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カッパ次長の日常〜舌癌ステージⅣ http://blog.livedoor.jp/kappajichou/

40代で舌癌ステージⅣと診断されたサラリーマンの日常(闘病記)。たまにマンガを描いています。

カッパ次長
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2018/06/03

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  • かなり小さくなった

    オプジーボをやめたことで「がんが活性化したかも」って騒いだ鎖骨のところのしこりですが、かなり小さくなってきました。うずら卵の大きさを超えてデカくなっていたのに、今では直径数ミリというくらいに。レボフロキサシンという抗菌薬が効いたようなので、細菌?か何かで

  • めっちゃ寒いのとおしっこ

    副腎皮質機能低下症の症状は色々ありまして、ざっと並べても、ダルさ、食欲減退、消化不良、筋力低下、低血圧、立ちくらみ、体重減少、って感じ。酷くなるともっと出てきます(;^_^そんなたくさんある中で、これもあるぞ!ってやつをあげてみます。シグナルとしてわかりやすい

  • レスキュー的に飲んでみた

    オプジーボで私に出た「副腎皮質機能低下症」という副作用ですが、毎日朝食後にコートリルという薬を1錠飲んでおけば、ホルモンが補充されて体調をキープ出来ます。ただ注意点もあって、熱を出したり、体調が悪かったり、大きなストレスをうけたときにはレスキュー的に飲む必

  • 体重が…

    舌を摘出して流動食生活になってからは、外出先での栄養補給に苦戦しています。ウイダーインゼリーみたいな商品は1個180キロカロリー。病院で処方してもらっているエンシュアは250mlの缶で375キロカロリー。そういうモノで対処をしているものの、ハイカロリーな飲み物って一

  • 立ち止まっている感

    闘病あるある?でしょうか。病状が深刻なときは、世の中と別世界を生きている気になり、社会が見えてくると立ち止まっている感が出て来ます。「同じ~」って人もいますかね。最近はわたくし、立ち止まっている感が少々あります。投資で小金を稼いでいるけど無職だし、がん患

  • お子さんとのコミュニケーション

    前回の投稿でイオン宮崎店の店頭に立った話を書きましたが、そのときに「困ったな」、「申し訳ないな」と感じたことを少し(;^_^私は黄色いバケツを持って、お客さんにレシートを入れてもらうわけですが、ときどきお子さんが入れに来てくれます。その時に「ありがとう♪」って

  • 毎月11日は

    毎月11日はイオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」の日ってことで、先日もイオン宮崎店の店頭に立ちました。宮崎がん患者会ネットワークの人として。この黄色いレシートの仕組みって皆さんご存じなんですかね?毎月11日だけイオンの買い物レシートが黄色になり、それ

  • 少し小さくなったかも

    鎖骨のところのしこりですが、ときどき「どうなったかな?」とチェックしています。スキマ時間になると思い出すものですね(;^_^すると、少し変化が出たようで、小さくなった気がしますよ♪抗菌薬が効いているのでしょうか。このまま小さくなり続けたとしたら、1週間ちょっと

  • 甘かった~。

    舌がんで舌を摘出してから、味覚を感じるのは頬の内側や上あごにあるわずかな味蕾だけになってしまいました。だから何を食べても、何を飲んでも(・・? ってのが実情です。最初にそれを自覚したのは喉頭を摘出した後にうけた検査のときでした。ノドの縫合あとに漏れがないか

  • 気づいたら7年目

    2018年の5月2日に舌癌と診断されたので、なんと7年目に突入です。診断された頃は検査やセカンドオピニオンにまわる日々で、その間にも腫瘍はどんどん大きくなり、舌が曲がらなくなってラ行は発音出来ず、固形物の食事はムリになっていましたね。痛みも凄くて、頭を押さえなが

  • 錠剤か粉薬か

    体内の炎症反応が上がっているので、抗菌薬を処方されました。うまくいけば鎖骨のところのしこりが小さくなるようです。で、薬を選ぶときに「錠剤と粉薬はどっちが飲みやすい?」って聞かれました。私が舌を摘出しているのと、永久気管孔になっているからです。まず、舌を摘

  • しこりの正体

    鎖骨のところのしこりに針を刺して、その細胞を吸い出した検査結果が出ました。なんと…、がん細胞が出て来ませんでした(;゚Д゚)本当に?これは予想外の結果です。本来なら全力で喜ぶところなんでしょうね。でも私はモヤモヤしています。じゃあこいつは何者?って話で。ドク

