いよいよ おかしすぎるこの体

 全身が強烈な悶絶激痛で目がみえない事が圧倒的に多い。 熱もある。 膠原病の悪化で全身が乾燥し喉と食道と目が痛くてたまらず息があがり耐えていると涙が滲み出る。…

一体何が

 全身が強烈な悶絶激痛で動けない。 目はみえない事が圧倒的に多い。 熱もある。 膠原病の悪化で全身が乾燥し喉と食道と目が痛くてたまらず息があがり耐えていると涙…

眼科通院出来ない＊母の病院から電話＊彼氏が力になってくれた

 シェーグレン症候群の悪化で目が見えなくなったりするので一気に書き上げますが誤字脱字があったらごめんなさい。  体調は絶不調だったのですが根性で（特に目が痛く…

熱37．7℃だがするしかない＊アメトピ掲載

 アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。     アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですがこちら。  『入院している母の病院から…

雨の中の督促状

 雨の中の督促状を払いに行った。 医療費がかかりすぎて障害者年金だけでは生活が出来ない。  2つの通帳の残高が0円に近くなった。 今回の督促状は4回目なのだが…

頻繁に目が全く見えなる

 相談支援専門員の方から朝の7時に電話があり目覚めた。 今もまだ寝ぼけている。 いつもは膠原病で寝起きは3時間くらい声が全くでないが何とか会話が出来た事は不思…

目が全く見えなくなった

   昨夜は気絶か失神をしていたようだ。目覚めて気づいた。 深夜3時前に目覚めた。 膠原病の悪化による食道と喉と目の乾燥の酷い激痛や首を締め上げられる強烈な痛…

シャワーで激痛が増えた

   シャワーを浴びたら膠原病の悪化による食道と喉と目の乾燥が酷い激痛が逆に増えた。  お風呂場だから蒸気もあるといのに乾燥し過ぎるとは何なのかと驚いている。…

神様とお地蔵さま＊まさかのオチ

   膠原病の悪化による食道と喉と目の乾燥が酷く激痛で苦しくてたまらない。 私はブログを書く事でリフレッシュ出来たり頭の切り替えが出来る。 という事でこの記事…

膵臓の激痛と熱37．9℃

   ただでさえ膠原病の悪化で全身が乾燥して特に喉と食道と目が痛い中 めでたくも膵臓が激痛に。薬を飲みのたうち回り七転八倒。 気絶しないかなと思っていた。 気…

苦しくて失神しそう＊アメトピ掲載

   アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。     アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですがこちらです。  『いかに受け止めて…

