補体がやや減っている

4月の診察でした。 私はsleを維持するのに、ステロイド5㎎が最低量必要と7年前の退院時説明を受けていました。ですが、今月の診察で4㎎に減量する提案が出ました。 この7年で色々薬が使えるようになり、私もどうやらステロイドフリーを目指せるらしいです。 早速4㎎に減量しよう！と言われたのですが、どうも補体が減っているらしいです。 結果、ステロイド5㎎のまま様子を見ることになりました。 炎症反応などはないため様子を見ていいようですが。 日々、疲れやすく、眠くてだるい日々を送ってるので。 これ以上減量して大丈夫？？とやや不安な気持ちであります😰 相変わらず仕事(パート)探しが難しい。難病であることを告…

やっぱり私もヒトメタニューモにかかった

タイトルどおり、私もヒトメタニューモウイルスをもらい今もまだ治る兆しがみえません。 タクロリムスを止めてみるか悩み中です。 明日も良くなってなかった呼吸器でかかっている内科にいって、リウマチ科に電話してみます。 上の子供にも移ってるのか、発熱し体調が悪くてまた病院に連れてきています。 8日からずっと看病が続いており私もお疲れです😞💦

子供がヒトメタニューモウイルスにかかった話

7才にして初めてヒトメタニューモウイルスに感染した下の子。 土曜日から発熱が始まり、毎日お昼には39度超えを続けています。5日経過したもののまだ解熱しません。 咳もひどく、痰がからみ、鼻水がすごい。 食事も喉の通りがいいもの出ないと咳き込んで食べられず。もともと細いのですが、ガリガリになってきました。 私が看病を続けており、私が横にいないと不安がるため、毎晩隣で寝ているのですが😞💦 このウイルス薬がなく、自分の免疫で治すしかないそうです。 私に移ったら、私はこのウイルスに勝てるのだろうかと不安になります。

パートをやめた

12月から始めたパートですが、子供の体調不良が続き、私もインフルエンザにかかりすっかり心も身体も落ちてしまい。ほとんど出勤できませんでした。 自信もないのに続けるのもと思い、退職の申し出をしやめることができました。 たった4時間、週2回がこなせず…💧 自信喪失です。 もう少し時間の短い仕事を探すか…。 インフルエンザから喘息がひどくなっており、まずは体調を戻す。 そこからですね。

最近のsleの状態

混在の治療状況について 現在はプレドニン6㎎、ベンリスタ自己注射毎週、タクロリムス3㎎、プラケニル1錠、ダイフェン隔日、胃薬、骨の薬、その他です。 夏前にプレドニン5㎎に減量したものの、微熱が出たり、怠さがひどく6㎎に戻してもらうことになりました。 血尿はないものの、タンパク尿はじわじわ上がって500～600台を行ったりきたりしております。 sleが原因であれば血尿が出てくるようで、単なる腎機能の低下のような感じのことを言われてます。eGfrは60～70台を維持してますが、ここ数年60台前半が多いです。 ステロイドを長期に使用しているため、血管にも負担がかかっているらしいです。 腎臓も血管の集…

インフルエンザに感染

久しぶりですが、記録のため残しておきたいと思います。 子供二人が熱はないのですが、鼻水と咳から始まり、上の子供が特にすごい咳でしばらく看病していたら、私も喉が痛くなり関節痛が出てきて。 病院に行ったたころインフルエンザでした😭 子供たちは熱がなかったので検査できてません。 ゾフルーザを内服して、2日目には解熱しました。 久しぶりのインフルエンザはしんどかったです。 薬はリウマチ科に確認したところ、ベンリスタ、タクロリムスは1週間中止になりました。 薬を止めることはあまりないので少し心配になります。 12月から週2日、4時間のパートに挑戦しましたが、自身の体調不良、子供の体調不良が続きほとんど出…

インフルエンザの予防投薬費用について

インフルエンザにかかってしまい無事解熱した娘。 まだお腹の調子が悪く、倦怠感が残っているのか寝てばかりです。 喘息もあり咳も強く出ているのもあるのかもです。 とりあえず高熱が下がり一安心です😊 私はというと今のところ移っておりません。 マスク、アルコール消毒、別室でできるだけ過ごすをしております。 予防投薬したのは実は夫の方です。 福祉関係の仕事上、家族が感染した場合も仕事を休まないと行けないことになっております。 ですが、今回人手不足なため休むことができず、どうしても出勤すると聞かず…… そこで予防投薬できる病院を探し、娘が発症後1日目に予防投薬しました。 イナビルという吸入を2日間投薬しま…