  • 3キロダウンから回復中

    副腎皮質機能低下症の薬をやめたことで、体調が最悪になり3キロ痩せました。ちょうどしこりが大きくなり始めた頃です。で、この3キロ。舌があった時のように食べて増やすのは難しく、1キロ増やすだけでも苦労します。お腹にスキマが出来たと思えば流動食を流し込み、それをひ

  • 待ち遠しい

    1日1日がぜんぜん過ぎて行かず…((+_+))とにかく診察日が待ち遠しいです。検査結果が出ないと方針も決まらないし、治療の枠さえとってもらえない。う~~~ん、ほんとに待ち遠しい。「悪性じゃなかったです」なんて可能性もありだけど、リンパ節で急激に大きくなって痛みもあ

  • ゆりかさま

    今回の投稿は、特定の方へのメッセージとなっています。~~~~~~~~~~~~~~~~~~ゆりかさまメッセージをお送り頂きまして誠にありがとうございます。貴重な情報の数々と、勇気づけられるお言葉に感謝申し上げます。具体的な内容はあえて書きませんが、治療の経

  • タイミングが悪い

    オプジーボを打っていた時に発症した副作用に、副腎皮質機能低下症があります。副腎皮質ホルモンが出なくなって、毎日薬を飲まないと死んじゃう病気です。実は、この毎日飲まないといけない薬を、オプジーボをやめたタイミングでストップしていました。ドクターの「副腎皮質

  • 恐れている展開

    私のがんは、できた場所は舌ですが、分類としては扁平上皮癌と呼ばれるものです。この扁平上皮癌、皮膚に達すると恐ろしい早さで広がり、穴があいたり腐ってひどい臭いを放つようになります。私の友人もそうなってしまい、首に大きな穴があいて亡くなっていきました…。鎖骨

  • 痛み止めももらった

    鎖骨のところのしこりは、だんだんふつうの卵サイズに近づいている気がします。それに伴って痛みもあるし、腕や肩を動かすとかなり違和感が出て来ました。こうなると早く治療に進みたいものです。←結果が出ないと動けないことがもどかしい。オプジーボを試しでやめてみたこ

  • 病院に行ってきました

    病院に行ってきました。10日前に6ミリくらいだった鎖骨のところのしこりが、今ではうずら卵より大きくなっているから心配です。ドクターにここ最近の情報を伝えると、まずはエコーで見てみようという事になり別室へ。エコーの器械で押されると痛いですが我慢我慢。映し出され

  • 痛みも

    鎖骨のところのしこりですが、びっくりする早さで大きくなっています。すでにうずら卵よりも…((+_+))それに痛みが出てきて、腕や肩を動かすときに突っ張る感じも。急ぎで入れてもらった診察日が待ち遠しいですよ。どうなっていくかな?まずは穿刺吸引細胞診ってやつをして、

  • ぬか喜びでした、たぶん

    3月後半の投稿で「首にある数個のしこりはがんじゃなくなっているかも。ついに治療薬をストップして経過観察に」なんて書きましたが、ぬか喜びになりそうです((+_+))しこりを触ってセルフチェックしていたら、そのうちのひとつが大きくなっていることに気づきました。なんか

  • 可愛い♪

    先日泊まったホテルでのこと。荷物を置いたあとユニットバスのところに入るとあら、可愛いアヒルさんが(*^^*)お風呂にちゃぷちゃぷ浮かべてくつろいでね♪ ってことでしょうか。移動や用事で疲れた心にズキュンときましたよ。とっても癒されますね~。その夜、童心にかえっ

  • うどん屋にて

    先日、外出先でお腹が減りました。エンシュアを持っていなかったので、お粥のレトルトパックでも買って飲もうかな?と思いましたが、あいにく近くにコンビニやドラッグストアがなくて…。目の前にうどん屋さんがあったので、店頭のメニュー表を見てみました。すると単品のと

  • 副腎皮質機能低下症と今後

    オプジーボで私に出た副作用は色々ありますが、大きなものとしては副腎皮質機能低下症があります。これ、毎日薬を飲んでいないと死んでしまう病気です。いま思えば、めまい、体重減少、脱水、食欲減退、異常に寒さを感じる、脱力感、極度の低血圧などなど、「がんのせいで体

  • 経過観察へ

    先日の診察時にドクターと話し合い、オプジーボの治療を一回ヤメてみよう、ってことになりました。造影剤CTにうつるしこりは、がん細胞が消えたあとのかたくなったしこりだろうという判断です。つまり、経過観察に移行しま~す (o゚▽゚)oヤッター♪オプジーボは127回の投与で

