2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ALSの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ALS 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。
こんにちは 昨日より、3日間 ・・・ 私担当の、ヘルパーさん ・・・ 2名 ・・・ 訪問看護師さんの指導により ・・・3号研修(特定の者対象)やってい…
こんばんは 観る事が出来る人は、観て欲しい ・・・ 2時間で。綴られた、ALS患者 スティーブンの、生まれてて来る、我が子へ、ビデオレター ・・・ そこには…
こんばんは 本日は、誕生日でした ・・・ 63歳になりました ・・・ 昨年2020年7月6日 ALS確定診断と余命24ヶ月の宣告 ・・ だけど ・・・ …
こんばんは 実は・実は ・・・ また、ギター買いました ・・・ 8本目のギター ・・・ (体、一つしか無いのに、そんなにコレクションして、どうする) エ…
こんにちは 過去投稿で、【ごしんじょう療法】に付きまして ・・・ 『緩和ケア【アーシング】8回目 ・・・』にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 こん…
こんにちは 本日 ・・・バルーンの破裂した ・・・【胃ろう】の交換しました ・・・ 【胃ろう】のバルーン破裂の原因は、重い物の上げ下ろし ・・…
こんにちは 昨日なのですが ・・・【胃ろう】が浮き上がり ・・・ 【胃ろう】周りが、痛くて ・・・ 訪問看護師さん ・・・緊急呼び出し ・・・ …
こんにちは はっきり言います ・・・ 【ごしんじょう療法】は ・・・ 医療行為では、有りません ・・・ 先生の職場へ、直接電話なさった方が、いらっしゃりま…
こんにちは 毎週 ・・・ 月・水・金 と 3日間 ・・・ 「ごしんじょう療法」を、受けている私ですが ・・・ 昨日 ・・・「ごしんじょう療法」の先生(医大 …
こんばんは 昨日より ・・・ 【ラジカット点滴】15クール目 ・・・ 始まりました ・・・ 昨日、眠くて・眠くて ・・・ いつもの、針刺す所の写真撮れません…
こんばんは 本日は ・・・ 私の音楽ユニット【にゃん太】の練習日でした ・・・ 音楽祭まで、1ヶ月を切りました ・・・ 現時点では、実施される方向で…
こんにちは 昨日の往診先生のお話で ・・・ 「また口からの飲食を試して見て良いですよ。但し、誤嚥してむせたら直ぐに止めて下さいね、肺炎の危険が有りますから。…
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