5歳のとき、不同視弱視と診断されたときからの記録。 現在、高校生、元気にたくましく育っています。
先日、市の健診で、要受診の連絡がきて、、 電話をくれた看護婦さんは、心配することではないですよ、とはいうものの、 何かあるから連絡がくるわけで、心が落ち着かない数日を過ごしていました。 結果は、本当に心配することではなかったのですが、 落ち着かない日々にいろいろ検索していたことから、 次女の不同視弱視に向き合っていた日々を思い出しました。 今から、12～3年前のことになるので、ネットでの情報量も少なく、 少ない情報を何度も読み返す日々でした。 そして、不同視弱視が良くなった、という前向きな情報はほとんど見当たらなかったと思います。 なので、現在18歳になり、元気に大学に通っていることをブログを通じてお伝えしたいと思います。 なお、今後、ブログは下記にお引っ越しします！！ https://cheermama88.hatenadiary.j..
1年以上もつけていたアイパッチですが、 驚くことに、アイパッチをつけた娘の写真が一枚もありません。 良くなることを願いつつも、不安で、やるせなくて、 かわいそうだと思う気持ちが強く、 とても記念に残そうという気持ちが起きなかったのだと思います。 今考えると、 大変な時期もしっかりと受け止めて、しっかり見てあげればよかったのだと思います。 アイパッチをつけていた娘の姿はかすかに思い出せますが、 鮮明には覚えていません。 眼科に努めている友達から、アイパッチを頑張るか否かで、 その子の将来が変わってくると言われました。 だから、娘にしっかりアイパッチをつけさせたことは、本当によかったんだよと。 もし、このブログを読んでくださっているお母さんが、 アイパッチをつけないお子さんのことで悩んでいるとしたら、 アイパッチのことだけは、子供がい..
娘とアイパッチのことを思い出すことがあります。 それは、お母さんは、本当に怖かった、という話がでたとき。 私はすっかり忘れてしまっていたのですが、アイパッチが見当たらなくなり、 私がオニのように怒ったというのです。 そんなことがあったかな、という程度しか私は覚えていませんが、 娘には本当に怖かったようで。。。 今はあんまり怖くはない母、というかんじらしいですが、 たぶん、私も若く、ちょっとしたことでもピリピリしていたのでしょう。 欠かせない存在だったアイパッチがないことで、訓練ができないことの焦りもあったのかもしれません。 見るたびにやるせない気がしたアイパッチ。 でも、娘を救ってくれたのも、アイパッチなのです。
眼鏡にもなれてきたころ アイパッチの訓練をはじめましょうとのこと。 アイパッチ、つまり良い目を隠して、 悪い目をできるだけつかうようにする訓練です。 良い目を隠し、悪い目を使うようにすること、 それが唯一の治療方法なのです。 ばんそうこうのようにペタッと張るタイプが一番遮光性がありますが、 幼いこどもにはむずかしく、眼鏡に付けるタイプのものを選びました。 赤や水色があり、アイパッチの上には可愛らしいデザインが施されていましたが、 かわいいというより、かわいそうだなと思うばかりでした。 とりあえずは、家でアイパッチを付けての訓練。 アイパッチをつけて、できるだけ近くのものを見るようにとのこと。 私が怖かったからか、あまり文句をいわずつけてくれたような気がします。
高校生になった娘と、 久しぶりに幼稚園の話に。 ブログににも書きました家で視力検査をしたときのことを、 いまだに覚えていると。 右目をチェックして、 左目をチェックしたとき、何にも見えなくて。 お母さんが、ふざけないで！というけれど、 ほんとに見えなくて。 そして、お母さんの顔色が急に変わったと。 もっと冷静にすればよかったけれど、 いやー冷静ではいられませんでした。 今こうやって、両眼でしっかり見えること。 本当に本当にありがたい。
今よく覚えていること。 それは、幼稚園の先生の対応です。 不同視弱視であることを伝え、眼鏡なしではとても視力が弱いことを伝えたとき、 「わかりました！大丈夫です。」と嫌な顔一つせず言ってくれたこと。 少しでも、ああ、面倒だな、、、みたいな顔がのぞいたら、 申し訳ないな、、、とさらに落ち込むところだと思いますが、 担任の先生は快く受け入れてくれました。 普通ではない、というマイナスの部分を、 マイナスではないよ、大丈夫だよ、と受け入れてくれることが、 ただでさえ突然の宣告で落ち込んでいる母にとっては、大きな励みになったのでした。 その後その先生は園長先生に。 よい先生に恵まれました。
幼稚園に眼鏡をかけて登校すること。 5歳という年齢では、まだ眼鏡をかける子は少ないので、注目されることに。 でも、それは一瞬の話で、 無邪気な幼稚園生は、眼鏡をかけていようとお友達はお友達。 眼鏡のことをとやかくいうお友達はほとんどいませんでした。 気にするのは保護者のほうだったかな。 これについては、もう私から言っちゃうことにしました。 よく、幼稚園ママたちは噂話が好きだとかいうけれど、 とても恵まれていたのか、どんなシーンでも、 いない人の悪口をいったりするようなママはいませんでした。 だから、眼鏡のことで私自身もいやな思いをすることもなかったのを覚えています。 にほんブログ村 にほんブログ村
