早く入院したくなってきた

減薬をしているから、しんどさが増してきました。「これこれ、このダルさ！」ってな感じで、原因がわからず苦しんでいた頃の記憶が蘇ってきます。ホルモンの影響はほんとヤバいですね。血圧や食欲にメンタルに～、この先さらに悪化するのでしょうね。自分の世話がしんどいの

入院かぁ

今月の後半に入院します(;^_^1週間程度だと思いますが。副作用でホルモンが出なくなっている件で、内分泌科のほうへ入院です。久しぶりの入院の説明は、懐かしさと新鮮さとがありました。数年の間に制度やルールの変化もあるので。そうそう、持っていくモノも準備しないとい

あと11ヶ月しかない

え～、毎年3月末でﾀﾋんじゃうことにした私。早くも1ヶ月が過ぎ、残りは11ヶ月。自分の中には、日々の充実感と一緒に焦りも存在しています。減薬しているからダルさが増して動きが悪い。首や肩の皮膚が大荒れで外出するのに足が重い。そのあたりも関係していますね。でも、焦

減薬の初期症状

さっそく出てきたかな？という感じです。日常生活で疲れるタイミングが早くなってきました(*_*)出なくなっている必須なホルモンを、薬で半分しか補っていないので、まぁそうなりますよね。でも立ちくらみは始まっていないから、入り口に足を半歩踏み入れたくらいの段階です。

スマホがブラックアウト(T_T)

スマホが突然ブラックアウトしました(T_T)復活を試みて強制起動の操作をしてもダメ～。人と会話をするときは、ほぼスマホに文字を打っているので困りものです。それに外出したときの連絡や調べもの、相場のチェックも…(T_T)写真は大丈夫だろうけど、他の画像はどうかなぁ…

毎年ﾀﾋぬことにした

毎年ﾀﾋぬことにしました。桜を見て3月末で。がんに罹患してから何度となくﾀﾋに近づいて、生とﾀﾋについて深く考え、本来の自分、素の自分も理解したように思います。そてしﾀﾋの理解が深まるほど、今の人生が充実して輝いていくことを知り、日々幸せを感じて過ごして来ました。

イオンで贈呈式

イオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」をご存知ですか？毎月11日になるとお買い物レシートが黄色に変わり、そのレシートを設置してあるボランティア団体のボックスに投函すると、レシート金額の1％が寄付になる仕組みです。私が代表を務めている「宮崎がん患者会ネッ

内分泌科を受診

内分泌科を2年振りに受診してきました。オプジーボの副作用で、大事なホルモンが出なくなっている件です。まずは先生と2年前の状態から現在までの流れ、私が気にしている点などを話し合って、情報のすり合わせを行いました。この先生は、話しの区切りがあるごとに「今の話は

自分から動いてみた

オプジーボの副作用で、大事なホルモンが分泌されなくなった件で、自分から動いてみました。毎日薬を飲んでいるものの、コントロールが難しいし、この先一生のことになるので。考えたことは以下のような点◇ちょっと疲れることをするとガクッときて数日ダメージが残る◇追加

造影剤CTの結果

定期的に受けている、造影剤CTの結果を聞いてきました。今回も無事にクリア～♪ホッとします。首や鎖骨のあたりのしこりは、がんだった組織の名残りで、もうそこは心配いらないようです。あとは新たなやつが顔を出さなければOK。このまま過ごしていけますように。《昨日の運

マズい～(・_・;)

マズい、といっても「美味しくない」ではありません。味覚はほぼ無くしていますので(笑)いつの間にか体重が49キロになっていました。50キロを超えて地道に増やしていたのに。どうやらエンシュアでお腹がゴロゴロ、疲れが溜まり横になる時間が増えた、そのあたりの結果のよう

疲れ

今年はチャレンジの年と決めて、年初から色んなことに手を出しています。全部同時進行だからなかなかに大変。時々アタマが追いつかなくて、その日処理したいことに漏れが出たりします。昔だったら「あ～」って、ネガティブな気持ちも出てきましたが、今は「まぁ、いっか」で

お～い、店員さん

え～、先日ホームセンターに行ったら、在庫処分品を発見しました！古民家のDIYに必要なモノだったので、これは買わねばと思い店員さんを探すことに。←切り売りの商品でした。なかなか見当たらないな～と探していると、いました！違う通路の奥の方にオバチャン2名。で、手を

