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EGPA疾患啓発セミナー (2023年11月5日)
EGPA患者と家族、一般の方向けのEGPA疾患啓発セミナーが開催されるようです。
2023/10/20 11:00
EGPA情報サイト、製薬会社GSKが 新規オープン
EGPAに関する情報サイト (EGPA.jp )が開設されました｜EGPA とは？｜診断・検査｜治療（使用する薬や注意点）｜医療費
2023/05/15 18:35
EGPA患者さんオンラインインタビュー募集のお知らせ
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) の患者さん (18歳以上)を対象にオンラインインタビューの企画・募集があります。詳細は本ページをご覧ください。
2023/04/13 13:57
第18回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) ｜診断時の周りの反応【議事録 更新】
2023年3月テーマ『EGPA診断時の周りの反応』｜議事録更新しました！
2023/03/03 22:51
第17回 チームEGPA あけおめミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ
1月テーマ『主治医との関係の作り方』｜チームEGPAミートアップ（オンライン）のお知らせ。
2023/01/05 19:49
第16回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) ｜寒くなる今できるセルフケア【議事録 更新】
10月テーマ『寒くなってきた今できるセルフケア』｜議事録更新しました！
2022/10/14 18:31
第15回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) ｜足のしびれ (パート2)【議事録 更新】
2021年8月テーマ『手足のしびれ・痙攣・こむら返り』｜議事録、更新しました！
2022/07/29 16:45
第14回 チームEGPA ミートアップ｜夏の湿度・暑さと体調管理（近況報告あり）
2022年6月テーマ『夏に向けて（体調面で）気をつけたいこと・気をつけていること』議事録更新しました！
2022/06/02 10:17
運動セルフケア｜自宅で実践編
2021年3月テーマ『運動＆食事対策』議事録更新しました！
2022/03/15 13:45
第13回 チームEGPA ミートアップ｜運動と食事対策【議事録 更新】
2022/02/21 11:26
第12回 チームEGPA ミートアップ｜自分目標と2022年の議題【議事録 更新】
第12回テーマ『 2022年の自分目標 』&『オンラインミートアップの議題 』｜ステロイドは減らしたい！2022年もどうぞよろしくお願いします☆（追記＊）議事録を更新しました＊
2022/01/26 16:13
チームEGPA、100人!!｜ー周年アニバーサリーです！
チームEGPA が 100メンバーを突破しました！ついでに、1周年アニバーサリー！
2022/01/17 09:25
富山県、EGPA講演会・交流会｜2021年11月
富山市で、EGPAの講演会と交流会があるようです！好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、希少難病の中でも患者が少ないほうなので、このような会はとても貴重ですね。ぜひ、一度ご覧ください。
2021/10/13 13:49
第10回 チームEGPA ミートアップ ｜手足のしびれ【議事録 更新】
10月テーマ『手足のしびれなどの、神経症状』〜痛いのに感じない？！（追記＊）議事録を更新しました＊
2021/10/12 11:16
第9回 チームEGPA ミートアップ｜皮膚の症状【議事録 更新】
9月テーマ『皮膚の症状』赤いボールペンのような斑点ある？（追記＊）議事録を更新しました＊
2021/09/07 17:31
第8回 チームEGPA ミートアップ｜副鼻腔炎【議事録 追記】
8月テーマ『副鼻腔炎』（追記＊）議事録を更新しました＊
2021/08/11 13:56
いつかまた跳べるように｜近藤 武春さん (秋田) EGPA闘病記
筋トレを普段から欠かさなかった近藤さん。2019年、食事のあと 腹痛に苦しむように。さらに手足がしびれ、歩行困難になってしまう。EGPA闘病記。
2021/07/27 20:04
第7回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 【議事録 追記】
7月テーマ『気候変動によるEGPA症状』（追記＊）議事録を更新しました＊
2021/07/06 12:35
第7回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ
チームEGPAミートアップ（オンライン）のお知らせ。
膠原病患者はワクチン接種OK?（米国リウマチ学会の見解）
膠原病患者がワクチン接種をした方が良いかどうか、米国リウマチ協会の見解まとめ｜ワクチン接種後の過ごし方について
2021/06/14 11:13
