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グルタル酸血症2型のみーちゃん？？ 長期生存率は0%と言われている難病ですが、今を生きています？？
こんにちはめちゃめちゃ日にちが空いてしまって(なんと約1年…)ご心配お掛けしました更新してない間が長いにも関わらずメッセージ頂けて、気にかけて下さってる方がい…
ハロウィン前にupする予定だった記事からそのままハロウィン当日までをどうぞ(しかも出遅れてるーっ！)3年前に作ったこのリース…Instagramを昔から見てく…
mi♡chan..2021.04.033さいになりましたいつだよーって話ね(笑)もう約6ヶ月も前です…。今はもうあと少しで3歳6ヶ月きゃーいつの間にかこんなに…
もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっ…
アンモニアが高く機嫌が悪い日々が続いたり…抱っこ抱っこで過ごしたり。アンモニアは相変わらず高ければお薬を調整して、を繰り返してついに機嫌の悪さが限界になり急遽…
先月、アンモニアが下がって一安心した所…再びアンモニアが高い数値168 98 161oh...9月頃に比べ、機嫌の悪さはそこまで…だと思ったんだけどなぁ…。…
みーちゃんはアンモニアの数値が普段から高めでどうしてもお砂糖たっぷりなミルクだから仕方ないかなぁと(↑先生から言われてました。)とにかくばらつきもあり、アンモ…
(この記事も3週間前に書いたものになります。笑) ブログの更新がかな～り空いてしまいご心配お掛けしましたみーちゃんは1度お熱を出しましたがただの風邪で、今はす…
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今年の3月3日は…❁✿✾700日目✾✿❁︎1year11months❁✿✾100週0日✾✿❁︎そして初めておうちで桃の節句をお祝い出来ました当日に外泊でちらし…
2020.03.03～2020.03.063泊4日で外泊しましたお雛様当日はやはり家に居たいと先生にお願いし前日にも関わらず外泊させて頂きました退院目前にして…
完成したので紹介します(結構前に完成してます。笑)そして途中までは2019年10月に書いたものです。(笑)// じゃじゃーん \\どうでしょう～～派手で…
みーちゃん、胃ろう増設＋噴門形成 を受けてお顔すっきり～～～やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑…
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麻酔や準備など含めトータル7時間ほどでしたが腹腔鏡による胃ろう造設＋噴門形成無事に終わりましたやはり肝臓が大きく、上へずらしながら手術を行ったので少し時間が掛…
麻酔を初めてとくに問題ありませんでした。との報告だけチームの先生が病棟に戻るついでに教えにきて下さいました↑手術室前で取りましたたくさんの応援メッセージ本当に…
みーちゃん、24日に小児病棟へ入院しました入院してから手術前にやること・ED＆NGチューブ入れ替え・PIカテーテル＆抹消ルート確保・心エコー＆心電図・採血かな…
その続きをブログにしようとずーっと思って丸1年。ジアイーノ購入を迷っていた。懐かしいな～ジアイーノに変わる、レンタル？出来るものを教えて頂いて色々調べているう…
前々から話があった胃ろうと噴門形成の手術。でも今までグルタル酸血症2型(新生児期発症型)の子の全身麻酔による手術の例はないとの事で全身麻酔のリスクなどを心配し…
2日目になり、やっと更新すると言う…。(笑)去年もそうだった…何はともあれあけましておめでとうございますまさかまさか去年はみーちゃんとまた年を越せるなんて夢の…
先日、家族7人で初めてのお出かけしてきました。といっても少しだけ離れた神社へ有料道路に乗ったらお兄ちゃん、ディズニーランド行くのとルンルン…ごめんよ…。(笑)…
みーちゃん。可愛いおてて。可愛いあんよ。実はみーちゃん。入院していました。いつも2～3ヶ月が基本。でも、4泊5日で帰宅…入院したら、、しばらく帰ってこないから…
前倒しでお兄ちゃんと一緒に七五三のお参りに行きましたお宮参りの時はおうちまで宮司さんに来て頂いたのに。みーちゃん、ちゃーんとお参り行ったんだよね偉かったね～。…
わかってます。かなり今更って事くらい(笑)波に乗れて無さすぎだよね～でもでも今年もハロウィンパーティ出来たのが本当に嬉しいいとこちゃんずに今年も仲間入りいとこ…
なかなかRSウイルスの事はブログに出来ませんでしたが昨日、無事に退院しました。RSウイルスはかなり軽症だったと思います。シナジス様様ですみーちゃん、吸入いらず…
待ちに待った外泊。2日目の事でした。前日の夕方から嘔吐が。逆流があるので多少の嘔吐は目をつぶりますが、明らかにエアーの量がおかしいんです。どんなにエアーを抜い…