入院している母の病院から電話があり驚かれたこと

   入院している母の病院から電話があった。ドギマギしてしまう。  命に別状はないが悪化している。 認知症の進行が益々早く進んでいると聞いた。  昨日の窓ガラ…

1つ1つ＊ランナーズハイにもっていった

   体調が悪すぎる。 思うように体が動いてくれない。 でも1つ1つしていくしかない。 膠原病の乾燥で喉と食道と目が乾燥し過ぎてスーパー悶絶激痛。 喉を締め上…

寝起きと同時に始まる苦しさ

   朝目覚めてすぐに毎日始まる痛みや症状が始まった。 寝起きと同時に始まるとは何事かと思うが苦しくてたまらない。 膠原病の乾燥で喉と食道と目がいたい。 首を…

かなり苦しい

  シャワーを浴びて交通事故の怪我保険の請求書を書いた。 膠原病の乾燥で喉と食道と目がいたい。  物凄く苦しい。 ベットへ潜ろう。          メガ盛り…

深夜もぞもぞ隊＊プラス思考のコツ①

  夜中をわくわく楽しもう。 膠原病の乾燥で喉、食道、目が特に激痛なのすが深夜もぞもぞ隊にて心は元気なので夜中をわくわく楽しもうと思っています。  目が見えな…

失神と気絶を繰り返し

   失神と気絶を繰り返していたようだ。 私の場合、気絶は前兆があるが失神はない。  シャワーを浴びようと服を脱ぎ始めて失神していたのだと分かった。 今から何…

まさか食べられなくなった激痛の食べ物

  膠原病の悪化で全身が乾燥している。 常に強烈に痛むのが乾燥し過ぎた喉と食道と目。  固形物を食べられるようになるのが午後の3時以降。  1番食べやすかった…

魂と魂のぶつかりあい＊熱38℃

 人と人との関係は魂の良き清らかなぶつかりあいでありたい。 病気は関係ない。 遠くに住んでいようが近くに住んでいようが距離も関係ない。 心がいつだって繋がって…

膠原病の苦しさとママの歌＊精神科通院

  経済的圧迫でアフリエイトで稼ぐためにこの記事を書き始めた。  膠原病の乾燥で食道と喉と目が痛くて苦しくてたまらない。  肩で息をしている。  入院している…

気力と根性

 何とか市役所に行ってきた。 非課税世帯の給付金について行った。 膠原病の乾燥で喉と食道が痛くてたまらず呼吸するのがやっと。 市役所の方が凄く心配してくれる中…

いかに受け止めて＊タクシー乗車拒否＊爆笑エピソード＊

 目が見えなくなったり声が全く出なくなったり。 頻繁に繰り返しこうなってしまっている。 こんな時、いかにこの状態や症状をいかに早く受け止めて順応するかが大切だ…

弟夫婦から殺されている

 腹が立ってたまらない。  膠原病の悪化で全身が乾燥していて喉と食道と目が激痛。 首を締め上げられる痛みと息苦しさ。 交通事故の後遺症の首と肩と足の痛み。 線…

ときめきレモン

 昨夜は何時にどうやって寝たのか気絶か失神したのか全く記憶にない。 熱が37．8℃あった事を思い出した。 今は1番苦手な微熱37．5℃  朝の5時前に目覚めた…

こんな医者がいたシリーズ＊苦しくて笑わなくてどうするよ

 私とは大変変わり者である。 膠原病の悪化で乾燥した喉と食道と目の強烈な激痛。首を締め上げられる息苦しさ。線維筋痛症の悶絶激痛。  とにかく目が激痛ですぐ見え…

目が全く見えなくなるが稼ぐしかない

 ここ2～3日は目が全く見えない時間が何度もやってきます。  その前までは膠原病で声が出るか膠原病の悪化による目の乾燥や痛みかで 私の1日の過ごし方が変わって…

デート

