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トリプルレインボー~小児脳幹部グリオーマ・先天性心疾患回顧録~ https://nodoka-mahalo.com/

このブログは長女の脳幹部グリオーマ闘病記と 家庭の事情(長女と三女の病気)により無理を承知で中学受験をした長男の受験体験記と現在小学校5年生の次女が中学受験を目指して頑張ろうかな?と思っている現状をランダムに書いております。

のんちゃんママ
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2020/06/22

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  • 長女のこと52 入院中の楽しみ

    長女は 入院中の S病院🏥で楽しみにしている事がいくつか あった。●院内学級で 友達と一緒に 勉強すること●休み時間に UNOをすること●私と長女だけで 過ごすこと (自宅では 長男と 次女が居るので。。。)●毎日の&#x1

  • 長女のこと51 誕生日プレゼント

    長女の 9歳の誕生日🎂の 数日後長男の 5歳の誕生日🎂がきた。。。長女も 私も 病院🏥で過ごしていた。長女「一緒に お祝い出来ないから。。。」弟に プレゼント🎁を作った。利き手

  • 長女のこと50 助かる確率

    長女の病気には抗がん剤の効果が ほとんど見込めない。。。点滴の抗がん剤を投与して効果が望めないのに 辛い副作用があるそんな治療は 出来ない医師には 何度も言われていた。それでも 私は「効果が無かったのは うちの子じゃない!うちの子には 効果

  • 長女のこと49 同じ病棟の友達

    長女は 小さい頃から 背が低くて背の順はいつも一番前だった。同じ病棟に入院していた 同じ歳の ひなちゃんはそんな 長女より更に小柄な可愛い❤️女の子だった。ひなちゃんは 成長曲線からはみ出しホルモン注射&#x1f

  • 長女のこと48 落胆

    初めての外出時事前に 私の母が👵長男と 次女に私の母👵「のんちゃん(長女)は お薬💊のせいで 顔が浮腫んじゃってるけど、 お薬💊のせいだから その事は 絶対に言っちゃいけないよ

  • 長女のこと47 期待

    入院中 長女には楽しみにしていた事があった。。。入院 数週間前に長男と 次女の 七五三で 撮ったドレス姿や 着物姿の 写真を見ること。。。初めての外出の時に長女「来週までに 写真 貰って来てね!」楽しみにしていた。。。しかし ステロイド剤の

  • 長女のこと46 外出と外泊

    放射線治療が始まって 1ヶ月程した頃週末の 外出許可が出た。自宅までは 往復3時間それでも 長女は 楽しみにしていた。。。指折り数えて外出日には 何をしようか(自宅ですが。。。)考えて ウキウキしていた。外出日には夫の迎えを 首を長くして待

  • 長女のこと45 リハビリ

    放射線治療と共に リハビリが始まった。都内の医大でも リハビリをしていた長女動かしにくい 麻痺した右側のリハビリが大嫌いだったがS病院🏥のリハビリの先生は長女の好きな事→製作苦手な事→運動よく聞いて下さって長女の好きな事から

  • 長女のこと44 退職を決意

    S病院🏥で 長女の再宣告を受け私は やっと 決意した。仕事は辞めて長女と ずっと一緒にいる!長女は 病気の為に不安や パニックという症状があったので、私「ママ お仕事辞めて ずーっと一緒にいる事にしたよ!」そう伝えると 安

  • 長女のこと43 誕生日

    S病院🏥に転院して 3週間程経って長女の誕生日🎂が来た。放射線治療が 始まったばかりだったので、家に帰ることは出来なかったが看護師さんに呼ばれ ホールに行くと全員の看護師さんと 医師がいて院内学級のお友達や

  • 長女のこと42 放射線治療による火傷

    放射線治療が始まり翌日 長女と一緒に シャワー🚿を浴びていると髪の毛が抜け始めている事に 気づいた。照射部位の 耳👂の後ろの部分だけ髪の毛が抜けると 事前に聞いていたので長女の耳の後ろを見ると タンパク質が焦

  • 長女のこと41 治療開始

    主治医との カンファレンスの翌日放射線治療時に頭が動かないように 固定するマスクを作成した。技師の方が「あったかい プラスチック製のものが 顔に触れるけど 痛くないから。ちょっと臭いけど 直ぐに終わるから 動かないでね〜」長女は 動かず上手

  • 長女のこと40 想い

    転院して すぐ脳圧を下げる点滴は錠剤のデカドロンに変わった。。。量もマックスで飲んでいた。。。副作用について ●ムーンフェイス ●食欲増進 ●イライライライラについては長女の場合腫瘍の場所から 「病気からくる イライラもある」と言われていた

  • 長女のこと 39 激怒

    私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか!うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか!」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら 長女を治

  • 長女のこと39 激怒

    私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は 抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか! うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか!」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら

  • 長女のこと38 再宣告

    カンファレンスルームにはY医師  S医師  F医師の 三人と 看護師さんがいた。三人の医師が 主治医になって下さる事は 知っていたので驚きはなく 早く 治療法を知りたかった。Y医師が「前の病院からのデータと こちらで 検査した結果 脳幹

  • 長女のこと37 いよいよ

    S病院に転院して 数日後の 朝の回診時にY医師に「検査の結果も出ましたので、 一度 お父さんと一緒に お話させて頂きたいので、 ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。。。“いよいよだ!いよいよ 治療法がわかる!”早く知りたい!と

  • 長女のこと37

    S病院に転院して 数日後の 朝の回診時にY医師に「検査の結果も出ましたので、   一度 お父さんと一緒に  お話させて頂きたいので、   ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。。。“いよいよだ!いよいよ 治療法がわかる!”早く知

  • 長女のこと36 院内学級

    S病院に転院して 3日目から院内学級に通えることになった。手続きは完了していなかったが、 長女が 早く行きたがっていたので先生方や ケースワーカーさんのご尽力のおかげで長女は 院内学級に 早々に通えることになった。前日から 何度も  手提げ

  • 長女のこと35 将来の夢

    私の母👵が病院に 持ってきてくれた物は長女が 小学校2時生の 3学期に書いた「自分史」という 文集だった。最後に “20歳の自分へ” というメッセージが書かれていた。。。長女  のどか が 20歳の 未来の自分へ 書いたメ

  • 長女のこと34 見舞い

    S病院に転院して 数日後私の母が お見舞いに来た。電車を乗り継いで バスに乗って 往復3時間かかる。長男(当時4歳11ヶ月)と次女(当時2歳4ヶ月)の世話をしながら、私に 手料理を持って来てくれた。コンビニで買った物や長女が残した 病院食を

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