ティッシュが9割

変なタイトルでしょ(^^;)これ、我が家の燃えるゴミの構成比。なんとティッシュが9割です。思春期の男子みたいと言わないで(笑)何故かというと、永久気管孔だから。この喉元にあけた穴（永久気管孔）から出てくる、透明なよだれのような痰を拭き取るのに大量に使います。まぁ

あと16年

がんになってからは、寿命や生き方などについて考える機会が増えました。そんな中、健康寿命の平均について調べてみると、男性は72歳くらい。良い数字なのか、そうでもないのかピンときませんね(笑)で、自分にあてはめてみると…、あと16年。じゅうろく⁉まともに好きなこと

皮弁の色の変化

2018年に舌を全部取って、そこに太ももの組織を移植しました。その組織を皮弁と呼びます。皮弁は術後に壊死するケースも多く、ドクターが回診に来るたびドキドキしていたことを思い出します。だって再手術って精神的にキツいですよね(・_・;) 今度はどこから組織を取るの？

認知的不協和とサンクコスト効果

ふたつ前の投稿で、がんにおける自由診療について触れましたが、今回もそこに関連するお話です。心理的なアプローチで書いてみました。自由診療に通う人たちって、新興宗教にハマってる人たちと姿が重なるなぁ～と思うのです。一度ハマると抜け出せない？みたいな。そこには

泣きたい気分だから

泣きたい気分だったから、泣けるアニメをみました。ヴァイオレット・エヴァーガーデンの10話。HUNTER×HUNTERの135話。《昨日の運動》サボり。雨だしのんびり過ごした。読み終えた方は是非クリックをお願いします。（ブログランキングに参加してみました） ↓にほんブロ

自由診療と有名人や経営者

これは私の考えです。悪意なく書いているつもりですが、気分を害するようでしたらゴメンなさい。私の考え：がん治療において、「有名人や経営者は、一般ピープルよりも自由診療を選択する割合が高い」え～、毎年のように「芸能人の〇〇さんががんに～」とか、メディアでよく

毎月11日の楽しみ♪

前にも書きましたが、毎月楽しみにしていることがあります。それは、11日に開催される「イオンの幸せの黄色いレシートキャンペーン」です。この日はレシートの色が黄色に変わり、それをレジの近くにある黄色いボックスや応援したい団体のボックスへ入れると、レシート金額の1

49キロ

体重を計ったら、49キロになってました。エンシュアを飲んで下痢になり、その後も調子が悪かったのが原因ですね。ちょっと体調を崩すだけでストンと落ちちゃいます。流動食だと取り返すのが大変なだけにとても残念(・_・;)コツコツ努力をして、それを一発で壊され、元に戻す

投資のお話

がんになってから株をはじめました。少しでも生活費を稼ごうという考えです。2019年の年末にスタートをして、2020年、2021年～と、現在まで毎年プラスです。リスクを少なくやっているので、私としてはプラスは当たり前になっています。で、その手法ですが、スイングトレード

筋力が無い

前回の投稿の《昨日の運動》の欄で、買い物で20キロの袋を抱えたことを書きました。まず売り場の棚から数袋をカートへ移し、買ったあとに車へ積んで、車から家の玄関へ、そして最後は保管場所に。いやぁ、筋力が無いですね。前は20キロくらいサッと抱えていたのに(;^_^ 抱え

桜

私の住む地域では、場所によってはもう桜が咲いています。日本人の遺伝子でしょうか、桜には特別なものを感じますね。がんになったことで更に思いは強くなりました。今年も見ることが出来て本当に幸せです。生きているって、素晴らしいですね。今現在、生きていることは当た

防災のラジオ

引っ越し先の古民家の柱に、防災無線と記してあるラジオっぽいものが掛かっていました。裏側を見ると自治体の所有物みたいで、捨てちゃマズいよな～と聞きに行ってきました。防災の担当課曰く、「古くて使っていませんよ」とのこと。じゃあ廃棄は？と相談をすると、自治体が

