インフルエンザにかかってしまい無事解熱した娘。 まだお腹の調子が悪く、倦怠感が残っているのか寝てばかりです。 喘息もあり咳も強く出ているのもあるのかもです。 とりあえず高熱が下がり一安心です😊 私はというと今のところ移っておりません。 マスク、アルコール消毒、別室でできるだけ過ごすをしております。 予防投薬したのは実は夫の方です。 福祉関係の仕事上、家族が感染した場合も仕事を休まないと行けないことになっております。 ですが、今回人手不足なため休むことができず、どうしても出勤すると聞かず…… そこで予防投薬できる病院を探し、娘が発症後1日目に予防投薬しました。 イナビルという吸入を2日間投薬しま…

タイトル通りです。 小学生の上の娘がインフルエンザにかかり、高熱を出しております。 お昼は高熱の影響なのか視線がおかしくなったりして、かなり不安でした。 夜からは高熱はつづいてますが、薬が効いてきたのか落ち着いております。 娘は小さい時喘息だったのもあり、風邪をひくといつもすぐ咳がひどくなります。 今回も咳がひどく、関節痛もプラスされあまり眠れずです。 早く熱がさがってほしい。 そう願ってばかりです。 今晩も主人は仕事の都合で深夜の帰宅です。 一人で看病を続けます。 私に移ってるかですが、実は下の娘が先に一日だけ微熱を出しており、すでにインフルエンザだった可能性があり… そうなるとそろそろ感染…

少し前ですが10月の診察を受けてきました。 結果はあまり変わらず大きな補体の低下はなく、炎症反応もありませんでした。 下がっていた腎機能も横ばいでこのままなようです。 尿蛋白はまだ出続けてますが、軽い膀胱炎疑いもありその影響かわからないそうです。 ステロイドを下げるか聞かれましたが、尿蛋白400越えをみてしまうと躊躇してしまい、今回はステロイドを下げるのは見送りました。 私の腎臓はあとどれくらい維持できるのかなぁとふと思うことがあります。 じわじわと悪くなっているのを感じる中できることをして生きていくしかないのかも。 無理をしてはいけないのはわかりますが、なかなかそうも行かず今日も朝から紫外線…

全く減らなかった体重が少しずつ、本当に100gずつ減っていき、やっと2キロ減らせました。 数日でまた増えたり、戻ったりを繰り返し心が折れそうになる日もあります。 どうやって痩せたかというと、白米を減らすです。 白米を100～130g以内に減らしました。 あとは、野菜、魚料理を多めにしました。 おやつはどうしても食べたい時に100～130キロカロリー以内に。 夜はできるだけ18時くらいに食べる。 あとは寝転んでできる簡単な運動を取り入れコツコツ続けています。 すぐに無理をするとあちこち痛くなるので。 あと、1キロ減らせるとだいぶ以前の体型に戻せそう😌 11月にみかん狩りに行くために、美味しくみか…

昨日の午後から頭が痛いし、なんか体調が悪いと思ってたら、今朝ステロイドの飲み忘れに気づいた😭 8㎎なのに、3㎎しか飲んでなかった… 5㎎恐るべしです。 身体のあちこちが痛い。 コロナにかかってステロイド飲み忘れてしまったけど大丈夫かなぁ😞💦 不安になってきた。 今日は今から上の子がコロナから喘息で寝れなくて、病院に連れていかないといけないのに…

2回目のコロナ感染した私ですが、前回ラゲブリオを飲んだときより早く内服できたおかげでしょうか。 普通の風邪の時より格段に早く症状が落ち着きました😊 あんなにしんどかったのが嘘のように元気になってきました。 いつも風邪をひくと2週間は引きずり、抗生剤のお世話になるコースや、喘息をこじらせミニパルスされたり、散々な目に遭うのですが。 さすがラゲブリオ様です。 ありがたい薬です😌 感謝しかないです😭 私の体重もあんなに減らなかったのに、二日で2キロも減りました！ このまま食べすぎずにキープしていきたい。

