2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発！！ どうやら視神経脊髄炎ではないか？と微妙なラインのところを綱渡りしています。
若くてピチピチの頃にスキー学校で働いていた時、お世話になった長野県菅平高原のアニキから大量のトウモロコシが届きました！大慌てで近所に住む後輩に連絡して取りに来てもらったー！今年の3月に行く予定だったのに、新型コロナの影響で行事がなくなってしまったので行けな
腸内細菌を増やそうキャンペーン実施中！でも、食欲ないからちょっとキツい。とりあえず定番の納豆を押さえといて…面倒くさいから味噌はそのまま食べちゃえ！あ、お米とかも食べないといけない。納豆と味噌とお米だけになっちゃった！まぁイイか、なにも食べないよりはマシ
今日は29日で肉の日！というわけで、なぜか勝手に予約されていた焼肉！なんだかスゴいのが出てきてビックリ！まだあまりビールは飲めなかったから、半分でバトンタッチ。なんだか美味しいお肉をいただきました！ちょっと調べたら、予約がなかなか取れないお店だったー！わざ
パルス前に MRI でした。再発病巣は確認できなかったので、とりあえずは安心、なのか？もしかしたら血漿交換で揺り戻し症状が現れたのかもしれないと。なんだそりゃ？でもなんとなく納得が行く説明でもあるんだよなぁ…不思議な病気だ。血漿交換で左手と左顔面の部位が繋がっ
フワフワ感が徐々にメマイに変わってきました。夜は4～5時間ぐらいなんとなく眠れちゃった！まぁ、ぐっすりというわけではないけど。やはり、ステロイド点滴の味のごまかしには背脂タップリのラーメンがテキメンな気がする！我ながらスゴい食べっぷり！(笑)少し辛くしても大
朝7時に起きてしまって、もう少し寝ていたかったのに…あ、そうだ、あっち方面に行くんだから、居酒屋のネェ頼まれていた買い物をしちゃおう！田無タワーから西は怖くて行けないよー(笑)（どのカラシなの？マスタードなの？早く返事しなさいよ！あなたからの返事待ちなの、間
これはかなり重要な研究結果です。腸内細菌との関係は前から言われいますが、ステロイドパルス治療で腸内細菌が全滅してしまうので、治療後のケアが大変です。私は病気する前からあまり腸内環境よくなかったし（便秘はしたことがありません、いつも下り坂）。やはり、菌活頑
フワフワ感スゴすぎてずっと寝てます。暑いしね。明日からパルスなので、睡眠不足になると思うから寝溜めです！睡眠はデボジットできるものなのか？(笑)とりあえず寝ちゃおう。左手と左顔面の痺れがヒドくて昨夜起きちゃったし。なんとかシャワーして髪の毛洗えたし、今日は
今日、昼に病院に電話してドクターに相談したら「それはフワフワ感ですね」と！そんな愁訴があるのね！まさにそんな感じなんです！地面に足がついてないみたいな、メマイすら感じないみたいな！！まさにフワフワ感なのです！無重力なのです！だって心配になって体重計に乗っ
もう一週間になります。メマイをしているのかなんなのかがわからなくなってから。キッチンに立っていても足が床に着いているのか分からないほど無重力です。フラフラしているのか、していないのかも不明。次回の外来まで待てないから明日電話でドクターに相談してみよう。ち
もうすぐ息子の誕生日なので、昨日おねだりされたものを買いに車でお出かけ。私が電車にのれないので、車で移動するしかありません。病気に関して、息子はスゴく気遣ってくれて嬉しいです。免疫抑制剤を飲んでるので、どうしても電車は避けないとね。運転ができてよかった。
今夜は息子と二人で焼肉！なんて珍しいんでしょ。二人で食事に出掛けるなんてそうそうありませんよ、高校生。やはり肉にはそれだけの魅力があるのだな。高校生が母親と二人で焼肉なんて食べに行かないでしょ！私が入院中に一人で駅前の商店街の焼き鳥屋さんへ行き「またかー
暑いから？もう、自律神経もおかしくなってます、きっと。メマイもしてるんだかしてないんだか、空中を歩いているようです。キッチンに立っていても、フワフワしてしまって、本当に重力あるのかな？みたいになっております。今週に入ってから？いつからだか忘れてしまったぐ
メマイが緩和したのか？それでもなんだかフラフラフワフワしていて、お米炊いたら水加減間違えてパサパサ。生姜焼き作ったけど、多分美味しくなかったと思うわ。もうなにもかもがダメ。めんどうだ！ダメダメなままでいいや！暑いし！米はチャーハンにでもしよう！なんとかな
日本人ってつくづく真面目だなぁと思うのが、夏休みでも「今日やること」みたいなものが決まっていて、それをこなさないと夏休み最後の夜にたくさんの宿題がたまってしまって大変。それはどんな年齢になろうとなんだか心のどこかに残っていて、「なーんもしない日」なんてい
