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2018年9月、悪性黒色腫(メラノーマ)の告知を受けてからの治療の記録です。原発は外陰粘膜部。情報が少なすぎたので自分で発信しようと思い、ブログを始めました。同じ病の仲間のために、この病気に興味を持ってくれた人のために。オプジーボ情報も。

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2019/05/07

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  • 未知との遭遇を実感したので記念記事

    そういえば先週の金曜日は、おっきな総合病院の通院日だった。 時間より少し早めに来てCTのCDを受付に出して取り込んでもらって、と言われたのでその通りにしてしば…

  • CT結果で思うこと色々

    6月18日(木) おっきな総合病院から所見付きのCT結果を欲しいと言われ、割とタイトな日程だったので(普段だったら東からあっちに送付してくれるはず)、結果を聞…

  • 午後3時台のCTの日

    6月13日(金) 今日は午後3時台という遅いCT検査。採血→CT→受診という流れ。90分前から予約が可能になる採血。ふふ、今日はもう午後をあなどらずにちゃんと…

  • 痛みの対症療法〜素人編

    さて、痛いものは痛いという今の腹部痛。吐き気もなく、背部痛も腰痛もなく、ただ、臍から上のあたりがじゅわーんと音がするような痛み。胃酸過多気味なので、胃酸との違…

  • 薬の投与時間帯と効き目の関係

    セミナー直後で、ちょうどいいタイミングなので。 随分前からこの件は言われていた。例えばステロイドは、ホルモン分泌の関係で午前中がいいとされている。免疫細胞関連…

  • 2025 メラノーマセミナー

    最初のアンケートが興味深かった。初めて参加の人がとっても多い。私の様なタイプは39%。治療がうまく行った人が不参加になったのならいいな。ねえ?では気になったと…

  • 千々乱れる思いで落差のある通院たち

    6月5日(木) 今日は中央病院での糖尿病外来と、小さい総合病院での耳鼻咽喉科の日。 今日のNCCはごった返していたなあ。一応受診予約時間の90分前には採血予約…

  • 吸ってーとめてー吐いてー

    今日はおっきな総合病院で、腹部エコーの日。 実は昨夜ものすごい痛みの発作がきて、とんでもなく苦しかった。発作が起きた理由はわからないのだけど、ぎゅいーんぎゅい…

  • みみのど先生の推理帳

    私のみぞおちの痛みは、まさに五里霧中に突入しているのだけど、そんな中で、自浄作用を失った外耳道の面倒を見てくれている耳鼻咽喉科医が。  こじんまりとした総合病…

  • おっきな総合病院3回目

    胃カメラ含めてお会いするのは3回目の消化器内科医。少し、くだけてきたかな。 胃カメラ結果…・胃はとても綺麗(笑)。・治りかけた逆流性食道炎の跡が少々。あれね、…

  • 調整が少し大変な通院日

    5月16日(金)  相変わらず、Tセンセの口からは、オプジーボのオの字も出ないのであった。 それにしても今日の皮膚腫瘍科はドタバタだ。同じ曜日でもその時によっ…

  • サイトメガロウイルスとICI

    これ、最近出た記事なんだけど、ここに出すのにちょうどいい日本語記事がやっと見つかったのでご紹介。 これはイギリスからの論文。サイトメガロウイルスが感染した人は…

  • 鎮静の意味を知る

    さて、今日はおっきな総合病院にて胃カメラ。前夜20時以降は水とお茶のみ。 が、昨夜午後10時半頃から強烈な低血糖。69? これはやばいなとまずは少量のあんぱん…

  • 皇居東御苑

    ゴールデンなウィークを過ごせたかい?てことで前から気になっていた、こちらに行ってきた。 皇居東御苑 - 宮内庁皇居東御苑を掲載しています。www.kunaic…

  • 糖尿病で定期外来

    5月1日(木) 中央病院へ。 実は朝方4時くらいから腹部痛みの発作が…。3時間近く続いて、なんかもうへとへとになってしまった。朝ごはんは当然食べられず。最後は…

