脳脊髄液減少症の夫を支える家族の記録日記です。家族からみた夫の脳脊髄液減少症の日常を書いていこうと思ってます。これを通じて情報共有等できれば幸いです
大怪我をおい、再発の可能性、、、 どうしたら良いのか、、、 不安だらけ、、、 パニック、、、 まず最初に、病院に相談のお電話しました(病院が遠いので行けずいつも電話で相談してます) 看護師さんより、一ヶ月く
4ヶ月目の時。 この時は本当にいろんな情報をネットで探しまくってました。 探しまくったおかげで?? ある方にお会いすることができました。 その方は脳脊髄液減少症を患い、ある運動で脳脊髄液減少症の予後の体
ついに、この日が来ました。 半年。長かった。 普通に暮らす分には短く感じるはずの半年。 でも、療養期間としては長かった半年でした。 見守りながら、出勤を見送る。 半年ぶりの主人の仕事着姿。 良く頑張ったね
13年前に怪我をさせられ、13年後に脳脊髄液減少症が発覚。 一年半くらい前にブラッドパッチを実施。 最近になって完治したのに。 完治した直後に、また、怪我をさせられた。 ここで、誤解はしないでほしいこと。
やっと自転車にも乗れるようにやり、 よしっ!これから普通の生活を送れるようになれる!!と、希望に満ち溢れた時期です。 元気だ!治ってきたなー! と、思ったと思いきや ズーンと、体調不良になり、再発したの
安静期間の一週間経った頃でしょうか? 一週間経つ2日前くらいから、首が締まるように苦しいと言い出すのです。 ずっと寝たままですから、首回りの筋肉が硬直してるのかなー?とか、 考えてたのですが、、、 今で
ブラッドパッチ後の移動の日は、疲れもありぐっすり寝てました。 1日目、 先生にはとにかくダラダラしてて!! と言われたことと、 ザ・ノンフィクションにも出てた先生のブログを参考に(私の地域では、脳脊髄液減
ブラッドパッチ に向け準備も完了。 点滴をしながら仕事を頑張ってた旦那。 4ヶ月よく耐えてました。 仕事の都合から、4ヶ月後に予約してたブラッドパッチ をついに受ける日がきました。 今日は、前日の検査入
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