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2019年生まれ 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM→急性骨髄性白血病 ハイリスク（寛解） 心房中隔欠損症など沢山の合併症を持って生まれてきたとらくんの記録
コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある！って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…
7月再度入院予定を組んだだけど二週間前にまた熱💦なんとか治って手術前健診同じ説明をまた聞かないといけないまた泣きながらの採血😭今度こそはという気持ちで入院予定…
入院二週間前に熱😓でもすぐ治ったため入院予定それまでに入院前検査採血や身長体重はかったり麻酔科や入院説明をうけたりとしたにもかかわらずまさかの熱入院前前日の熱…
親子遠足の後から私の首肩が湿布貼っても痛み止め飲んでも治らず鍼灸接骨院に行く事に鍼か灸で治してもらったらすぐ楽になれるかなーなんて思いつつ鍼灸も一度もしたこと…
4月頃に保健師さんが家に訪問最近のとらくんの様子や園での様子成長などを聞いてくれていました児童発達支援（園）から幼稚園や保育園に代わる子も多いのでこの先の進路…
遡る事、2022年10月ブログをいつも読ませて頂いている1児のママさんのブログを読んでいてヘアーリセッターこちらを知ってやりたいなーって思って2023年3月行…
5月の耳鼻科診察でした定期的に行っているのですが前回遺伝診療科の先生に気になっていたことを相談してみました以前他の病院に行った際に扁桃腺が少し大きいかもしれな…
なかなかブログ書けなくてというよりモチベーションが上がらんかったさてまとめて書いてくよー👍記録用に😊⭐️5月の親子遠足⭐️ベビーカー持ってくほど遠くまで行かな…
今行ってる園（児童発達支援）と別の自発も並行使用することにしました。 言葉の発達を促したいと思っていてでも自分でするにも限界がある 園でSTは2週に一回入って…
とらくんはたくさんの合併症を持って生まれてきました ●心房中隔欠損症(2020年6月 閉鎖術済) ●一過性骨髄異常増殖症 ⬇️ 移行2020年8月 …
2021年あんなに悩んでいたコップ飲みストローマグは飲めるのにコップ飲みは全くしないのませて！って感じが強くて、手で持ちもしないコップ迷子になって沢山 色んな…
とらくんは歯ブラシが大好きなのでドライヤーで頭乾かしている間歯ブラシをさせています。ドライヤーが終わったら仕上げ磨き✨これも口を開けてくれ仕上げ磨きもしやすい…
☆次男坊高校受験受験生かなりピリピリしてました。反抗期も重なっていい返すし💦でも子供に気を使うってできるタイプでないのでうるさいって思われても結構いってまし…
次男の高校受験で色々バタバタした日々を過ごしていました。めっきりブログ更新ができませんでしたがまた少しずつ更新できたらと思います。とらくんの身長については一年…
トイトレ今年は本格的にはまだまだです。園ではやってくれている様です。トレーニングパンツがびしゃびしゃで戻ってくるので失敗したのがよくわかります笑家ではゆる〜く…
月曜、鼻水が凄くて咳も結構でるし休ませてたんだけど夜になると38.9℃😭土曜日の夜景見に行ったのが風邪ひかせたかな？とか日曜日に寝る時に薄着だったのか？まー…
今日はとらくんのことではなく自分のことです。⚠️いまから汚肌画像が出ますのでご注意ください夏前くらいにやったシミクリームの結果❗️今までどのシミクリームつかっ…
10月が偶数月であるのと誕生日が10月なので一年後定期検診が被る被る整形外科○特に問題なし 経過観察小児科 ○甲状腺の大きさには問題なく前回のエコーでも目立っ…
小児心臓外科の検査でした今回は初めから心エコーゴローンと寝転がってアンパンマンのDVD見せてもらってたけど我が子はアンパンマンより自分の心臓が映ったエコーに夢…
今年は体調が良かったり悪かったりが激しくて日帰り旅行にしました淡路島明石海峡近くのSAにて散歩🚶しらす丼をとらくんとはんぶんこイングランドの丘で動物少し見て…