ここ数日娘がくしゃみをよくしており、私もそのしぶきを受けるを数回繰り返していました。 娘は、朝起きると少し鼻づまり、喉の痛みを訴えていましたが、午後には良くなり元気に過ごしていました。 ですが、私は喉のイガイガから始まり咳が出る、頭痛と微熱が… 主人の職場で配布されているコロナの検査キットで調べるとバッチリ陽性でした😞💦 主人は陰性、子供たちはうっすら陽性。 結局主人だけ実家に避難。 子供たちはほぼ無症状ですが、学校、幼稚園をお休みしました。 私は38度の熱がでましたが、ラゲブリオを処方してもらい、今のところ悪化せず過ごせております😊 子供たちが無症状だったのがよかったです。 病院で医師から思…

本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)に近い、さらに身体の外側(太ももの付け根の少し下)がまだ痛みを感じにくいのでそこら辺を狙って打ちます。 脂肪がついてるところの方がより痛くないように思います。 たまに膝上に近い皮膚の薄いとこに打ったらめっちゃ痛い💦 この痛い注射どうにかならんのかなぁといつも思います。

お腹周りに脂肪がついてしまい、体重が4kgほど昨年から増えた私です。 食事を見直すことにしました。 おやつを食べすぎていたので減らす。 牛乳を飲みすぎてたので、脂質が少ないもので妥協する。 白米をたべすぎない。 腹八分目にする。 揚げ物を減らす。 食事を減らしてみたものの、体重も脂肪とびくともしないのです。 病院でみたパンフレットによれば、腹囲を1㎝減らすのに7000キロカロリー必要らしいとのこと😞💦 そんなに減らさないとダメのかとショックをうけております。 筋力不足もプラスされ、昔のように少し食事を減らせば痩せるのは無理なのだと気づいたのです。 運動を家で取り入れてみるものの、身体が痛くなる…

下の子が幼稚園最後の夏休みで、なんか思い出を作りたい！と思い立ち。 曇りの日をねらって出かけてみたのです。 電車でいける動物園に下の子と二人で向かいました。 もう何年も行ってなかったので、リニューアルされ綺麗になっている動物園にびっくりです。 雲で日差しは落ち着いていたものの、湿度がすごくて長袖を着ている私は汗だくのグダグダで。 途中で気分が悪くなってきたので、クーラーのついてるところに避難したりしたものの、全部はまわりきれず帰宅しました。 もともと背中によく汗をかきましたが、こんなにも汗かく体質だった？？と疑問に思うくらいです。 Sleになってから汗をかくのがひどくなったような気がします。

こんばんは。 先日膠原病科と腎臓内科に診察に行ってきました。 タイトル通りステロイドは減量できずでした。 炎症反応は出てなかったものの、蛋白尿は290少し出ており、日光暴露したことで今回はステロイドの減量なしでした。 免疫抑制剤を使うと確かに良くなるらしいのですが、長期使用による副作用が心配であまり勧めないと。 腎臓内科の医師からも同じように言われました。 Sleが悪化しないように気をつけて生活してるつもりですが、あんまり効果を感じられないような。 ステロイドの減量難しいです😞💦 早く中心性肥満から脱出したいのに。 食べた分なぜか確実に栄養を吸いとられて、体重が減りません。食事制限だけではどう…

なぜか朝から頭が重い……一通り家事を済ませて熱を測ると37.1℃という微妙な感じに😞💦 7月夏休みに入り、こどもが友達は家族でキャンプに行ってる！ 私はキャンプしたことないからわからない💦 キャンプに連れていって！！！とせがまれ。 デイキャンプというものに挑戦するとことにしたのです。 しあわせの村というところで、もともとテントがはってあるところでお昼を食べて(お弁当です) 虫取して、室内プール入って帰ってきたのです。 もちろん長袖、長ズボン、UVカット加工のもので、全身性守りながら日傘使いました。 けど、帰宅した翌日から関節痛が出始め、ちょっと動くと微熱が出てくるという事態なのです。 頭のなか…

タイトル通り、調子が悪いです😭 7月末にこども達と旅行に行き、その後から関節が痛くて💦 かなり紫外線対策をしたし、夏休みまでの疲れが出てきたのかくらいに思ってましたが、痛みが日々強くなっているような。 家事をしてると夕方だるく微熱が出てしまったり。 次の診察までまだ少しあるので、このまま様子をみててよいのか不安です。 無理しないようにと思うものの、子供のこともしながらなので、なかなかじっと過ごすこともできておらず、頑張りすぎないように頑張らないとなぁと反省しています。