  • チャンピオン症例

    医者の世界でつかわれる言葉の中に、「チャンピオン症例」ってやつがあるそうです。それは、「極めて珍しく、凄く治療がうまくいった人」のことらしいです。何かの世界でチャンピオンになろうと考えると、めちゃくちゃ難しいですよね。そのくらい凄い確率でしか存在しないみ

  • 症例データと判断の話

    ドクターとオプジーボをやめてみるかどうかを話していたときの事。これは、医者としても判断が難しいそうです。なぜなら…。「全国的にみても、症例データが少ないから」これに尽きるらしいです。わりと自信を持って判断できるくらいの蓄積されたデータが無いんだそうですよ(

  • 大事な話

    前回投稿した、ドクターとの大事な話について書いていきます。診察の後に造影剤CTを撮る日だったこともあり、首などにあるしこりの大きさの話になりました。ドクター:「ずっと大きさが変わっていないんだよね」カッパ次長:(そうですよね、何ヶ所かあるけれど)ドクター:

  • オプジーボ127回目と造影剤CT

    2週間毎のオプジーボの投与に行ってきました。そして2~3ヶ月おきに撮る造影剤CTも。今回は、診察のときに大事な話があり、ドクターと色々話し合いました。その内容については次回に書こうと思います。短いですが今回はこれで。《昨日の運動》ウォーキングを4キロほど。読み

  • 講師にチャレンジ

    先月の話ですが、声を失っているのに講師を務めてきました(^^)v対象は医療者や介護者の人たちで、テーマは「がんサバイバーとしての思い」についてです。PowerPointでスライドをたくさん作って、内容は仲間の人が説明をしてくれました♪事前に時間配分やポイントを打ち合わせ

  • やること多い

    最近やることが多くて、家に帰るとエネルギー切れになっています。横になるとそのままグッスリ。起きたらご飯もしっかり食べなきゃいけないし、出掛けた用件の整理をして、メールの返信、資料や文書の作成、訪問するための準備に…何だか仕事をしているみたいな感覚です。そ

  • 大、大、大ピンチでした

    先日とある商業施設に行った時に立体駐車場を利用しました。3時間までは無料のところ。用事が済んで帰るときに、「3時間を少し過ぎたかな?」と思いましたが、それはあまり気にしていませんでした。そして車に乗り込み、いざ料金ゲートのところへ来たら100円の表示が出ました

  • オプジーボ125回目

    2週間毎の投薬に行ってきました。採血データも血圧も問題なかったので、予定通りの125回目。ドクターが履歴を見ながら…「もうすぐオプジーボだけで5年になるね」って言ってました。そう考えるとスゴいですよね。がん治療においてひとつの薬で5年いけるなんて。手術、抗がん

  • シャワーを浴びて息が上がる

    シャワーを浴びて身体を洗っていると少し息が上がります。段々と心拍数が上がってドキドキする感じ。これってふつうですか(・・?身体が温まってくるからかな…体力が無いから? 高齢者の仲間入り?(笑) 前はそんなこと無かったよな…とか、前にもこんなことを考えたぞ…と

  • 年齢と今後

    いまだに治療は続いていますが、少し未来のことを考えてみました。現在わたくし55歳、無職身体が動いて働けるってなると、あと10年くらい?老人ホームの入居平均年齢を調べたら、80歳オーバーみたいだからあと25年(笑)それまで、何処に住んで、何で収入を得て、何に取り組ん

  • 温泉に行きたいな

    舌がんの手術で永久気管孔になり、喉元の穴で呼吸をしています。直径2センチくらい?の丸い穴だから、人が見たら驚くでしょうね。しかも奥につながる赤い粘膜のトンネルもまる見え(・_・;)なのでこの身体になってからは、公衆浴場には入っていない気がします。ホテルの大浴場

  • 筋トレの成果

    サボったりもしながら筋トレをしています。スクワットとか中殿筋のトレーニングとか、あとは鉄アレイで腕のトレーニングも。そんな中、先日看護師さんから「腕が太くなったんじゃない」って言われました。お~、嬉しい♪5キロの鉄アレイだし、左右30回を1セットくらいだし、