子供がインフルエンザにかかってしまい

タイトル通りです。 小学生の上の娘がインフルエンザにかかり、高熱を出しております。 お昼は高熱の影響なのか視線がおかしくなったりして、かなり不安でした。 夜からは高熱はつづいてますが、薬が効いてきたのか落ち着いております。 娘は小さい時喘息だったのもあり、風邪をひくといつもすぐ咳がひどくなります。 今回も咳がひどく、関節痛もプラスされあまり眠れずです。 早く熱がさがってほしい。 そう願ってばかりです。 今晩も主人は仕事の都合で深夜の帰宅です。 一人で看病を続けます。 私に移ってるかですが、実は下の娘が先に一日だけ微熱を出しており、すでにインフルエンザだった可能性があり… そうなるとそろそろ感染…

10月 膠原病科受診

少し前ですが10月の診察を受けてきました。 結果はあまり変わらず大きな補体の低下はなく、炎症反応もありませんでした。 下がっていた腎機能も横ばいでこのままなようです。 尿蛋白はまだ出続けてますが、軽い膀胱炎疑いもありその影響かわからないそうです。 ステロイドを下げるか聞かれましたが、尿蛋白400越えをみてしまうと躊躇してしまい、今回はステロイドを下げるのは見送りました。 私の腎臓はあとどれくらい維持できるのかなぁとふと思うことがあります。 じわじわと悪くなっているのを感じる中できることをして生きていくしかないのかも。 無理をしてはいけないのはわかりますが、なかなかそうも行かず今日も朝から紫外線…

8月から2キロ体重が減りました！

全く減らなかった体重が少しずつ、本当に100gずつ減っていき、やっと2キロ減らせました。 数日でまた増えたり、戻ったりを繰り返し心が折れそうになる日もあります。 どうやって痩せたかというと、白米を減らすです。 白米を100～130g以内に減らしました。 あとは、野菜、魚料理を多めにしました。 おやつはどうしても食べたい時に100～130キロカロリー以内に。 夜はできるだけ18時くらいに食べる。 あとは寝転んでできる簡単な運動を取り入れコツコツ続けています。 すぐに無理をするとあちこち痛くなるので。 あと、1キロ減らせるとだいぶ以前の体型に戻せそう😌 11月にみかん狩りに行くために、美味しくみか…

ステロイド5㎎だけを飲み忘れてた💦

昨日の午後から頭が痛いし、なんか体調が悪いと思ってたら、今朝ステロイドの飲み忘れに気づいた😭 8㎎なのに、3㎎しか飲んでなかった… 5㎎恐るべしです。 身体のあちこちが痛い。 コロナにかかってステロイド飲み忘れてしまったけど大丈夫かなぁ😞💦 不安になってきた。 今日は今から上の子がコロナから喘息で寝れなくて、病院に連れていかないといけないのに…

ラゲブリオがめっちゃ効いてる！

2回目のコロナ感染した私ですが、前回ラゲブリオを飲んだときより早く内服できたおかげでしょうか。 普通の風邪の時より格段に早く症状が落ち着きました😊 あんなにしんどかったのが嘘のように元気になってきました。 いつも風邪をひくと2週間は引きずり、抗生剤のお世話になるコースや、喘息をこじらせミニパルスされたり、散々な目に遭うのですが。 さすがラゲブリオ様です。 ありがたい薬です😌 感謝しかないです😭 私の体重もあんなに減らなかったのに、二日で2キロも減りました！ このまま食べすぎずにキープしていきたい。

2回目のコロナに感染してしまった

ここ数日娘がくしゃみをよくしており、私もそのしぶきを受けるを数回繰り返していました。 娘は、朝起きると少し鼻づまり、喉の痛みを訴えていましたが、午後には良くなり元気に過ごしていました。 ですが、私は喉のイガイガから始まり咳が出る、頭痛と微熱が… 主人の職場で配布されているコロナの検査キットで調べるとバッチリ陽性でした😞💦 主人は陰性、子供たちはうっすら陽性。 結局主人だけ実家に避難。 子供たちはほぼ無症状ですが、学校、幼稚園をお休みしました。 私は38度の熱がでましたが、ラゲブリオを処方してもらい、今のところ悪化せず過ごせております😊 子供たちが無症状だったのがよかったです。 病院で医師から思…

ベンリスタが痛くない場所を探している

本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)に近い、さらに身体の外側(太ももの付け根の少し下)がまだ痛みを感じにくいのでそこら辺を狙って打ちます。 脂肪がついてるところの方がより痛くないように思います。 たまに膝上に近い皮膚の薄いとこに打ったらめっちゃ痛い💦 この痛い注射どうにかならんのかなぁといつも思います。

