このブログは長女の脳幹部グリオーマ闘病記と 家庭の事情(長女と三女の病気)により無理を承知で中学受験をした長男の受験体験記と現在小学校5年生の次女が中学受験を目指して頑張ろうかな？と思っている現状をランダムに書いております。
脳幹部グリオーマという小児ガンを患った長女の闘病の記録 最終回です。
Contents 115. 吸引 (5月9日～12日)116. 幼い次女と長男の変化117. 最も嬉しく最も悲しい プレゼント(5月13日)118. すこしずつ (5月15日～18日)119. 生きていてほしい120. […]
長女のこと 111～114：呼吸を確保するために一心不乱だった
脳幹部グリオーマという小児ガンを患った長女の闘病の記録です。
脳幹部グリオーマという小児ガンを患った長女の闘病の記録です。
Contents 105. 院内学級に行くこと106. 魔法の薬107. こんなも悲しいことがあるなんて知らなかった108: 担任の先生 105. 院内学級に行くこと Sちゃんの車椅子♿️に乗 […]
38. 中学受験 四谷大塚合不合判定テストの結果が悪くても志望校を変えなかった理由長男の合不合テストの成績では 第1志望中学には到底合格出来るとは思えませんでした。 でも長男が志望校を変えなかったのは『医師になりたい！』という強い希望だけで
脳幹部グリオーマという小児ガンを患った長女の闘病の記録です。
82. トイレ長女「トイレ 行きたい。」4月10日頃から トイレに行っても 出ない事が 多くなっていた。4月11日は長女「トイレ行きたい。」20回位 トイレに行ったが ほとんど出なくなっていた。長女は再入院した際 4人部屋に入院していたがト
79. 院内学級の始業式4月10日経管栄養を入れた 翌日は長女が待ちに待った 院内学級の始業式の日だった。始業式は 病棟の食堂で 行われた。多分 具合が良くない子も 参加できるよう 考えてくれているのだと思った。院内学級の先生が3人病棟の医
そして再入院長女が 水も飲み込めなくなり熱が出てしまったので 慌て 病院🏥に電話した。Y医師👨‍⚕️「入院の準備をして 病院に来て下さい。 慌てず ゆっくりで大丈夫で
74. そして再入院長女が 水も飲み込めなくなり 熱が出てしまったので 慌て 病院🏥に電話した。Y医師👨‍⚕️「入院の準備をして 病院に来て下さい。 慌てず ゆっくり
登校学校へ 久しぶりに登校する朝長女は早く起きて ニコニコ ソワソワしていた。長女「何で休んでたか みんなに 聞かれたら どうしよう・・・。」ジロジロ見られたり 色々聞かれたりすることへの 不安があった。私「『具合が悪くて 入院してた！』
抗がん剤服用の是非抗がん剤を 初めて長女に飲ませる時さすがに 本当に 良いのだろうか？ 疑問が湧いてきた。。。最愛の娘に 効き目が期待出来ないのに 抗がん剤を 飲ませるのは 本当に良いのだろうか。。。悩んだが 抗がん剤しか長女の命を繋いでく
吃逆病院に電話をかけると S医師が出て下さった。長女に フラつき、嚥下困難、しゃっくりが また出始めている事を伝えるとS医師「放射線治療後の画像見ても 今の お嬢さんの状態を聞いても 緊急に帰って来た方が良いとは 思わないので ご家族
38. 中学受験に挑戦したことの最大のメリット我が子に 中学受験という いわば特殊なことに挑戦させることを 常に悩み続けた3年間でしたが、長男が5年生の3学期に「僕、塾で勉強していて本当に良かったよ！塾行ってなかったら 学校の勉強がわからな
最後の旅行発病前から「春に 旅行✈️に行きたいね〜」と家族みんなで 話していた。。。しかし 秋に 長女が発病した。主治医に 旅行✈️に行きたい旨を伝えると主治医「行くなら なるべく早く
41. 学校選びに関する一つの考え方中学受験で1月入試と言えば！という中学があります。近郊の県から2月入試の本番に向けて中学受験をする子の大多数が受験する中学があります。長男はその学校🏫は受けませんでした。長男が通っていた塾