最終関門

前回の続きです。下痢でピンチになり、トイレのある建物の駐車場に辿り着いたところから。車を降りたあとはおしりをギュッと締めながら競歩のように歩きました。そして建物の自動ドアのところまで来たら強烈な波が(◎_◎;)一歩でも動いたら出ちゃいます。目一杯のチカラでお

20分の闘い

前回の投稿で、エンシュアで下痢になった話をしましたが、実は帰り道で大変だったんです。お腹はまだ痛いけど、このまま家までは大丈夫かな？と思って車に乗り、トイレに寄れる場所をイメージしながら進みました。そして途中で「ここからは高速にのった方が早く帰れる」と判

エンシュアと下痢

流動食だけで日々のカロリーを摂取するのは大変なので、エンシュアを処方してもらっています。ひと缶375キロカロリーと、ハイカロリーなのでとてもありがたい。でも、お腹を壊すときがありまして(;^_^飲んでしばらくすると腹痛が…昨日も外出時に飲んだらしばらくして…あ～

指定難病？

ネットで情報を探していたら、指定難病って言葉に目がとまりました。たくさんある病名の中には「副腎皮質機能低下症」も並んでいて…。あれ(・_・;)私も「副腎皮質機能低下症」になったから、指定難病に該当するのかな？厚生労働大臣が定める難病のうち、一定の基準を満たす

引っ越しのこと

ブログでチラッと引っ越したことを書いたと思います。実は、古民家を買いました。ザ・昭和って感じの木造です。がんになって、無職で、身体障害者で、50代半ばで、と先々不安要素は多いですが、場所的に後々売れそうな物件なので決断しました。もしもがあっても、のこされた

雪

寒いですね(>_<)全国のニューースを見ると、積雪で交通系がストップとか、何十センチ積もっていますって流れていますね。私が住んでいるところも寒いですが、今年も雪を見ていません。良かったと感じる反面、積もるような雪も体験してみたいです。まぁ、観光体験のような、一

もうすぐ1年

昨年3月のオプジーボ投与を最後に経過観察に入り、気づけばもうすぐ1年です。今のところ検査はクリアしていて、自分でしこりを触っても変化は無し。痛みも無いし、がんに関してはうまくいっていると思います。自分の感覚的にも、「このまま生きていけそう」って思えてきたし

病院内のコンビニや自販機

通院時に診察や検査で時間が掛かると、私の場合食事に困ります。舌を取っているから流動食しか食べられず、何か持参するか、少しでも栄養が摂れそうなモノを探します。で、今回見つけたのはコレ。 ↓かなり小さな缶ですが、自販機にありました。でも院内の奥の方、外来

皮膚の荒れと体液

もう6年くらい経ちますが、放射線をあてた辺りの皮膚が、荒れたり良くなったりを繰り返しています。荒れたときは首や耳から体液が出るので、それ用の軟膏と保湿クリームをもらいに皮膚科を受診して来ました。体液といってもイメージが湧きませんかね？う～ん、こけてヒザとか

造影剤CT

先週、造影剤CTの検査をうけて来ました。頭頸部と胸のあたりをしっかりと。舌癌からスタートして首や鎖骨のあたりに飛んだ経緯から、頭から鎖骨のあたりまでは当然で、転移しやすい肺も撮影することになっています。首や鎖骨のあたりも太い血管があるから怖いですが、肺に飛

人より寒い

オプジーボ（免疫チェックポイント阻害薬）の副作用で発症した副腎皮質機能低下症ですが、その症状のひとつに寒さを感じるというものがあります。一般ピープルの体感よりも、かなり寒さを感じます。この副腎皮質機能低下症という病名がわかる前、つまり薬を飲み始める前なん

体調ダウン気味

数日前にガクンと来たあと、ゆっくりと回復しています。あっ、体調のことです(;^_^ガクンと来た当日は出掛けていたのですが、気分が悪くなり少し頭痛が…、そして血圧が下がっている感じから～吐き気へつながり、胃腸もおかしくお腹が痛い状態に。必死に運転して帰宅したあと

毎月から2ヶ月毎に

昨年（2024年）の3月から経過観察に入り、がんの投薬は無しの形で毎月通院していました。採血や診察で問題が無いかをチェックするわけです。その結果～問題無く進んでいるので、通院スパンが2ヶ月毎に変わりました。やったぁ♪間が空くのは少し心配ですが、ゆっくりと卒業が

