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2018/04/12

  • ベンリスタが効いている

    ベンリスタ自己注射をはじめて一月が経ちました。 外来診察の結果は炎症反応も落ち着き、良くなってきていると言われました。 打ちはじめて数週間で関節が毎朝腫れて痛かったのがなくなりました。 微熱や頭痛が出て辛いことが多かったのが、体調がよくなり、ダルさも軽くなりました😊 まだ蛋白尿が少し出てきているので様子をみますが、ステロイドを9mgに減量できることになりました。 3月に入ってからとてもショックなことが続き、本当に落ち込んでおりました。 夜は眠れず眠剤を飲んで寝ることが続いていたので、体調が心配でしたが、悪くなってなくて本当に気持ち的に救われました。 引き続きベンリスタ打ち続けたいです!

  • ベンリスタ自己注射スタートと高かったCRP値

    先週の診察で採血をしてきました。 風邪をこじらせて悲惨な日々でしたが、だいぶ落ち着いてきました! 採血では炎症反応が高くでましたが、これでも下がってきてるほうだろうと。 風邪のピーク時はもっと炎症反応が高かったのではと言われました💦 ベンリスタですが、先週は中止しでしたが、今回から再開になり、自己で打つことになりました😊 さっそく補体のC4が上がっており、これは少し効果が出てきているのかもと、医師から言われました。 SLEになってから私の場合C4が低く、正常値になったことがありませんでした。 ベンリスタがうまく効きますように。

  • 風邪がひどくなるのはベンリスタが効いてるからなのか……

    23日に37.7℃の熱を朝出しました😞💦 ステロイド飲んで、セレコックスも飲んだのに発熱してしまい、昨日はしんどくてあまり動けずでした。 鼻水がすごくて、熱は下がっておりますがこの風邪はどうなってしまうのか不安な思いですごしていました。 本日大学病院に電話してみたら、近所で受診し、コロナ、インフルエンザの検査をうけるようにと言われました。 さっそく内科に電話し、雨のなか検査を受けてきました💦 結果は陰性で、このまま様子を見て、来週明け予定の大学病院の診察になるそうです。 昨年のコロナ感染以来の風邪で、とても辛いです。 とりあえずコロナでなくて一安心です。

  • 娘からお誕生日プレゼントをもらった

    5歳の娘から誕生日プレゼントをもらった😊 くまかコアラかわからなかったけど、一人でこっそり作ってくれました。 水色の紙にはお祝いのメッセージがかかれており、まだ字がうまくかけないのに、頑張って書いたのがわかり本当にうれしかったです❤️ プレゼントくれるとき、おもちゃのピアノを持ってきてハッピーバースデーの歌を歌ってくれました! 体調が悪くてしんどい時もありますが、これからも地道に頑張ろう!と思えました。 とっても嬉しい日になりました😃

  • さっそく風邪をひいてしまった

    タイトル通り、我が家で下の娘が風邪をひいて熱を週末出して、それが上の娘に移り、夫と私にやってきている様子。 喉がイガイガしており、若干ビビっているのです💦 免疫を落としといてなんですが、免疫の力でこの風邪を治したいと願っています😭

  • ベンリスタ2回目 足に打ってみた感想

    ベンリスタ2回目を打ってきました。 前回はお腹に。今回は太ももにしました。 個人的な感想としては、太ももの方が打ちやすく、痛くなかったです😓 お腹の時は屈んだり動くからなのか、打ったところが少し痛かったですが、太ももはあんまり気になりません。 そして、また子供が昨日まで鼻風邪で熱を出しており、やっと今朝下がったのですが… (コロナもインフルエンザも検査で陰性でした) で、安心したのですが。 なんか、私も移ってる?? 若干喉が痛みます😞💦 風邪など感染症の時はベンリスタ打ったらダメらしいのに…… 大丈夫なのかしら💦

  • 私の体調ってこんなものなのか

    私は昔から風邪をひいたり、熱を出したり、お腹を壊したり、アイスクリーム食べただけで咳が出たり… 大人になってからも、早寝早起きを心がけているものの、体調崩しがちで。 気がつけばゆっくり寝た!スッキリ!っというものをあまり経験したことがありません。sleになってからは特にです。 さらに、二人目を生んでから片頭痛がひどくなり、疲れるとすぐ頭痛がしますし。 今日も軽くめまいがあったり、気分不良だったり、身体がしんどいのですが、これがベンリスタのせいなのか、なんなのかわからずに過ごしているのです💦 つまり、自分の体調が自分でもわかっていないのです。困ったものです。