第4回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ
2021/03/25 18:45
第3回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ
2021/03/01 17:57
第2回アンケート「コロナワクチン、ドコで接種したいですか？」
基礎疾患（膠原病をはじめとする自己免疫疾患）を持っている人は、コロナウイルスワクチンにに対してどう感じているのか？意識調査をしてみることにしました。
2021/02/07 23:52
【メディア掲載】難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ) で紹介されました
外部メディア：難病・希少疾患 情報サイト『レアズ』で、『好酸球さんとEGPA』が 紹介されました！
2021/02/05 15:23
第2回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ
2021/02/02 16:12
第2回 チームEGPA ミートアップ (オンライン)開催のお知らせ
世界のEGPA患者たち②｜ワクチン接種後の体調
第二弾。モデルナ＆アストラゼネカ ・オックスフォード編。世界の 膠原病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の患者が、ワクチン接種の体験を共有。
2021/01/27 20:46
世界のEGPA患者たち①｜ワクチン接種後の体調
世界の 膠原病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の患者が、ワクチン接種の体験を共有。
2021/01/07 14:49
第1回アンケート「コロナワクチン接種したいですか？」
2020/12/22 15:18
「膠原病について」オンラインセミナー 12月12日（土）
2020年12月12日（土）「よくわかる膠原病の症状」｜慶應義塾大学医学部 リウマチ・膠原病内科 金子准教授による講演について
2020/12/09 01:37
クラウドファンディング 入力解説｜6歳の小児がん 少女｜神経芽細胞腫
日本語で、クラウドファンディング サイト (Vakinha) の入力方法を説明します｜オンラインでジジちゃんの治療費支援募金。
2020/12/01 02:47
【拡散のお願い】6歳の小児がん 少女｜神経芽細胞腫｜ブラジル
3,500万円の治療費が必要な、ステージ4（高リスク）の小児がんにかかったブラジルの6歳女の子の話です。ぜひ一度読んでください。
2020/11/28 20:07
好酸球性副鼻腔炎とは？
指定難病でもある好酸球性副鼻腔炎について｜概要｜症状｜患者数｜セルフケア など
2020/10/20 11:26
Go To イート キャンペーン｜いつまで？｜オンライン予約編
調べてみたら、難病患者にも少し優しい事業。よくわからないキャンペーン概要をカンタン要点解説。
2020/10/03 17:44
膠原病は完治する？｜寛解と再燃
膠原病は なおるの？｜『寛解』『再燃』という、難病特有の概念について、患者目線でカンタン解説。
2020/09/24 10:31
膠原病は存在しない？｜自己免疫疾患の概要
膠原病、自己免疫疾患とは？｜初めて聞く人でもわかるよう、患者目線でカンタン解説。
2020/09/14 16:50
hajimeさん(埼玉) EGPA闘病記｜心臓の不具合から病気が判明したビデオブロガー
hajimeさんのEGPA闘病記。2011年 3月確定診断。心臓の拡張により、急に胸に痛みを感じ、緊急入院。その後、EGPA確定診断におよぶ。
2020/08/06 16:31
オルベスコ、品薄・入手困難対策｜新型コロナウイルス
ぜん息薬である、ステロイド吸引薬「オルベスコ」が、新型コロナウイルス の増殖を抑える可能性があるとして、現在、品薄・入手困難になっている件。
2020/05/24 11:58
【続報】公費医療 受給者証 1年 期限延長 東京都の場合
第2弾。特定医療費（指定難病）受給者証 の有効期限 1年延長 について 東京都の方針をカンタン解説。
2020/05/16 14:18
イギリス人女性 EGPA闘病記｜コロナウィルス感染によりEGPA確定診断
コロナウィルス (Covid-19) に感染した イギリス人女性のEGPA闘病記。2020年 3月確定診断。
2020/05/06 16:11
公費医療 受給者証 1年 期限延長 コロナ対策
特定医療費（指定難病）受給者証 の有効期限 1年延長 について カンタン解説。
2020/04/27 19:53
EGPA 患者数｜統計データ
EGPA ( 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 ) の発症率・有病率日本の場合：EGPAは、 6万人にひとりEGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 ) 関連の数値は資料によってバラバラだ。日本で最も集約的に情報をまとめている、難病情報センター
2020/02/14 00:21
東京タワー｜指定難病受給者証で 障がい者料金OK!
