無発作期間、今日で25日目。最近の流れで言うと、またそろそろ突然発作を起こす頃…という雰囲気です。といっても娘は元気で調子バッチリという日がないので側でいつも目を光らせています。今日は訪問看護の話です。娘は去年から訪問看護さんと契約しています。週に一度、時
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昨日は娘の診察の日でした。とりあえず元の量に戻したテグレトールをそのまま飲み続けることになりました。＜発作＞ ↓100mg増量＋半分ジェネリック ↓（30日間）半分ジェネリック→テグレトール ↓＜発作＞ ↓100mg減量 ↓＜発作＞ ↓＜発作＞ ↓100mg増
昨日、記事を更新したばかりでした。6日前の発作時、主治医の先生が次の診察までにまた発作を起こしたら診察を待たずに電話してと仰っていたのですが･･･。昨日の夜、お風呂場で発作を起こしてしまいました。お風呂はいつも私と一緒に入っています。発作が落ち着いてきた頃、
先週2回発作を起こし、親子で落ち込んでいた1週間を過ごした週末です。4日間仕事を休ませ家から一歩も出なかった私たちでしたが土曜、日曜と気分を変えるつもりで出かけてみました。土曜日は月に一回の個別の療育。高校卒業後は個別になるので、一回45分5,000円で指導しても
色々あってなかなか更新できませんでした。まずは、前回の記事「テグレトール難民になっちゃった？の巻」の続きから。 あの後、土日をはさんで月曜日に薬局さんに届いたようで火曜日に宅急便で送られてきました。今回からジェネリックではなく本物のテグレトール。200mg錠が
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無発作期間、今日で25日目。最近の流れで言うと、またそろそろ突然発作を起こす頃…という雰囲気です。といっても娘は元気で調子バッチリという日がないので側でいつも目を光らせています。今日は訪問看護の話です。娘は去年から訪問看護さんと契約しています。週に一度、時
先週診察がありました。最近、今までとは比べものにならないほど発作が空くようになりました。月に3回も4回も起こしていた全身けいれん発作。何十回大転倒して怪我をしてきたか･･･動画や発作カレンダーを見るとゾッとします。恐ろしいほどです。小さい発作連発とは違います。
先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに
今年初めての診察から9日が過ぎました。前回の診察から発作を起こしていないということで、薬の変更はありませんでした。そして、本日、発作が空いて60日目です！マイスタン、効いていません。でも止められません。バルプロ酸、どんどん増量しても効きません。そして副作用で
あけましておめでとうございます。昨年は色々ありがとうございました。たくさんのDMやコメントもありがとうございました。今年も宜しくお願いします。年末はレコード大賞と紅白を楽しみました。そして2024年がスタートしました。今年はどんな一年になるのかな。発作が落ち着
無発作期間41日目。･･･と書くと発作を起こしがち･･･。主治医の先生からは「数えなくていい」といつも言われています。もっと言うと「発作の動画も撮らなくていい」って。今年もあと数日。今年最後の全身けいれん発作を起こしてしまうのか･･･実は相変わらず毎日ハラハラしてい
昨日は娘の婦人科の診察日でした。子宮内膜症のチョコレート嚢胞治療薬ジエノゲストを飲み始めて3週間が経ちました。副作用としては聞いていた不正出血がほんの少しだけあります。ほとんど毎日ありますが想定内のようでこのまま止めずに飲み続けるように言われました。聞いた
子宮内膜症の治療薬を飲み始めて3週間が経とうとしています。てんかんの薬との相性は、今のところ悪い感じは出ていません。発作が増えたとか様子がおかしくなったとか毎日気にして見ていますが、いつも通りだと思います。娘の発作が生理に関係していると最近ダイアモックスを
ダイアモックスを減量し先月の量に戻して様子を見ています。手の震えはまだ時々見られますがそれほどではありません。先生が「バルプロ酸のせいかもしれないね」と仰っていましたが以前それが理由でバルプロ酸を減量したので少し気にしています。発作が空いて今日で26日目。
「チョコレート嚢胞」とは、通常は子宮内膜症と関連づけられる状態です。子宮内膜症は、子宮内膜が子宮の外に成長してしまう病態でこれによって様々な症状が引き起こされます。子宮内膜症において、子宮内膜が異常に成長し月経周期に従って子宮内に血液が蓄積することがあり
今年の1月、気にしていたことがあり娘を婦人科に連れて行きました。そのクリニックは人気でなかなか初診の予約が取れずやっと連れて行けたのが1月でした。診察室では2分ほど話をし、何の検査もなく2分ほどで終わりました。結局何の心配もいらないとのことでした。それから10
先週、娘の診察がありました。先生に手の震えが出たことを相談し、ダイアモックスを半錠減量しました。以前も手の震えでバルプロ酸を減量したことがあり、減らしたら嘘のようになくなりました。今回も同じ感じです。気が付くと娘の手は震えていない感じです。もう少し様子を
今週やっと障害年金の手続きが終了しました。診断書と私の提出書類、それぞれ一回ずつ訂正が入り、それを直しての再提出でした。結果が出るまで3ヶ月以上かかるそうです。3ヶ月後までには何らかのアクションが入るらしいです。 終わりましたとかもう少しかかりますとかのア
