家族性多発性脳海綿状血管腫（脳幹部含む）を持つ私と家族３人の闘病・治療・生活の工夫・病気に関する論文などをまとめています！
脳・脊髄・背骨に海綿状血管腫があり、脳幹にも微出血痕が複数。家族性（遺伝性）です。親・兄弟・子供が既に脳幹出血で亡くなるか、重篤な障害を抱えています。私は少しずつ体の機能を削がれ、癲癇発作を起こしてますが、自立生活を送れる今を大事にしたいです。
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事では、脳幹部の海綿状血管腫から微出血した私が、どんな老前整理をしているかを書きました。 ちいでるについて 家族性多発性 ...
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、旅行や出張で飛行機移動が欠かせない人に
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、脳出血・脳梗塞などのリスクが高い人は、外出する時に何を持ち歩くと安心か？ について書きました。 2019年8月に救急搬送され入院 ...
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、「神の手」との異名をとる脳外科医 福島
体調不良を起こすたびに「脳の微出血？」と焦る多発性脳血管腫患者
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、身体のどこかに不調を感じた時、その場所
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、旅行や出張で飛行機移動が欠かせない人に向けて数年前に書いたものです。 今は極力移動を避けましょう。自粛生活が明けた時のために記事 ...
身体症状の変化 ＊ 家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ私の50年
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、私の身体にどんな症状が出現したかを時系
こんにちは！「ちいでる」です。 この記事は、本人や家族に「脳海綿状血管腫がある」と
こんにちは！「ちいでる」です。 ここは、脳海綿状血管腫に関する文献へのリンク集です
脳海綿状血管腫を持つ人に 同病者である私たち家族の経験を伝えたい
こんにちは！「ちいでる」です。 ちいでるについて 家族性多発性脳海綿状血管腫と共に、半世紀を越えて生きています。 血がつながっている家族は全員、この血管腫を持つ患者。遺伝するタイプの血管 ...
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