  • ドクターとアイスブレイク

    先日の通院日は、主治医じゃなくて別の先生が担当でした。当日、再診受付のプリントを見て知ったわけで、主治医は用事かな?別の先生はどんな人かな?と思いながら診察を待ちました。さて、番号を呼ばれて診察室へ入ると…元気の良い大柄な男性ドクターで、「きょうは〇〇先

  • オプジーボ124回目と皮膚障害

    2週間毎の通院で、オプジーボを投与してきました。化学療法室で看護師さんと話していたら、「皮膚に症状が出ている人が多いのよ」と言っていました。副作用の中でも皮膚障害はメジャーなようです。痒みや荒れで、皮膚科にみなさん通っているみたい。かく言う私もそのひとり。

  • 通院日に限って

    ここのところ通院日に限って、雨が降ったり気温が下がっている気がします。今日も、昨日と比べて8度くらい寒い(;^_^なんでやね~ん、と思いつつ服装の加減が難しいですね。厚着にすると注射のときに面倒だし。カイロを貼っていくと汗ばんだりもしたり。毛糸の帽子を被ってい

  • 緩和ケアの課題

    今日は、緩和ケアについて感じていることを書いてみます。ひとつ目。いまだに「緩和ケア=終末期」という認識が多くて、正しい情報が広まっていません。緩和ケアは、がんと診断されたときから受けることが出来るもので、痛みなどの症状や落ち込んだ気持ちなどをケアしてもら

  • ハンドブレンダーよ、お疲れ様

    2018年の手術後から、ず~~~っとブラウンのハンドブレンダーにお世話になってきました。自宅でも、遠出したときの宿泊でもずっと一緒。(持ち運んでいるのは画像左端の本体と百均のどんぶり)舌が無くても、これがあることで満腹になれます。っていうか、これがないと、ま

  • けっこう忙しい

    え~、けっこう忙しい日々を送っています。大きく分けると、◇治療や身体のメンテ、食事等の日々のこと◇お金稼ぎで投資の相場を見たり売買したり◇がん患者の支援活動で、企画・資料作成・訪問・交渉など◇患者会に参加したり、人と会ったりあと、自分のやりたいこともある

  • オプジーボ123回目

    一昨日ですが、今年初の診療に行ってきました。お正月があったので、通常の期間+1週間となる3週間ぶり。今回はクスリを早く入れたくて、通院日が待ち遠しかったです(笑)朝一病院に入ると、患者さんの数はいつも通り。1月も2週目に入ると平常運転ですね~。そうそう、毎回採

  • 声を失って5年半

    手術で声を失って5年半が経ちました。コミュニケーションの方法も、小さなホワイトボード ⇒ 磁気ボード ⇒ スマホ と変化して、複数人での打ち合わせや会議も、パソコンとモバイルモニターを使って何とか対応出来ています。スーパーや商業施設、役所に企業訪問など、そ

  • 振り返りと新年の思い

    明けましておめでとうございます<(_ _)>いやぁ~、こうして新年を迎えられるって素晴らしいですね。生きていることを実感できます。えっと、昨年の振り返りと今年の目標を立てようと、1年前のブログを見てみたら、わたくし死にかけてたんですね~(;^_^原因がわからないまま夜

  • 生きてます

    久しぶりの投稿です。生きてますよ~。こちらのブログでご心配頂いたり、他のSNSでご連絡を頂いたりと、何だかすいません(;^_^ブログを書くまでパワーが無いなぁと思っていたら、そのままズルズル時間が経ってしまいました。その間も治療は続けられていて、2週間毎にオプジー

  • 手術もアリなんだ

    先日、定期的に撮っている造影剤CTの結果を聞きました。「大きさは変わりないけど、まだしこりがあるね」でした。首筋のリンパ節や耳の下側のところなど、自分で触ってもわかりますもんね。ずっとこの状態が続いているので、ちょっとドクターに聞いてみました。「もし、しこ

  • トイレに行く途中で

    数日前ですが、朝起きた瞬間に「おしっこしたい」と思ったので、眠い目をこすりながらトイレへGo。ドアに手を掛けた瞬間「あっ、きた」そうです、やってきました立ちくらみ。アタマがぼんやりして視界が狭くなり、ドアの外枠をつかんで「踏ん張らなきゃ」と思ったところで意

  • ひと月ぶり

    ひと月ぶりの投稿になります。その間に色々なことがありましたが、それをブログに書くまでのパワーが出ない日々で。体調も色々。しこりの大きさは変わっていませんが、あちこち不調は抱えたまま。治療のこと、副作用、検査の結果、アクシデント的なことや、日々の生活のこと

