10月1日の私・だから無理は

土日に旅行に行きました‌足は相変わらずだけど、頑張って歩いて楽しみました‌リフレッシュしていい感じですですが、また無理をしました‌主人には旅行中「杖を使えば？」と言われましたが、歩けたので杖を使わず…。その日はよかったのですが、翌日から足が痛い(>_<)おバカ

転院と薬

すっかり放置してしまいました‌ぼちぼち再開しようと思います💦転院しました‌職場の人からいい病院だと聞いた病院(クリニック)へ。前の病院ではしなかった神経学的検査をしました。立ち方を見たり歩き方を見たり筆でくすぐられたりつまようじでつつかれたり結果は今度のMRI

8月27日の私・上手く行かぬ日々

上手くいかない…。転院の話はリセット。なぜなら半年待ちだから。半年はキツイ。セカンドオンピニオンします‌ジストニアは悪化。一時期良くなってたのですが、また悪化。あーあ。職場のお局さまには退職をすすめられる。あと風邪が長引いてる‌よかったこと‌お祭りに行っ

8月19日の私・転院

転院することになりました。某大病院です。電車で一時間以上！ちょっと遠いなぁ‌うまくいけば来週から転院先に通院します。未だまともな治療が受けられていないので、転先では治療が受けられることを願います‌

ご無沙汰

更新滞りました‌なにがあった訳ではないのですが、なんとなーく更新せず…。めげずに今日から再開しようと思います‌雨ですね‌というか台風。被害出ませんように。雨だと片手杖片手傘で手がふさがって困ります‌歩きにくいし、滑るし、ちょっと怖いし。あとちょっと足の曲

8月10日の私・無理はいけない

今日は友達と久しぶりに会いました‌不安でしたが、楽しく過ごせて嬉しかったです‌友達にはジストニアの事を伝えていないので、今日杖なしで5キロ歩きました‌へとへと。帰り友達とわかれた後は杖で帰りました‌無理してはいけないと思うのですが、無理したいときはあります

8月9日の私・足への影響

ここ半年程、エアロバイクを漕ぐのが趣味です。ダイエットにもなるし、ストレス発散になるし、好きです‌エアロバイクを始めた時期がちょうどジストニアになった時期に重なるのですが、関係ないと信じたい‌でも実際どうなのでしょう。漕いでいる時は痛くないし指も曲がらな

8月8日の私・理解

今日はイライラしてしまいました‌というより悲しくなりました。職場の方々はとても良い方で、ジストニアにも理解を示してくださってます。歩く仕事はとりあえずお休みさせてもらってます。仕方のない事ですが、理解してくださらない方もいて、ふみかさん要らないと言われ…

8月7日の私・慣れ

今日仕事が休みだったので家でゆっくりしてました‌最近ジストニアの調子が良い気がする‌慣れたのかな？足は全然曲がるのですが、歩き方に慣れた気がします。良いことなのかなー‌ジストニアって治りにくいみたいなので、慣れていくのも方法の一つかもしれないですね‌11月

8月6日

今日は広島への原爆投下が起きた日ですね。祖母は原爆投下から一週間後に広島に行きました。祖母の弟を探しに。祖母の弟は被爆しましたが、無事でした。祖母は駅で「水をください」と言う多くの人を見たそうです。水をあげると死んでしまうと聞いていたので、水をあげること

8月6日の私・悲しみ

さっきテレビで土屋レオさんが声のイップスになったと言っていました。結構いるんですね‌レオさんは歌う場所を変えたら歌えるようになったと言っていたので、心理的なものが大きいのかな？最近は仕事がうまく出来ないのがショックです。年に一度の行事にも参加できないこと

8月5日の私・家にいたい

昨日の日記がこんな時間に(>_<)連投します‌お祭りの翌日はやっぱりちょっと足が痛い‌サンダル履いたからかなぁ サンダル好きなのだけど…。暑いし足痛いし外に出たくないです‌家でまったりしてました。家は快適です‌今年の夏はジストニアになってから初めての夏です。ち