  • 必要になると視界に入る

    低血糖時の命綱たち。 一番吸収が速いのは、もちろんただのブドウ糖(ドラッグストアにある)。でもブドウ糖ってパサパサで甘いだけで、食べてて非常に虚しいのだ。ただ…

  • おっきな総合病院

    4月24日(木)  紹介状とCD(2月終わりの胃カメラ)持って行ってきたよ。消化器内科。紹介状があるから予約とれたのに、なんかTセンセのところに紹介状の前倒し…

  • 採血結果いいんだけどな〜の通院日

    4月18日(金) さて、今日こそ午後からの採血を舐めずに準備万端のスケジューリング。バッチリ14時の予約前に呼ばれた。 採血担当の看護師が、もう絵に描いたよう…

  • 胃痛なのか何なのか

    ところで先週金曜日の血糖値乱高下をきっかけに、胃痛ふたたび。それが日を追って悪化していく。ついに昨日、悶絶の痛みの1日。断続的にねじられるような痛みがくる。胃…

  • 人間模様

    おっきな救急病院に入院した時、回復するにつれて徐々に周囲が見え、思い出をいくつか。 救急科にいかにもモテそうな若い医師がいて、彼が来ると若い看護師たちがぱあっ…

  • 減薬のその後

    3月24日からセレスタミン朝晩を朝のみ1錠へ。 体感として胃の具合が格段に良くなった。不思議。調子づいて、4月3日からファモチジン(胃薬)を中止。 現在、レバ…

  • 入院ご飯が…

     献立・食事サービスについてお知らせ国立がん研究センター 中央病院のホームページです。www.ncc.go.jp 中央病院だけど、これは衝撃。↓ <主な変更点…

  • 糖尿病と眼科の件

    土曜日に、左眼に閃光があり、直後に黒いものが少し出たがしばらくして消えてから、見覚えのあるふわふわしたものが飛び始めた。飛蚊症だ。すでに右眼で経験済みだが、糖…

  • カーボカウントに気づいた日から

    糖尿病の面倒を見てくれているO先生は、とっても穏やかで優しい口調。ささやくようにお話をするのだった。そんな先生が、「これから血糖値管理がうまくいかなくて、測定…

  • 気づきの多い午後からの通院日

    3月21日(金) やはり通院記録大事。 2時。ということは1時に採血したい。そのためにはランチは病院で、だな。午後からの採血ブースはガラガラの印象(判断ミス)…

  • ブドウ糖ってやつ

    低血糖時、ブドウ糖をむしゃっと食べて血糖を上げる。血糖があがりにくいとかそんなサプリや食品がもてはやされる現代、逆行せねばならないのが低血糖…。 つまり、調整…

  • メラノーマの今の話など

    原発観察は、自分でも時々やっている。だいたい10日に1度くらい。コンパクトでピンで閃光が出るライトを使う。最近この手のライトが本当に安くなって助かる。Amaz…

  • セミナーの動画とか

    いやもううっかり、メラノーマだってこと忘れそうになる日々…。カーボカウントの本、糖尿病学会でも出してるじゃーん。ちっ。まあ両方買った。それにしても本の情報量が…

  • いつもの入院ご飯〜その3

    これがラスト。 血糖値測定や自己注射も、どんどん慣れていく。そのうち手癖になって、手技をすっ飛ばしたかどうか忘れる瞬間がくるのではないか(もう起こった)。 3…

  • 引きが強いのは

    それにしてもどうにもこうにも元気が湧いてこない。これは枯渇したインスリンのせいなのかなあ…。補うのも限界あるよねえ。 また昨日も低血糖(60)を起こしてしまっ…

  • いつもの入院ご飯〜その2

    さ〜続々いくよ。なにしろ3週間近くの入院だ。ご飯もいっぱい。 24日夜。メバルの中華風照焼。美味いぞ。タコの切り身は大きいし噛み切り難いしで、なかなか大変だっ…

  • 自覚としての初体験

    昨日退院。キャリーケースは宅配便にして正解だった。傘とキャリーケースだと両手が塞がる、しかも3週間ぶりの外界ということで危険回避。 朝は病院食、昼は買ってきた…

  • 退院したら

     ・納豆2パックに卵黄1つ入れてかき混ぜて、さらに高菜漬け入れてかき混ぜて、海苔で巻いて食べるんだ(酒の肴?) ・ササミか胸肉の塩胡椒(黒胡椒をガリガリいっぱ…

  • いつもの入院ご飯〜その1