  • ベンリスタをはじめることになる

    先月からステロイド10㎎に増量して過ごしていましたが、炎症反応がまだ高くステロイドを減らすことができないそうです。 医師にすすめられ、ベンリスタをはじめることにしました😌 さっそく本日打ってきましたが、まぁまぁ痛いものですね💦 毎週これを忘れずに打たないといけないのは面倒ですが、ステロイドを減量できるのであれば打ってみたいと思い挑戦です!! 来週、再来週と診察に通わないと行けませんが、効いてくれることを願います

  • ステロイド増量

    しばらくぶりにブログを書きます。 昨年の12月頃から身体が痛く、寝てても目が覚めることが多くなりました💦 朝が特に痛くて、だるくて、スムーズに動けないため、診察予定より早めにみてもらいました。 12月からCRPの上昇し炎症反応がみられ、1月の診察でも高いままでした。 1月の診察からタンパク尿、尿潜血また出始め、なぜかCKも少し上昇してきたのでこの度ステロイドを増やすことになりました。 5㎎にまで減量してましたが、今回から10㎎に増量になり様子をみることになりました😭 10㎎で落ち着いてくれるとよいのですが……💦 ⤵️⤵️

  • sleでありながら普通の子育てをするにはどうしたらいいのか考える

    ヘンテコなタイトルですが、私は本気で考えております。 昨年から下の子が幼稚園でおしっこを漏らすようになり、市の発達相談にかかっています。 先日はその後の経過観察に行ってきました。 下の子は近所にある私立幼稚園に通ってましたがどうしても園になじめず退園し、今年から公立の小さい幼稚園に転園したのです。 今回で相談は2回目で、そこで娘の過剰適応を指摘されました。 不安を感じやすく過剰適応気味だとのこと。 はじめはよくわかりませんでした。 自宅でも調べてみると、過剰適応の子供は周りの求めることを察知して合わせるそうです。 周りに合わせるために、自分の思いを圧し殺しているんだそう。 私は二人の娘を育てて…

  • 夏休み子供に我慢してもらうことが多く申し訳なく感じています

    夏休みに入りました。我が家のコロナ感染はその後落ち着きましたが、体力が落ちているのか、それともsleの影響なのか体調がやや不良です。 なぜか朝起きたところなのに、頭痛やら耳鳴りやら倦怠感があります。 少し家事をすると37℃の微熱が出ます。 その割に夜は寝付きが悪く、日中しんどくて横になるとうとうと寝てしまいます💦 こども達からは外に出たい!遊びに行きたい。と催促されるので近所の買い物に行くものの、暑さと倦怠感で思うように付き合ってあげられません。 本当はプールに行きたいようですが、主人は仕事上コロナ感染は避けたいようで、マスクをしていないプールなどは難しいと言われました。 私もプールに行って紫…

  • ラゲブリオカプセルを内服して3日目の経過

    新型コロナウイルスに感染し、すでに4日目が経過した中で飲み始めたラゲブリオカプセルですが、2日目までは効いてるのか実感がありませんでした💦 3日目の夜、だいぶ身体が落ち着いてきたように感じます。 激しい鼻水も止まり、咳も吸入はしているもののコントロールできてきました。熱はあがらずです。 まだ動くと身体が疲れやすいですが、家事と育児をこなしながらなんとか生活しております。 今朝から下の子が熱を出しました。 たぶん私のが感染しているようです😢 喉の痛み、鼻づまりと熱がありますが、上の子よりひどくないようです。 今も大人しく熱と喉の痛みに耐えております。 ご飯は別室、寝るのも別室、マスク常時着用、消…

  • 私もやっぱりコロナ陽性でした

    先日のPCRの結果はやはり陽性でした。 鼻水、咳が増えてきましたが熱はなく経過しています。 朝は熱っぽい感じで、ダルかったのですが、sleを経験している私からするとまだ平気です。 いつも風邪をひいたらかなり悪くなり、しんどい思いをするので、今回のコロナはまだマシに感じおります。 3回目のワクチンを3月に売ったことや、ふだんよりステロイド服用をしていることで熱が出にくいようです。 ワクチンのありがたさを痛感しております。 検査した病院から抗ウイルス薬を飲むか聞かれ悩みましたが、勇気を出して飲むことを決めました😌 ラゲブリオというはじめて聞く薬です。 薬局の方が早々に持ってきてくださり今先ほど飲み…