 簡単なお弁当を作り彼氏とデートを満喫する日にする事にしました。 家庭菜園で作った野菜も使いました。  海にドライブデートはよくするのですが今日は川か山にしよ…

病気に対する考え方の違い＊彼氏の油淋鶏

  昨夜は本当は彼氏が私の家の台所で料理してくれる予定でしたが 私がギリギリまで寝てしまい作ってから持って来てくれました。 昨夜の0時前の寝起きの辛さは過去M…

目の不調と気絶と彼氏

  目が痛くて見えないし開けていられずタリビット軟膏を裸眼に塗り寝ていた。 目や今日1日体が激痛すぎて気絶していたと気づいた。  彼氏が逢いに来てくれるが寝起…

夜だけど今から私の1日が始まった

  かなり久しぶりに気が滅入ってしまっていた。 入院している母の窓ガラス越し面会に行き潮風はもっと目の痛みが増えるのを承知に海に行った。  19歳のときに人生…

あと25分で済ませてしまえ！

  体調が悪すぎて全く動けなくなり寝ていました。  シャワーを浴びて身支度しながら書いている。 午後3時半からは入院している母の窓ガラス越し面会。  この25…

体調不良で体が動いてくれない

  体調が悪すぎて全く動けなくなりベッドで寝落ちしていました。 目覚めと共に全身が筋肉痛のように痛み膠原病の悪化で乾燥した喉と食道と目の強烈な激痛。 首を締め…

精神力の上げ方＊嫌いな人にもいいところは必ずあるその2

  1つ前の記事が長文になり2つに分けてアップしています。続きです   あぁもうこの記事やめよう(笑) 目が痛い(笑) まぁこうして精神力が結果的に上がったか…

精神力の上げ方＊嫌いな人にもいいところは必ずあるその1

    2つに分けてアップします。 今1番強い症状は目の痛み。 それもあるが抑うつ状態で思うように動けない。 誰にも負けない気力を使おうとするがうまくいかない…

言葉のラブレター

  目覚めと共に肩で息をいている。 膠原病の悪化で乾燥した喉と食道と目の強烈な激痛。 首を締め上げられる息苦しさ。 線維筋痛症の激痛発作。  寝起きのこの症状…

こんな医者がいたシリーズ＊レアな内科

  お腹は空いているのですが膠原病の悪化で食道と喉が乾燥し過ぎて食べられるものがありません。  アレルギーも蕁麻疹も出て痒いのもあり近所のコンビニとスーパーに…

お腹が空いているが食べられないワケ＊告白

  お腹は空いているのですが膠原病の悪化に伴う喉と食道の痛みで食べられる物が見つけられません。 食べると痛くなるからです。  毎度ながら麺が伸びても食べやすい…

俺は彼氏なんだから

  国定疾患病になり何年か前に大手術をした彼氏が3日絶不調で寝込んでいた。  彼氏にお昼まで眠れたら眠っていてと朝伝えていた。そしてお昼ご飯を一緒に食べようと…

エンジンと『生きている』

  やっとエンジンがかかった。というよりもエンジンをかけた。  するべき事を紙に書き膠原病の悪化で乾燥した喉、食道、目が痛いがそんなのフッ飛ばして動きまくって…

いつもの辛い朝

  寒さのあまり目が覚めた。 空気も乾燥しているが膠原病の悪化で全身が乾燥している。  乾燥し過ぎて顔の肌や食道、喉、目が痛くてたまらない。  居間の雨戸だけ…

寝る直前も苦しくなった

  アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。     彼氏がシンパパですがこども達に作ったうどんです。    膠原病の悪化で全身が乾燥しているので…

