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脳脊髄液減少症の夫を支える家族の記録日記 https://plaza.rakuten.co.jp/sutekinahibie/

脳脊髄液減少症の夫を支える家族の記録日記です。家族からみた夫の脳脊髄液減少症の日常を書いていこうと思ってます。これを通じて情報共有等できれば幸いです

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2019/03/05

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  • 家族が支えることについて〜自分と向き合う〜

    このブログを見てくださりありがとうございます😊 今日は、支える家族として 気づいたことを書いてみたいと思います。 気付いたことと言っても、 私の性格と 主人の性格と このブログを見てくださった方と

  • ブラッドパッチ翌日の大移動帰宅の話

    前日のブラッドパッチを終え、 翌日の話です。 翌日の体調は、まだ頭がボーッとする感じでしたが、なんとなく前日に出ていた頭痛は和らいだよう。 本当ならば、このまま絶対安静の時期を入院させてほしいくらいな

  • ブラッドパッチの日

    ついに、この日を迎えました。 ブラッドパッチ 当日のことです。 手術開始は午前中の朝早い時間だったと思います。 ホテルを出る際、帰りの荷物をリュック一つにするため、キャリーバッグはホテルから宅急便で自

  • 今まで試してきたこと、物のまとめ!!

    色々と試してみたことをまとめてみました。 脳脊髄液減少症が治る!!ものではなく、 あくまで自己責任のもと、自己判断で試したものが大半です。 再発のリスクもありますので、 試す場合は自己責任の上で実行をお

  • 私の人生の教科書「大丈夫!すべて思い通り」honami

    私の大大大好きな YouTuber.さん。 そして、潜在意識コーチングをされている honamiさん。 ついに書籍が、発売になりました!!!! 大丈夫!すべて思い通り。 一瞬で現実が変わる無意識のつかいかた [ Honami ]

  • 再発したかも!!の時。そして、2回目のブラッドパッチ

    大怪我をおい、再発の可能性、、、 どうしたら良いのか、、、 不安だらけ、、、 パニック、、、 まず最初に、病院に相談のお電話しました(病院が遠いので行けずいつも電話で相談してます) 看護師さんより、一ヶ月く

  • ブラッドパッチ後4ヶ月から半年

    4ヶ月目の時。 この時は本当にいろんな情報をネットで探しまくってました。 探しまくったおかげで?? ある方にお会いすることができました。 その方は脳脊髄液減少症を患い、ある運動で脳脊髄液減少症の予後の体

  • 半年後 仕事復帰の日以降

    ついに、この日が来ました。 半年。長かった。 普通に暮らす分には短く感じるはずの半年。 でも、療養期間としては長かった半年でした。 見守りながら、出勤を見送る。 半年ぶりの主人の仕事着姿。 良く頑張ったね

  • 大怪我

    13年前に怪我をさせられ、13年後に脳脊髄液減少症が発覚。 一年半くらい前にブラッドパッチを実施。 最近になって完治したのに。 完治した直後に、また、怪我をさせられた。 ここで、誤解はしないでほしいこと。

  • ブラッドパッチ後3ヶ月〜4ヶ月

    やっと自転車にも乗れるようにやり、 よしっ!これから普通の生活を送れるようになれる!!と、希望に満ち溢れた時期です。 元気だ!治ってきたなー! と、思ったと思いきや ズーンと、体調不良になり、再発したの

  • ブラッドパッチ後〜安静臥床1週間くらい

    安静期間の一週間経った頃でしょうか? 一週間経つ2日前くらいから、首が締まるように苦しいと言い出すのです。 ずっと寝たままですから、首回りの筋肉が硬直してるのかなー?とか、 考えてたのですが、、、 今で

  • ブラッドパッチ後〜安静臥床1日目

    ブラッドパッチ後の移動の日は、疲れもありぐっすり寝てました。 1日目、 先生にはとにかくダラダラしてて!! と言われたことと、 ザ・ノンフィクションにも出てた先生のブログを参考に(私の地域では、脳脊髄液減

  • 検査入院

    ブラッドパッチ に向け準備も完了。 点滴をしながら仕事を頑張ってた旦那。 4ヶ月よく耐えてました。 仕事の都合から、4ヶ月後に予約してたブラッドパッチ をついに受ける日がきました。 今日は、前日の検査入

  • ブラッドパッチ後1ヶ月〜2ヶ月半頃

    安静期間も終わり。 少しずつ少しずつ起きる時間を増やし。 ブラッドパッチ後から1ヶ月で少しずつ散歩し始め。 2ヶ月で自転車にも乗れるようになりました!! これといって、筋トレをしたり、ストレッチをしたり

  • ブラッドパッチ までの準備期間2 〜追記あり〜

    脊髄液減少症の方は、水分補給も大事とのことで、こまめに水分補給できるようこんなものも用意!! 介護用品ですが、これは使えました! ハジー安心ストロー 寝たまま飲める 【在庫有】【定形外送料無料】 【入

  • ブラッドパッチ後三週間

    本当に長かった二週間。 緊張と不安の二週間も無事終わり、いよいよ、少しずつ起きる時間を増やすことに。 最初は無理せず30分起きる時間を増やしてみる。 23時間の縛りからの解放。 嬉しいはずが、二週間寝たきり

  • ブラッドパッチ までの準備期間1

    4ヶ月後に決まったブラッドパッチ 。 自分の血液を採取して頚椎、胸椎、腰椎あたりから注入するらしい。 なんだか、そんなに難しくない治療なのかな?と思ったが。 2回目の診察の時に、どのように過ごしたら良いの

  • 病院へ。2回目の診察

    前回の診察時に脳脊髄液減少症と診断を受け、2回目の診察へ。 2回目は、わたしも同席しました。 こういう状況は、人生で初めてで、とても緊張しました😅 先生からは、 今後の治療について、 脳脊髄液減少症とはな

  • 脳脊髄液減少症ってなんだ?

    主人の体調不良が続いてから10年。 ある施術所に通ったのが3年前。 そこで、出会った初めての病名。 脳脊髄液減少症 この病気になんだか症状が似てるねと、ポツリと言われたことをきっかけに、 家に帰って調べる

  • 病院へ。脳脊髄液減少症診断の日。

    ついに病院へ。 主人から聞いた話を元に書くので、抜けてる部分、誤っている部分があればお許しください。 そこの病院では、脳脊髄液減少症の治療に力を入れてるようでした。 まずは、どのような症状があるのか軽

  • 病院選び

    こんにちは。 病院へ初めて行った時のこと〜治療開始までの記録を何回かにかわけて書いていこうと思います。🙏 まず、脳脊髄液減少症について、色々と調べていた私ですが、 病院もどこに行くか迷いました。🌀 まだ、

  • 脳脊髄液減少症という病気を初めて知った日

    事の始まりは10年以上前からでした。 ある事故をきっかけに主人は、体調不良を訴えるようになってたようです。 脳外科、整形外科、内科、整骨、鍼灸、、、いろんな病院を転々としていまして。 しかし、原因は見つか

  • 脳脊髄液減少の夫を支える家族の記録日記です

    夫が脳脊髄液減少症です 夫ではなく、支えている家族が書くブログになります。 記録日記として書きますが、 もし、これを読んでいただいた方で、 情報等、共有できれば嬉しいなと思います。 少しずつ書いていこう

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