してたり、不安を感じさせない事が良好な…

  • 卓球合宿

    先日、静岡まで新幹線に乗って卓球大会に行ってきました❣️大会というか、強化❓合宿というか。同病約20人程➕家族やボランティアさん10人程?➕そして、、水谷隼さ…

  • 睡眠状況を測るカプセルホテル

    最近、ますます呼吸が浅過ぎるな、、と、感じてます。え⁉️あれ?呼吸止まってる❣️😳みたいな。随分前からヨガの先生からも指摘されてたので、かなり意識して呼吸し…

  • 息子と卓球。

    昨日は、念願の、、息子と卓球しました🏓うちの子達は、入学式でさえ、親が来る事を嫌がる、良くいえば、親に頼る事しない自立心旺盛。悪く言えば、親にすれば寂しい�…

  • 嚥下障害

    昔から、嚥下はあった。食も、元々細いので、人一倍、食べるのに時間がかかるし、大盛りなんて絶対に食べれない。チョコチョコ食い。それが良いという説もあるので、そこ…

  • プロネタリウム

    昨日は仕事休みなので、池袋に行って、ラウンドワンに入り卓球をしてきました😊 ボーリングは行ってたけど卓球は初めて!黄色と赤の部屋がありました。私達は、赤い方…

  • イーシードパール抜いて2日目

    娘の事でショックを受け、絶対に体調悪くなる、と思った。病院に行っても、どうせエルドパ増薬となるだろう。なので、少ないうちに、逆に減薬してみた。まじめにエルドパ…

  • 赤い疑惑

    たまたま、YouTubeで見つけた、赤い疑惑。赤い疑惑 第1話youtu.be最近、百恵&友和コンビの映画は観たばかり。伊豆の踊り子、潮騒、絶唱と、、当時は私…

  • 低血圧すぎる。

    この数値は銭湯あがりに測ったもの。上81.下49 普通じゃないですよね⁉️昔から好きだった、スパや銭湯。告知受けてから、風呂からあかると、クラクラするので、ド…

  • 遺伝子治療の治験スタート❣️

    栃木にある自治医科大学附属病院で、自治医科大学附属病院自治医科大学附属病院は、建学の精神である「医療の谷間に灯をともす」総合医的精神を尊ぶ伝統を大切にし、北関…

  • 自分の状態記録22

    パーキンソン病と告知を受けて、2年目。 告知を受ける前は、左足だけの、たまーの震えだったのが、、 告知受けた日から、左半身全部の震えが始まり、半身不随のように…

  • 半月板損傷じゃないの⁉️

    先日のブログで発表しました!『半月板損傷?』昨日は卓球がコロナで休業。代わりにストレッチのジムのレッスンを受けに行ったたまたま、去年、ヒザの再生医療を受けたジ…

  • コロナの巻。

    明後日は初孫に会えるかな⁉️と、ワクワクしてたら、風邪の予兆が💦寒気を感じた。こんな時は、葛根湯とコレに合うドリンク剤のハイスミンを多くて一日3回飲めば、風…

  • 自分の状態記録21

    毎月10日目安で付けてる、状態記録です!アーテンとエルドパと、リーゼ、、色々と自分を試した結果リーゼ以外は、効いてるのか効いてないか❓ますます、よく分からなく…

  • 初孫、誕生❣️の巻。

    娘、、予定日の日に入って産気ついて、予定日通りに生まれる❣️ って、そんな事アルんですね❣️朝方、病院にタクシーで行き、、 昼頃、男子誕生👍コロナ禍で、病院…

  • 半月板損傷?

