減薬をしているから、しんどさが増してきました。「これこれ、このダルさ！」ってな感じで、原因がわからず苦しんでいた頃の記憶が蘇ってきます。ホルモンの影響はほんとヤバいですね。血圧や食欲にメンタルに～、この先さらに悪化するのでしょうね。自分の世話がしんどいの
40代で舌癌ステージⅣと診断されたサラリーマンの日常（闘病記）。たまにマンガを描いています。
前回の投稿で、エンシュアで下痢になった話をしましたが、実は帰り道で大変だったんです。お腹はまだ痛いけど、このまま家までは大丈夫かな？と思って車に乗り、トイレに寄れる場所をイメージしながら進みました。そして途中で「ここからは高速にのった方が早く帰れる」と判
流動食だけで日々のカロリーを摂取するのは大変なので、エンシュアを処方してもらっています。ひと缶375キロカロリーと、ハイカロリーなのでとてもありがたい。でも、お腹を壊すときがありまして(;^_^飲んでしばらくすると腹痛が…昨日も外出時に飲んだらしばらくして…あ～
ネットで情報を探していたら、指定難病って言葉に目がとまりました。たくさんある病名の中には「副腎皮質機能低下症」も並んでいて…。あれ(・_・;)私も「副腎皮質機能低下症」になったから、指定難病に該当するのかな？厚生労働大臣が定める難病のうち、一定の基準を満たす
ブログでチラッと引っ越したことを書いたと思います。実は、古民家を買いました。ザ・昭和って感じの木造です。がんになって、無職で、身体障害者で、50代半ばで、と先々不安要素は多いですが、場所的に後々売れそうな物件なので決断しました。もしもがあっても、のこされた
寒いですね(>_<)全国のニューースを見ると、積雪で交通系がストップとか、何十センチ積もっていますって流れていますね。私が住んでいるところも寒いですが、今年も雪を見ていません。良かったと感じる反面、積もるような雪も体験してみたいです。まぁ、観光体験のような、一
昨年3月のオプジーボ投与を最後に経過観察に入り、気づけばもうすぐ1年です。今のところ検査はクリアしていて、自分でしこりを触っても変化は無し。痛みも無いし、がんに関してはうまくいっていると思います。自分の感覚的にも、「このまま生きていけそう」って思えてきたし
通院時に診察や検査で時間が掛かると、私の場合食事に困ります。舌を取っているから流動食しか食べられず、何か持参するか、少しでも栄養が摂れそうなモノを探します。で、今回見つけたのはコレ。 ↓かなり小さな缶ですが、自販機にありました。でも院内の奥の方、外来
もう6年くらい経ちますが、放射線をあてた辺りの皮膚が、荒れたり良くなったりを繰り返しています。荒れたときは首や耳から体液が出るので、それ用の軟膏と保湿クリームをもらいに皮膚科を受診して来ました。体液といってもイメージが湧きませんかね？う～ん、こけてヒザとか
先週、造影剤CTの検査をうけて来ました。頭頸部と胸のあたりをしっかりと。舌癌からスタートして首や鎖骨のあたりに飛んだ経緯から、頭から鎖骨のあたりまでは当然で、転移しやすい肺も撮影することになっています。首や鎖骨のあたりも太い血管があるから怖いですが、肺に飛
オプジーボ（免疫チェックポイント阻害薬）の副作用で発症した副腎皮質機能低下症ですが、その症状のひとつに寒さを感じるというものがあります。一般ピープルの体感よりも、かなり寒さを感じます。この副腎皮質機能低下症という病名がわかる前、つまり薬を飲み始める前なん
数日前にガクンと来たあと、ゆっくりと回復しています。あっ、体調のことです(;^_^ガクンと来た当日は出掛けていたのですが、気分が悪くなり少し頭痛が…、そして血圧が下がっている感じから～吐き気へつながり、胃腸もおかしくお腹が痛い状態に。必死に運転して帰宅したあと
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減薬をしているから、しんどさが増してきました。「これこれ、このダルさ！」ってな感じで、原因がわからず苦しんでいた頃の記憶が蘇ってきます。ホルモンの影響はほんとヤバいですね。血圧や食欲にメンタルに～、この先さらに悪化するのでしょうね。自分の世話がしんどいの