  • 副作用きた~

    私は2週間サイクルでオプジーボを投与していますが、副作用の出かたに特徴があります。投与して3日目くらいから胃腸の活動がダウン。お腹が減らない消化しないって状態が続いて、10日目くらいで復活。そんなパターンが多いのです。程度の軽い重いがある中で、今回は重い奴。

  • ひとりでできるもん

    少し前の話です。用事で遠出をしていまして、その帰り道でのこと。民家や畑がちらほら見える田舎道を運転していると、何やら窓の外からゴーって音がします。あ~、この辺りは基地があるから戦闘機だ。そう思って空を見上げると、ちょうど2~3機が飛び去る姿を捉えることが出

  • オプジーボ113回目と看護師さん

    昨日はオプジーボの113回目の投与日でした。朝一で病院に着くと、いつもより患者さんが少なくて6~7割って感じ。お盆だからでしょうね。空いているから採血もスムーズで、すぐに耳鼻咽喉科へ。でも耳鼻咽喉科は患者さんが多くて、頭頸部の病気の人って多いんだ~と思ったら、

  • お盆でも通院日

    世の中はお盆ということで、多くの人はお休みだったり帰省されていたりでしょうか。それとも平日だからお仕事かな。ちなみに私は通院日です。「病院で働く皆さん、お疲れ様です」そして感謝いたします。ときどき思うのですが、お盆とか連休に関係なく病院て動いてましたっけ

  • エンシュアがしんどい…

    え~、わたくし、がんと闘うには体重が必須だと思っている人間です。標準体重より太っていることが理想。(現在は標準体重以下です)なので食べたくないときでも必ず食事を摂るし、食事は命をつくっているイメージです。そして、わたくし、手術してからはずっと流動食。お粥

  • 永久気管孔の乾燥

    毎日暑いですね((+_+))熱中症にならないように、エアコンのお世話になっています。日中もそうだし、寝る時もつけたり消したりって感じなのですが、部屋は乾燥しちゃうようです。朝方になって、口の中やノドが乾いて目覚めるときもあります(;^_^そんなときは、永久気管孔も乾

  • 中小企業家同友会

    先日SNSを眺めていたら、面白そうなテーマの学びの場が目に入りました。中小企業家同友会の例会でのセミナーです。情報をアップされていた方が知り合いだったので、同友会の会員じゃないけど参加しても良いですか?と送ったところ、OKのお返事(^^♪ということで参加してきま

  • 夏ですなぁ

    毎日暑いですね。昼間に出歩くことも多いですが、地方ゆえのクルマか建物の中というパターンなので、歩いて汗がだらだら(;'∀') ってことはありません。都会の地下鉄のホームとか、ビルの谷間のむわっとした空気を想像するとゾッとします。さて、皆さんそれぞれの夏をお過ご

  • オプジーボ112回目&間違った知識

    昨日は112回目のオプジーボ投与日でした。2週前にくらべて体重が1キロちょっとダウン、血圧も上が91と相変わらず低いまま(;^_^それでも採血の数値に問題は無かったので、そのまま投与にGoサインが出ました。エンシュアを毎日飲んでいるのに、体重が落ちているのは残念ですね

  • 治療と気持ちの変化

    つい先日までは、治療がずっと続いているのはしんどいなぁ~と感じていました。がんが発覚してから休みなしで5年以上だからです。それが今日時点では、「治療が出来るのはありがたいなぁ~」に、気持ちが戻ってきました。原因は何となく思いつくものの、ひとつじゃありません

  • 人の為と、自分の為

    最近のスケジュールを眺めると、ほとんどが癌患者さんの支援活動で埋まっていました。ちょっと疲れが出て来たし、真面目なことだらけで息切れしそうです(;^_^おふざけの領域を増やさないとバランスが保てませんね。人の為にしっかり活動出来るには、まず自分が充実していない

  • ゼロイチ

    また投稿の間が空いてしまいました。最近は疲れやすさがあるものの、概ね体調は良いので、ガン患者さんの支援活動に注力しています。カッパの国は全国と比較すると、がん患者さんまわりの環境が遅れていて、「あれが無い、これも無い」という事がとても多いです。なので「ゼ

  • オプジーボ111回目と血圧と痛み

    オプジーボの111回目の投与に行ってきました。血液の数値は特に問題は無く、体重も何とか現状をキープ。なので主治医からGoサインが出て無事に投与ができました。ただ、血圧だけは低いんです。上が83(;^_^なので待合い室にいるときに、看護師さんから声を掛けられました。「