昨年の振り返り＆今年の目標

明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。さて、今年の一発目は、毎年行っている「昨年の振り返り」と「今年の目標」について書いてみます。まずは「昨年の振り返り」から。昨年は、～がんの治療を卒業する～って目標を掲げていました。そして3月に

近況

すごく間が空きました(・_・;)ブログを書こうとは思うものの、余力が無いというか、気力もちょっと足りず…がんの方は経過観察が続いていて順調と言えるのですけどね。それに比べて副作用のホルモンのコントロールは難しいです。体調がすごく悪いってことは無いのですが、日

外食♪

舌を無くしてからの私は、流動食があたりまえ。外食をしたくても食べられるメニューにはなかなか出会えません。事前にお店に相談しても、断られることがほとんどです。そんな中、友だちがセッティングしてくれて、フレンチレストランに行ってきました♪シェフに事情を説明し

経過観察で半年

オプジーボの最後の投薬からそろそろ半年です。首や鎖骨のところのしこりに変化はなし。変な痛みもないから大丈夫かな～。何だかこのままイケそう？って思っちゃいます。そうなると中長期の生き方を考えるようになりますね。住むところ、収入、やりがい、コミュニティなどな

心に栄養を(^-^;)

最近は体調は上向きなんですが、心の栄養不足な状態です。色んなことが中途半端で、生活も不安定。なんだかな～が続いています。関わってることや、頭の中をもっとシンプルにするとか、メンター的な人に会うなど、栄養補給をしないといけませんね。ふぅ～、人生って難しい？

副作用での荒れに加えて…

放射線の晩期障害やオプジーボの副作用で、皮膚の荒れが繰り返し起こります。具体的には乾燥した感じでひび割れて剥がれたり、紅斑が出たり、体液がしみ出たりします。頭、顔、耳、首、肩から胸、お腹に脚に、お尻に…、もう全身ですね。そこに加えて最近、肘の内側をはじめ

最近の体重

少し前のブログが止まっていた頃、副作用の件で減薬を試して体調が悪化、その結果体重が落ちまして(;^_^ 5キロのダウンです。一般ピープルからすると羨ましいでしょ(笑)脂肪はもちろんですが、筋肉も落ちましたよ。完全に痩せすぎです。これを戻すのはいつもながらお相撲さ

お盆らしさを実感

がんの治療がはじまってからずっと、季節感の薄い生活が続いています。所属しているコミュニティも減ったし、行事ごとと疎遠になったというか。流動食になったから、おせち料理やおもちと縁が無くなっているし、バレンタインチョコ、桜餅、素麺、栗ご飯、クリスマスのケーキ

造影剤CTの結果

造影剤CTの結果を聞いてきました。ドクターはいつもの表情で、「問題は無い」とのこと。ホッとしますね。オプジーボをやめてみて5ヶ月くらい経つので、数ヶ所あるしこりの大きさや、新たな出現がないか、自分の身体の変化にドキドキします。そうそう！診察室に入るとき、大事

覚えていてもらえる幸せ

8月8日に大きな地震がありました。私が住んでいるところでは、横に大きく揺れて、その揺れ幅があまり体験しないレベルで…時間もけっこう長くて、揺れがおさまった頃には部屋の中が大荒れでした(-_-;)で、その件で感じたのは、「覚えていてもらえる幸せ」でした。揺れがおさ

体調など、その後

ちょーお久しぶりです(;^_^2ヶ月以上空いちゃいました。え～、薬の減薬を試してから、体調はどんどん悪化していって…結局量を元に戻しました。立ちくらみは毎日になるし、身体はダルいし、血圧は下がるし、皮膚はめちゃめちゃ荒れるし、その他出るは出るは。やはりホルモン

減薬～1週間経過

オプジーボで出た副作用の、副腎皮質機能低下症の話です。オプジーボをストップしたので、出なくなっていた副腎皮質ホルモンが再び分泌され始めるかも？？ということで、毎日飲むコートリルという薬を減薬してみています。毎朝1錠を飲むところを、半錠で様子見です。で、1週