とうとうなってしましました RSウィルス感染症 金曜日微熱ありで土曜も微熱だったので病院へ コロナの検査をして陰性 風邪かな~なんて言ってたところ 日曜日も微…
甲状腺機能低下症のとらくん今回エコーしましたゴロンと寝転がりゼリー塗られてる間もびっくりするくらいじっとしてる❕賢いねーと先生にいわれ、自分であたまヨシヨシし…
7月も8日間の園 （内一日 早退）登園でした😭鼻水は2か月 咳は1か月くらい病院（小児科）にいっても鼻水が喉に垂れることによる咳鼻がかめないないことによる鼻…
前回熱が出てPCR検査を受けて治った後又すぐ風邪をひきました。ずっと鼻と咳が治らない中療育園6月は5日しか行けませんでした💦熱はもちろんですが、鼻水がでてい…
とらくん、園はいってから毎月風邪になる😓今回は結構夜中苦しそうで痰が絡むのか咳と鼻水😭夜、寝てから呼吸が苦しそうで鼻水吸引したら少し楽になった様子お風呂に…
先月になりますが整形外科を受診しました😄頚椎のレントゲンを撮ってもらいました頚椎は今は異常なし経過観察していく事になりました足も見てもらいました。内側に足が…
療育園3日行った後すぐ風邪🤧なんとか回復し療育園への毎日バスに乗るといやーって叫んでたけど乗ったら諦めがいいとらくん（笑）先日家庭訪問があり療育園でのとらく…
次男が校則違反といわれ学校から帰ってきました ツーブロックが学校校則で解禁になり早速ツーブロックにした次男 それが過度なツーブロックと判定されたらしく過度なツ…
今日の診察日で毎月行ってた血液内科が2ヶ月に1回になった！先生的には3ヶ月に1回にしたかったぽかったけど薬の残量とNicu診察がある日に合わせるとこうなったら…
今日が初登園の日🌸バスにのせて離れる時泣くかなと思ったけど状況わからず キョトンとした顔園でも自分からお友達に近づいていって仲良くあそんでたみたい😊バスの…
アルバス2年目に入った いつまで使うかそれはまだわからないけど今のとこアルバスで行く予定。 アルバム整理するの苦手なので月ごとの現像は助かる 四角い形なので…
退院してからの自発座ってられないまわりのお友達は座ってるのにとらくんだけ座ってられないそんなのもあって早めに療育園とか幼稚園などに行かせた方がいいとのアドバイ…
7月頃定期に電話をくれる保健師さんとの話で何か気になることはありますか？と聞かれた際にいずれ幼稚園か療育園に入れるか考えないと行けないって考えてるって話したら…
2021年11月に胸骨プロテクタをつけ始めましたというブログを書きましたその後〜約4ヶ月程が経過〜同じ様に撮ろうと思ったのですが…じっとしてくれず💦心臓血管…
今日は自発で感触あそび💕慎重派なとらくんなので最初はスコップ刺してみたりと怖がりながらあそんでました。そのうち慣れてきて、コネコネしたり隣のバケツに移してみ…
入院と、コロナ関係であまり通えなかったけど大学病院の赤ちゃん体操を卒業しました😄2歳にはいってから2歩あるけるようになって2歳3か月は15歩あるいてくれるよ…
本日は歯科でした今回で、全部乳歯生え揃いましたやはり欠損箇所は一本で確定画像で✖︎になってるとこが欠損虫歯はなし。バナナフッ素塗ってもらいました●摂食•嚥下ほ…
今日でシナジス終了しました😆ほぼ毎月シナジスを打っていたけど今回で先生達で話してシナジスは終了に決まったと今の地域でのRSが流行ってないので決定したらしい。…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 とらくん、免疫が低いので退院してから風邪をひく今回で2回目…