6月の診察に行ってきました！ ベンリスタをはじめてから調子がいい日が多くなり、ステロイドを減量できそうと期待しながら行ってきました😊 今回も慎重に減らすようで9㎎から8㎎に減量になりました。 まだまだ顔のムーンフェイスは続きそうです💦ですが、減量になり安心しています。ちらっとしか見せてもらえませんでしたが、なんかの抗体が陰性になってて、ベンリスタの効果を実感しております。 タイトルに書きましたが、時々eGFR値が悪いときがあり、定期的に腎臓内科でも経過の観察を受けています。 ろ過値が64とあまりよくなかったので心配ですが、続くか様子をみると膠原病科では言われました。 最近暑くなり、ついついアイ…

タイトル通り、中心性肥満を体感中の私です。 ステロイドを飲みもうすぐ6年です。 長期服用の影響なのかわかりませんが、近頃かなり中心性肥満を実感しております。 顔や肩周り、お腹がすごいことになってます。 冬に10ミリに増量してから、もともと出ていたお腹がさらにお腹周りがブヨブヨになったように思います😭 もともとやせ型で薄っぺらい体型でしたが、肩がガッシリ肉がのってきてます💧 数年前に礼服がパツパツで買い直しましたが、その時よりさらについてきてるように思います。 今月の診察でステロイド減らせるかも…… そしたら中心性肥満も抑えられるかもと、淡い期待を抱きつつ…… その一方で、動きすぎると関節が痛か…

ベンリスタ自己注射をはじめて一月が経ちました。 外来診察の結果は炎症反応も落ち着き、良くなってきていると言われました。 打ちはじめて数週間で関節が毎朝腫れて痛かったのがなくなりました。 微熱や頭痛が出て辛いことが多かったのが、体調がよくなり、ダルさも軽くなりました😊 まだ蛋白尿が少し出てきているので様子をみますが、ステロイドを9mgに減量できることになりました。 3月に入ってからとてもショックなことが続き、本当に落ち込んでおりました。 夜は眠れず眠剤を飲んで寝ることが続いていたので、体調が心配でしたが、悪くなってなくて本当に気持ち的に救われました。 引き続きベンリスタ打ち続けたいです！

先週の診察で採血をしてきました。 風邪をこじらせて悲惨な日々でしたが、だいぶ落ち着いてきました！ 採血では炎症反応が高くでましたが、これでも下がってきてるほうだろうと。 風邪のピーク時はもっと炎症反応が高かったのではと言われました💦 ベンリスタですが、先週は中止しでしたが、今回から再開になり、自己で打つことになりました😊 さっそく補体のC4が上がっており、これは少し効果が出てきているのかもと、医師から言われました。 SLEになってから私の場合C4が低く、正常値になったことがありませんでした。 ベンリスタがうまく効きますように。

23日に37.7℃の熱を朝出しました😞💦 ステロイド飲んで、セレコックスも飲んだのに発熱してしまい、昨日はしんどくてあまり動けずでした。 鼻水がすごくて、熱は下がっておりますがこの風邪はどうなってしまうのか不安な思いですごしていました。 本日大学病院に電話してみたら、近所で受診し、コロナ、インフルエンザの検査をうけるようにと言われました。 さっそく内科に電話し、雨のなか検査を受けてきました💦 結果は陰性で、このまま様子を見て、来週明け予定の大学病院の診察になるそうです。 昨年のコロナ感染以来の風邪で、とても辛いです。 とりあえずコロナでなくて一安心です。

5歳の娘から誕生日プレゼントをもらった😊 くまかコアラかわからなかったけど、一人でこっそり作ってくれました。 水色の紙にはお祝いのメッセージがかかれており、まだ字がうまくかけないのに、頑張って書いたのがわかり本当にうれしかったです❤️ プレゼントくれるとき、おもちゃのピアノを持ってきてハッピーバースデーの歌を歌ってくれました！ 体調が悪くてしんどい時もありますが、これからも地道に頑張ろう！と思えました。 とっても嬉しい日になりました😃

タイトル通り、我が家で下の娘が風邪をひいて熱を週末出して、それが上の娘に移り、夫と私にやってきている様子。 喉がイガイガしており、若干ビビっているのです💦 免疫を落としといてなんですが、免疫の力でこの風邪を治したいと願っています😭