38. 中学受験に挑戦したことの最大のメリット我が子に 中学受験という いわば特殊なことに挑戦させることを 常に悩み続けた3年間でしたが、長男が5年生の3学期に「僕、塾で勉強していて本当に良かったよ！塾行ってなかったら 学校の勉強がわから
35. 福島で長女の法要長男が通っていた塾は、中学受験と言えば！の 四谷大塚のテキストを使用し、毎週のテストは「希望者は受ける」 というスタイルでした。が、「小学校6年生は 志望校 合不合判定テストは受けるように！」と言われていました。最
32. クラスメートの話についていけないよね長男は6年生になり 運動会も無事に終わり いよいよ 受験生モードに突入！となってくれれば苦労はないのですが。この頃 学校から 泣いて帰ってくる事が何回もありました。長男「学校の友達と話しが出来ない
53. 治療中の音楽はDreamsComeTrue主治医との カンファレンスの翌日、放射線治療時に頭が動かないように 固定するマスクを作成した。技師の方が「あったかい プラスチック製のものが顔に触れるけど 痛くないから。ちょっと臭いけど 直
30. 運動会の応援団長長男が通っていた小学校は 秋に運動会がありました。ただでさえ 学校の宿題と 塾の課題で四苦八苦していた長男。6年生の後期から 土曜日も日曜日も 通塾が始まります。絶対的に時間が足りない中で 果たして 6年生の秋に 長
27. 普通の子になれた長男が お弁当箱事件を起こし ものすごく悩みましたが、一つだけ 嬉しかった事があります！それは 長男が 初めて 普通の子として 注意を受けた！ということです。保育園の時も 小学校でも 長男は 【長男】 という 特別枠
42. 転院後の楽しみS病院は同じ県内ではあるが、自宅からは 高速で1時間半位かかる周りに何もない 丘の上に建っていた。当時 出来てから数年しか経っておらず、とても綺麗な病院にそして 全てがゆったりと造られた 広々した開放感に長女と私は「わ
25. 無謀なチャレンジ長男が通っていた塾は中学受験専門の塾でした。約40年位の歴史があり、長男の学年は歴代でも一番塾生が少なかった。という学年です 特に 男の子。長男が言うには「何人も 体験には来るけど、入っては来ない！」と。“絶対に あ
36. 医師と看護師長女は4歳10ヶ月からほぼ毎週 近所の総合病院🏥の一人の 小児科の先生に診て貰っていました。とても親切で素晴らしい先生で 3週間に一度は 扁桃腺炎になる 長女を小児科の入院設備のないその病院で小児科医「入
23. お弁当事件 前半今回は長男5年生になった頃のことです。長男が 塾の春期講習に参加して 間も無く帰ってくる！という頃 家の電話が鳴りました。。。。家の電話️が鳴る。恐怖の電話️です。いつもは穏やかな印象の
22.トイレ事件の続きRich Text Editor塾から帰宅した長男学校であった事などすっかり忘れて上機嫌でした。私「お帰り。 今日 先生からお電話頂きましたけど。」長男「あ・・・、あのー 実は 先生に 『ちゃんとお母さんに話をするよう
21. 寝るのが嫌いな長女が良く寝るように寝るのが 大嫌いな 長女が毎日 昼に 寝るようになっていました。以前 なかなか寝ない長女に寝ない理由を聞くと長女「寝ている間に 楽しいことが起こるかもしれない！ だから 寝たくない！」そう言ってい
21. トイレ事件4年生の時の担任の先生「方眼紙を使って 立方体の断面図の勉強をしたのですが、 途中でチャイムが鳴ってしまったので、『次回 続きをするから 教室の後ろの棚に置いて下さい』と伝えたのに、長男くんはゴミ箱に捨てしまったので、それ
14. 長男男の子ママあるあるだと思うのですが、体が弱い長女の 次の元気な長男は 手もかからないし母にとって可愛くて仕方ない(二人目の 余裕も多分にありますが)長女が 体調も 機嫌も 良い時は息子のお世話も 手伝ってくれる！息子は 身の回