心臓手術後から気になっていた胸骨こんな感じで結構突出術後何度か聞いたけど年齢と共に目立たなくなるといわれましたでも気になってしまって別病院にて胸骨プロテクタが…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 血液疾患で入院中心臓の検査を何度か行いました。心電図とX線…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 3回目の歯科に行ってきました！歯を見てもらいましたが、下の…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 大学病院でずっと診察を受けていたのですがいつまで経っても経…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 やっと芽球0.0数値！👏🏻退院から約五ヶ月目長かった他…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 ストローマグはできるけどコップのみは苦手なとらくん下顎を上…
昨日、月1の血液内科の診察でした。そして、白血球がやっと正常値になったのでダイフェン終了することになりましたまっずいダイフェン😭水で溶いて飲むとオエってなる…
入院中、経管栄養チューブをずっとしていて退院する頃にははずれて離乳食も三食たべてミルクも※離乳食は完了食に近い中期食ストローマグでのんでミルク缶が終わったらや…
とらくん以外の家族4人はワクチン接種完了しました👍それぞれの副反応を記載します。とらパパ（30代）1回目 腕痛いのみ。2回目腕の痛み、倦怠感次の日に熱が出…
モラタメさんにてエッセンシャルシャンプー&コンディショナーが送料のみで試せるということで試してみましたワックスつかっても2度洗いなしでスッキリ洗い流せます男の…
ちょっと一息するときにいいね😊スタバやっぱりうんまい💕スタバのコーヒー☕️モラタメさんで送料のみでお試しできるので試してみました買いにいってキャラメルフ…
デイサービスの児発契約してきました！ダウン症児のみのデイサービスになります。とらくんが初めて見学に行った頃は4ヶ月だったかな。デイにいって、お友達ができたらい…
身長は順調なのに体重が伸び悩んでます。6/23に体重9.86キロだったのに300gも減ってる😭なかなか増えない体重。一時期入院中に10キロ超えたんですが治療…
コップ飲みも入院中やっていたのですがストロー飲みが上手くなったので本当はコップ飲みが最初でストロー飲みが良いのは知っていたのですが、哺乳瓶ではミルクをほぼのめ…
先日、2回目の歯科に行ってきました😀虫歯は無し！バナナのフッ素してもらってずっと舌出して欲しがってました👅バナナの味が美味しかったらしい笑虫歯は無し💮歯…
アイリスオーヤマのリンサークリーナー使ってみました！引越ししてきて約3年絨毯って洗濯機入らず、クリーニング持ってくと高い💰どんどん汚れて、拭いたりするけど段…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 すんごい題名ですが（笑）⬇️これで書いた、とらくんの睾丸の…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 S Tの先生に入ってもらえることになり先生がとらくんの食べ…
かなり若い頃歯科助手をやったことがある1週間なぜ短いのか？セクハラにあった為😰特に触られるとかそっちじゃありませんが見たくもないもん、見せられた上に怒鳴られ…
長男と次男で体重比べが始まりました。長男は次男に負けたくない体重みたいです。&とらくんも仲間いり長男176㌢/54.5㌔痩せすぎってよくいわれてます。😭たく…
とらくん入院してる間、結構無理して付き添いした結果今酷くなってちょっと大変な私気管支喘息になったきっかけなんですが小さい頃から？ってよくいわれるんですが違うん…
最近次男が反抗期真っ盛り。兄弟でも反抗期って全く違う次男は長男の時に比べると酷い長男はそこまでひどくなかったな次男は甘々で育てた。小さい時は寝る時おててつない…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 とらくん、本当入院ばっかり💦今回は3泊4日で予定全身麻酔…
とら家の次男毎回、食べ終わったお弁当箱言わなきゃ出しません💦言わないで出てきたことがなく😑今回は言っても、知らんしといわれゲームをやり続けたのでプチギレし…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 両親揃った方がいいとは思う自分が途中から父親に育てられた…