温泉とオリオン座

  入院している母の窓ガラス越し面会に行った。 転倒した怪我でまだ顔が黒紫色だがそこまで体調不良には見えなかった。 笑顔も見れた。でもあまり喋れなくなっていて…

当たり前

  心穏やかに。 焦らずに自分を信じて。 正座をし目を閉じて心を穏やかにそして冷静にもってゆく。  本当はアロマやお香がしたいが蓄膿症と花粉症で香りが全く分か…

交通事故の後遺症

  寒くて目覚めた。 線維筋痛症は悶絶激痛。  交通事故にあってから日に日に右足が痛くなる。右足なのだが膝も痛いし腰も痛い。  打ったのは首だったが先方の車が…

美しい瞳

 この時間帯にここまで膠原病の悪化で全身が乾燥していて喉と食道と目が痛すぎるのは初めてだ。  首を締め上げられる強烈な痛みがたまらない。 喉を掴んでいないと激…

通帳残高603円

 督促状が4回目届いた。 ネットで日用品を買ったのだが通帳残高が足りなかったのだ。 障害者年金が振り込まれる通帳と電気、水道、ガスが引き落とされるのを同じ通帳…

入院しているのに顔があざだらけ

 母の窓ガラス越し面会に行きとてつもなくびっくりした。  母の顔が黒紫色のあざだらけ。   窓ガラス越し面会は完全予約制で3日ぶりに行けた。 一体これは何事か…

同じ薬なんだけど

 物凄く目まぐるしい1日だ。 やっと帰宅したのは夕方6時前。 体調不良の彼氏の看病と入院している母の窓ガラス越し面会に行った。  ラスト行ったのは指定薬局。 …

爆発的パワー

 私は気力だけは誰にも負けない自信がある。 そして腹を括ったらそれを貫き通す人生を送っている。 ブログを書きながら1秒でも早く体調絶不調の彼氏のもとへ行けるよ…

気絶して寝ていた

 昨夜は気絶していたようだ。寒くて目覚めた。 部屋に戻ろうとした時に気絶すると分かりベッドにとにかく飛び込んだ記憶がある。  寝坊してしまった。 今朝の苦しい…

ラブレター＊気絶前

 シャワーを浴び終えてハードロックを聴いている。 0時が近くなるとやっと1日が終わったと思うと共にやっと自分の時間が来たと思う。  自分の時間と言っても何か趣…

督促状

 私は障害者年金を頂いているが厚生年金の方だから月に93000円。 それに対して医療費が7万円超えたのが2カ月。  私は生活保護になれない。理由は日本の生活水…

医者が言った〇〇だから膠原病になったね

 膠原病は治らい病気とされているが私は過去2回奇跡を起こし完治させた。  19歳の時に1回目の膠原病になり余命宣告・失明宣告を受けた。 28歳くらいで完治した…

大寒波と隙間風＊アメトピ掲載

 アメトピ掲載と多くのアクセスをありがとうございます。    アメトピ掲載されると自分がつけたタイトルと異なるのですが、こちら。  この大寒波！みなさんも痛み…

1つ1つ

 1つ1つしていくしかない時がある。 それはまさに今の私。 大寒波で線維筋痛症のスーパー悶絶激痛中。 指の強張りが強く物事をするのに時間がかかる。 でも時間が…

乾燥のダメージ

 二度寝をしていました。 起きてソッコー、げーりー。何か変な物を食べてかな？ 壊れたエアコンの煖房は温度を変えられず寒くて目覚めました。 乾燥で顔の肌が痛いで…

ロックと37．8℃

 まるで体中がロックにかかったみたいだ。 関節ごとにロックがかけられていて立つのが1番痛すぎる。 何とかゴミ出しに成功したが宮崎県とは思えないこの寒さ。 早く…

朝のルーティンを変えてみた

 朝のルーティンを変えてみた。  寝起きと同時に膠原病の悪化で乾燥し過ぎた喉と食道と目が激痛。  首を締め上げられる痛みや咳。 線維筋痛症の悶絶激痛。 膠原病…

水分摂取と咳が止まらない夜

 ナイトルーティンを楽しもうと思っていた。 訃報の事で一人ひっそり思い出して泣くだろうとも思っていた。 しかし眠りたいのに眠れない。咳が止まらず横になると咳が…

交通ルールのない乗り物と薄紫色のスイトピー

 私は夜や特に寝る前は悩み事を一切考えない。 経験で言えるのだがいい答えが出ないから。夜って不思議だ。 今夜はナイトルーティンを楽しもうと思っている。  と書…

訃報とトラブル

 訃報が入った。 白血病の親友が23歳の時に虹を渡った。 親友には親兄弟がおらずじぃじが面倒をみていた。 そのじぃじと19年間は私は親友の代わりに親友がじぃじ…

苛立ち中に訃報