17. 息子のウソに夫は怒り、夜中まで勉強やって、夫は後悔する。ピアノの先生が 長男に 算数も教えてくれるようになり、長男の算数の成績は うなぎ登りに上がりました！と言いたいところですが、そこは やはり うちの長男ですから。ピアノの先生が一
12. 5歳で扁桃腺の切除手術長女が 扁桃腺炎を繰り返していた時小児科医から「もう 点滴の抗生剤も 効かなくなっているから 扁桃腺を取らないと 治療のしようがない！」と言われました。確かに 本人が一番辛いだろうし。紹介状を持って 都内の大学
15. 塾の懇談会で初めて気づく長男が通っていた 中学受験専門の塾には 学期ごとに懇談会があります。小学校の懇談会ですら なんとか調整して行っていた私。“塾の懇談会って 何？？？” と思っていました。当時 三女が2歳になったばかり。懇談会は
10. まさかの私の 仕事復帰の為、長男の 保育園入園申請を済ませ、結果を待っている間に いよいよ 気がつきました。私 まさかの 妊娠🤰？(現在 妊活中の方、お子さんを望んでおられる方、不適切な文章や 気分を害したら 大変申
7. 長男をそだててみて長男は37週0日で帝王切開で 生まれました。二日前の深夜陣痛が来て病院🏥行ったら産科の先生👨‍⚕️「陣痛だね〜 でもねー 今さっきちいちゃ
10. 入塾可能でしょうか夫はピアノの先生が教えてくれた 中学受験専門の塾に『どうしても 長男を入れたい！』と 言い張っていました。郵送されてきた テストの結果を持って 入塾の手続きに行った私。本当に気が重かった。塾の先生に私「算数の点
4. 発熱＜今回のブログの内容はかなり酷いですので、くれぐれもお許し頂ける方だけでお願い致します。＞長女の看病が 大変だったので、長男はほとんど 放ったらかしだった。(ごめんね。)長女は 3週間のサイクルで 1週間 高熱 1週間 風邪&#x
1. 誕生夫と私は2人とも20代で 病気をしたので、(夫：結核・私：小脳梗塞)他の人とは 結婚💒出来ないだろう と思っていました。特に私の母は私が子どもは産めないだろう と思っていたので、早く結婚💒させてしま
7. 塾に話を聞きにピアノ🎹の先生に教えて貰った塾に連絡して 話を聞きに行きました。中学受験をするならこの塾に！そう思えるくらい 素晴らしい塾でした。が、入塾テストについて尋ねると塾の先生 「テストは 基本的な内容ですので、
4. 僕は中学受験する！息子の状態では 高校受験は 厳しいと思っていました。何分にも 生活面の成績が悪すぎるのです。我が家の地区の高校入試では 内申点が重視されますが、自由すぎる息子は 内申点が低すぎるのです。長女が居なくなってしまった
4. 僕は中学受験する！息子の状態では 高校受験は 厳しいと思っていました。何分にも 生活面の成績が悪すぎるのです。我が家の地区の高校入試では 内申点が重視されますが、自由すぎる息子は 内申点が低すぎるのです。長女が居なくなってしまった
1. 将来に向けて長男は 三女が大好きです。8歳 年が離れている妹は 長男にとって 初めて 守りたい存在だったのだと思います。長男「三女ちゃ〜ん」今でも とても仲が良いです。そんな長男に 私たち夫婦がいなくなった後 先天性心疾患で産まれてき
1. 将来に向けて長男は 三女が大好きです。8歳 年が離れている妹は 長男にとって 初めて 守りたい存在だったのだと思います。長男「三女ちゃ〜ん」今でも とても仲が良いです。そんな長男に 私たち夫婦がいなくなった後 先天性心疾患で産まれてき
33. 脱水で涙も出ない三女は 心臓の手術後 前回の手術の時に 乳び胸になってしまった事もあり 慎重にミルクが再開された。心臓病の三女が生まれてきてくれて 初めて知ったのですが 心臓にとっては 体の水分が少ない方が血液の量が減り 心臓の