奇跡のケアベアちゃん素敵なプレゼントを頂いたのです。奇跡のケアベアちゃんのおかげ(？)なのかみーちゃんは劇的な回復を見せてくれています。奇跡のケアベアちゃん詳…
みーちゃん1歳5ヶ月体重：9.5kg身長：82.8cm*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:…
少し数値が落ち着いてきたと報告させて頂きましたがやはり、数値はあまり良くありません。アシドーシスです。ついにヘモグロビンが6.2とかなり数値が低くなりました。…
2019.8.238月18日の採血でpHは、7.201まで下がりました。優秀なみーちゃん。今までここまで下がった事もなかった。でも8.23の採血の結果ではなん…
2019.8.16 ～ 8.17みーちゃんは変わらず心拍が高いまま過ごしております。夜は眠れないみたいで面会中は一生懸命寝かせてあげます。今は昼夜逆転でもいい…
バタバタと過ごしております。甲状腺の件、代謝性アシドーシスが酸性に傾きはじめました。心拍がとても高く、しんどそうです。心臓に負担がかなりかかっています。心不全…
嘔吐が止まりません。栄養も、はじめては中止。うまくいきません。造影剤を使った検査をしました。逆流は前よりも酷くなっていると…いよいよ、手術などを考えなきゃいけ…
いつも行くと、眠くてグズグズちゃんでも今日はNGクランプになりましたやはり嘔吐は1～2回あるみたいですが1歩前進です点滴の方をバンバン…心拍も、睡眠時は100…
昨日、救急外来受診して日付けが変わってからそのまま病棟へ上がりました今日面会に来て、看護師さん達もお久しぶりですと暖かく受け入れてくれて本当に感謝です大きくな…
ド安定とお伝えした途端。嘔吐連発…入院するか、まだ相談中です。おうち帰りたいけど、低血糖が怖いみーちゃんママ
最近、みーちゃんド安定。ブログもご無沙汰インスタはちょくちょく更新してますがブログだけの方、ご心配お掛けしてしまってるかな本当に申し訳ありません。みーちゃん、…
あれから1年。あの時は、1年後なんて考えられなかったけど…まさかこんなにこんなにふてぶてしく育つなんて…(笑)これは19日のリハビリの様子あの頃の細くてちっち…
外来受診してきました6月6日です(相変わらず更新に時間がかかる～笑)測定 → 採血 → 採血 → 診察 → 予防接種心電図 → 心エコー → 診察血液の1部が…
ココ最近は嘔吐もほとんどなく過ごせていましたなのに突然嘔吐が…でもその後は嘔吐も続かず穏やかに過ごせのでよかったぁみーちゃんなんとなんと1歳2ヶ月の月誕生日(…
みーちゃん、無事5月14日に退院しましたブログの保存記事がどんどん溜まっていく…なかなか更新出来ずでご心配お掛けしました入院中でも毎日毎日にっこにこで本当に愛…
みーちゃん、1歳1ヶ月になりましたみーちゃん、おめでとうみーちゃん、1ヶ月の時ちょうど1ヶ月の時に呼吸や酸素のサポートして貰ってたものがぜーんぶ取れたんだよね…
インスタも見てくださっている方は知っているかと思いますが嘔吐が止まらず、入院になりました。一応…大型連休前に良くなってからおうちで過ごしましょうと。大事をとっ…
担当して下さった先生はどうにかお誕生日はおうちで、と考えてくれたみたいですが…ロタの影響で叶いませんでした。でもそんな事、今はいいのです。無事におうちに帰って…
みーちゃん、ついについに退院しましたおかえりなさい前もって金曜日の退院をお伝えしたいと思っていましたが先生曰く、前回の様に退院が決まった途端に体調を崩す傾向が…
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私のネイルの件で色々と意見を頂きましてその事でいつも応援して下さってる皆様や、パッと目についてコメントして下さった方など色々な方のコメントのやり取り等でご迷惑…
コメントで頂いた、笑顔はみーちゃんからのプレゼントという言葉。なんて素敵な気持ちだろう。みーちゃん、たくさんの贈り物ありがとう。本当に、ウエスト症候群になって…
面会に行くとみーちゃん、ボーッとしてました。お熱が39.8度だったみたいで心拍もなかなか高くしんどそう。しかし色々と繋がれていて抱っこは出来ないものだと思って…
前々回の記事へたくさんのコメント、メッセージ、処置室へ行ってから不安で不安で載せたインスタのストーリーの方もメッセージたくさん頂いてこんなにも応援して下さる皆…
なかなか更新が出来ず…申し訳ないです。ひとまず、今のみーちゃんはまだまだ解熱剤を投与してもお熱が下がりません。心拍数も高いです。でも昨日は本当にぐったりしてま…
先日、退院に向けて院内外泊を行いました。とっても体調が良さそうでココ最近の笑顔も抜群で。実は昨日、火曜日に退院が決まりました。でも今日みーちゃんは、点滴に繋が…
みーちゃん、活気も戻り。脳波も前とほとんど変わらないと、ウエストの波もほぼ消えてると言っていたような。。。お、おぉついつい反応してしまう(笑)え、でもにやけて…