    さあ、いつもの病院でのご飯だよー! 2月21日、入院時のお昼。とっくに過ぎて到着したので、電車の中で事務方から安否を尋ねる電話をもらう始末。お昼ご飯とっておい…

  • 一生インスリン

    今日の豆知識;救急搬送された患者のIDタグは、手首ではなく足首につける。手首付近は管や針でごった返すのでね。  そもそも1型糖尿病というのは、膵臓のインスリン…

  • 救急病院ご飯〜その2

    18日の続き  昼。上品な昔懐かしいサンドイッチ。お、バナナ。…だがお粥から一気にこのメニュー。不審に思わなかった自分も大概なのであるが。患者に確認なしでいき…

  • 救急病院ご飯〜その1

    マニアのみなさまお待たせしました。都内のとある私立病院。救急搬送されたそこに約1週間お世話になった際のご飯。 目覚めたら心臓の集中治療室にいた私。胃痛が酷くて…

  • 補足と御礼

    DMをくださった方達、いいねをくださった方達、本当にどうもありがとうございます。わかりづらかったところを少し補足を… 私は2018年から悪性黒色腫を患っていま…

  • その時のこと

    きっとアルムの森のおんじは知らない… ここからは夫の証言と、私の断片的な記憶。 受け入れ病院が見つかったけど、ベッドはないので処置だけという話でいったん病院へ…

  • アルムの森の木は血糖値を知っているのか

    今、NCC以外の病院に入院中。まだらっこしいのは面倒なので、ズバリ理由を書いておく。オプジーボを休薬期間を挟んで6年4ヶ月使用後、ついにあいつがきたのだった。…

  • 減薬を試みる

    すっかりご無沙汰をしていますが、実は2種類の胃薬(プロテカジンとレバミピド)を1種類に減らそう作戦を勝手に試していたのだった。同時に腸の調子を取り戻す。 個人…

  • AIとおしゃべり

    ChatGPTに、外陰粘膜原発悪性黒色腫、ステージ2cの治療方法を聞いてみたら、二つ提案されて、両方とも根治的全切除だって。そしてセンチネルリンパ節生検を強く…

  • ガイドライン2025 vs 2019

    皮膚科医先生が書いてくれたやつ。ありがとうございます〜! 後日、自分の備忘録としてのまとめも出す予定です(宣言して自分を追い込む作戦)。  メラノーマ診療ガイ…

  • ”ガイドライン2025”

    皮膚科医先生がまとめてくれたやつ。簡易でわかりやすい。ありがとうございます〜!後日自分が気になったところを備忘録を出す予定。  

  • ガイドライン2025

    置いとくので読んでくださいね。色々変わってるよ〜自分のかかってる病院はちゃんと最新の治療をしてくれるのだろうか…そんな疑問の答えがあるかもしれない。 http…

  • 医学的根拠と再再開オプジーボ19回目

    今日はあったかい。寒暖の差が結構あるので、朝は少し寒いけど。皮膚のちくちくに悩んでニットを着られない身としては、春並みの気温はありがたい…。 今月はけっこう体…

  • 粘膜とか免疫反応とか水玉とか

    今日は大丈夫なんだけどここ三日間くらい、ぞわぞわが続いていた。軽く鳥肌が立ちっぱなしになるのだ。ぞわぞわっ、で終わるのではなく、ぞわぞわざわざわ、が1日中。地…

  • サヨナラではないけれど

    昨日のメラノーマセミナー、いかがでしたか?私は現地参加。綺麗な会場だったし、Y医師が現役最後ってことで節目かなあと思ったので行ってきた。 自室で画面を見ながら…

  • がんワクチン・疑問とか

     日本がん対策図鑑 【悪性黒色腫:術後治療(RFS)】「mRNA-4157 +キイトルーダ」vs「キイトルーダ」INTerpath-001 高リスクⅡ-Ⅳ…

  • イクラパ・モチパ・タコパ de 2025

    謹賀新年  ふるさと納税のイクラが大当たりだったので…。北海道白糠町のブランドイクラで、シラリカイクラ。本当に質が良かった。いちおうタレがついてて、それを使っ…

  • 休暇の楽しみ方と再再開オプジーボ18回目

    12月27日(金) 今年最後のオプジーボ。病院はまあまあ混んでたけど、何よりも咳をしてる人の多さ。もちろん全員マスクだけど、5層マスク、頼んだぞ。病院のサイト…

  • がんワクチン覚えてる?