フェノバールを飲み始めて今日で15日目。その間、全身けいれん発作は4回。4回とも外で、3回は転倒。2回目と3回目は4時間空きの同日内での2回連続。その日2回目の発作で救急車に乗りました。12日間で4回もの全身けいれん発作を立て続けに起こしていますが 主治医は来月まで様
娘の職場のスタッフさんから副作用のことばかり言う人は珍しいと言われました。ここの職場でも薬を飲んでいる人は多いけど副作用のことを言う人なんて一人もいないと。うちの娘だって自分が飲んでいる薬の副作用のことなんて言いません。わかっていません。眠くなるというの
フェノバールを飲み始めて12日間で4回目の発作を起こしました。職場で倒れていたそうです。飲み始める5日前の発作を含めると17日間で5回。これを踏まえて、私と周りの人たちとの考え方に温度差が生じています。薬の飲み始めは発作は増えることがあります･･･と娘の職場の方か
ずっと更新できませんでした。理由はいつもと同じです。発作の頻発、また始まりました。去年から月に一度の全身けいれん発作がずっと続いていました。発作が出る度に今まで通り薬の増量を繰り返していました。一度、先生の判断で他の薬を入れるためにマイスタン減量をしたの
うちの娘も障害年金の手続きをする時期になりました。何年も前から、思い出すと小学校の頃から親が一番必死になる時期と聞かされていました。子供が安心して暮らしていけるように…たぶんそれは親亡き後のことを言っているのだと思いますが娘が将来一人になってもお金に困ら
てんかんに睡眠不足は絶対禁止。わかっています。だからずっと娘は21時に寝かせています。女子高生の時も21時。時々テレビで22時。たまーに23時。でも滅多にありません。大晦日は日付けが変わるまで。この日だけはOKです。私自身の頃を思い起こせば絶対に絶対にあり得ません
一昨日は娘の診察の日。その翌日の昨日の夕方、自宅のベッドの上で発作を起こしました。前回の発作から25日目。日数的にそろそろだと思っていました。診察の当日か翌日になぜか発作が出ることが多いです。診察の日が毎月同じような日だということが関係しているとは思います
今日、娘は月に一度のヘルパーさんとお出かけの日です。10時から15時まで。発作起こしたり調子が悪い時はキャンセルすることもありますが、滅多にありません。娘が一番楽しみにしている日です。年取った母親と出かけるより若いお姉さんと出かけた方が楽しいに決まってます。
先日、バルプロ酸でアンモニアの数値が数ヶ月間爆上がりしていた件ですが理由がわかったようです。検査会社の保管の仕方が悪かった？違ってた？…とのことでした。 先月受けた血液検査の結果は普通に平均の数値で高い！と私が気にしていた数値から100も下がりました。バルプ
前回の発作から15日目、早くも発作を起こしました。以前のようにまた月に何度も起こすようになるのでしょうか。 先々週の金曜日に診察、急遽土曜日に脳波検査をすることになり二日連続クリニックに行きました。脳波検査の結果はいつもと変わりなく波は簡単に見つかります。
今日は娘の診察の日でした。開口一番、先日の大きな発作の話をしました。 私も少し思ったのですが先生もやはりマイスタン減量のことが頭に浮かんだそうです。とはいえ、1ヶ月に1mmずつ減量し現在7mg発作の回数がいきなり増えたわけでもないしなので量を戻すことはせず、かと
先日、娘が初めて婦人科デビューしました。以前から時々不正出血があり（今まで4回）気にしていたのですが正直、生理不順なのか不正出血なのかわからず去年、人から紹介してもらった女性医師の婦人科に去年電話しました。人気なのかなかなか予約が取れなかったのですが1ヶ月
娘、一昨日は出勤したのですが昨日は早退。しかもお迎え。一昨日は私も一緒に行こうとしましたが娘は「一人で行く」と。本当に大丈夫かと確認したのですが一人で行けるから大丈夫だと言うのでそうすることにしました。･･･が、薬の飲み方は間違える（粉も錠剤のように手のひら
一昨日いつも以上に大きな発作を起こした娘ですが昨日は用事もあり、様子を見ながら外に1時間ほど連れて行ったのですがちょっと様子がいつもと違う感じです。元気に喋っていたかと思えば無口になったりボーっとしたり。それからこれは時々あるのですが、大きな発作の後は一時
2023年も3週間が過ぎました。かなり！遅くなりましたが…昨年はお世話になりました。今年も宜しくお願い致します！コロナ陽性（久しぶりに辛い日々を過ごしました）の後･･･1月5日は今年初めての診察でした。先月の発作直後に電話再診で主治医の先生にお願いしバルプロ酸を100
前回の発作の後、このまま次の発作を待つしかないことが不安になり主治医の先生に電話しました。年末年始だし、成人式もあるし、マイスタン減量以外に何かあればとお願いしたのですが今はバルプロ酸を増やす以外何もできないと言われたので900mg飲んでいたバルプロ酸を1,000m
日曜日に娘が発作を起こしました。偶然、私も娘の部屋にいたのですぐに気が付き転倒を防げました。全身けいれんしている娘の体を支え、床に寝かせました。いつもと同じ2分弱の全身性のけいれん。その後意識のないまま無反応が続き、そのまま睡眠に入る…でも今回は意識が戻っ
マイスタン減量一ヶ月目。10mgから減量開始、現在粉で9mg。1ヶ月毎だと聞いているから早くても10ヶ月はかかる計算になります。最後はかなり慎重にいかなければいけないと聞いているので0.5mg単位になるのかな｡？それとも既に慎重になっているからそこまでする必要ないのかな
発作の前兆ってありますか？数日前からとか直前とか色々あると思いますが娘の場合はやたらニコニコするようになったり不安な気持ちから私の手を握るようになります。一緒に歩いている時もご飯中も側にいる時は私の手や腕を握ります。右手を握られると何もできなくなるのでや
