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+ちいでる+ 家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ家族4人の闘病記 https://chi-dell.com/archives/20

家族性多発性脳海綿状血管腫(脳幹部含む)を持つ私と家族3人の闘病・治療・生活の工夫・病気に関する論文などをまとめています!

脳・脊髄・背骨に海綿状血管腫があり、脳幹にも微出血痕が複数。家族性(遺伝性)です。親・兄弟・子供が既に脳幹出血で亡くなるか、重篤な障害を抱えています。私は少しずつ体の機能を削がれ、癲癇発作を起こしてますが、自立生活を送れる今を大事にしたいです。

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2018/06/11

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