数週間後、完成した眼鏡をとりに、眼鏡屋さんへ。 ピカピカの眼鏡。 早速つけてみたら。。。 第一声が、 あーおかあさんのかお、ぶつぶついっぱい！！ どうやら、今まで見えていなかったシミ等が見えるようになったみたいです笑 しっかり見えるようになったことはうれしいですが、 複雑で思わず吹き出してしまったことを覚えています。 さあ、ここから眼鏡生活の始まりです。 にほんブログ村 にほんブログ村
眼科から処方箋をもらい、子供の眼鏡を専門的に扱っているアンファンへ。 私は、ありがたいことに、ずっと裸眼で眼鏡やコンタクトと無縁。 当然、めがねやさんに行ったこともなく、新鮮な感じ。 まずフレーム選び。選べるのは限られているけど、 本人の希望でピンクのフレームを自分で選びました。 左目が、ものすごく悪いので、レンズが厚ーーーくなるときき、 できうるかぎり、うすうす加工に。そしてまだ小さいので割れることも考えて、 強化タイプに。 なんだかんだ言って、かなりお高い買い物となりました。 にほんブログ村 にほんブログ村
これから、病院通いも多くなると考え、 職場に報告することにしました。 当時、9時半から14時までの週4日のパートタイムで、勤務していました。 メールで上司に連絡すると、 「仕事の方は大丈夫なので、お子さんを優先してください」と返信が来ました。 気持ちが弱っていることもあり、 優しいお言葉に、涙がでました。 そして、上司のためにも、仕事は頑張ろうと改めて思いました。 当時の職場は、9年勤務したのち、やめてしまいましたが、 やめるときにも、あの時のお言葉が嬉しかったとお伝えしました。 今私は別の職場で責任ある立場にいますが、 もし、そういうことが周りの人に起こったら、同じような声掛けをしたいと思っています。 にほんブログ村 にほんブログ村
ららさんの左目の視力がほぼないと知った日から、 インターネットで、不同視弱視に関する情報を調べまくりました。 今から、10年以上前。 まだ、インターネットでは情報は少なかったと思いますが、 それでも、繰り返し繰り返し、不同視弱視を検索し、 いろいろなサイトを探し、内容を読みまくりました。 およそ情報がわかったところで、これから先どうなるのかは、 書かれていなかったことを覚えています。 今は、不同視弱視と戦うお母さんのブログも複数ありますが、 実体験の話はなかなかインターネットで見つけることはできませんでした。 にほんブログ村 にほんブログ村
総合病院で再検査。 今度は、目薬を差して、詳しい検査。 結果は、やはり、左目の視力がほとんどないという結果に。 覚悟はしてたものの、突きつけられた厳しい結果。 左目がほとんど見えていないということを、4歳になるまで、母親である私が気付けなかったことが、悔しくて。情けなくて。 ららさんに申し訳なくて、涙がとまりませんでした。 （次へ続く） にほんブログ村 にほんブログ村
紹介状は、車で10分ほどの総合病院。 とりあえず、言われるままに診察へ。 ららさんは、相変わらず元気いっぱい。 この時は、とにかく事実を確認しないと、と必死。 淡々と検査は進み、やはり悪い結果に。 さらに詳しい検査をするからと、次の予約をして帰宅。 絶望的な気持ちが、ドッと押し寄せて来たのでした。 （次へ続く） にほんブログ村 にほんブログ村
幼稚園からもらった、視力のセルフチェックで、 左目が見えてないことに気づく母。 これは、只事ではないと、幼稚園な報告する前に、近くの眼科へ。 眼科では、すぐさま、視力のチェック。 ららさん、わけも分からず。 でも、泣いたりすることはありません。 診察が終わると、先生が 「総合病院で詳しく見てもらってください」と紹介状を書いてくれました。 焦りと不安がどっと押し寄せてきました。 （次に続く） にほんブログ村 にほんブログ村
ららさんは、15歳。剣道で汗だくになる毎日を過ごす、元気な高校生です。 昨年は、全国大会に出場。10年前は、こんな日がくるとは思いもせず、泣いてばかりいました。 泣いてもしょうがないと思いながら、泣かずにはいられない日々でした。 もし、同じ気持ちでいる親御さんがいたなら、少しでも希望をもってもらえたらと思い、 この10年間について少し振り返りたいなと思います。 ＜幼稚園からもらった、自宅でのセルフチェック＞ ららさんは、3つ上のお姉ちゃんと同じ幼稚園に通っていました。 年中さんのとき、幼稚園から、目の見え方を自宅でチェックするための、シートをもらいました。 おねえちゃんのときは、もらわなかったので、へえ～こんなのやるんだ、と軽く考えてました。 「じゃあ、やってみようか！」 もちろん、見えないということなんて、思いもしないで初めてみました。 ..
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