昨日主治医の先生に電話してみました。増量二日目の発作の件、酷いけいれんとフェノバールをやめたいということを言いました。先生は「まだ全然効果は出てませんよ」と一言。そうですよね、1錠からじゃないと効果はわからないと言われたばかり。でも、もう発作頻発に耐えられ

娘の支援学校の時の同級生。卒業前後に息子さんがてんかんになったと私に連絡してきたお母さん、二人。自分の子供がてんかんになって一番に私の娘のことを思い出したと言っていました。正直言ってそんなことで思い出されたくないけど自分の子供がてんかんになったばかりのお

今日の夕方、夕飯の支度をしている最中にドン！と大きな音がして振り返ると娘が床に倒れて発作を起こしていました。 昨日、フェノバールを15mgから30mgに増やしたばかりです。発作も酷い･･･顔までビリビリと激しく震えています。けいれんというより感電しているようにしか見

今日は診察の日でした。その前に皮膚科の話を。治ってはなり、またなっては治る湿疹を診ていただきそのついでに脱毛のことを聞いてみました。 結論から言うと「バルプロ酸は特別な薬なので主治医に聞いてみて」でした。もちろんそれが一番だしそのつもりでしたが皮膚科の先

また副作用の話をしてしまうのですが･･･髪の毛が怖いくらいに抜けます。バルプロ酸の副作用に太る、脱毛、生理不順など色々書いてありますが太る･･･に関しては、娘は8kg以上体重が増えました。食べることばかり言っています。以前はお痩せチャンだったけど今は違います。背が

長いゴールデンウィーク、残りあと三日。娘は毎日眠そうで、いつもボーっとしている感じです。いつ発作を起こすのかわからずひとたびけいれんが始まったら2秒で転倒です。目が離せません。外ではいつも緊張。毎日緊張。一日中緊張。倒れる本人は発作の記憶がないから何も気に

今週やっと障害年金の手続きが終了しました。診断書と私の提出書類、それぞれ一回ずつ訂正が入り、それを直しての再提出でした。結果が出るまで3ヶ月以上かかるそうです。3ヶ月後までには何らかのアクションが入るらしいです。 終わりましたとかもう少しかかりますとかのア

フェノバールを飲み始めて今日で15日目。その間、全身けいれん発作は4回。4回とも外で、3回は転倒。2回目と3回目は4時間空きの同日内での2回連続。その日2回目の発作で救急車に乗りました。12日間で4回もの全身けいれん発作を立て続けに起こしていますが 主治医は来月まで様

娘の職場のスタッフさんから副作用のことばかり言う人は珍しいと言われました。ここの職場でも薬を飲んでいる人は多いけど副作用のことを言う人なんて一人もいないと。うちの娘だって自分が飲んでいる薬の副作用のことなんて言いません。わかっていません。眠くなるというの

フェノバールを飲み始めて12日間で4回目の発作を起こしました。職場で倒れていたそうです。飲み始める5日前の発作を含めると17日間で5回。これを踏まえて、私と周りの人たちとの考え方に温度差が生じています。薬の飲み始めは発作は増えることがあります･･･と娘の職場の方か

ずっと更新できませんでした。理由はいつもと同じです。発作の頻発、また始まりました。去年から月に一度の全身けいれん発作がずっと続いていました。発作が出る度に今まで通り薬の増量を繰り返していました。一度、先生の判断で他の薬を入れるためにマイスタン減量をしたの

うちの娘も障害年金の手続きをする時期になりました。何年も前から、思い出すと小学校の頃から親が一番必死になる時期と聞かされていました。子供が安心して暮らしていけるように…たぶんそれは親亡き後のことを言っているのだと思いますが娘が将来一人になってもお金に困ら

てんかんに睡眠不足は絶対禁止。わかっています。だからずっと娘は21時に寝かせています。女子高生の時も21時。時々テレビで22時。たまーに23時。でも滅多にありません。大晦日は日付けが変わるまで。この日だけはOKです。私自身の頃を思い起こせば絶対に絶対にあり得ません

一昨日は娘の診察の日。その翌日の昨日の夕方、自宅のベッドの上で発作を起こしました。前回の発作から25日目。日数的にそろそろだと思っていました。診察の当日か翌日になぜか発作が出ることが多いです。診察の日が毎月同じような日だということが関係しているとは思います

今日、娘は月に一度のヘルパーさんとお出かけの日です。10時から15時まで。発作起こしたり調子が悪い時はキャンセルすることもありますが、滅多にありません。娘が一番楽しみにしている日です。年取った母親と出かけるより若いお姉さんと出かけた方が楽しいに決まってます。

先日、バルプロ酸でアンモニアの数値が数ヶ月間爆上がりしていた件ですが理由がわかったようです。検査会社の保管の仕方が悪かった？違ってた？…とのことでした。 先月受けた血液検査の結果は普通に平均の数値で高い！と私が気にしていた数値から100も下がりました。バルプ

前回の発作から15日目、早くも発作を起こしました。以前のようにまた月に何度も起こすようになるのでしょうか。 先々週の金曜日に診察、急遽土曜日に脳波検査をすることになり二日連続クリニックに行きました。脳波検査の結果はいつもと変わりなく波は簡単に見つかります。

今日は娘の診察の日でした。開口一番、先日の大きな発作の話をしました。 私も少し思ったのですが先生もやはりマイスタン減量のことが頭に浮かんだそうです。とはいえ、1ヶ月に1mmずつ減量し現在7mg発作の回数がいきなり増えたわけでもないしなので量を戻すことはせず、かと

先日、娘が初めて婦人科デビューしました。以前から時々不正出血があり（今まで4回）気にしていたのですが正直、生理不順なのか不正出血なのかわからず去年、人から紹介してもらった女性医師の婦人科に去年電話しました。人気なのかなかなか予約が取れなかったのですが1ヶ月

娘、一昨日は出勤したのですが昨日は早退。しかもお迎え。一昨日は私も一緒に行こうとしましたが娘は「一人で行く」と。本当に大丈夫かと確認したのですが一人で行けるから大丈夫だと言うのでそうすることにしました。･･･が、薬の飲み方は間違える（粉も錠剤のように手のひら