いつもコメントを頂けて本当に嬉しい限りです。ありがとうございます。そしていつも優しい言葉を掛けて下さる皆様本当にありがとうございます。メッセージやコメントを頂…
23日目やぁやぁみーちゃん相変わらず、酸素使わず頑張ってるのねで、速攻でお昼ね(笑)みーちゃんが今の病院のNICU退院する時に、すごくたくさんの方が集まって下…
病室の扉に入る前に、みーちゃんの姿がガラス越しにちょっとだけ覗けるのですがなんだか今日はおめめぱちぱちさんチューブを抜かないように腕を曲がらないようにとめられ…
20日目実は昨日の夕方から酸素を外してただいたい、次の日には酸素再開してるのがいつものパターン。でも今日も酸素つけてないSpo2も98～100でかなり良いでも…
18日目終始とっても良さそうでした先生と話しながらもご機嫌見せてくれました吸引器の色々な手続きが進めば退院が見えてきそうです！19日目みーちゃんの体調も安定し…
珍しく、起きて待っててくれましたグルタル酸血症2型の最新情報を入手。今までは3～4ヶ月で重症の子は亡くなってきたそう。なので半年、1年は本当にすごい事だと。で…
いつもコメント＆メッセージありがとうございます暖かいお言葉などみーちゃんが可愛いと言っていただいたり、私の心配をしてくださる時もあり、本当に嬉しい限りです。い…
実はひな祭りお祝いしたあともう面会も終わる頃、みーちゃん、笑ってくれたんです嬉しさとびっくりで、わぁー！って言ったらみーちゃんもびっくりしたみたいですぐに真顔…
おうちにみーちゃんのお雛様を飾ってありましたみーちゃんのお雛様、ちゃ～んとピンクで可愛いでしよみーちゃんはピンクピンクがあるならピンクを探しますお内裏様とお雛…
1度、一昨日のお昼頃に公開しましたが少し私の気が沈んだ時に書いてしまったので非公開にして少し改めて書き直させて頂きました。多分、少人数の方の目に触れただけだと…
今日はミルク15時も経口の練習ルンルンで少し早めに行ってあれ？？みーちゃん酸素つけてる。。。ちょーー不安と少しショック。。しかも0.5流してる様で。いつもなら…
8日目今日みーちゃんのお熱は36～37.0前半って言ってました。たしかにおでこも熱が引いたような。ただ、サチュレーションが今日は悪い。ほぼ100になる事もなく…
面会に行ったらみーちゃんの周りにマイメロちゃんが置かれてた可愛いなぁ夜中は微熱でこれてたみたいだけど面会に行ったらやっぱりお熱。。。面会中MAX39.1まで出…
いつもたくさんのいいねと暖かいコメント、本当にありがとうございます返す返す詐欺の私で申し訳ありません。コメント頂けるのはとっても嬉しいですし、励みになります。…
入院したら、少しはまったりの時間かなぁなーんて思ってたら。毎日バッタバタな生活してます。夜は遠慮なくお兄ちゃんと朝まで寝てますが(笑)日は良い日では無かったけ…
昨日は前日にくらべたら面会中はあまり泣いてませんでしたただ、酸素を0.25流しているそうですが切ってしまうと苦しくなってしまうみたい。最低限の酸素だけ、でもそ…
みーちゃんに会いに行ってきました緊急入院だったので昨日は処置室で過ごしたみーちゃんは、今日は大部屋に居ました。みーちゃん寝てました先生からお話があるとの事で別…
外来から入院になりました。採血の結果は悪くなかったと思います。原因は、嘔吐です。嘔吐の原因はわかりません。そこがわかって回復したら退院です。お母さん、吐くのに…
外来来てますお熱はないのですが吐き戻しが続いていたので一応病院へ連絡いれました前にもあったけど、前と同じとは限らないから怖くって前は血糖値と様子をよく見てね～…
白湯をあげましたその時のお話です可愛いみーちゃん～(笑)ずーっと特殊ミルク2種類＋ブドウ糖の味のみだったみーちゃん。味は本当に薄めすぎた甘々ホットミルクって感…
先週も行いましたが今週も血液検査ありました先週やったから血液検査無しになったと思ってたら…やはり血小板の数値かな低くなってたせいだよね〜どうだろうか～。あたち…
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昨日からミルクの飲みが良くなく、咳とくしゃみと鼻水の症状が有りほぼミルク注入…熱はないけど一応咳が気になったので病院へ連絡そしたら夜になって熱が上がってきたり…
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最近のみーちゃんはこれと言って、特に変化もなく無事に落ち着いて生活していますそれが1番でそれ以上の事はないですが1番恐れているのはインフルエンザなどの感染症で…
6ヶ月を過ぎたら、夜間のミルクを6時間空けても良くなるそう。それは結構前からお話がありましたま、新生児期発症の子の話なのかはよく分かりませんでしたがそう言う風…
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