難病になって良かったこと

難病になっても、物理的には良いことはありません。 突然頭がよくなったりはしませんし、アベンジャーズのようなスーパー能力も発現しません。導入できたのは、焦げた内臓と、自分という推しに生涯課金する為のお薬サブスクリプションくらいです。 それでも、良かったことって、なんでしょうか？ これは本心から感じていることなんですが、「人間はまだら模様なんだ」と理解できたことです。 人間は、生まれたときから…

IgG4関連疾患の患者数、実際どれくらい？

わかりません！（ドヤァァァァァァ） 難病情報センターの数字では8000人程度と書かれていますが、定かではありません。 IgG4「関連」疾患という名の通り、個々人により病気の状態に幅がある印象です。 僕のように全身に症状が発現（※）して死にかけるケースもあれば、部分的な症状にとどまる方もいる模様。 それが捕捉を難しくしている気がします。 ※ 僕は「自己免疫性膵炎」「硬化性胆管炎」の確定診断を受…

退院から600日たちました

だいぶ日記さぼりました。 元気に生きてます。37歳になりました。 その後の経過にふれてみたいと思います。 yyyy/mm,igG4 ----------------- 2019/02, 384, 2019/03, 221 2019/04, 197 2019/05, 188 2019/06, 188 2019/07, 206 2019/08, 209 2019/09, 214 2019/11, 206 2019/12, 226 2020/03, 216 2020/05, 179 2020/08, 143 1年間、200はりつきでした。プレドニン7.5mgを服用し続けていましたが…