  • 子供がコロナ感染

    こんにちは。 我が家にコロナウイルスがやってきました。 これで二回目です💦 2月の第6波の時主人が感染し、ホテル療養してもらいました。 主人だったので、身の回りのことは自分でできましたし、その後スムーズに隔離もできたので私や子供に移らずでした。 今回は娘が感染したので、自宅で看病することになりました。 高熱と咳と下痢がみられ、まだ自分のことが一人でできない年齢なので、私がお世話しています。 高熱でせん妄が出て目が話せず、下痢の度にトイレの消毒、小児科へ点滴に連れていきヘトヘトになりながらなんとか過ごしました。 子供が二人で、一人はまだ症状なしですが、放置気味になり、愚図ってかまってほしくて、わ…

  • 腎臓内科の診察

    本日は腎臓内科の診察でした。 5月に調べた抗体も補体も問題なく、蛋白尿もみとめずでした。 今のところループス腎炎の悪化はなく、手首の痛みはあるものの様子をみてよいと言われました😌 今回始めて知ったのですが、尿検査で食塩摂取量がはかれるようです。今回いつのまにか調べられてて、塩分は6.2gでした。 思ったより少なくてよかったです☺️

  • リウマチの結果

    病院で検査結果を聞きに行ってきました。 結果はリウマチではないそうです。 Sleからくる炎症ではないかと言われました。 自分では予測不能な体調と付き合う生活は難しいです💦 サポーターや湿布を貼ったりしながら、痛みもムラがあるものの、なんとか生活しています😌 先週は子供の参観や、幼稚園のPTAの会議がありバタバタしなかなか結果が書けませんでした。 夜は疲れが出てしんどいので、今も寝ながら文を打ってます。 本当だるいすぎーる。あともう一踏ん張りです!!

  • リウマチの疑いがあると言われてしまいました

    右手の痛みが引かず、膠原病科に連絡したら近所の整形外科に行くように言われました💦 今朝さっそく近所の整形外科で診察してもらい、レントゲンを撮ったり、採血したり診てもらいました。 痛みが引かず連絡帳にサインするのも難しくて、料理や洗濯、自転車の送り迎えもできなくて困っているので、早く痛みを取りたいと伝えたところ、リウマチの合併の可能性を指摘されました。 Sleによる関節炎も考えられるが、膠原病の検査データーは落ち着いているので、一度リウマチの抗体を調べるとのことでした。 Sleだけでも十分で、さらにリウマチが追加されるのは考えただけでも落ち込みます😞 来週検査結果が出るのでまた整形外科に行ってき…

  • sle5年目にして最近気づいたこと

    右手首が痛むことについて、自分の行動を振り返り考えてました。 昨年の6月、日差しがきつい日に植物園に行き、1時間ほど外で過ごし、帰宅後足首の関節が少し腫れたことを思い出しました。 今回、手首が痛くなった時も子供を公園に連れていき、1時間ほど外で過ごしました。 その日の夜から手首が痛くて💦😭 紫外線が強いのはわかっていたので、長袖、帽子、日焼け止めはしていましたが、日傘をさせずでした😣 おそらくですが、紫外線がきつくなり始める時期に紫外線を浴びると関節が腫れるのかもしれません。 昔から紫外線が強くなる時期に外出すると、顔に湿疹が出てしまうことがありました。 皮膚科では当時日光過敏だろうと言われて…

  • 腱鞘炎?なのか右手首が痛い

    自分で覚えがないのですが、昨日から右手首から上が痛いのです😭 これは大変です。辛いです。 湿布を貼ったり、痛み止を飲んだり。 今朝も家事が進まなくて困ります💦 関節が痛くなるとsleを発症した頃のことを思い出してビビってしまいます。

  • セルセプトを止めることになりました

    久しぶりのブログです。 しばらく書くことを忘れていたようで💦 タイトル通りセルセプトを止めることになりました。 抗体値は昨年夏、一旦上昇したものの、また落ち着いてきており、蛋白尿、潜血(-)が続いていることから止めてみることになりました! 現在、ステロイド5ミリ、タクロリムス3ミリ、プラケニルでコントロールしています。 毎年夏は抗体が上がるので、今年は紫外線対策頑張ります😊

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