29. 毛細血管が張り巡らせていた三女の手術は8時間の予定だった。予定時刻を過ぎても何の連絡もなかった。予定時刻を一時間程過ぎた頃、手術待機室に「手術が終わりましたので、集中治療室へおいで下さい」という連絡が入った。NICU(集中治療室)へ
25. 成功率三女が入院した日 諸々の検査のあと前回 BTシャント術をして下さった 小児心臓外科の先生から 手術の説明があった。口調の優しい ダンディな先生で、前回の BTシャント術も 上手く手術して下さったので 2回目のBTシャントを
サチュレーションサチュレーションとは酸素飽和度を意味する医療用語。酸素飽和度は、動脈血のヘモグロビンのうち何％が酸素と結合しているかを表したもの。正常値は95％～99％だそうです。以上、ブログ管理者調べ。22. まだ 大丈夫・・・かな？酸素
19. 聞かれたくないこと長男は放課後家で友達と遊ぶことが多かった。近くの公園へ行っても上級生とトラブルになったり友達の家では心配だったから。我が家の子ども部屋で遊んでいた。ある日女の子も来た。男の子たちだけの時は 子ども部屋だけだったがそ
16. 泣かれる医師三女は生後二週間で 心臓の手術を受け生後1カ月半で 初めて 直接 母乳🤱をあげることができ心拍など 問題がない事を確認して 退院となりました。私は 勝手に 手術が終わって 傷が治ったら 退院できるの
長女のこと：のどかとの時間を宝物に今後も生徒たちと過ごします
95:担任の先生主治医の先生方と話し合いをしたあと、長女の小学校🏫の先生に電話をかけた。長女の担任の先生は長女が再入院した事を告げると担任の先生「お見舞いに行っても良いですか？」そう言ってくれていた。長女は「退院して元気にな
14. 手術後ミルクを飲めない新生児生後二週間でBTシャントという手術を受けた三女BTシャント手術後3日目NICUに面会に行くと目を覚ましていた。人口呼吸が取れて、NICU（新生児特定集中治療室）の看護師さんが「午前中から、飲み始めましたよ
11. 試練循環器病棟に移動した。広い4人部屋の 廊下側の大きなベッドに 小さな小さな三女がいた。足🦶に付けた点滴と モニターと 鼻から経管栄養のチューブが付いていたが 至って元気そうに見えた。一人でポツンとベッドに寝ている
90. 入浴チケットが取れたことを伝えると 長女は 嬉しそうにしていた。毎日 iPodで 大好きなドリカムの曲を聴いて ライブの日を楽しみに 待っていた。左手の人差し指しか 動かなくなってしまった 長女にとって 音楽を聴くことが 唯一
9. 驚き三女の 心臓カテーテル検査の後小児循環器内科の先生が 気になることを言っていた。小児循環器内科の先生「カテーテル検査中に 不正脈が起きてしまいましたが 今は 大丈夫ですから。詳しくは 明日説明します。」 と。翌日 朝から 夫
6. 集中治療室私だけ 先に退院になった。赤ちゃん👶と一緒に帰れないことは わかってはいたが やはり 悲しかった。自宅に着くと 長男と 次女が迎えてくれた。赤ちゃん👶は まだ帰って来れないとわかっていても長男
86.配慮程なくして 夫の兄夫婦から 連絡があった。兄夫婦「(自分たちの)子どもに のんちゃんとお別れをさせたいから お見舞いに行きたい。」と。長女は 兄夫婦の家のMちゃんを 沢山いる 従姉妹の中でも 一番 大好きだったし憧れていたからこ
3. 診断は 肺動脈閉鎖妊娠35週になり 2度目の 小児循環器内科の先生の 胎児エコーがあった。私を担当してくれた 産科の綺麗な女医さん👩‍⚕️も 一緒に来てくれた。小児循環器内科の
1. 心臓病車の中から 夫に電話した。私「エコーで 赤ちゃんをよく見てもらったんだけどね 先天性心疾患だって。 心臓の間の膜に 穴が開いてたりする ファロー四徴症っていう 心臓病だって・・・。」夫「そっか。最初からそんな事 言ってたもんなぁ
抗がん剤服用の是非抗がん剤を 初めて長女に飲ませる時さすがに 本当に 良いのだろうか？ 疑問が湧いてきた。。。最愛の娘に 効き目が期待出来ないのに 抗がん剤を 飲ませるのは 本当に良いのだろうか。。。悩んだが 抗がん剤しか長女の命を繋いでく