私の夫

現在4:22、眠れなくて起きてます笑昼夜逆転良くないですが、たまになります‌今日のお祭りの興奮冷めやらぬって感じかな笑なんとなく家族のことを。今私は夫と二人暮らしです。(ちょっと前までウーパールーパーもいましたけどね‌)夫は出来る人で、家事も進んでしてくれます

8月4日の私・お祭り

お祭りに行きました‌毎年行ってるお祭りお祭りの賑やかな感じは楽しいですね‌今日のジストニアは後半ダメダメタイプ。帰る頃に痛くなってきました‌杖をついて行ったのだけど、人混みは杖では歩きにくいですね‌‌人の足踏みそうで…。途中で杖を畳んで歩いたのだけど、そ

8月3日の私・サッカー観戦

日記1日遅れ癖を治したい(>_<)サッカーが好きなんです‌プレーはしないのですが、観に行くのが大好きです‌昨日も杖をつきつき行って来ました‌杖歩行だと人の倍歩くの時間かかるから、体力使ってちょっと大変‌でも、頑張って行きます‌立つのはジストニアなくて平気なので

8月2日の私・実家に帰る

昨日は実家に帰りました。電車で一時間の距離に実家があるのですが、電車移動もずっと立ってるからなかなかね‌杖ついてるので、杖がぶつからないように、とか色々考えながら立ってます‌たまに席を譲ってもらえて、とてもありがたいし嬉しいのだけど、申し訳なくもあり、複

昨日の私・寝込む

日記のタイトル、ジストニアのことだけ書くわけではないなと思ったので、気まぐれに変えてみました‌昨日は日記が書けなかった！なぜなら夏バテだったから(>_<)食欲はあるのに体はだるすぎて動かないという困った仕様‌でも今日は元気になりました‌夏バテからか足も夏バテ‌

7月31日のジストニア

今日はジストニアがひどかった‌朝からいつもの夕方くらいのひどさ‌指曲がりまくり力入りまくりで痛い痛い(>_<)なんとか仕事してきました‌日によって症状、結構違う気がします。実はかわいいかわいいうちのウーパールーパーさんが今日天国へ‌2年間ほんとうにありがとう。

7月30日のジストニア・仕事

ジストニアの影響は仕事にも‌仕事はしているんだけど、うまく歩けないので周りに迷惑をかけている‌みんないい人ばかりで、何かを言われる訳ではないし、気をつかってくれるのだけど、心苦しい‌かわいい魚を見て癒されることにします‌

7月29日のジストニア・プラセボ！？！？乳糖！？

病院行きました。3件。皮膚科(アトピー)、脳神経外科(偏頭痛)、神経内科(ジストニア)疲れた( ノД`)…神経内科。先生がやっと薬を出してくれるらしい。ちょっとよくなるかなー‌副作用は心配だなー‌とか思ってました。今日のお薬は…。乳糖以上です(⌒‐⌒)乳糖は、整腸剤み

7月28日のジストニア

今日は外出。靴を選ぶときに、ジストニアだとわかる前はなるべく足にいい靴をと思ってインソール入れたスニーカーばかり履いていた‌でも、インソールのスニーカーでもサンダルでもあまり痛みも指の曲がりも変わらない気がする。変わらないなら！と思って今日はサンダルで外

おでかけ

おでかけ大好きです。以前はかなり長距離も歩いてました。最近は歩けないから億劫でまた歩いて遠くに行きたいなぁ

私のジストニア

私のジストニアの紹介私のジストニアは左足です。足の指が歩くときに勝手に内側に曲がります。ぐーーっと強い力で。なので歩くときにとても痛いし歩きにくい(>_今は杖がないとほとんど歩けませんですが歩かないと普通。痛くもない。曲がってた指も元通り不思議です。

ジストニアになりました

はじめまして。ふみかです。私はジストニアです。他の病気もちょこちょこと持っています。2019年7月、まだジストニア初心者🔰ですが、同じ病気の方もそうでない方もよろしくお願い致します。