びくともしない体重と皮下脂肪

お腹周りに脂肪がついてしまい、体重が4kgほど昨年から増えた私です。 食事を見直すことにしました。 おやつを食べすぎていたので減らす。 牛乳を飲みすぎてたので、脂質が少ないもので妥協する。 白米をたべすぎない。 腹八分目にする。 揚げ物を減らす。 食事を減らしてみたものの、体重も脂肪とびくともしないのです。 病院でみたパンフレットによれば、腹囲を1㎝減らすのに7000キロカロリー必要らしいとのこと😞💦 そんなに減らさないとダメのかとショックをうけております。 筋力不足もプラスされ、昔のように少し食事を減らせば痩せるのは無理なのだと気づいたのです。 運動を家で取り入れてみるものの、身体が痛くなる…

久しぶりに電車で出かけたら汗だくの熱中症になりかけた

下の子が幼稚園最後の夏休みで、なんか思い出を作りたい！と思い立ち。 曇りの日をねらって出かけてみたのです。 電車でいける動物園に下の子と二人で向かいました。 もう何年も行ってなかったので、リニューアルされ綺麗になっている動物園にびっくりです。 雲で日差しは落ち着いていたものの、湿度がすごくて長袖を着ている私は汗だくのグダグダで。 途中で気分が悪くなってきたので、クーラーのついてるところに避難したりしたものの、全部はまわりきれず帰宅しました。 もともと背中によく汗をかきましたが、こんなにも汗かく体質だった？？と疑問に思うくらいです。 Sleになってから汗をかくのがひどくなったような気がします。

今のところステロイド8㎎が限界らしい

こんばんは。 先日膠原病科と腎臓内科に診察に行ってきました。 タイトル通りステロイドは減量できずでした。 炎症反応は出てなかったものの、蛋白尿は290少し出ており、日光暴露したことで今回はステロイドの減量なしでした。 免疫抑制剤を使うと確かに良くなるらしいのですが、長期使用による副作用が心配であまり勧めないと。 腎臓内科の医師からも同じように言われました。 Sleが悪化しないように気をつけて生活してるつもりですが、あんまり効果を感じられないような。 ステロイドの減量難しいです😞💦 早く中心性肥満から脱出したいのに。 食べた分なぜか確実に栄養を吸いとられて、体重が減りません。食事制限だけではどう…

アウトドア的なものに憧れて試したのがあかんかったのかも

なぜか朝から頭が重い……一通り家事を済ませて熱を測ると37.1℃という微妙な感じに😞💦 7月夏休みに入り、こどもが友達は家族でキャンプに行ってる！ 私はキャンプしたことないからわからない💦 キャンプに連れていって！！！とせがまれ。 デイキャンプというものに挑戦するとことにしたのです。 しあわせの村というところで、もともとテントがはってあるところでお昼を食べて(お弁当です) 虫取して、室内プール入って帰ってきたのです。 もちろん長袖、長ズボン、UVカット加工のもので、全身性守りながら日傘使いました。 けど、帰宅した翌日から関節痛が出始め、ちょっと動くと微熱が出てくるという事態なのです。 頭のなか…

調子が悪いのが心配

タイトル通り、調子が悪いです😭 7月末にこども達と旅行に行き、その後から関節が痛くて💦 かなり紫外線対策をしたし、夏休みまでの疲れが出てきたのかくらいに思ってましたが、痛みが日々強くなっているような。 家事をしてると夕方だるく微熱が出てしまったり。 次の診察までまだ少しあるので、このまま様子をみててよいのか不安です。 無理しないようにと思うものの、子供のこともしながらなので、なかなかじっと過ごすこともできておらず、頑張りすぎないように頑張らないとなぁと反省しています。

ステロイドが8mgに減量と心配な腎機能

6月の診察に行ってきました！ ベンリスタをはじめてから調子がいい日が多くなり、ステロイドを減量できそうと期待しながら行ってきました😊 今回も慎重に減らすようで9㎎から8㎎に減量になりました。 まだまだ顔のムーンフェイスは続きそうです💦ですが、減量になり安心しています。ちらっとしか見せてもらえませんでしたが、なんかの抗体が陰性になってて、ベンリスタの効果を実感しております。 タイトルに書きましたが、時々eGFR値が悪いときがあり、定期的に腎臓内科でも経過の観察を受けています。 ろ過値が64とあまりよくなかったので心配ですが、続くか様子をみると膠原病科では言われました。 最近暑くなり、ついついアイ…