ブログをご覧いただきありがとうございます アメンバーについてとらくんの合併症 小児慢性特定疾病 先日、他の病院に行った際の診察で 病院からもらった と…
行かなくてよい事になりました1歳7ヶ月検診今回は住んでる市でやらないといけないらしく。クリニック又は市センターにで検診でも担当の保健師さんがとらくん退院したば…
血液内科の診察血液検査はクリア○染色体の検査の結果で退院前に異常ありで帰ってきたため。再発していないか、完全に治っているのか心配でしたが、血液検査上クリアした…
約9ヶ月間の入院でした一度もとらくんは一時退院もなく点滴も治療が終わってからしか外れませんでした。骨髄検査後、好中球が不安定になりなかなか退院にむかいませんで…
強化療法3 6クール目脱毛あり下痢&便秘熱多少ありナトリウム不足※熱中症のような症状かなり頭が痛いのか結構泣いていました😭最後のクールまで何かしらある…�…
ブログをご覧いただきありがとうございます 小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症 ADHD疑いの診断をうけたのは小学校1年生最初は市から紹介され…
★先生から書かれた連絡帳★見開き4ページ分見てみたら…字が汚すぎて読めないのが多数なんとか解読！（とら兄の字が汚いから✔︎よくこの字でしたな…）簡単にまとめて…
とら兄の小学校1年生の先生ははっきりいって合わなかった😤ベテラン先生向こうはこっちの事をモンスターペアレントと思っていたのであろう。日頃から先生vs私でした…
小学校に上がるとどんどん多動や注意力散漫が目立つように。集団行動が苦手なとら兄なのに集団登校最初は一緒に登校。近所の子達が誘いにきてくれて一緒に登校だけどやっ…
とら兄が年中の時は保育園を変わったので新たな保育園だったこともあり先生にとくに何か言われることもなく期間も短かったので。年長になった時に個人面談がありそこで担…
0歳から2歳で兆候があったのかと言われれば 歩くのもしゃべるのも早かったのでないといえばないのですが．．．気になった点があるとするなら ●奇声をあげるとらくん…
とら家長男のお話になります。 とら兄は小学校1年生の頃ADHD疑いで診断が出ました。今となっては本当にADHDだったのかな？やっぱ疑いだから、違ったのかもねっ…
強化療法2の抗がん剤最後の5日目におこりました。22時開始の抗がん剤を入れる前に吐き気止めを入れる事になっていた為20時前の夕食で嘔吐があり吐き気止めをいれる…
なかなかとらくんの状況ブログをあげれなくて自分の気持ちが安定せず…再発したの？芽球残ってるのどっちなの？終わるまで再発の可能性は拭えない終わってもそれは続く……
少し早いけどと、長男が誕生日プレゼントくれました🎁イルメールのハッピードール今回、購入してくれたのはサプライズトイ⬇️この中から一つ シークレットこないかな…
とらくんの入院付き添いで昼と夜は食事は病室でできないため病室を出て食事等できるスペースで食べます。もっぱら夜はコンビニもしくわカップ麺やらその他色々お金もかか…
ダウン症の家族と家族を繋ぐマーク今日届きました！ありがとうございます素敵な取り組みだと思います。とらくんが退院したらつけて歩きたいと思います詳しくは↓こちらト…
モラタメさんより送料のみで、試せるということで、ロイヤルゼリー入りのリポビタンリズム体力維持に！飲みやすいみたいです毎日、仕事終わって家の事して、それから次の…
ブログをご覧いただきありがとうございます 小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症 2クール目（寛解導入療法2）のマルクの結果で寛解していました1…
とらくんの0歳〜1歳までの成長曲線いいかんじに、枠の中おさまってる急にガクンと体重が減ってるのは心疾患術後ここまで体重増えたのも経管栄養チューブのおかげですが…
インスタグラムでフォローさせてもらってるHちゃんママがこれいいよっていってたので、購入してみたリハの先生も絶賛。体幹を鍛えるのに良いのだとかとらくんも乗って遊…