長女は 入院中の S病院🏥で楽しみにしている事がいくつか あった。●院内学級で 友達と一緒に 勉強すること●休み時間に UNOをすること●私と長女だけで 過ごすこと (自宅では 長男と 次女が居るので。。。)●毎日の&#x1
長女の 9歳の誕生日🎂の 数日後長男の 5歳の誕生日🎂がきた。。。長女も 私も 病院🏥で過ごしていた。長女「一緒に お祝い出来ないから。。。」弟に プレゼント🎁を作った。利き手
長女の病気には抗がん剤の効果が ほとんど見込めない。。。点滴の抗がん剤を投与して効果が望めないのに 辛い副作用があるそんな治療は 出来ない医師には 何度も言われていた。それでも 私は「効果が無かったのは うちの子じゃない！うちの子には 効果
長女は 小さい頃から 背が低くて背の順はいつも一番前だった。同じ病棟に入院していた 同じ歳の ひなちゃんはそんな 長女より更に小柄な可愛い❤️女の子だった。ひなちゃんは 成長曲線からはみ出しホルモン注射&#x1f
初めての外出時事前に 私の母が👵長男と 次女に私の母👵「のんちゃん(長女)は お薬💊のせいで 顔が浮腫んじゃってるけど、 お薬💊のせいだから その事は 絶対に言っちゃいけないよ
入院中 長女には楽しみにしていた事があった。。。入院 数週間前に長男と 次女の 七五三で 撮ったドレス姿や 着物姿の 写真を見ること。。。初めての外出の時に長女「来週までに 写真 貰って来てね！」楽しみにしていた。。。しかし ステロイド剤の
放射線治療が始まって 1ヶ月程した頃週末の 外出許可が出た。自宅までは 往復3時間それでも 長女は 楽しみにしていた。。。指折り数えて外出日には 何をしようか(自宅ですが。。。)考えて ウキウキしていた。外出日には夫の迎えを 首を長くして待
放射線治療と共に リハビリが始まった。都内の医大でも リハビリをしていた長女動かしにくい 麻痺した右側のリハビリが大嫌いだったがS病院🏥のリハビリの先生は長女の好きな事→製作苦手な事→運動よく聞いて下さって長女の好きな事から
S病院🏥で 長女の再宣告を受け私は やっと 決意した。仕事は辞めて長女と ずっと一緒にいる！長女は 病気の為に不安や パニックという症状があったので、私「ママ お仕事辞めて ずーっと一緒にいる事にしたよ！」そう伝えると 安
S病院🏥に転院して 3週間程経って長女の誕生日🎂が来た。放射線治療が 始まったばかりだったので、家に帰ることは出来なかったが看護師さんに呼ばれ ホールに行くと全員の看護師さんと 医師がいて院内学級のお友達や
放射線治療が始まり翌日 長女と一緒に シャワー🚿を浴びていると髪の毛が抜け始めている事に 気づいた。照射部位の 耳👂の後ろの部分だけ髪の毛が抜けると 事前に聞いていたので長女の耳の後ろを見ると タンパク質が焦
主治医との カンファレンスの翌日放射線治療時に頭が動かないように 固定するマスクを作成した。技師の方が「あったかい プラスチック製のものが 顔に触れるけど 痛くないから。ちょっと臭いけど 直ぐに終わるから 動かないでね〜」長女は 動かず上手
転院して すぐ脳圧を下げる点滴は錠剤のデカドロンに変わった。。。量もマックスで飲んでいた。。。副作用について ●ムーンフェイス ●食欲増進 ●イライライライラについては長女の場合腫瘍の場所から 「病気からくる イライラもある」と言われていた
私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか！うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか！」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら 長女を治