  • トップ3…

    先日、オプジーボ投与の110回目に行ってきまして、そのときのドクターとの会話。ドクター:「オプジーボも長くなったね~」カッパ次長:(はい、110回目です)ドクター:「4年超えてるんだ」カッパ次長:(そうですよ(;^_^ )ドクター:「僕の担当患者さんの中でもトップ3に

  • 今年も半分だって

    いつの間にか今年も半分過ぎたらしいです。毎日、食事や睡眠といった原始的欲求を満たすことに注力して、2週間毎の治療をこなして。気づいたら半年。ずっと同じことを繰り返している感じ…。いつまでも足踏みしているような。う~ん、行動することでしか変えられないけど。イ

  • キライじゃない解釈

    舌がんと診断されてからは、5月の段階で5年を超えました。5年生存率に貢献ですね(^^)v我ながら凄いことだと感じます。だって最初のときは、ほんとギリギリな状態。痛みで1日に2時間くらいしか眠れず、それも30分ずつを足して合計で2時間みたいな。頭皮にビリビリする痛みがあ

  • 宮崎がん患者会ネットワーク

    え~、わたくし宮崎がん患者会ネットワークという任意団体の代表をやっています。(ホームページはこちら) ↓こんな団体です。がん患者になって気づきましたが、全国あちこちと比べると宮崎県はとても遅れています。他県にあるような施策や、がん患者まわりの取り組み

  • 寂しさだけじゃない何か

    知り合いのがんサバイバーさんが、少し前に亡くなったという話を聞きました。その方とはがんサロンのような場所で知り合って、あとはSNSのやり取りが少しだけ。深くはない関係だけれど、寂しさや言いあらわせない感情が湧いてきます。この感情は何でしょうかね。イメージを言

  • CTの予約

    現在、2週間毎のオプジーボの投与回数は108回となり、4年と3ヶ月ほど続いています。これ、「いつまで続くのかな~」としんどい気持ちになったり、「継続出来ているのはスゴいことだ」と嬉しく思えたりします。かんじんなガンの方、首や耳の下側にあるしこりは、その大きさが

  • ミーティングは怖くない?

    声を失ってからは、主にスマホに文字を打って会話をしています。相手は1人とか2人のときが多くて、日常生活でも困ることは少なくなってきました。でも、ミーティングになるとちょっと勝手が違います(^^;) 相手の数が一気に増えて、多いときは20名近いときも。しかも自分が開

  • 散歩

    アポイントまでちょっと時間があったので、近くの公園を散歩しました。癒されるのと思考がはかどるのと一石二鳥で♪幼稚園の子供たちかな?シートを広げておしゃべりをしたり、大きな樹の下でだるまさんが転んだをやっていましたよ。芝もキレイで気持ち良いですね(*´▽`*)

  • そっちの副作用は出るんだな

    私の身体は、副作用によって副腎皮質ホルモンが出なくなったので、一般ピープルと同じ量が保てるように補充する薬を飲んでいます。そのおかげでダルさが出ることが無くなって、見違えるように元気になった気でいました。客観視すると、一般ピープルの通常の体調が手に入った

  • なんかモヤモヤ?

    ここ2~3週間はモヤモヤしていました。理由はいくつかあるなぁ~って感じで。◇体調が上向きになると、社会とのつながりを求めて現状とのギャップにモヤモヤ…。◇投資の環境が苦手な動きになって、思うように稼げずモヤモヤ…。◇ゴールデンウィーク近辺で、旅行、グルメ、

  • やっと50キロ

    1ヶ月ぶりくらいの投稿です。え~、年明けからの不調で45キロ台まで落ちていた体重が、やっと…ほんとにやっと、50キロ台まで戻ってきました。舌が無いから流動食ですが、毎日3食をとってエンシュアも飲み、苦しくても苦しくても頑張って継続してきた結果です。ほんとにコツ

  • オプジーボ104クール まだ異常値

    2週間毎の通院日で病院へ行ってきました。私の感覚としてはかなり体調が上向きなので、採血などの数値も良くなっていると期待ができます。これも副腎皮質ホルモンを補充する薬のおかげです。食事の量が増えているし、ちゃんと消化をしてくれるからお腹も減る。顔や首の皮膚は