     モデルナ、日本で27年にもがんワクチン まず皮膚がん - 日本経済新聞米モデルナはメッセンジャーRNA(mRNA)技術を使って治療する「がんワクチン」を日本…

  • レラトリマブをファーストに

     日本がん対策図鑑 【悪性黒色腫:一次治療(OS)】「レラトリマブ+オプジーボ」vs「オプジーボ」RELATIVITY-047(JCO) 進行悪性黒色腫と…

  • バイオマーカー模索

    昨日から倦怠感きたなあ…。今朝なんて腕が布団に貼り付いたかと思ったぞ。点滴投与が11月29日なので、11日めか。そして同時に、気力がダウン。まずいな。お昼近く…

  • ”メラノーマになる前にメラノーマを発見する”

    さて、自分なりにふと考えてみたんだけど、↓の技術を応用すれば… 全身からメラノーマ細胞が消えた証明も可能になるのではないか。 要はメラノーマになる前のメラノー…

  • メラノーマになる前にメラノーマを発見する

    メラノーマ大国・オーストラリアの記事。 Melanoma blood test could detect skin cancer before it's vi…

  • 血管を譲る看護師と再再開オプジーボ17回目

    11月29日(金) 今日は血管争奪戦の日。採血、CT、点滴。ところが採血の看護師が、「一番よく出る(表面に)血管は太いので、CTにとっておきますね。CTの造影…

  • 相変わらずの体調

    しつこい便秘。カマグ(酸化マグネシウム)で流すようにしてたけど、いよいよ効き目が悪くなってきたような。夜1回、とかじゃダメだなあ。あれ、建前として1日3回なん…

  • 体調不良の様な…?(独り言的に)