今月の後半に入院します(;^_^1週間程度だと思いますが。副作用でホルモンが出なくなっている件で、内分泌科のほうへ入院です。久しぶりの入院の説明は、懐かしさと新鮮さとがありました。数年の間に制度やルールの変化もあるので。そうそう、持っていくモノも準備しないとい
え～、毎年3月末でﾀﾋんじゃうことにした私。早くも1ヶ月が過ぎ、残りは11ヶ月。自分の中には、日々の充実感と一緒に焦りも存在しています。減薬しているからダルさが増して動きが悪い。首や肩の皮膚が大荒れで外出するのに足が重い。そのあたりも関係していますね。でも、焦
さっそく出てきたかな？という感じです。日常生活で疲れるタイミングが早くなってきました(*_*)出なくなっている必須なホルモンを、薬で半分しか補っていないので、まぁそうなりますよね。でも立ちくらみは始まっていないから、入り口に足を半歩踏み入れたくらいの段階です。
スマホが突然ブラックアウトしました(T_T)復活を試みて強制起動の操作をしてもダメ～。人と会話をするときは、ほぼスマホに文字を打っているので困りものです。それに外出したときの連絡や調べもの、相場のチェックも…(T_T)写真は大丈夫だろうけど、他の画像はどうかなぁ…
毎年ﾀﾋぬことにしました。桜を見て3月末で。がんに罹患してから何度となくﾀﾋに近づいて、生とﾀﾋについて深く考え、本来の自分、素の自分も理解したように思います。そてしﾀﾋの理解が深まるほど、今の人生が充実して輝いていくことを知り、日々幸せを感じて過ごして来ました。
イオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」をご存知ですか？毎月11日になるとお買い物レシートが黄色に変わり、そのレシートを設置してあるボランティア団体のボックスに投函すると、レシート金額の1％が寄付になる仕組みです。私が代表を務めている「宮崎がん患者会ネッ
内分泌科を2年振りに受診してきました。オプジーボの副作用で、大事なホルモンが出なくなっている件です。まずは先生と2年前の状態から現在までの流れ、私が気にしている点などを話し合って、情報のすり合わせを行いました。この先生は、話しの区切りがあるごとに「今の話は
オプジーボの副作用で、大事なホルモンが分泌されなくなった件で、自分から動いてみました。毎日薬を飲んでいるものの、コントロールが難しいし、この先一生のことになるので。考えたことは以下のような点◇ちょっと疲れることをするとガクッときて数日ダメージが残る◇追加
定期的に受けている、造影剤CTの結果を聞いてきました。今回も無事にクリア～♪ホッとします。首や鎖骨のあたりのしこりは、がんだった組織の名残りで、もうそこは心配いらないようです。あとは新たなやつが顔を出さなければOK。このまま過ごしていけますように。《昨日の運
マズい、といっても「美味しくない」ではありません。味覚はほぼ無くしていますので(笑)いつの間にか体重が49キロになっていました。50キロを超えて地道に増やしていたのに。どうやらエンシュアでお腹がゴロゴロ、疲れが溜まり横になる時間が増えた、そのあたりの結果のよう
今年はチャレンジの年と決めて、年初から色んなことに手を出しています。全部同時進行だからなかなかに大変。時々アタマが追いつかなくて、その日処理したいことに漏れが出たりします。昔だったら「あ～」って、ネガティブな気持ちも出てきましたが、今は「まぁ、いっか」で
え～、先日ホームセンターに行ったら、在庫処分品を発見しました！古民家のDIYに必要なモノだったので、これは買わねばと思い店員さんを探すことに。←切り売りの商品でした。なかなか見当たらないな～と探していると、いました！違う通路の奥の方にオバチャン2名。で、手を
変なタイトルでしょ(^^;)これ、我が家の燃えるゴミの構成比。なんとティッシュが9割です。思春期の男子みたいと言わないで(笑)何故かというと、永久気管孔だから。この喉元にあけた穴（永久気管孔）から出てくる、透明なよだれのような痰を拭き取るのに大量に使います。まぁ
