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みーちゃんママさんのプロフィール

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ブログタイトル
先天性代謝異常症みーちゃんの成長記録??
ブログURL
https://ameblo.jp/tamamamarui/
ブログ紹介文
グルタル酸血症2型のみーちゃん?? 長期生存率は0%と言われている難病ですが、今を生きています??
更新頻度(1年)

60回 / 365日(平均1.2回/週)

ブログ村参加:2018/05/24

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ハンドル名
みーちゃんママさん
ブログタイトル
先天性代謝異常症みーちゃんの成長記録??
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みーちゃんママさんの新着記事

1件〜30件

  • 手術前入院

    みーちゃん、24日に小児病棟へ入院しました入院してから手術前にやること・ED&NGチューブ入れ替え・PIカテーテル&抹消ルート確保・心エコー&心電図・採血かな…

  • 感染予防②

    その続きをブログにしようとずーっと思って丸1年。ジアイーノ購入を迷っていた。懐かしいな~ジアイーノに変わる、レンタル?出来るものを教えて頂いて色々調べているう…

  • 胃ろう・噴門形成

    前々から話があった胃ろうと噴門形成の手術。でも今までグルタル酸血症2型(新生児期発症型)の子の全身麻酔による手術の例はないとの事で全身麻酔のリスクなどを心配し…

  • 今年も

    2日目になり、やっと更新すると言う…。(笑)去年もそうだった…何はともあれあけましておめでとうございますまさかまさか去年はみーちゃんとまた年を越せるなんて夢の…

  • お出かけ

    先日、家族7人で初めてのお出かけしてきました。といっても少しだけ離れた神社へ有料道路に乗ったらお兄ちゃん、ディズニーランド行くのとルンルン…ごめんよ…。(笑)…

  • おかえりなさい

    みーちゃん。可愛いおてて。可愛いあんよ。実はみーちゃん。入院していました。いつも2~3ヶ月が基本。でも、4泊5日で帰宅…入院したら、、しばらく帰ってこないから…

  • ◆七五三◆

    前倒しでお兄ちゃんと一緒に七五三のお参りに行きましたお宮参りの時はおうちまで宮司さんに来て頂いたのに。みーちゃん、ちゃーんとお参り行ったんだよね偉かったね~。…

  • ♡Happy Halloween2♡

    わかってます。かなり今更って事くらい(笑)波に乗れて無さすぎだよね~でもでも今年もハロウィンパーティ出来たのが本当に嬉しいいとこちゃんずに今年も仲間入りいとこ…

  • 退院しました。

    なかなかRSウイルスの事はブログに出来ませんでしたが昨日、無事に退院しました。RSウイルスはかなり軽症だったと思います。シナジス様様ですみーちゃん、吸入いらず…

  • 3泊4日の外泊

    待ちに待った外泊。2日目の事でした。前日の夕方から嘔吐が。逆流があるので多少の嘔吐は目をつぶりますが、明らかにエアーの量がおかしいんです。どんなにエアーを抜い…

  • 入院◎一時外泊に向けて

    奇跡のケアベアちゃん素敵なプレゼントを頂いたのです。奇跡のケアベアちゃんのおかげ(?)なのかみーちゃんは劇的な回復を見せてくれています。奇跡のケアベアちゃん詳…

  • 入院◎1歳5ヶ月

    みーちゃん1歳5ヶ月体重:9.5kg身長:82.8cm*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:…

  • 入院◎これからの事

    少し数値が落ち着いてきたと報告させて頂きましたがやはり、数値はあまり良くありません。アシドーシスです。ついにヘモグロビンが6.2とかなり数値が低くなりました。…

  • 入院◎pH等

    2019.8.238月18日の採血でpHは、7.201まで下がりました。優秀なみーちゃん。今までここまで下がった事もなかった。でも8.23の採血の結果ではなん…

  • 入院◎BNP

    2019.8.16 ~ 8.17みーちゃんは変わらず心拍が高いまま過ごしております。夜は眠れないみたいで面会中は一生懸命寝かせてあげます。今は昼夜逆転でもいい…

  • 入院◎急変のお話

    バタバタと過ごしております。甲状腺の件、代謝性アシドーシスが酸性に傾きはじめました。心拍がとても高く、しんどそうです。心臓に負担がかなりかかっています。心不全…

  • 入院◎17日目

    嘔吐が止まりません。栄養も、はじめては中止。うまくいきません。造影剤を使った検査をしました。逆流は前よりも酷くなっていると…いよいよ、手術などを考えなきゃいけ…

  • 入院◎5日目

    いつも行くと、眠くてグズグズちゃんでも今日はNGクランプになりましたやはり嘔吐は1~2回あるみたいですが1歩前進です点滴の方をバンバン…心拍も、睡眠時は100…

  • 入院◎1日目

    昨日、救急外来受診して日付けが変わってからそのまま病棟へ上がりました今日面会に来て、看護師さん達もお久しぶりですと暖かく受け入れてくれて本当に感謝です大きくな…

  • 救急外来

    ド安定とお伝えした途端。嘔吐連発…入院するか、まだ相談中です。おうち帰りたいけど、低血糖が怖いみーちゃんママ

  • なんだか

    最近、みーちゃんド安定。ブログもご無沙汰インスタはちょくちょく更新してますがブログだけの方、ご心配お掛けしてしまってるかな本当に申し訳ありません。みーちゃん、…

  • ”本日も”

    あれから1年。あの時は、1年後なんて考えられなかったけど…まさかこんなにこんなにふてぶてしく育つなんて…(笑)これは19日のリハビリの様子あの頃の細くてちっち…

  • 2週間ぶり

    外来受診してきました6月6日です(相変わらず更新に時間がかかる~笑)測定 → 採血 → 採血 → 診察 → 予防接種心電図 → 心エコー → 診察血液の1部が…

  • ♡1歳2ヶ月♡

    ココ最近は嘔吐もほとんどなく過ごせていましたなのに突然嘔吐が…でもその後は嘔吐も続かず穏やかに過ごせのでよかったぁみーちゃんなんとなんと1歳2ヶ月の月誕生日(…

  • 退院&座位保持外来

    みーちゃん、無事5月14日に退院しましたブログの保存記事がどんどん溜まっていく…なかなか更新出来ずでご心配お掛けしました入院中でも毎日毎日にっこにこで本当に愛…

  • 入院◎1歳1ヶ月♡

    みーちゃん、1歳1ヶ月になりましたみーちゃん、おめでとうみーちゃん、1ヶ月の時ちょうど1ヶ月の時に呼吸や酸素のサポートして貰ってたものがぜーんぶ取れたんだよね…

  • 入院◎4日目

    インスタも見てくださっている方は知っているかと思いますが嘔吐が止まらず、入院になりました。一応…大型連休前に良くなってからおうちで過ごしましょうと。大事をとっ…

  • 退院&お誕生日パーティ

    担当して下さった先生はどうにかお誕生日はおうちで、と考えてくれたみたいですが…ロタの影響で叶いませんでした。でもそんな事、今はいいのです。無事におうちに帰って…

  • 退院◎~55日目

    みーちゃん、ついについに退院しましたおかえりなさい前もって金曜日の退院をお伝えしたいと思っていましたが先生曰く、前回の様に退院が決まった途端に体調を崩す傾向が…

  • Happy 1st Birthday.

    *:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈٭•。❁。.*・゚ .゚・*.❁。.*…

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