家族性多発性脳海綿状血管腫（脳幹部含む）を持つ私と家族３人の闘病・治療・生活の工夫・病気に関する論文などをまとめています！
脳・脊髄・背骨に海綿状血管腫があり、脳幹にも微出血痕が複数。家族性（遺伝性）です。親・兄弟・子供が既に脳幹出血で亡くなるか、重篤な障害を抱えています。私は少しずつ体の機能を削がれ、癲癇発作を起こしてますが、自立生活を送れる今を大事にしたいです。
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こんにちは！「ちいでる」です。 ここは、脳海綿状血管腫に関する文献へのリンク集です
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こんにちは！「ちいでる」です。 ちいでるについて 家族性多発性脳海綿状血管腫と共に、半世紀を越えて生きています。 血がつながっている家族は全員、この血管腫を持つ患者。遺伝するタイプの血管 ...
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