がんになってからは、寿命や生き方などについて考える機会が増えました。そんな中、健康寿命の平均について調べてみると、男性は72歳くらい。良い数字なのか、そうでもないのかピンときませんね(笑)で、自分にあてはめてみると…、あと16年。じゅうろく⁉まともに好きなこと
2018年に舌を全部取って、そこに太ももの組織を移植しました。その組織を皮弁と呼びます。皮弁は術後に壊死するケースも多く、ドクターが回診に来るたびドキドキしていたことを思い出します。だって再手術って精神的にキツいですよね(・_・;) 今度はどこから組織を取るの？
ふたつ前の投稿で、がんにおける自由診療について触れましたが、今回もそこに関連するお話です。心理的なアプローチで書いてみました。自由診療に通う人たちって、新興宗教にハマってる人たちと姿が重なるなぁ～と思うのです。一度ハマると抜け出せない？みたいな。そこには
泣きたい気分だったから、泣けるアニメをみました。ヴァイオレット・エヴァーガーデンの10話。HUNTER×HUNTERの135話。《昨日の運動》サボり。雨だしのんびり過ごした。読み終えた方は是非クリックをお願いします。（ブログランキングに参加してみました） ↓にほんブロ
これは私の考えです。悪意なく書いているつもりですが、気分を害するようでしたらゴメンなさい。私の考え：がん治療において、「有名人や経営者は、一般ピープルよりも自由診療を選択する割合が高い」え～、毎年のように「芸能人の〇〇さんががんに～」とか、メディアでよく
前にも書きましたが、毎月楽しみにしていることがあります。それは、11日に開催される「イオンの幸せの黄色いレシートキャンペーン」です。この日はレシートの色が黄色に変わり、それをレジの近くにある黄色いボックスや応援したい団体のボックスへ入れると、レシート金額の1
オプジーボで出た副作用の、副腎皮質機能低下症の話です。オプジーボをストップしたので、出なくなっていた副腎皮質ホルモンが再び分泌され始めるかも？？ということで、毎日飲むコートリルという薬を減薬してみています。毎朝1錠を飲むところを、半錠で様子見です。で、1週
オプジーボの副作用で出た副腎皮質機能低下症が治らないかな～と思って、またまたお試しをやってみます。失われた機能がゆっくり回復してくることを願って。で、お試しをやってみるのは、今も飲んでいるコートリルという薬。前回はいきなり全量ストップでチャレンジをして身
昨日は通院日でした。鎖骨のところのしこりを診てもらうのがメインです。診察室に入るとドクターは直ぐに「エコーで見ようか」と言ってきました。私はベッドで横になり、鎖骨から首筋あたりをチェックされます。そして問題のしこりをみていると…、「小さくなったね！」って
オプジーボをやめたことで「がんが活性化したかも」って騒いだ鎖骨のところのしこりですが、かなり小さくなってきました。うずら卵の大きさを超えてデカくなっていたのに、今では直径数ミリというくらいに。レボフロキサシンという抗菌薬が効いたようなので、細菌？か何かで
副腎皮質機能低下症の症状は色々ありまして、ざっと並べても、ダルさ、食欲減退、消化不良、筋力低下、低血圧、立ちくらみ、体重減少、って感じ。酷くなるともっと出てきます(;^_^そんなたくさんある中で、これもあるぞ！ってやつをあげてみます。シグナルとしてわかりやすい
オプジーボで私に出た「副腎皮質機能低下症」という副作用ですが、毎日朝食後にコートリルという薬を1錠飲んでおけば、ホルモンが補充されて体調をキープ出来ます。ただ注意点もあって、熱を出したり、体調が悪かったり、大きなストレスをうけたときにはレスキュー的に飲む必
舌を摘出して流動食生活になってからは、外出先での栄養補給に苦戦しています。ウイダーインゼリーみたいな商品は1個180キロカロリー。病院で処方してもらっているエンシュアは250mlの缶で375キロカロリー。そういうモノで対処をしているものの、ハイカロリーな飲み物って一