    昨日は卓球がコロナで休業。代わりにストレッチのジムのレッスンを受けに行ったたまたま、去年、ヒザの再生医療を受けたジム友とその鍼灸の旦那がいて、膝の痛みがまだあ…

  • 東洋医学 カッピングと鍼灸

    PD告知受けてから、パーキンソン病には東洋医学の鍼や、お灸は良いと聞いていた。でも、今や家の周りは鍼灸だらけで、どこを選んで良いやら❓で、逆にそこを最後の砦で…

  • 遺伝子治療 パーキンソン病

    昨日、ブログでご紹介したNHKの番組、観ましたか?凄く希望が持てました❣️😊遺伝子治療、、 ただ、少し前に私もブログで紹介しておりました。 諸事情により、ア…

  • 初めての講演会。

    第4回 JPC 日本パーキンソン病コングレスThe 4th Japan Parkinson Congress会 期:2022年7月24日(日)9:00~17:…

  • 卓球大会は中止の巻。

    私なりに頑張って練習してた卓球。パーキンソン病友の会の試合が25日開催予定だったのに、、コロナのために、、なくなりました😳😨😭ソレを知ったのは、卓球レッ…

  • 効かない⁉️

    薬を変えて数日、、眠すぎる割に効かない。試しにイーシードパール(メネシットは切らしたし、その違いは薬局に聞いても、ドクターが言うのと同じく、あまり変わらない、…

  • 薬、変更 イーシードパールとクロナゼパム

    メネシットを切らせたので、マイドクターの所に行ってきました。 土曜の夜にメネシットほとんど切らせた事に気付き、月曜も休日なので、最初は慌ててしまったけど、マイ…

  • 〜100人の患者の体験談〜48

    名前 なつんさん顔写真他、画像掲載OKな方は後程メール対応します(イラストや趣味の手芸等でも大歓迎です)年齢 62才性別 女性趣味等(任意)趣味とは違いますが…

  • 褒められ効果❣️

    昔、私のスタッフに言われたコトが頭に残ってる。ユミさんは滅多に褒めないので、たまに褒められると凄く嬉しいです!褒めないのは毒母の影響。褒められたという記憶は何…

  • 自分の状態記録20

    毎月の状態記録です 最近、どちらかといえば体調が良いです。スポーツのお陰なのか?(やり過ぎだけど。)筋肉が付いたせいか?歩いたりバランスとるのも不自由がなくな…

  • 介護!地域包括支援センター

    相変わらずの、あっちゃん動画ですが、、とても分かりやすかったので、ご紹介します【介護入門①】いつかは訪れる親の介護に今から備えておこう!【動画目次】00:00…

  • 断薬後

    断薬後、リーゼも含めてマイドクターおすすめ薬をキチンと飲み始めました。メネシット50、アーテン2ミリ、リーゼ✖️3回(早め早めに飲むのがコツ、8時、12時前、…

  • 断薬してみたら。

    先日、薬を貰いにマイドクターの所へ行った。ずっと疑問に感じてる事を、またまた聞いてみた。メネシットとアーテン、効いてる感無いんですけど。すると、マイドクターは…

  • 呼吸が浅くないですか?

    みなさん、呼吸が浅くないですか? パーキンソン病のせいなのか、私の体質なのかは解らないですが、、 昔から、呼吸が浅いという認識はありました💦あれ?呼吸してな…

  • 自分の状態記録19

    スッカリ忘れてました。毎月の状態記録。毎月10日に書いてたのに、、💦痴呆が入ってるのか⁉️病気を気にしないで楽しくやってたから忘れたのか⁉️きっと前者かなあ…

  • マルチや営利目的。

    人の弱みにつけ込む商売は以前からありました。 特殊詐欺(母は、過去10回ほどの特殊詐欺の未遂経験者で、とうとう警察に協力して受け子を捕まえた程の腕前💦きっと…

  • 薬代が処方薬局によって違う?

    薬って、処方してもらう薬局によって、支払う金額が違うって知ってましたか⁉️  安い調剤薬局はここを見ればわかる 加算の種類や剤数と薬代の仕組み 薬剤師から伝授…

  • 難病の相談先。

    難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Centerwww.nanbyou.or.jp 治験や、医…

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