  • 闘病と生活費と投資(;^_^

    え~、今回のお話は投稿するかを迷いましたが、チラッと書いてみます(;^_^良かったら自由な感じでコメントを頂けると嬉しいです。ではでは…、え~、現在わたくし、闘病生活が5年近くになっていて、2週間毎に治療を続ける日々。一家の主でありながら無職でございます(;´・ω・

  • If you want to be big,eat big

    If you want to be big,eat big “デカくなりたきゃ、デカく食え”アハハ( ^ ^ ) これ、ガンになってから気に入っている言葉。アメリカのボディビルダーがよく使っています。立派な筋肉ボディを手に入れるには「何が必要なんだ?」って聞かれて、「とにかく食べろ!」、

  • オプジーボ103クール目 腕の変化 コミュニケーション

    2週間毎の通院日で、オプジーボの投与に行ってきました。いつも通りの、採血、診察、治療(オプジーボ)の順番です。まず採血ですが、ちょっとした変化がありました。どの看護師さんからも必ず、腕の皮膚の荒れを心配されていたのですが、そのセリフが出てきませんでした。副

  • 初期の認知症を経験できた

    ここ数ヶ月の経験の中で、とても印象深い事がひとつあります。それは、「初期の認知症を経験できた」ってこと。これは私の場合ですが、オプジーボの副作用で副腎皮質ホルモンが出にくくなり、その影響のひとつとして記憶障害が出ていました。ブログにも書いたと思います。行

  • こんなに長くブログを書くとは思わなかった

    最近ふと思いました、「こんなに長くブログを書くとは…」って。初めての投稿が2018年の6月1日。もう少しすると5年が経つわけです。最初のイメージだと、1年後にはこの世にはいないかも?って感じで…。のちのち舌癌になった人の為、自分の生きた証を残したい? そんな目的

  • 副腎皮質ホルモンはスゴいぞ!

    副腎はギョーザくらい(笑) の大きさで、左右の腎臓の上側に並んでいます。私の場合は、そこから放出されるはずの副腎皮質ホルモンが、オプジーボの副作用によってほとんど出なくなっちゃいました。命にかかわるとっても大事なホルモンなんですけどね(;^_^で、最近処方された

  • どの医者も信用できね~なぁ(ー_ーメ)

    え~、先日内分泌科に行って、病名もわかったし、薬を処方してもらってひとまず落ち着くかな?と思いましたが、ちょっと違うのかも知れません。病名がわかったので、それについてより知ろうとしたんです。そして色々と文書を漁っているうちに、免疫チェックポイント阻害薬で

  • 内分泌科で…ちょっとショック

    金曜日に内分泌科へ行ってきました。低ナトリウム血症の原因が、オプジーボの副作用による下垂体へのダメージだと絞られてきたからです。診察室に入ると、ドクターから説明が始まりました。下垂体の指令で放出されるホルモンの数値が、紙に出力されて数ヶ月分並んでいます。

  • 最近がんの事を書いていなかった(;^_^

    ここ最近は、謎のナトリウム流出や体調不良にみまわれて、肝心ながんの事を書いていませんでしたね。え~、最近のがんの状態は……「ずっと変わらず」です。2~3ヶ月おきに造影剤CTを撮っていますが、首や耳の下側、そして鎖骨の近くにあるがんの影は大きさが変わりません。

  • 腎臓内科にて

    現在私は低ナトリウム血症で困っていて、毎日塩化ナトリウムを飲んでいます。わかりやすく言うと、塩分をいくら摂っても流れ出ちゃうから、大量の塩を飲んでカバーしていますってこと。人ってナトリウムが欠乏すると、酷いときには死んじゃうんですよ((+_+))さて、この低ナト

  • 自ら動くの巻

    最近のブログは、文章を何度も書き直して誤字を見直して、以前の数倍の時間をかけて書いています。下記の症状で、アタマがいまいち働かないからです(;^_^ではでは…相変わらず、低ナトリウム血症に悩まされています。私の場合は、成人男性の1日の塩分摂取量とされる7グラムを

  • 自分の身体

    シャワーを浴びようとお風呂場へ。鏡にうつった自分を見て、思わず「うわぁ…」って言葉が出ました。胸のあたりの筋肉が消え、あばら骨が浮き出ています(・_・;)1月から続く不調で痩せたまんま。処方されたエンシュアのケースを受け取るとき、薬局の人から「クルマまでお持ち

  • 新記録~悪い意味で

    前回の通院時に、悪い意味での新記録が出ました。なんと血圧の上の数値が60台(笑)自分でも見たことが無い数値です(;^_^今までの一番悪い数字は72だったっけ?そのときは、院内を歩くのにフワフワした感覚で、気分も悪いし、視界の端が暗く閉じた感じでした。そして今回は、そ

  • まとめ:ガン治療との複雑な関係

    お久しぶりです。ご心配を頂いた皆さま、ありがとうございます<(_ _)>私は何とかやってますが、日常生活の最低限のところで精一杯。シャワーを浴びて身体を洗ってたら、フウフウと息が上がったりしています。救急車で運ばれた前後のまとめ記事も、細かく書くパワーがありませ

  • 原因は何?