今日はエアコンの中に引きこもってなーんもしない日！メマイは止まらないし、食欲もないし。おっとっと。息子のご飯を考えてなかった。しかし、今回のパルスはなんだったんだ？正直、本当にただの痩せ薬になっただけかもー！お薬カレンダー届いた！入れるの大変でした！
退院祝いに親友を誘ってみたのだけど、お盆休みが重なってスケジュール合わないとのことで、私も全然気にしておらず一人で近所の友達がバイトしてる焼肉屋さんにでも行こうと策略。しかし、暑い！40度ぐらいまで気温が上がった！こりゃ、病気じゃなくても具合悪くなるわ。焼
なんか今回のパルス2クール、思ったほど効果なかったかもしれないなー。まだメマイがする。暑さもあるからかな？入院疲れが取れてないのかな？ちょっと凹む。明日目が覚めたら元気になってたりしてね。そう信じる。じゃなきゃただ身体に悪い痩せ薬打っただけになる。イライラ
私は身長155cm、現在は 41.6kg ベスト体重は 46kgです。元々太るタイプではありませんでした。人生最高体重は 53kg。出産した瞬間に 48kg になりました。それからずーっとたいした変化はなく、どちらかというと筋肉質。再発した 2018～2019年はベスト体重は維持できていたの
Covid-19 の影響があり、こんどからステロイドパルスは日帰り入院になりました。まずは定番の背脂たっぷりラーメン！背脂のベトベト感が、ステロイドの味をごまかしてくれる気がします。いや、本当に(笑)日帰り入院だから、医療保険とか入っていない方は大変だろうなぁ。私は
パルス前にどうしても貝が食べたくて、地元の貝専門店で退院祝いを！貝専門店でほとんど貝しか置いてないのですが、お魚も少しあります。地元の後輩がやっている、ビックヒット貝専門店です。適当に出して～と頼むとドンドン貝が出てきます。入院中、ずっと食べたくて食べた
私はスキーをやるので、長野県とは縁があり、この記事の木内マミさんがお住いの「飯山市」にも毎年何回も行っています。 難病をきっかけに田舎暮らしを始める方も多く、みなさん健康維持になっているらしいです。私の場合は再発が多いので、なかなか田舎暮らしは難しいので
私は28年前に初めて罹患し、その頃は失禁が多く、しかも秋口だったので寒かったんですが。女性は、日頃から対策するものが簡単に手に入りますし、買うのも困りませんが、男性だとツラいんじゃないかなぁと思いました。位置とかも違うだろし。しかし、失禁している最中って、
初めてではないのですが。退院して、シーザーサラダいただいた馴染みのお店に挨拶へ。久しぶりで楽しい時間を過ごしたのですが、全くそんな気分にならなかったのに、帰宅中に失禁しました。今回の再発ではじめてです。25年末前は、な何度もあったので、もよおす前からトイレ
今日の東京は暑かった！私は車で通院しているので暑さ対策はバッチリなのですが、道路工事をやっている方達が申し訳なくて。こんな日ぐらい工事お休みにさせて貰えないのかしら？みなさん、マスクしながら 35度の中、工事なさっていて可哀想です。昨日は回転寿司食べてからパ
ステロイドパルス点滴すると三日間まったく眠れない私ですが、昨夜はビックリするほど寝ました！深夜にご飯を作って、ダメだこりゃとベッドに倒れ込んだら、目が覚めたら朝8時！えー！！こんなこと、初めて！そして、今日もも眠いです。本当にこんなこと初めてなのでビックリ
昨日退院して、もー溜まりに溜まった睡眠不足を解消して、今日からステロイドパルス治療1クールスタートです。どうにもステロイドの味が苦手で、私が編み出した戦法は脂ギッシュなラーメンで、口の中を完全にラーメン化させることです(笑)今日の東京は 32度！ちょいと厳しい
さーて！退院だー！！会計が朝8時30分からというので、まだかまだかとウズウズしています。まずは八百屋に行きたいですね。病院の近くに東京では珍しい農協の直売所があるので、農協行って帰るぞー！農協行って帰り道にあるお客さんが少なく閑散としてるスーパーで軽く買い物
血漿交換は、体重の13%の血液を 7回交換することで 100％ の血液を洗浄したことになるそうです。当然、血液は常に流れているのですべてを浄化できるわけではありませんが、川の流れの中で 13％ ずつ拾って浄化していくそうです。と、外来の担当のドクターがおっしゃってまし
左手がずいぶんと動くようになりました。いままでスマホを持つのも大変だったのに。いまや、左手でスマホを持って右手で操作することができるようになりました。これはいままでステロイドパルスでは全く効果がなかったもので、血漿交換で初めて実感できた回復です。あと、左
入院中の担当ドクターがどうにも不器用。腕のルートも取れないし、ペンレステープを剥がすことすら大丈夫？って感じ。「先生プラモデルってやったことある？」と聞いたら「ないです」ってイライラ気味。ちょっと変わったドクターなんだけど、手先の器用さがまったく皆無で、
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