私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は 抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか！ うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか！」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら
カンファレンスルームにはY医師 S医師 F医師の 三人と 看護師さんがいた。三人の医師が 主治医になって下さる事は 知っていたので驚きはなく 早く 治療法を知りたかった。Y医師が「前の病院からのデータと こちらで 検査した結果 脳幹
S病院に転院して 数日後の 朝の回診時にY医師に「検査の結果も出ましたので、 一度 お父さんと一緒に お話させて頂きたいので、 ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。。。“いよいよだ！いよいよ 治療法がわかる！”早く知りたい！と
S病院に転院して 数日後の 朝の回診時にY医師に「検査の結果も出ましたので、 一度 お父さんと一緒に お話させて頂きたいので、 ご都合を 看護師に 知らせて下さい」と言われた。。。“いよいよだ！いよいよ 治療法がわかる！”早く知
S病院に転院して 3日目から院内学級に通えることになった。手続きは完了していなかったが、 長女が 早く行きたがっていたので先生方や ケースワーカーさんのご尽力のおかげで長女は 院内学級に 早々に通えることになった。前日から 何度も 手提げ
私の母👵が病院に 持ってきてくれた物は長女が 小学校2時生の 3学期に書いた「自分史」という 文集だった。最後に “20歳の自分へ” というメッセージが書かれていた。。。長女 のどか が 20歳の 未来の自分へ 書いたメ
S病院に転院して 数日後私の母が お見舞いに来た。電車を乗り継いで バスに乗って 往復3時間かかる。長男(当時4歳11ヶ月)と次女(当時2歳4ヶ月)の世話をしながら、私に 手料理を持って来てくれた。コンビニで買った物や長女が残した 病院食を
病室は 他に子どもが誰も居ない4人部屋の 窓側だった。。。今まで 大部屋に入院したことは 沢山あったが、大人の人と一緒の部屋は 初めてだった。。。長女8歳11ヶ月。イライラしたり 我慢が苦手。。。(どちらも 病気の症状でした)同室だったの
案内された病棟は 広い病院の 左側の奥の 4階だった。小児病棟に入院すると思っていたが血液腫瘍科に 入院することになった。。。やっぱり。。。癌なんだ。。。改めて 思い知らされた。。。点滴をして髪の毛が抜けている 小さな子たちが プレイルー
S病院は同じ県内ではあるが、自宅からは 高速で1時間半位かかる周りに何もない 丘の上に建っていた。当時 出来てから数年しか経っておらず、とても綺麗な病院にそして 全てがゆったりと造られた 広々した開放感に長女と私は「わー 綺麗」 テンショ
都内の病院から画像やカルテを借りて S病院へ夫の運転する車で 高速で2時間。都内の病院を出るとき看護師さんに「お大事にして下さい。お母さんも 体に気をつけて下さい。」と言って頂いた。。。内心(この病院の医師も 看護師さんも ホッとしてるだ
大学病院の救急外来へ私の母からの電話で「CTの結果 先生が『すぐに 大学病院で 診て貰って下さい！』って 紹介状書いて貰ったから すぐにN病院に来て！」と言われた。。。職場に事情を説明し 直ぐに車で向かった。。。私は 車の運転が 苦手だ。。
突然に。。。発達診断で 専門家に長女が心配。。。 と言われ、とにかく 長女と二人っきりの時間を作るよう 心がけた。(でも なんせ 夫が頼り無いので、下二人を見れない。。。っていう。。。)二人だけでショッピングに行ったり、私が好きだったので
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