闘病あるある？でしょうか。病状が深刻なときは、世の中と別世界を生きている気になり、社会が見えてくると立ち止まっている感が出て来ます。「同じ～」って人もいますかね。最近はわたくし、立ち止まっている感が少々あります。投資で小金を稼いでいるけど無職だし、がん患
前回の投稿でイオン宮崎店の店頭に立った話を書きましたが、そのときに「困ったな」、「申し訳ないな」と感じたことを少し(;^_^私は黄色いバケツを持って、お客さんにレシートを入れてもらうわけですが、ときどきお子さんが入れに来てくれます。その時に「ありがとう♪」って
毎月11日はイオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」の日ってことで、先日もイオン宮崎店の店頭に立ちました。宮崎がん患者会ネットワークの人として。この黄色いレシートの仕組みって皆さんご存じなんですかね？毎月11日だけイオンの買い物レシートが黄色になり、それ
鎖骨のところのしこりですが、ときどき「どうなったかな？」とチェックしています。スキマ時間になると思い出すものですね(;^_^すると、少し変化が出たようで、小さくなった気がしますよ♪抗菌薬が効いているのでしょうか。このまま小さくなり続けたとしたら、1週間ちょっと
舌がんで舌を摘出してから、味覚を感じるのは頬の内側や上あごにあるわずかな味蕾だけになってしまいました。だから何を食べても、何を飲んでも(・・? ってのが実情です。最初にそれを自覚したのは喉頭を摘出した後にうけた検査のときでした。ノドの縫合あとに漏れがないか
2018年の5月2日に舌癌と診断されたので、なんと7年目に突入です。診断された頃は検査やセカンドオピニオンにまわる日々で、その間にも腫瘍はどんどん大きくなり、舌が曲がらなくなってラ行は発音出来ず、固形物の食事はムリになっていましたね。痛みも凄くて、頭を押さえなが
体内の炎症反応が上がっているので、抗菌薬を処方されました。うまくいけば鎖骨のところのしこりが小さくなるようです。で、薬を選ぶときに「錠剤と粉薬はどっちが飲みやすい？」って聞かれました。私が舌を摘出しているのと、永久気管孔になっているからです。まず、舌を摘
鎖骨のところのしこりに針を刺して、その細胞を吸い出した検査結果が出ました。なんと…、がん細胞が出て来ませんでした(；ﾟДﾟ)本当に？これは予想外の結果です。本来なら全力で喜ぶところなんでしょうね。でも私はモヤモヤしています。じゃあこいつは何者？って話で。ドク
副腎皮質機能低下症の薬をやめたことで、体調が最悪になり3キロ痩せました。ちょうどしこりが大きくなり始めた頃です。で、この3キロ。舌があった時のように食べて増やすのは難しく、1キロ増やすだけでも苦労します。お腹にスキマが出来たと思えば流動食を流し込み、それをひ
1日1日がぜんぜん過ぎて行かず…((+_+))とにかく診察日が待ち遠しいです。検査結果が出ないと方針も決まらないし、治療の枠さえとってもらえない。う～～～ん、ほんとに待ち遠しい。「悪性じゃなかったです」なんて可能性もありだけど、リンパ節で急激に大きくなって痛みもあ
今回の投稿は、特定の方へのメッセージとなっています。～～～～～～～～～～～～～～～～～～ゆりかさまメッセージをお送り頂きまして誠にありがとうございます。貴重な情報の数々と、勇気づけられるお言葉に感謝申し上げます。具体的な内容はあえて書きませんが、治療の経
オプジーボを打っていた時に発症した副作用に、副腎皮質機能低下症があります。副腎皮質ホルモンが出なくなって、毎日薬を飲まないと死んじゃう病気です。実は、この毎日飲まないといけない薬を、オプジーボをやめたタイミングでストップしていました。ドクターの「副腎皮質
私のがんは、できた場所は舌ですが、分類としては扁平上皮癌と呼ばれるものです。この扁平上皮癌、皮膚に達すると恐ろしい早さで広がり、穴があいたり腐ってひどい臭いを放つようになります。私の友人もそうなってしまい、首に大きな穴があいて亡くなっていきました…。鎖骨
