パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)

パパはALS(筋萎縮性側索硬化症) https://ameblo.jp/als-dad/

パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)。定年後は１人で気ままな旅行を夢見ていた父。予定より少し早くなって、１人旅ではなくなってしまったけど、ALSでも国内、そして海外旅行へ！

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過去記事

年末年始の帰省予定

12月末も3ヶ月に1度の治験の病院への通院があります。もちろん帰省する予定で10月末には飛行機を予約していました。今年は6月、9月にも帰省。コロナ対策・予防…
2020/12/22 22:06
ALSと診断されて丸2年

パパは2018年11月にALSと診断されました。もう丸2年が経ちました。時間が経つのってほんとに早いなぁ。正直、診断された直後は「2年後なんてかなりヤバイ状…
2020/11/10 19:43
3ヶ月ぶりの帰省（9月）

前回は6月だったので、9月に帰省しました。最近、私自身バタバタして全然ブログが書けなくて、気がつけばこんなに時間が経ってしまいました。 9月は3週間ほど滞在…
2020/11/06 18:03
宇宙兄弟を読み返す

先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、1巻から読み返しています。初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…
2020/08/25 09:03
生き地獄

ある時、パパが「生き地獄」って言いました。それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、1人でいて…
2020/08/19 23:43
車椅子ユーザーもオススメの『カラダキレイ』をパパに使ってみた

以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…
2020/08/09 21:28
パパが使用している介護用品

現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。箸とスプーンフォーク兼用のものは各2つずつ購入。最初…
2020/08/06 19:38
宮古ビデンス・ピローサ茶、2箱目

5月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://…
2020/08/05 10:37
メチルコバラミン有効性を間もなく発表？

今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。 …
2020/07/30 14:52
”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”

1年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。最近話題のALS女性に対する嘱託殺人容疑で医師2名が逮捕された…
2020/07/28 21:33
悩んだ結果、帰省しました。

6月末、パパの病院（治験）付き添いのため予定してた帰省。コロナの影響でずーっとどうするか悩んでいましたが、ギリギリまで考えた結果、帰ってきました。長めに滞在し…
2020/07/27 22:11
今月末、帰省できるかなー？

何ヶ月も前から決まっていたパパの治験関係の通院日が今月末にあります。前々から私が帰省して付き添う予定にしていました。でも実際、どうなんだろう？帰れるのかな？帰…
2020/06/05 20:38
宮古ビデンス・ピローサ茶を飲んだパパの感想

先週、購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS治療薬としての可能性があるかも？の、ビデンス・ピローサ。月曜日夜に注文して、水曜日には届いたらしい！楽天だけ…
2020/05/27 08:53
ちょっと早めの父の日にハンドマッサージャーをプレゼント

最近、沢山のALSブログで目にしていた『ハンドマッサージャー』。実際に使っている方の声にとても影響されて、期待を込めてパパにこれを贈ろうって決めました。ブログ…
2020/05/23 19:41
ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム

今回はオススメアイテムのご紹介！先月、看護師の親戚からこんなオススメアイテムを教えてもらいました♩ 「ウィルス対策に」と教えてもらった、医師と共同開発された…
2020/05/21 18:31
パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しました

ちょこちょことALS関係のブログで見かけていた宮古ビデンス・ピローサ。宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制？日大がマウス実験治療薬の開発に期待宮古島…
2020/05/19 14:21
映画『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観て。

ちょっと前にパパがアマプラで『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観たと言っていました。私も気になっていた作品だったので、先日観てみました。認知症の87…
2020/05/16 18:49
アベノマスク届いてた

今日スーパーに買い物に出た時にポストを見るとアベノマスクが届いてました。3日くらいポストの中に放置してしまっていたかも。ニュースでは「虫が入っていた」とか…
2020/04/24 15:29
パパからの郵便！パパの字を見て安心

突然、パパから郵便が届きました。ここ数日間、スーパーにも行かず引きこもっていたので郵便ポストを見ていなかった私。昨日パパから『郵便送ったけど、届いた？』って…
2020/04/22 17:02
JALクーポンの期限延長について

次回帰省する時に使用しようと思っていたJALクーポン32,000円分。クーポンの期限は今月4月末まで！1月以降帰ってないから使えないままで、そろそろ使わなき…
2020/04/21 16:41
コロナよりALSの方が怖い

ふと思ったこと。アホな独り言です。アビガンとかのニュース見て思ったこと。もし今、ALSがコロナみたいに感染する病気になって、世界中の人々の恐怖のウィルスと…
2020/04/11 23:48
帰省せず、会わないことでパパを守る。

毎日毎日、コロナコロナコロナですね。やっと今日から緊急事態宣言も。パパは東京に比べたら感染者数もうんと少ない地方に住んでいます。県内の感染者は今のところ2…
2020/04/07 19:31
改めて簡単にご紹介

しばらくブログを放置してしまっていたけど、数日前にやっと再開！早速こちらのブログもフォローしていただきありがとうございます！お手数をおかけしました。やっぱり…
2020/04/06 12:27
お久しぶりです。ALSブログについてお知らせ

こんばんはー！お久しぶりになってしまいました。しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できな…
2020/04/03 19:52
父の日のプレゼント

もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…
2019/06/12 22:48
パパからの京都土産

先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、1人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…
2019/05/03 23:11
ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…
2019/04/29 23:13
ゴールデンウィーク！パパは京都へ

ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週2回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。パ…
2019/04/28 22:16
ハワイから無事帰国しました

パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった！毎日天気もよくて本当に最高でした！海もめちゃくちゃ綺麗↓！やっぱりパパ腕が上がらないこと…
2019/03/22 22:21
声が出ない。。。でも明日からハワイ！

声が出ないのは私の話ですが...！週末なんだか喉に違和感が出てから、風邪かもと思って市販薬を飲んでのど飴をずっと舐めていたけど、2日後に声が出なくなってしまい…
2019/03/14 22:31
パパが飾った7段飾りの雛人形

先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。今パ…
2019/03/08 12:34
パパの水着

ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。パパはと…
2019/03/05 21:41