2019年生まれ 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM→急性骨髄性白血病 ハイリスク（寛解） 心房中隔欠損症など沢山の合併症を持って生まれてきたとらくんの記録
ブログをご覧いただきありがとうございます 小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症 とらくんインスタグラム無事手術完了しました。 欠損箇所は楕円形…
心臓の手術をすることは決まりました。輸血をしての手術になります。骨髄検査の結果ですが、AMKLへの移行の可能性が、高いそうですまだ確定ではないですが‥でも、治…
今からベビーサインを教えようかと。ゆっくり育つ、とらくんにとって少しでも早いうちからの伝える手段を本を買ってみました。二冊今すぐできる かんたんベビーサインA…
とらくんの事を知ってるのは身内のみです。きょうだいたちには話してあります。ただ友達数人には、ラインで、ランチしようとか、赤ちゃん会いにいっていいとか何度か誘っ…
次の入院が迫っているので、退院後、とらくんの体調も様子見て訪問リハビリに週3回で来てもらう事になりました自分でやるにも、自信がない。伸ばせるものなら伸ばして欲…
こないだ私のアルバム達はしまうまプリントのフォトブックにしたので、とらくんはアルバスにしましたこの写真の時期は色々なやんだなー。しみじみこれならためずにできそ…
ブログをご覧いただきありがとうございます 小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症 とらくんインスタグラム とらくんの心疾患は 二次孔型心房中隔…
モラタメさんより、プリントスきましたスマホの写真を簡単に現像なかなか現像せずに置いてる写真を現像できちゃうので、楽ちん送料のみで、購入できるので試してみたい方…
とらくん、笑顔で戻ってきて、icuでも愛想ふりまき戻ってきてもご機嫌でした結果、肺高血圧があるので。手術適応がきまりました。が、しかし血小板がやはり下がってま…
とらくん、カテーテル検査でした。現在icuで、管理してもらってます。とらくんの場合、深い眠りにはいると呼吸が安定しないため、icu管理に。カテ検査は無事終了i…
ブログをご覧いただきありがとうございます 小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症 とらくんインスタグラム 血小板の数値がまた、下がり傾向。カテ…
私の小さい頃からのアルバム、約三冊。 ボロボロで紐で繋げてある アルバムもありました なんともかさ張る 思い切って、フォトブックに 富士通 ScanSnap …
ブログをご覧いただきありがとうございます 小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症 とらくんインスタグラム 赤ちゃん体操にいってきました 身長 …
何やら母が二世帯住宅でもいいと夫婦で話したらしく、頭金だすから、どうだろうかと‥以前とら君が生まれるまえ、旦那が二世帯住宅とかって話てたのが、母は覚えていたら…
本日は私の、耳鼻科診察長らくいけてなかったけど、授乳をしなくなったので、薬開始。匂いがわかりにくい。これを改善するべく、きつめの薬を。匂いがわかりにくい、これ…
ダイソーにいくと、買いすぎてしまう幅がたらなくなったので、広くするために継ぎ足しとらくん、汗だくの時が多くて、ひんやりグッズを買って見ましたこれから夏になって…
モラタメにて、送料のみで濃いめのカルピス 炭酸水で少し割ってのむのもありかも もちろんそのまま飲むのも美味しい
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身長の伸びがわるくなんとか標準下にギリギリはいってるくらいだったのに枠からはずれはじめた頃小児科の先生からホルモン治療を含めて小児内分泌科の受診を進められまし…
月に2回ほど園とは別の自発にいってるのですが帰る間際に食事について話されました丸呑みしてる傾向があること誤飲したらあぶないので全食事を後期食に戻した方がいいと…
ほぼ毎日のように親子喧嘩💢相手は思春期、反抗期真っ只中の次男坊 （高校生）ピアスにパーマに原付バイクダメだといってるにいってるのに言うことは聞かない学校校則…
オムツぱんぱんと教えてはくれるんです。でもほぼでてるんですでてなくても園バス待ってるときとかトイレがない場所でいったりします😭家にいるときはオムツ持ってトイレ…
引っ越しして1年 、当初は大変でした市によって全く違う問題園の通える範囲もあり隣の市に引っ越しました引越し前から話は少しきいてましたがここまで違うとは‥通所受…
久々ブログ 継続して文章を書くというのは難しいですねSNSもいつの間にかあまり開かなくなりインスタのストリーのみ成長記録残したいので更新継続ってホント難しい・…
久々のブログです。 色々書きたいことはあったんだけど気分が上がらず とりあえず書きたいことを箇条書き ⚫︎身長のコト
コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある！って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…