    先月の半ばくらいからずっと、何か体調不良の様な、そうでもないのか? というはっきりしない毎日。 倦怠感。しんどさ。便秘気味。頭重感。そしてここ数週間、本格的に…

  • ちょっと面白い話

    最近、基礎研究の記事が目につくなあ。 でもそんな中でも、今希望を託せる治験第三相は、PAI-1(ぱいわんと読む)阻害薬のやつ。  皮膚がんの一種・難治性悪性黒…

  • 逆流性食道炎の前兆とは

    ひとつ前の記事に出てきた前兆の話。これ、逆流性食道炎と無縁な人々には、なんのこっちゃ??? だと思うので、少し補足しておきたい。 私が初めてその発作を経験した…

  • 逆流性食道炎とオプジーボ16回目

    11月1日(金)  今日も早朝から。だんだんわかってきたぞ。遠距離通院の場合、朝の時間を使って通院そのものを半日で終わらせると、けっこう気分の負担が軽くなるの…

  • バナナの遺伝子

    先週あたりからずっと、謎の体調不良。なんかこうやる気がふわふわ拡散してどっかにいっちゃったような…たまに足元がふらつく様な。身体が重い。でもまあ普通に生活出来…

  • 光免疫療法への道

    ちょっと面白い記事を拾ったので。 豚におけるメラノーマのための光と音の療法を探る - Breaking Dogメラノーマ治療の導入: テキサスA&M大学で進行…

  • 造影CT検査時の服装

    今朝、左足がつりそうになったので、足先を天井に向けて直角に曲げ、ふくらはぎを伸ばしてやり過ごそうと頑張った。だが、波状攻撃をかけてくるこむらがえり…。むむ、負…

  • 身体の反応など

    少し爽やかな気候が期待出来そうな気配。 左手に関節痛キタ。午前中グーが出来ない…(午後はマシになる)。これは意外と不便だ。ちょっと重量のあるものだと持てない。…

  • 痛点回避と再再開オプジーボ15回目

    10月4日(金) なかなかの早起き。街はしんとしてるけど、駅は賑わっている…みんな勤勉すぎるぞ! 2週に1度オプジーボの頃、こんな早起きだったなあ…などと懐か…

  • まとめ・時系列から

     『はじめに・時系列』かなり概略ですが、あらすじ的にどうぞ(本人の治療記録の備忘録)。 時系列で、ブログを始めからという方は、記事一覧→月別、で、さかのぼって…

  • ストレスとコルチゾール

    今の私は、だいたい5mgのステロイドを毎日摂取している状態。コルチゾールを調節するACTHは休職中…それに伴いコルチゾールもほぼ出ておらず。 それでふと思った…

  • TRIM33::CSDE1遺伝子融合って何ですか?

     High-resolution RNA-sequencing reveals TRIM33::CSDE1 gene fusion in metastasiz…

  • 騒音性難聴は治らない

    昨日の耳鼻咽喉科はガラガラで、私の次の予約はもっと遅い時間だったのか、それとも入ってなかったのか、1時間近くお話をしていただいた(笑)。 もはやここは個人クリ…

  • 腫れたら冷やす

    3日ほど前から突然左足うちくるぶしから上の方が痛むようになった。体重をかけると痛い。でも少しだけって感じで、腫れもふんわりとピンクになってるくらい。 そして整…

  • 昨日の問題の解

    これな。 ↓ もうすっかり忘れてたわ。約1年前に説明されたんだっけか。やだもう私ったら忘れっぽくて…なんて納得するわけないだろうこちとら素人患者だ!Tセンセ、…

  • 渋滞と病は気からで再再開オプジーボ14回目

    9月6日(金) 今日は朝からついてなかった。病院に行くいつものバスが遅れて、さらに大渋滞。9時から採血予約開始の患者たちに遅れをとり、ずるずると予定が全部遅く…

  • PAI-1阻害薬5614が希少疾患用医薬品指定に

    以前、ここで取り上げたPAI-1阻害薬。↓結構詳しく載せてる(自画自賛)。 悪性黒色腫治療薬の河北新報記事の掲載のお知らせ Renascience-レナサ…

  • 着地点不明(耳鼻咽喉科)