 食道の強烈な激痛とパニック発作がイライラして腹が立ってたまらず動きまくっている。  テレビでは歌番組が。  Grayが出ている。昔付き合った彼氏がTERUに…

神経も血液も恋もあるロボット

 私は神経が通ったロボット。夜の7時過ぎに帰宅してすぐにこの記事を書き始めた。  私は今、パニック発作中であり乾燥し過ぎた食道が痛くてたまらない。  消化器内…

ピンチはチャンス！＊消化器内科の通院へGO！

  体の辛さが精神力を引き下げる。 精神科の主治医のプライベート携帯に電話して相談した。 体の痛みなどが精神力を引き落とす時は利く薬はないよと言われた。  ピ…

悔しさと腹を括ること＊人生4度目の打ち上げ花火

  自分を『逃がしてあげてる』ために書き始めた。 逃げるのではなく、逃がしてあげる。 思うように体が動いてくれない。悔しくて悔しくてたまらないのだ。 通院は消…

苦しくてたまらないのに爆笑してしまう

  寝坊してしまった。 膠原病で寝起きから平均3時間は声が出ない。病院などに電話する必要があり早く声が出るようにとロックをうたい始めた。   毎朝恒例になって…

ほうれん草のポタージュを飲みながら

  イライラ病が止まらない。 何を見ても、何を聴いてもイライラ。 薄暗い部屋にいる。シーンとしている。 この時間になってもまだシャワーを浴びていないのは珍しい…

こんな記事になるとは夢にも思わなかった

  病気をするために生まれてきたようなものだと段々腹が立ってきた。  病気を60個以上しているのは日本に何人いるのだろうか。 本格的に腹が立ってたまらない。 …

晩ご飯がミニカップラーメンの理由

  また忙しい生活に戻ってきた。 忙し過ぎた過去は1年前だったか？ご飯を食べる時間がない日々が続いていた。  今は膠原病が悪化したり訪問介護・訪問介護・指定薬…

ママのガラス越し面会と彼氏とぷちデート

  入院している母の窓ガラス越し面会に行きました。 今日は元気いっぱいのママさん（母）最近数秒くらいしか話せなくなっているのですが私が誰かをしっかり分かってい…

1時間で何が出来るでしょうゲーム＊あーちゃんへ

  『1時間で何が出来るでしょうゲーム』なる物をしてみました。  1時間で出来た事。 〇洗濯物2回分を干す 〇おしゃれ着洗いを手でして干す 〇玄関掃除拭き掃除…

闘いと薔薇の花束

  二度寝していました。 寝起きはいつだって痛いもの。 膠原病患者の殆どが口の中が痛いらしいのですが目覚めと共にまずはこの症状が。 口の中に針が無数に刺さった…

医者と考えた通院しない事

  私は60個以上の病気をしています。だからカルテが他の方より分厚いかかかりつけ医によっては何冊もあるか。  しかし医者が絞って決めた病院しか行きません。それ…

夜中の部屋のまったりデート

  昨夜の夜の8時頃から気絶と寝落ちを何度も繰り返していました。 0時頃に目覚めたときにリクライングチェアに座った状態で体がバキバキ！  トイレに行ったらやは…

目の痛みが激しい1日＊豆腐ハンバーグのレシピ

  とにかく1日中、目が痛くて痛くてたまりません。 目をがんばって開けても半分もあかないほど痛いのです。 シェーグレン症候群で裸眼に傷が入っていてそれは過去で…

愛の力は凄い！

  体調不良で体が物凄く辛いです。 そろそろ誰にも負けない気力で動きます。 午後3時の入院している母の病院で窓ガラス越し面会があるため何とか準備しています。 …

自分をシャキッと変える方法をリアルタイムで

  体調不良で午前中はぐったりでした。 一言で言えば「人生に疲れた」  医者ですら人生に疲れたと診察中に言う。 ぐだぐだ時間を使って動いてはいたのですがシャキ…

結局ぼくは動く

  結局ぼくは動く。 体調不良過ぎる朝。 それでも、ぼくはやっぱり動く。 誰にも負けない気力は一切使っていない。 他のひとなら寝込んでいても当たり前かもしれな…

毎朝恒例＊瀬戸際で現れた彼氏

  毎朝恒例が寝起きと同時に始まった。 膠原病の乾燥で喉と食道と目が痛い。首を締め上げられる苦しさ。 これらに比べると線維筋痛症の悶絶激痛は可愛いもの。  膠…

痛みと症状にフォーカスしない＊初めて会った時

 シャワーを浴びたはいいが熱性蕁麻疹とアレルギーが出てしまいかゆくてたまらない。  体を冷やすのが1番だと裸(笑) 膠原病による喉と食道の痛みが強まった。 痛…

私を支えてくれているのは〇〇なんです

