年末年始の帰省予定

12月末も3ヶ月に1度の治験の病院への通院があります。もちろん帰省する予定で10月末には飛行機を予約していました。 今年は6月、9月にも帰省。コロナ対策・予防…

ALSと診断されて丸2年

パパは2018年11月にALSと診断されました。もう丸2年が経ちました。時間が経つのってほんとに早いなぁ。 正直、診断された直後は「2年後なんてかなりヤバイ状…

3ヶ月ぶりの帰省（9月）

前回は6月だったので、9月に帰省しました。 最近、私自身バタバタして全然ブログが書けなくて、気がつけばこんなに時間が経ってしまいました。 9月は3週間ほど滞在…

宇宙兄弟を読み返す

先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、1巻から読み返しています。  初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…

生き地獄

ある時、パパが「生き地獄」って言いました。  それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。 ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、1人でいて…

車椅子ユーザーもオススメの『カラダキレイ』をパパに使ってみた

以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。  ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…

パパが使用している介護用品

現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。 箸とスプーンフォーク兼用のものは各2つずつ購入。最初…

宮古ビデンス・ピローサ茶、2箱目

5月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。  パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://…

メチルコバラミン有効性を間もなく発表？

今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。  …

”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”

1年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。  最近話題のALS女性に対する嘱託殺人容疑で医師2名が逮捕された…

悩んだ結果、帰省しました。

6月末、パパの病院（治験）付き添いのため予定してた帰省。コロナの影響でずーっとどうするか悩んでいましたが、ギリギリまで考えた結果、帰ってきました。長めに滞在し…

今月末、帰省できるかなー？

何ヶ月も前から決まっていたパパの治験関係の通院日が今月末にあります。前々から私が帰省して付き添う予定にしていました。でも実際、どうなんだろう？帰れるのかな？帰…

宮古ビデンス・ピローサ茶を飲んだパパの感想

 先週、購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS治療薬としての可能性があるかも？の、ビデンス・ピローサ。 月曜日夜に注文して、水曜日には届いたらしい！楽天だけ…

ちょっと早めの父の日にハンドマッサージャーをプレゼント

最近、沢山のALSブログで目にしていた『ハンドマッサージャー』。実際に使っている方の声にとても影響されて、期待を込めてパパにこれを贈ろうって決めました。ブログ…

ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム

今回はオススメアイテムのご紹介！先月、看護師の親戚からこんなオススメアイテムを教えてもらいました♩  「ウィルス対策に」と教えてもらった、医師と共同開発された…

パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しました

ちょこちょことALS関係のブログで見かけていた宮古ビデンス・ピローサ。  宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制？ 日大がマウス実験 治療薬の開発に期待 宮古島…

映画『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観て。

ちょっと前にパパがアマプラで『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観たと言っていました。私も気になっていた作品だったので、先日観てみました。 認知症の87…

アベノマスク届いてた

今日スーパーに買い物に出た時にポストを見るとアベノマスクが届いてました。3日くらいポストの中に放置してしまっていたかも。  ニュースでは「虫が入っていた」とか…

パパからの郵便！パパの字を見て安心

突然、パパから郵便が届きました。 ここ数日間、スーパーにも行かず引きこもっていたので郵便ポストを見ていなかった私。昨日パパから『郵便送ったけど、届いた？』って…

JALクーポンの期限延長について

次回帰省する時に使用しようと思っていたJALクーポン32,000円分。 クーポンの期限は今月4月末まで！1月以降帰ってないから使えないままで、そろそろ使わなき…