2019年生まれ 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM→急性骨髄性白血病 ハイリスク（寛解） 心房中隔欠損症など沢山の合併症を持って生まれてきたとらくんの記録
とらくん誕生から今までを忘れないうちに綴って行こうと思います。妊娠中、一切、病院でも指摘も受けず。ずっと順調で、エコーでも4Dエコーした時も 何にもいわれなか…
謎な購入者発送日当日に発送はまだですか？って謎すぎる。 これ、発送通知してから来ました。もしかしたら、追跡できないから来たのかな？とか考えたり、朝発送して欲し…
入院中は気づかなかったんだけど、オムツ替えしてたら、左側の睾丸が触れません右はあるのに、ない病院で、睾丸が片方触れないです。って先生に診断は、停留精巣又は移動…
約7400gのとらくん。7回のミルク時間を6回に。6回にすると、お腹が空く時間がでてくるらしく。少し飲むようにでも相変わらずミルクは飲まない。直母乳は飲む。直…
モラタメで、送料のみでお試し 気温差が激しいので、防カビ関連の商品を！ お部屋にもできる防カビ剤、これちょっと楽しみ 一番、湿気が多い部屋にしてみようかと。…
ベビーベッドに無理やりくっつけた100均のカゴ、何気役に立つオムツ入れるのに丁度いいただ、困るのが注入する際の場所、ベビーベッドだと低いから、こうなった。こん…
鼻チューブしてるからいいけど、ミルクをまったく飲まない病院にいるときより飲まないかも。ミルクの種類変えてみよ。E赤ちゃん⇨すこやかに変更直母、搾乳、注入、洗浄…
とらくん、無事退院しました生まれて112日間の入院nicu 約2ヶ月弱gcu 約1ヶ月半くらいカニューレはついたり外れたりしてましたが、外れました！tamはま…
なんだか、マスクパニック起きてる。必要な人に当たらない状態が続いてるgcuでもマスク不足で、マスク持参になりました。我が家はストックがある為、gcuにとらくん…
退院に向けて、急ピッチで、鼻チューブ入れ替え覚えてます旦那も入れ替え、初めてしました。なぜだか、とらくん泣かずわたしんとき、めっちゃ泣いたのに何故〜とらくん、…
病院の看護師さんの勧めで、babyマッサージをすることにになりました。オイルいろいろ探した結果 …
昔は、イビキかかなかった。 30代入る前はいっこも。 ねこを飼っていて、（今は飼ってません。） 30代に入って、猫アレルギーが発覚し。 気管支喘息を発症。 好…
看護師さんに教えてもらいながら、赤ちゃん体操をしました。 とらくんの発達を促すのに良いそうです。 普段、とらくんに面会にきたらやってたものもあって、とらくんも…
病院でソーシャルワーカーさんの方とお話しして、今後、使えそうな制度等、教えてもらいました。退院した際、鼻チューブの交換が不安な為●週一で訪問看護まだ退院が決ま…
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身長の伸びがわるくなんとか標準下にギリギリはいってるくらいだったのに枠からはずれはじめた頃小児科の先生からホルモン治療を含めて小児内分泌科の受診を進められまし…
月に2回ほど園とは別の自発にいってるのですが帰る間際に食事について話されました丸呑みしてる傾向があること誤飲したらあぶないので全食事を後期食に戻した方がいいと…
ほぼ毎日のように親子喧嘩💢相手は思春期、反抗期真っ只中の次男坊 （高校生）ピアスにパーマに原付バイクダメだといってるにいってるのに言うことは聞かない学校校則…
オムツぱんぱんと教えてはくれるんです。でもほぼでてるんですでてなくても園バス待ってるときとかトイレがない場所でいったりします😭家にいるときはオムツ持ってトイレ…
引っ越しして1年 、当初は大変でした市によって全く違う問題園の通える範囲もあり隣の市に引っ越しました引越し前から話は少しきいてましたがここまで違うとは‥通所受…
久々ブログ 継続して文章を書くというのは難しいですねSNSもいつの間にかあまり開かなくなりインスタのストリーのみ成長記録残したいので更新継続ってホント難しい・…
久々のブログです。 色々書きたいことはあったんだけど気分が上がらず とりあえず書きたいことを箇条書き ⚫︎身長のコト
コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある！って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…