 入院している母の窓ガラスへ行った。 調子は悪くはないが良くもない。 ガラスの向こうでどうしても眠つてしまうママさん（母） 俳諧で疲れたら椅子に座るを1日中繰…

線維筋痛症と体重

 今日、初めての食事をしているのは夕方6時半です。 膠原病の悪化で全身が乾燥していて喉と食道が痛くて食べられなかったのです。  忙しいというのもありましたけれ…

声の限界

 私は自分の声が出るか目が見えるかによって1日の過ごし方が変わります。  今、怪我保険請求中で電話は保留中です。  もう声の限界が近づきかなり苦しいです。 し…

通帳残高25，274円＊時間が足りない

 『時間が足りない』 私の10代からの口癖。ひまと思った事が16歳から全くない。 彼氏のこどもが不調で心配している。  線維筋痛症の本の出版で何とか編集者と目…

チャンスが来た＊肝が据わった朝

 昨夜寝落ちしていて途中まで書いていたもの。 ママさん（母）のおやつは入院している病院からゼリーだけが許されています。 こちらの商品、とっても美味しくて本当に…

少しの睡眠がかなり回復力ある

 いつの間にか寝てしまい7時半に目覚めた。 朝か夜か分からなかったが夜と分かった。 まだシャワーを浴びていない 晩ご飯は何だったか記憶にない  自分が思ってい…

低体温と初めての症状

 なんとか帰宅できたとジャバ―を重ね着して寒さカバー。  それと当時に体を温めたいからミニどん兵衛を食べ始める。  ふわふわしたようなでもパニック発作ではない…

線維筋痛症の激痛発作

 午前は相談支援専門員の方が来て下さっていました。 私は珍しくも線維筋痛症激痛発作が止まらず横にならせてもらっていました。   障害者手帳などの更新や保険請求…

水が沁みて喉の痛みが増えた件

 膠原病の乾燥で喉や食道が激痛過ぎるのと首が締め上げられる苦しさが起きてから（深夜3時）ずっと続いています。  ゴミ出しに何とか行けて良かったです。  急きょ…

深夜3時にめざめまして

 膠原病の乾燥で喉や食道が激痛過ぎるのと首が締め上げられる苦しさや動悸で目覚めた。 深夜3時。 目もカピカピに乾いていて点眼薬が沁みてたまらない。  喉を手で…

痒みから笑いの世界へと

  首が締め上げられる苦しさや乾燥した喉や食道も激痛過ぎたまりません。 痛みと痒みの神経は同じなのですが喉が痛かったのが痒くてたまらない！ 晩ご飯その1はカッ…

トライアングル

  首が締め上げられる苦しさや乾燥した喉や食道も激痛過ぎたまりません。 シャワーを浴びてテレビを見るとトライアングルの話題が。  初めて振られた元カレの事を思…

痛みと痒みの神経は同じ

  首が締め上げられる苦しさや乾燥した喉や食道も激痛過ぎたまりません。 洗顔しようとしいたら目が激痛。 点眼薬を順番につけても沁みるためシャワーより晩ごはんを…

病院と指定薬局で大きな問題が起きた

  首が締め上げられる苦しさや乾燥した喉や食道も激痛過ぎるのですが 病院と指定薬局で大きな問題が起きたと連絡があり指定薬局に2回行きやっと帰宅出来ました。  …

急げ！急げ！頑張れ自分！

  まだまだ首が締め上げられる苦しさがあり食道も痛くて辛くてたまらない。 玄関を掃きたいと思っても出来ない。 しかし玄関を掃きたいと思う事がいい事だ。とても大…

ブログのみなさんんも海のように、空のように◆追記アリ

 寝起きは膠原病で声が全く出ないがのんある等一気飲み2本して声が半分弱出るように。  線維筋痛症のの本の出版予定で本当は校閲をしなければらないのだが編集者から…

痛さのあまり涙が滲み出る

 寝起きと同時に悪化した膠原病で乾燥した喉と食道がいたくてたまらない。  そわそわして居ても立っても居られない。 首を締め上げられる苦しさがあり息が辛い。  …

カシオペア座

 痛かったり苦しかったりする中で部屋、居間、台所を片づけながら母と私の保険関係の書類の作業をしていた。  気づけば夜中3時半。 夜空を眺めるために外に出た。 …

ルーティン

 気絶か失神をしていたが分からないが膠原病の乾燥による喉と食道の痛み そして首を締め上げられる苦しさで目覚めた。 ベッドの上ではなかった。  まだ0時前の事。…

呼びかけ

 シャワーを終えて部屋に戻ると外から何かの呼びかけが巡回 「つまようじ！つまよーじ！」とマイクで言うではないか。  爪楊枝だと！？ 目を閉じて3秒考えた。 爪…