難病になって良かったこと

難病になっても、物理的には良いことはありません。 突然頭がよくなったりはしませんし、アベンジャーズのようなスーパー能力も発現しません。導入できたのは、焦げた内臓と、自分という推しに生涯課金する為のお薬サブスクリプションくらいです。 それでも、良かったことって、なんでしょうか？ これは本心から感じていることなんですが、「人間はまだら模様なんだ」と理解できたことです。 人間は、生まれたときから…

IgG4関連疾患の患者数、実際どれくらい？

わかりません！（ドヤァァァァァァ） 難病情報センターの数字では8000人程度と書かれていますが、定かではありません。 IgG4「関連」疾患という名の通り、個々人により病気の状態に幅がある印象です。 僕のように全身に症状が発現（※）して死にかけるケースもあれば、部分的な症状にとどまる方もいる模様。 それが捕捉を難しくしている気がします。 ※ 僕は「自己免疫性膵炎」「硬化性胆管炎」の確定診断を受…

退院から600日たちました

だいぶ日記さぼりました。 元気に生きてます。37歳になりました。 その後の経過にふれてみたいと思います。 yyyy/mm,igG4 ----------------- 2019/02, 384, 2019/03, 221 2019/04, 197 2019/05, 188 2019/06, 188 2019/07, 206 2019/08, 209 2019/09, 214 2019/11, 206 2019/12, 226 2020/03, 216 2020/05, 179 2020/08, 143 1年間、200はりつきでした。プレドニン7.5mgを服用し続けていましたが…

ステロイド44日目

昨日はステロイド服用から44日経過。 そして通院日。 IgG4値は前回から100程度下がり、350程度になった。 ピーク時は1100超えていたから半分以下である。 プレドニンの服用量は、本日から30mg/日になる。 ようやく一般的（？）な退院ラインになった。 相変わらず、めだった副作用は無し。食生活のコントロールもきいている。おかげさまで風邪もひいていない。 そういえば、花粉が飛び始めたらしい。実は僕も…

祭姪文稿

国立博物館に行ってきた。 年間パスポートを持っており、お正月の入院により行き損ねていたから、初博物館詣で。 今、国立博物館でやっている「顔真卿展」は、国内だと書道関係者以外はあまり注目しない内容だと思う。 普段通ってる感度としても、あまりお客さん来ないだろうな、といった感じ。 実際は、超絶大混雑である。 1つの展示物をみるのに「150分待ち」でした。 たぶん、ここ数年で最強の待ち時間。 キ…

筋トレ

健康のために筋トレをしている。 去年の6月からダイエットにあわせて始めたけど、ステロイドを飲み始めたことで筋力低下と骨粗しょう症も気になり、あらためて意識するようになった。習慣づけるなら、いまのうち、いまのうち。 最初は何から始めていいのかよくわからなかったが、最終的に残ったアイテムは以下3つになった。

ステロイド30日目

昨日はプレドニンの服用をはじめて30日目。 そして通院日だった。 検査結果は良好で、ピーク時に1000を超えていたIgG4の値が500台まで落ちた。 まあ、それでも閾値の5倍あるけど。 気になるような副作用はあいかわらず無し。 睡眠もとれているし、食欲が暴走することもないし、お通じもあり。 今日からはプレドニン35mg/日になる。 2週間続けます。

職場復帰1日目

朝は病院へ通院 2時間遅れで職場へ復帰した いざデスクにむかうと、働かなきゃという気持ちがわいてくる 帰宅後 どっと気疲れしているのに気づく 余裕のない働き方してるなあ

洋服のサイズ変更

服のサイズがでかい。 2018年06月：170cm 88Kg 2019年02月：170cm 70Kg 驚異的なサイズダウン。ライザッ〇いらず。 去年、IgG4の症状について太りすぎと勘違いしてダイエットを始め、入院前に76Kgまで落ちていた。ちょうど冬の入り口（11月くらい？）だったので、最低限、服も新調。スーツ2着とジーンズ1本新調。36→33インチ。 そして入院。全部ガバガバ... 33→31インチ。 …

我が家

久しぶりの我が家、最高... (*´Д｀*) 退院初日だというのに、うれしすぎて外も歩き回ってしまった。 最寄り駅の周りだけなのに、16000歩も歩いてしまった。 行きつけの中華屋さん。 行きつけのコーヒー屋さん。 行きつけの本屋さん。 おかげで足痛い。 さすがに明日はおとなしくしておこう。

ステロイド21日目

昨日はステロイド服用から、21日目でした。3週間。 今日から4週間目突入しますが退院です。 30mg/日以上は高容量になるらしいが、40mg/日を継続します。 感染症を警戒して入院措置をとっていた認識だけど、大丈夫ですか？とお医者さんに聞いたが、一番気にしていたのは

退院

明日（1/30）、退院することが決まった。 1/4に入院したので、3週間半ほどお世話になったのかな。 随分と長くいたなあ。それでも、個人的な当初予想より早く日常に戻れることになった。 入院生活自体は、想像したような我慢に満ちたものではなく、平穏だった。 昔、骨折して、1．5カ月ほどソファ生活をおくったことがある。 それに比べれば、暖かいごはんも出てくるし、自由も効くし、お風呂も1人で入れるし、…

職業生活の両立支援のためのガイドライン

厚生労働省から、以下のようなガイドラインが出ている。 事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン 難病患者にかかわらず、癌患者など負担の重い病気の人たちが、会社側と労働条件を確認するためのスキームが整理されている。 僕も会社へ診断書を提出するにあたり、様式を利用させてもらうことにした。 さて、…

ボードゲーム

週末は面会時間が長い。 奥さんと会話する時間がとれるから、ふたりでボードーゲームをして遊でいる。 パッチワーク 二人プレイ用ゲーム。 すごろく形式で駒を進めながら、手元にあるパッチワークを完成させていく。 対戦形式だけどパッチワークをつくる楽しみがつよい。競争するというより、お互いに相談しながら進んでいく。

ステロイド14日目

無事に、45mg/日のプレドニン服用期間（2週間）を終えた。 今のところ、便秘に困ってるくらいで済んでいる。 白血球の数値はあがったままだけど、それも病院に隔離されているので、いまのところ困っていない。 明日からは40mg/日になる。 あと、明日は骨密度の検査をするらしい。 やっぱり、骨粗しょう症のリスクあるんだな... 変な結果でませんように。

先生たちの回診

毎朝夕、先生たちが回診にくる。 主治医、レジデント、研修医のグループで、4人くらい。 みなさん若く、おそらく主治医の先生た辛うじて私と同じくらいの年齢。ちょっと下かな。 私も主治医の先生も、あまり口数が多くないので、おなじやりとりを毎回してしまう。 主治医 今日の体調はどうですか？ わたし 順調です 主治医 そうですか、じゃあ、また 実際、幸いにして副作用顕在化してないから、順調なんだよ…