コートリルを減薬してみる

オプジーボの副作用で出た副腎皮質機能低下症が治らないかな～と思って、またまたお試しをやってみます。失われた機能がゆっくり回復してくることを願って。で、お試しをやってみるのは、今も飲んでいるコートリルという薬。前回はいきなり全量ストップでチャレンジをして身

直径6ミリまで

昨日は通院日でした。鎖骨のところのしこりを診てもらうのがメインです。診察室に入るとドクターは直ぐに「エコーで見ようか」と言ってきました。私はベッドで横になり、鎖骨から首筋あたりをチェックされます。そして問題のしこりをみていると…、「小さくなったね！」って

かなり小さくなった

オプジーボをやめたことで「がんが活性化したかも」って騒いだ鎖骨のところのしこりですが、かなり小さくなってきました。うずら卵の大きさを超えてデカくなっていたのに、今では直径数ミリというくらいに。レボフロキサシンという抗菌薬が効いたようなので、細菌？か何かで

めっちゃ寒いのとおしっこ

副腎皮質機能低下症の症状は色々ありまして、ざっと並べても、ダルさ、食欲減退、消化不良、筋力低下、低血圧、立ちくらみ、体重減少、って感じ。酷くなるともっと出てきます(;^_^そんなたくさんある中で、これもあるぞ！ってやつをあげてみます。シグナルとしてわかりやすい

レスキュー的に飲んでみた

オプジーボで私に出た「副腎皮質機能低下症」という副作用ですが、毎日朝食後にコートリルという薬を1錠飲んでおけば、ホルモンが補充されて体調をキープ出来ます。ただ注意点もあって、熱を出したり、体調が悪かったり、大きなストレスをうけたときにはレスキュー的に飲む必

体重が…

舌を摘出して流動食生活になってからは、外出先での栄養補給に苦戦しています。ウイダーインゼリーみたいな商品は1個180キロカロリー。病院で処方してもらっているエンシュアは250mlの缶で375キロカロリー。そういうモノで対処をしているものの、ハイカロリーな飲み物って一

立ち止まっている感

闘病あるある？でしょうか。病状が深刻なときは、世の中と別世界を生きている気になり、社会が見えてくると立ち止まっている感が出て来ます。「同じ～」って人もいますかね。最近はわたくし、立ち止まっている感が少々あります。投資で小金を稼いでいるけど無職だし、がん患

お子さんとのコミュニケーション

前回の投稿でイオン宮崎店の店頭に立った話を書きましたが、そのときに「困ったな」、「申し訳ないな」と感じたことを少し(;^_^私は黄色いバケツを持って、お客さんにレシートを入れてもらうわけですが、ときどきお子さんが入れに来てくれます。その時に「ありがとう♪」って

毎月11日は

毎月11日はイオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」の日ってことで、先日もイオン宮崎店の店頭に立ちました。宮崎がん患者会ネットワークの人として。この黄色いレシートの仕組みって皆さんご存じなんですかね？毎月11日だけイオンの買い物レシートが黄色になり、それ

少し小さくなったかも

鎖骨のところのしこりですが、ときどき「どうなったかな？」とチェックしています。スキマ時間になると思い出すものですね(;^_^すると、少し変化が出たようで、小さくなった気がしますよ♪抗菌薬が効いているのでしょうか。このまま小さくなり続けたとしたら、1週間ちょっと

甘かった～。

舌がんで舌を摘出してから、味覚を感じるのは頬の内側や上あごにあるわずかな味蕾だけになってしまいました。だから何を食べても、何を飲んでも(・・? ってのが実情です。最初にそれを自覚したのは喉頭を摘出した後にうけた検査のときでした。ノドの縫合あとに漏れがないか

気づいたら7年目

2018年の5月2日に舌癌と診断されたので、なんと7年目に突入です。診断された頃は検査やセカンドオピニオンにまわる日々で、その間にも腫瘍はどんどん大きくなり、舌が曲がらなくなってラ行は発音出来ず、固形物の食事はムリになっていましたね。痛みも凄くて、頭を押さえなが

錠剤か粉薬か

体内の炎症反応が上がっているので、抗菌薬を処方されました。うまくいけば鎖骨のところのしこりが小さくなるようです。で、薬を選ぶときに「錠剤と粉薬はどっちが飲みやすい？」って聞かれました。私が舌を摘出しているのと、永久気管孔になっているからです。まず、舌を摘