    「僕としてもcbeyさんの決着場所ってのが、見えてないんだよね」や、やっぱり。全然そういう見通しの話が出てこないからなんなんだろなーと思ってましたよ先生…。←…

  • 前の記事のもう少しわかりやすいやつ

      進行悪性黒色腫に対するオプジーボ+レラトリマブとオプジーボ+ヤーボイの比較結果 がん情報サイト「オンコロ」この記事の3つのポイント ・未治療の進行悪性…

  • この朗報について日本人患者は何を思う

    しつこく追っかけてるレラトリマブ情報。 日本がん対策図鑑 【悪性黒色腫:一次治療(PFS)】「レラトリマブ+オプジーボ」vs「ヤーボイ+オプジーボ」REL…

  • 台風7号でも美味しいもの

    ものすっごくひさしぶりに美味しいものシリーズ!  ふるさと納税で秋田の大館からいただいたしっかりとした蒸籠。一度、おこわを蒸して作ってみたかったので。どっしり…

  • うんうん移植

    ここでも何度も話題にしてきた糞便移植。 食道がん・胃がん患者さんを対象とした「腸内細菌叢移植」の臨床試験を開始国立がん研究センターのホームページです。www.…

  • 心と身体がバラバラだけど再再開オプジーボ13回目

    8月9日(金) 単純に暑さと台風襲来で気圧がアレにプラスして、待ち時間三昧の日ということで、気持ちがダウナー。わかっちゃいたけど、きつかった。CT検査の待ちを…

  • 心の痒み

    別に深刻な話でもなんでもない。人体の不思議系。 私にはいつも痒いポイントが一つある。背中。右肩甲骨のも少し右で脇の下と肩甲骨の間くらいのところ。寝起きとか寝て…

  • 真夏は代謝が落ちる

    真夏は代謝が落ちるらしい。こんなにぐったりしてコロナと熱中症におびえながら外出して、汗をドバドバかいてペットボトルの水飲んで。それでも家に戻ってエアコンで身体…

  • IT化についていく…

    通院中の耳鼻咽喉科。おじいちゃん医なのだが、予約が夕方というのもあって、次に患者が入ってない時、診察後は雑談タイムに突入する(笑)。さ、さすが話好きと自称する…

  • しんみりと大雨の再再開オプジーボ12回目

     7月12日(金) 採血後、雨なので窓越しに庭を見てみたら、例の庭のおばあちゃんのスペースが彩豊かに。あ、植えたんだ、と傘をさして見学してたら雨の中おばあちゃ…

  • 指の仕組みと役割と

    ここんところ、両手指のリウマチ様関節痛が出ている。 指が痛いと言うより、指の付け根の関節がただひたすらに痛いだけ。関節リウマチだと第二、三関節と手首と。両手の…

  • メラノーマセミナー2024

    アッサリ終わったわね…時代は巡る…。  患者さんとともに創るメラノーマ治療の新時代患者・市民参画が、新薬開発などに非常に大事だという話。PPIをちゃんと使いこ…

  • ASCO2024

    それではサクサクと。  抗PD-1抗体薬抵抗性の進行固形がんに対するLinavonkibart+キイトルーダ、治療選択肢として有望か がん情報サイト「オン…

  • コンサルテーションとウロセンセ

    朝起きたら左ふくらはぎが筋肉痛ーーー!でもロキソニンテープを処方されてる私に死角は無いのであった。痛いのを我慢して脚をよくよく揉んで触って、最も痛いところにペ…

  • 体調とかとか

    なかなか情報記事にたどりつかない…。ASCO_2024をプロがまとめてくれるのを待ってたけど、特段ピックアップされてないところを見ると、学会でメラノーマに目新…

  • デリケートゾーン用タルクとがん

    これはちょっと注意喚起が必要かもしれない(素人なので弱々しく…)。 デリケートゾーン用タルクの使用は卵巣がんリスク上昇と関連デリケートゾーン用タルクの使用は卵…

  • 奇跡のタイミングと再再開オプジーボ11回目

    いつのまにやら11回目。だいたいこの辺から体調がボロボロと崩れ始めるのだが、今回は関節痛以外はまあまあいけてる。 今日のハイライトは何と言っても、点滴投与待ち…

  • 関節痛やばし

    このまま、なんとなく過ぎ去ってくれまいか…という祈り虚しく。 今朝、3時45分くらいに右中指の痛みで目覚め。⑤がキタ…。手の角度をどう工夫しても痛い。仕方ない…

  • 関節痛

    今回の副作用は、手指の関節痛だ。もうすっかりお馴染みなのだが、だからこそ程度の差が自分の中でわかるという…。 ①ただ指がこわばって握りづらい②①&第二関節から…

  • 重粒子線適応拡大の話

    2024年6月1日から、婦人科領域悪性黒色腫が、保険診療で重粒子線を受けられるように。他にも二つほどのがんが。ぜひ下のリンクを! 群馬大学医学部附属病院 重粒…

  • 末端がアツイ

     水虫が発がんに関与 ~足白癬とメラノーマの相関を発見~|医学部・学会情報|医・歯学部を知る 東京慈恵会科大学皮膚科学講座の延山嘉眞教授らの研究グループは、足…

  • 東洋医学

    この前、NHKスペシャルで東洋医学の特集をしてて、流し見してたんだけど、またもや腸内細菌叢の話が。やはり人は腸なのだ。子宮ではなく腸でものを考え、腸で決断する…

  • ”日帰り大阪往復・飛行機トラブル”顛末記

      うんともすんとも言ってこないANA。なぜ反応がないのか。せめて書類一式受領しました、くらいのメールや電話があってもいいのではないか。それとも届いてないとか…

  • 庭とかイボとか再再開オプジーボ10回目

    5月17日(金)  何事もなく遂に再再開二桁回投与。大した副作用がないのは、日常生活を予定通りに進められるという意味で大変喜ばしいのだけど、効き目的にはどうな…

  • 新しい眼科

    私の緑内障。点眼薬と年1の視野検査とで経過観察中。行きつけの医院が院長高齢のため閉院。なんと祖父の代からの医院だったということ。この地で100年間近く…。 う…

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