東京タワーでは、指定難病受給者証の提示で、障がい者料金が適用になります。
2020/02/11 00:00
EGPA・好酸球性副鼻腔炎｜個人ブログ リスト
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と好酸球性副鼻腔炎の闘病者の個人ブログ一覧。
2020/02/08 15:56
副鼻腔炎セルフケア｜保湿と亜鉛編
EGPA患者が実践する、副鼻腔炎緩和のためのセルフケア。大学病院医師が進めるジェルスプレーやサプリなど。
2020/02/04 04:37
シムビコートの安価なジェネリック「ブデホル」販売開始
2019年12月、シムビコートの後発医薬品が初めて発売となった。ジェネリックや薬価の基本的な知識もカンタン解説。
2020/02/02 03:24
東京ディズニーリゾート ｜障がい者料金 新設【2020年4月から】
なぜ「障がい者サービス」が必要か解説。東京ディズニーランド・ディズニーシーで、障がい者のための割引チケットが 2020年4月 1日分以降、新設されます。
2020/01/30 21:25
神経障害セルフケア｜血行促進〜からだ温め編
EGPA患者が実践する、血管炎緩和のためのセルフケア方法。このページでは身体を冷やさない方法をご紹介します。
2020/01/28 19:50
紫斑｜血管炎による皮下出血【画像閲覧注意】
【実際の写真あり】EGPA患者が実際に体験した紫斑の症状をご紹介します。
2020/01/24 23:56
SNSサービス各種まとめ｜最新情報の受け取りかた
膠原病（自己免疫疾患）・好酸球性副鼻腔炎・EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）の更新情報をラクに受け取る方法をご紹介します。
2020/01/18 18:19
ツミさん(大阪) EGPA闘病記｜精神的葛藤と痛みとの戦い
ツミさんのEGPA闘病記。2016年2月 確定診断（大阪）。両手足の激痛（神経炎）と副作用によるうつ症状など、心身両方の痛みについてありのままに語ってくれた闘病記。
2020/01/17 16:00
東京ディズニーリゾート｜合流利用サービス｜ゲストアシスタンスカードは廃止
難病患者が、東京ディズニーランド・東京ディズニーシーで利用できるサービス（合流利用サービス）を紹介。ディサビリティアクセスサービスとの比較。
2020/01/15 18:37
ご寄稿について
当サイトへの寄稿に関するガイドラインを作成いたしました。
2020/01/15 01:17
難病とは？｜指定難病・特定疾患の違い
難病の定義。指定難病・特定疾患はどっちが正式？
2019/12/26 02:00
庄子 聡さん EGPA闘病記｜診断後1年未満で音楽活動再開
基本情報庄子 聡 (しょうじ さとし) さん2019年11月29日 フルート演奏に復帰音楽活動・家庭・仕事で充実した生活を送っていた庄子さんは、40代の頃から蓄膿症やアレルギー性鼻炎に悩まされていた。50代に入ると喘息を併発。2019年4月
2019/12/25 14:00
ヘルプマーク｜難病患者のための助け合いのしるし
ヘルプマークを見たら 何をしたらいい？ヘルプマークを身につけている人は、周囲の皆さまの こんなご理解とサポートを必要としています。電車やバスの優先席に座らせてください見た目ではわからなくても、体調不良や痛みをかかえています。年齢や見た目にか
2019/12/21 17:02
リサ EGPA闘病記｜アメリカでの診断・闘病の難しさ
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。
2019/12/06 20:34
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) ｜正式名称・歴史
EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）とは？正式名称正式名称は、好酸球性 多発血管炎性 肉芽腫症 （こうさんきゅうせい けっかんえんせい にくげしゅしょう）。現在、この名称で、特定疾患受給者証の申請も おこなう。英語の呼び方英語では、EG
2019/12/05 01:34
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