しこりの正体

鎖骨のところのしこりに針を刺して、その細胞を吸い出した検査結果が出ました。なんと…、がん細胞が出て来ませんでした(；ﾟДﾟ)本当に？これは予想外の結果です。本来なら全力で喜ぶところなんでしょうね。でも私はモヤモヤしています。じゃあこいつは何者？って話で。ドク

3キロダウンから回復中

副腎皮質機能低下症の薬をやめたことで、体調が最悪になり3キロ痩せました。ちょうどしこりが大きくなり始めた頃です。で、この3キロ。舌があった時のように食べて増やすのは難しく、1キロ増やすだけでも苦労します。お腹にスキマが出来たと思えば流動食を流し込み、それをひ

待ち遠しい

1日1日がぜんぜん過ぎて行かず…((+_+))とにかく診察日が待ち遠しいです。検査結果が出ないと方針も決まらないし、治療の枠さえとってもらえない。う～～～ん、ほんとに待ち遠しい。「悪性じゃなかったです」なんて可能性もありだけど、リンパ節で急激に大きくなって痛みもあ

ゆりかさま

今回の投稿は、特定の方へのメッセージとなっています。～～～～～～～～～～～～～～～～～～ゆりかさまメッセージをお送り頂きまして誠にありがとうございます。貴重な情報の数々と、勇気づけられるお言葉に感謝申し上げます。具体的な内容はあえて書きませんが、治療の経

タイミングが悪い

オプジーボを打っていた時に発症した副作用に、副腎皮質機能低下症があります。副腎皮質ホルモンが出なくなって、毎日薬を飲まないと死んじゃう病気です。実は、この毎日飲まないといけない薬を、オプジーボをやめたタイミングでストップしていました。ドクターの「副腎皮質

恐れている展開

私のがんは、できた場所は舌ですが、分類としては扁平上皮癌と呼ばれるものです。この扁平上皮癌、皮膚に達すると恐ろしい早さで広がり、穴があいたり腐ってひどい臭いを放つようになります。私の友人もそうなってしまい、首に大きな穴があいて亡くなっていきました…。鎖骨

痛み止めももらった

鎖骨のところのしこりは、だんだんふつうの卵サイズに近づいている気がします。それに伴って痛みもあるし、腕や肩を動かすとかなり違和感が出て来ました。こうなると早く治療に進みたいものです。←結果が出ないと動けないことがもどかしい。オプジーボを試しでやめてみたこ

病院に行ってきました

病院に行ってきました。10日前に6ミリくらいだった鎖骨のところのしこりが、今ではうずら卵より大きくなっているから心配です。ドクターにここ最近の情報を伝えると、まずはエコーで見てみようという事になり別室へ。エコーの器械で押されると痛いですが我慢我慢。映し出され

痛みも

鎖骨のところのしこりですが、びっくりする早さで大きくなっています。すでにうずら卵よりも…((+_+))それに痛みが出てきて、腕や肩を動かすときに突っ張る感じも。急ぎで入れてもらった診察日が待ち遠しいですよ。どうなっていくかな？まずは穿刺吸引細胞診ってやつをして、

ぬか喜びでした、たぶん

3月後半の投稿で「首にある数個のしこりはがんじゃなくなっているかも。ついに治療薬をストップして経過観察に」なんて書きましたが、ぬか喜びになりそうです((+_+))しこりを触ってセルフチェックしていたら、そのうちのひとつが大きくなっていることに気づきました。なんか

可愛い♪

先日泊まったホテルでのこと。荷物を置いたあとユニットバスのところに入るとあら、可愛いアヒルさんが(*^^*)お風呂にちゃぷちゃぷ浮かべてくつろいでね♪ ってことでしょうか。移動や用事で疲れた心にズキュンときましたよ。とっても癒されますね～。その夜、童心にかえっ

うどん屋にて

先日、外出先でお腹が減りました。エンシュアを持っていなかったので、お粥のレトルトパックでも買って飲もうかな？と思いましたが、あいにく近くにコンビニやドラッグストアがなくて…。目の前にうどん屋さんがあったので、店頭のメニュー表を見てみました。すると単品のと