    え~、救急車で運ばれたときの原因がわかっていないので、主治医に相談に行きました。あの症状を繰り返すなんて恐ろしいですもん(T_T)症状を並べてみるとこんな感じ。ひどい頭痛、吐き気、血圧の急な下降、冷や汗、寒気、心拍数アップ、立ち上がれなくなった、それに手の震え

  • 辛くて苦しいのに…

    救急車が到着した病院で、いろいろ検査をしてもらいました。凄い頭痛や吐き気、血圧が下がって心臓はバクバクなど、その原因を探す検査です。たくさんの検査が終わり、点滴を打ちながら横になっていると…ドクターがやって来ました。結果は…脳には異常が無い、心臓や肺にも

  • さらに波乱!救急車!

    え~、自分の通っている病院の消化器内科で診てもらったので、真っ黒い便からの騒動は一旦落ち着いたかのように思えました。だがしか~し。まだ波乱が待っていました((+_+))消化器内科で診てもらった4日後に、定期のオプジーボ投与の日がやってきて、ドクターとかなり相談し

  • 通っている病院の消化器内科へ

    え~、前回の投稿からの続きです。救急センターに駆け込んでから朝方になり、そこでもらったアドバイス通りに、いつも通っている病院の消化器内科で診てもらおうとしているところからです。ただこの頃は体調最悪でふらふらしていたので、細かいことは覚えていないな~って感

  • 救急センターにて

    前回の投稿で、真っ黒な便が出た後の、救急センターについてからのお話です。こちらには自分でクルマを運転して駆け込みました。まだそのくらいの余力があると感じたのと、夜中に救急車を呼ぶことに勇気がなく…(;^_^という心理からでした。救急車を呼ぶのって、何だか勇気が

  • 身体がおかしいまま年越し

    年末から1月4日くらいまで、「なんか身体がおかしいぞ」と思いながら過ごしていました。そして病院の休みが明けた1月5日(木)、主治医のところへ相談に。予約を取っていない立場なので、かなり後に回されましたが、それは最初から覚悟の上です。待っている患者さんが少なくな

  • 大波乱のスタート

    今年一発目の投稿です。皆さま今年もよろしくお願い致します<(_ _)>え~、実はわたくし、大波乱の日々を過ごしていました。体調最悪、救急センター、病院、そして病院…。自分にあった事ややった事を、ようやくまともに?思い出せそうな状態になりましたので、ブログに残して

  • 喪中です。振り返りも。

    これが今年最後の投稿となります。今年は父が亡くなったので、年末年始のご挨拶は、例年通りには~と書こうとしたら、他にも色々と浮かんで来ちゃいました。なのでその辺も書いちゃいます。1~3月。ここは大きな出来事は無くて、治療と日常をコツコツやっていた印象。あっ、3

  • 今年の振り返り

    毎年恒例になりつつある、振り返りをやっておこうと思います。まず、年頭に発表した今年の目標がこちら。 ↓①また1年間オプジーボを投与し続ける。②10キロウォーキングで年間到達距離を300キロオーバーにする。③所有物をどんどん減らす。④収入を得る。ひとつずつチ

  • 憂鬱になってきた

    毎日、朝夕の食後に塩を飲んでいます。現在の体調不良を治すため。具体的には、身体のダルさ、胃腸の活動低下、それによる急激な体重低下、脳の神経伝達の不具合、皮膚の乾燥(←これは別の副作用かな)等を改善するためです。1回につき3.5グラムだから~。1日だと7.0グラム

  • 今年の最終投与日でした。

    先日の、コルチゾールの検査を増やしたり、診察でナトリウムを処方されたりしたその日が、今年最後のオプジーボ投与日でした。ものすごく体調が悪く、病院内の移動はエレベーター、歩くのもゆっくりゆっくりお爺ちゃんのようだったので、ドクターとも打つか飛ばすかを話し合

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カッパ次長の日常〜舌癌ステージⅣ
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