グルタル酸血症2型のみーちゃん?? 長期生存率は0%と言われている難病ですが、今を生きています??
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こんにちはめちゃめちゃ日にちが空いてしまって(なんと約1年…)ご心配お掛けしました更新してない間が長いにも関わらずメッセージ頂けて、気にかけて下さってる方がい…
ハロウィン前にupする予定だった記事からそのままハロウィン当日までをどうぞ(しかも出遅れてるーっ!)3年前に作ったこのリース…Instagramを昔から見てく…
mi♡chan..2021.04.033さいになりましたいつだよーって話ね(笑)もう約6ヶ月も前です…。今はもうあと少しで3歳6ヶ月きゃーいつの間にかこんなに…
もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっ…
アンモニアが高く機嫌が悪い日々が続いたり…抱っこ抱っこで過ごしたり。アンモニアは相変わらず高ければお薬を調整して、を繰り返してついに機嫌の悪さが限界になり急遽…
先月、アンモニアが下がって一安心した所…再びアンモニアが高い数値168 98 161oh...9月頃に比べ、機嫌の悪さはそこまで…だと思ったんだけどなぁ…。…
みーちゃんはアンモニアの数値が普段から高めでどうしてもお砂糖たっぷりなミルクだから仕方ないかなぁと(↑先生から言われてました。)とにかくばらつきもあり、アンモ…
(この記事も3週間前に書いたものになります。笑) ブログの更新がかな~り空いてしまいご心配お掛けしましたみーちゃんは1度お熱を出しましたがただの風邪で、今はす…
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今年の3月3日は…❁✿✾700日目✾✿❁︎1year11months❁✿✾100週0日✾✿❁︎そして初めておうちで桃の節句をお祝い出来ました当日に外泊でちらし…
2020.03.03~2020.03.063泊4日で外泊しましたお雛様当日はやはり家に居たいと先生にお願いし前日にも関わらず外泊させて頂きました退院目前にして…
完成したので紹介します(結構前に完成してます。笑)そして途中までは2019年10月に書いたものです。(笑)// じゃじゃーん \\どうでしょう~~派手で…
みーちゃん、胃ろう増設+噴門形成 を受けてお顔すっきり~~~やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑…
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麻酔や準備など含めトータル7時間ほどでしたが腹腔鏡による胃ろう造設+噴門形成無事に終わりましたやはり肝臓が大きく、上へずらしながら手術を行ったので少し時間が掛…
麻酔を初めてとくに問題ありませんでした。との報告だけチームの先生が病棟に戻るついでに教えにきて下さいました↑手術室前で取りましたたくさんの応援メッセージ本当に…
みーちゃん、24日に小児病棟へ入院しました入院してから手術前にやること・ED&NGチューブ入れ替え・PIカテーテル&抹消ルート確保・心エコー&心電図・採血かな…
その続きをブログにしようとずーっと思って丸1年。ジアイーノ購入を迷っていた。懐かしいな~ジアイーノに変わる、レンタル?出来るものを教えて頂いて色々調べているう…
前々から話があった胃ろうと噴門形成の手術。でも今までグルタル酸血症2型(新生児期発症型)の子の全身麻酔による手術の例はないとの事で全身麻酔のリスクなどを心配し…
2日目になり、やっと更新すると言う…。(笑)去年もそうだった…何はともあれあけましておめでとうございますまさかまさか去年はみーちゃんとまた年を越せるなんて夢の…
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