副腎皮質機能低下症と今後

オプジーボで私に出た副作用は色々ありますが、大きなものとしては副腎皮質機能低下症があります。これ、毎日薬を飲んでいないと死んでしまう病気です。いま思えば、めまい、体重減少、脱水、食欲減退、異常に寒さを感じる、脱力感、極度の低血圧などなど、「がんのせいで体

経過観察へ

先日の診察時にドクターと話し合い、オプジーボの治療を一回ヤメてみよう、ってことになりました。造影剤CTにうつるしこりは、がん細胞が消えたあとのかたくなったしこりだろうという判断です。つまり、経過観察に移行しま～す (oﾟ▽ﾟ)oヤッター♪オプジーボは127回の投与で

チャンピオン症例

医者の世界でつかわれる言葉の中に、「チャンピオン症例」ってやつがあるそうです。それは、「極めて珍しく、凄く治療がうまくいった人」のことらしいです。何かの世界でチャンピオンになろうと考えると、めちゃくちゃ難しいですよね。そのくらい凄い確率でしか存在しないみ

症例データと判断の話

ドクターとオプジーボをやめてみるかどうかを話していたときの事。これは、医者としても判断が難しいそうです。なぜなら…。「全国的にみても、症例データが少ないから」これに尽きるらしいです。わりと自信を持って判断できるくらいの蓄積されたデータが無いんだそうですよ(

大事な話

前回投稿した、ドクターとの大事な話について書いていきます。診察の後に造影剤CTを撮る日だったこともあり、首などにあるしこりの大きさの話になりました。ドクター：「ずっと大きさが変わっていないんだよね」カッパ次長：（そうですよね、何ヶ所かあるけれど）ドクター：

オプジーボ127回目と造影剤CT

2週間毎のオプジーボの投与に行ってきました。そして2～3ヶ月おきに撮る造影剤CTも。今回は、診察のときに大事な話があり、ドクターと色々話し合いました。その内容については次回に書こうと思います。短いですが今回はこれで。《昨日の運動》ウォーキングを4キロほど。読み

講師にチャレンジ

先月の話ですが、声を失っているのに講師を務めてきました(^^)v対象は医療者や介護者の人たちで、テーマは「がんサバイバーとしての思い」についてです。PowerPointでスライドをたくさん作って、内容は仲間の人が説明をしてくれました♪事前に時間配分やポイントを打ち合わせ

やること多い

最近やることが多くて、家に帰るとエネルギー切れになっています。横になるとそのままグッスリ。起きたらご飯もしっかり食べなきゃいけないし、出掛けた用件の整理をして、メールの返信、資料や文書の作成、訪問するための準備に…何だか仕事をしているみたいな感覚です。そ

大、大、大ピンチでした

先日とある商業施設に行った時に立体駐車場を利用しました。3時間までは無料のところ。用事が済んで帰るときに、「3時間を少し過ぎたかな？」と思いましたが、それはあまり気にしていませんでした。そして車に乗り込み、いざ料金ゲートのところへ来たら100円の表示が出ました

オプジーボ125回目

2週間毎の投薬に行ってきました。採血データも血圧も問題なかったので、予定通りの125回目。ドクターが履歴を見ながら…「もうすぐオプジーボだけで5年になるね」って言ってました。そう考えるとスゴいですよね。がん治療においてひとつの薬で5年いけるなんて。手術、抗がん

シャワーを浴びて息が上がる

シャワーを浴びて身体を洗っていると少し息が上がります。段々と心拍数が上がってドキドキする感じ。これってふつうですか(・・?身体が温まってくるからかな…体力が無いから？ 高齢者の仲間入り？(笑) 前はそんなこと無かったよな…とか、前にもこんなことを考えたぞ…と

年齢と今後

いまだに治療は続いていますが、少し未来のことを考えてみました。現在わたくし55歳、無職身体が動いて働けるってなると、あと10年くらい？老人ホームの入居平均年齢を調べたら、80歳オーバーみたいだからあと25年(笑)それまで、何処に住んで、何で収入を得て、何に取り組ん

温泉に行きたいな

舌がんの手術で永久気管孔になり、喉元の穴で呼吸をしています。直径2センチくらい？の丸い穴だから、人が見たら驚くでしょうね。しかも奥につながる赤い粘膜のトンネルもまる見え(・_・;)なのでこの身体になってからは、公衆浴場には入っていない気がします。ホテルの大浴場