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コロナに感染してやっと治ったと思ったらまたもや高熱熱に強いとらくんは38℃台でも元気なんですが、38.9℃このあたりからゴロゴロし始め動かなくなります。今回は…
次男が文化祭だった次の日クラスの子にコロナになった子がいて次男が感染新型コロナウィルス感染次の日くらいで旦那と私が感染節々のとんでもない痛さに眠れない😭悪寒、…
免疫ずっと数値が低くくなかなかもどりませんでした。大体の子が半年くらいで戻ってくる免疫とらくんは治療後から2年4ヶ月も戻らず💦小児鍼をした次の日今までいつ戻る…
次男の時にしてもらってきぃーって叫ぶのだいぶ減って落ちついたのもあってとらくんも🖐️爪噛み歯ぎしり免疫にもその他色々効果がある！って事で行ってきました。先生に…
とらくんは障害児歯科に通っています。今は4ヶ月毎くらい歯科に行ったら先生も歯科助手さんも褒めるからニコニコです😆歯医者の椅子に座って寝転んで口開けて歯を見ても…
引っ越しが決まってから着々と家の物が段ボールに詰められいくそして少しずつ持っていかれる荷物私が外へ出るたびにギャン泣きいつもなら泣いてもすぐ泣きやむあきらめの…
とらくん川遊びいってから夜中泣くんです😓夜泣き…アデノイドと扁桃腺手術の際は夜中少し泣いていたらしいママがいないので💦とらくん夜中、目が覚めて私がいないと探し…
時々ぐっと気持ちが落ちてホルモンバランスとかもあるんだろうけどなにもかも無駄な気がしてしんどくなる時や虚しくなる時がある生きてる意味を問いたくなる時も‥そんな…
手術は2時間弱くらいで終わったアデノイドと扁桃腺切除だけでなく事前に連絡があり外耳の掃除もすることになりました切除より外耳掃除の方が時間がかかったらしい鼓膜の…
7月再度入院予定を組んだだけど二週間前にまた熱💦なんとか治って手術前健診同じ説明をまた聞かないといけないまた泣きながらの採血😭今度こそはという気持ちで入院予定…
入院二週間前に熱😓でもすぐ治ったため入院予定それまでに入院前検査採血や身長体重はかったり麻酔科や入院説明をうけたりとしたにもかかわらずまさかの熱入院前前日の熱…
親子遠足の後から私の首肩が湿布貼っても痛み止め飲んでも治らず鍼灸接骨院に行く事に鍼か灸で治してもらったらすぐ楽になれるかなーなんて思いつつ鍼灸も一度もしたこと…
4月頃に保健師さんが家に訪問最近のとらくんの様子や園での様子成長などを聞いてくれていました児童発達支援（園）から幼稚園や保育園に代わる子も多いのでこの先の進路…
遡る事、2022年10月ブログをいつも読ませて頂いている1児のママさんのブログを読んでいてヘアーリセッターこちらを知ってやりたいなーって思って2023年3月行…
5月の耳鼻科診察でした定期的に行っているのですが前回遺伝診療科の先生に気になっていたことを相談してみました以前他の病院に行った際に扁桃腺が少し大きいかもしれな…
☆次男坊高校受験受験生かなりピリピリしてました。反抗期も重なっていい返すし💦でも子供に気を使うってできるタイプでないのでうるさいって思われても結構いってまし…
次男の高校受験で色々バタバタした日々を過ごしていました。めっきりブログ更新ができませんでしたがまた少しずつ更新できたらと思います。とらくんの身長については一年…
トイトレ今年は本格的にはまだまだです。園ではやってくれている様です。トレーニングパンツがびしゃびしゃで戻ってくるので失敗したのがよくわかります笑家ではゆる〜く…
月曜、鼻水が凄くて咳も結構でるし休ませてたんだけど夜になると38.9℃😭土曜日の夜景見に行ったのが風邪ひかせたかな？とか日曜日に寝る時に薄着だったのか？まー…
今日はとらくんのことではなく自分のことです。⚠️いまから汚肌画像が出ますのでご注意ください夏前くらいにやったシミクリームの結果❗️今までどのシミクリームつかっ…
10月が偶数月であるのと誕生日が10月なので一年後定期検診が被る被る整形外科○特に問題なし 経過観察小児科 ○甲状腺の大きさには問題なく前回のエコーでも目立っ…