筋トレの成果

サボったりもしながら筋トレをしています。スクワットとか中殿筋のトレーニングとか、あとは鉄アレイで腕のトレーニングも。そんな中、先日看護師さんから「腕が太くなったんじゃない」って言われました。お～、嬉しい♪5キロの鉄アレイだし、左右30回を1セットくらいだし、

ドクターとアイスブレイク

先日の通院日は、主治医じゃなくて別の先生が担当でした。当日、再診受付のプリントを見て知ったわけで、主治医は用事かな？別の先生はどんな人かな？と思いながら診察を待ちました。さて、番号を呼ばれて診察室へ入ると…元気の良い大柄な男性ドクターで、「きょうは〇〇先

オプジーボ124回目と皮膚障害

2週間毎の通院で、オプジーボを投与してきました。化学療法室で看護師さんと話していたら、「皮膚に症状が出ている人が多いのよ」と言っていました。副作用の中でも皮膚障害はメジャーなようです。痒みや荒れで、皮膚科にみなさん通っているみたい。かく言う私もそのひとり。

通院日に限って

ここのところ通院日に限って、雨が降ったり気温が下がっている気がします。今日も、昨日と比べて8度くらい寒い(;^_^なんでやね～ん、と思いつつ服装の加減が難しいですね。厚着にすると注射のときに面倒だし。カイロを貼っていくと汗ばんだりもしたり。毛糸の帽子を被ってい

緩和ケアの課題

今日は、緩和ケアについて感じていることを書いてみます。ひとつ目。いまだに「緩和ケア＝終末期」という認識が多くて、正しい情報が広まっていません。緩和ケアは、がんと診断されたときから受けることが出来るもので、痛みなどの症状や落ち込んだ気持ちなどをケアしてもら

ハンドブレンダーよ、お疲れ様

2018年の手術後から、ず～～～っとブラウンのハンドブレンダーにお世話になってきました。自宅でも、遠出したときの宿泊でもずっと一緒。（持ち運んでいるのは画像左端の本体と百均のどんぶり）舌が無くても、これがあることで満腹になれます。っていうか、これがないと、ま

けっこう忙しい

え～、けっこう忙しい日々を送っています。大きく分けると、◇治療や身体のメンテ、食事等の日々のこと◇お金稼ぎで投資の相場を見たり売買したり◇がん患者の支援活動で、企画・資料作成・訪問・交渉など◇患者会に参加したり、人と会ったりあと、自分のやりたいこともある

オプジーボ123回目

一昨日ですが、今年初の診療に行ってきました。お正月があったので、通常の期間＋1週間となる3週間ぶり。今回はクスリを早く入れたくて、通院日が待ち遠しかったです(笑)朝一病院に入ると、患者さんの数はいつも通り。1月も2週目に入ると平常運転ですね～。そうそう、毎回採

声を失って5年半

手術で声を失って5年半が経ちました。コミュニケーションの方法も、小さなホワイトボード ⇒ 磁気ボード ⇒ スマホ と変化して、複数人での打ち合わせや会議も、パソコンとモバイルモニターを使って何とか対応出来ています。スーパーや商業施設、役所に企業訪問など、そ

振り返りと新年の思い

明けましておめでとうございます<(_ _)>いやぁ～、こうして新年を迎えられるって素晴らしいですね。生きていることを実感できます。えっと、昨年の振り返りと今年の目標を立てようと、1年前のブログを見てみたら、わたくし死にかけてたんですね～(;^_^原因がわからないまま夜

生きてます

久しぶりの投稿です。生きてますよ～。こちらのブログでご心配頂いたり、他のSNSでご連絡を頂いたりと、何だかすいません(;^_^ブログを書くまでパワーが無いなぁと思っていたら、そのままズルズル時間が経ってしまいました。その間も治療は続けられていて、2週間毎にオプジー

手術もアリなんだ

先日、定期的に撮っている造影剤CTの結果を聞きました。「大きさは変わりないけど、まだしこりがあるね」でした。首筋のリンパ節や耳の下側のところなど、自分で触ってもわかりますもんね。ずっとこの状態が続いているので、ちょっとドクターに聞いてみました。「もし、しこ