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CMLだからこそ人生楽しもう〜1年生存率0%!?慢性骨髄性白血病シシィの免活記録〜 https://ameblo.jp/okirakumamachan/

慢性骨髄性白血病CMLと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。

2012年慢性骨髄性白血病発覚。奇しくもその日はMy Birthday。 2014年T315I遺伝子変異が見つかり移植をしないと1年もたないと宣告。 しかし移植もせず分子標的薬もストップ。白血病細胞は検出されるも無治療で元気に過ごしています♬

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2017/09/28

  • ★CMLweb調査協力者募集(謝礼あり)★

    こんばんは、シシィです!以前 Team CMLの公式LINEで多くの方にご協力いただいたCML患者のweb調査。さらに追加で募集が来たので広くこちらで協力者を…

  • ★あらたなるチャレンジ★

    こんばんは、シシィです!ブログの更新もあまり出来ていないのですが春からあらたなるチャレンジ!ってほどのことでもないけど。昨年春から学ばせてもらっている学校で医…

  • ★2月血液内科診察日★

    おはようございます、シシィです!2月20日は隔月→毎月になった血内診察日。毎度採血7本。前回採った血液の白血病細胞の数値は0.0012%未満でコピー数は±。 …

  • ★CML患者さんへのアンケート@Ipsos社★

    こんばんは、シシィです!チロシンキナーゼ阻害剤(TKI)2剤以上経験されている18歳以上のCML患者さんに市場調査会社のIpsos社からアンケートが出ています…

  • ★12月1月血内診察日★

    こんばんは、シシィです!新年明けてご挨拶もせぬままに2月も半ば。11月には数値上昇その後どうしたのかと思われていたかもしれないね。facebookは頻繁に更新…

  • ★1年の振り返り★

    こんにちは、シシィです!とうとう2022年もあと半日。今年も皆様に支えていただき仲良くしていただき、ありがとう!沢山の出会いもあれば、別れもあって。明くる年は…

  • ★がん教育★

    こんにちは、シシィです!いよいよ年の瀬Xmas🎄ももうすぐですね。 一昨年は小学校昨年は中学校今年は高等学校でがん教育が文科省の指導要綱に盛り込まれ最近耳に…

  • ★12/11がんノートorigin★

    こんにちは、シシィです!またもすっかりご無沙汰でした。今朝ほどシンガポールから帰国だよ。オーストラリアの希少がんの団体(RCA)のワークショップがシンガポール…

  • ★11月血液内科診察日★数値上昇☆彡

    こんにちは、シシィです!CNJの公開座談会、無事終了~ご視聴下さった方、ありがとうございます! そして昨日は2ヶ月に1度の血内診察日。毎度採血7本。9月の採血…

  • ★血液がんフォーラム2022★

    おはようございます、シシィです!本日と明日はキャンサーネットジャパンの血液がんフォーラム2022オンラインで開催されます!本日19㈯14時からは佐賀大学の木村…

  • ★リレー・フォー・ライフ@千葉柏の葉★

    こんばんは、シシィです!ブログも書かないうちにひと月も経ってしまった!時間が経つのは早いですね。10月は日本血液学会にも参加して癌治療学会では初めてのPAL参…

  • ★9月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度の血内診察日。毎度採血7本、この日は3年ぶりの心エコー。心エコーの先生とはたばこの話や、仕事の話めっちゃプライベート…

  • ★インターネットテレビ配信★

    こんばんは、シシィです!いよいよ来週は『世界CMLデー!!』CMLは9番と22番の染色体転座が原因ということで9/22は世界CMLデーになったんだよね。毎年ブ…

  • ★世界CMLデー★

    おはようございます、シシィです!9月22日は世界CMLデー!CMLは9番と22番の染色体が転座することからはじまるので9月22日は世界CMLデー!コロナ禍前ま…

  • ★映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』試写会報告★

    こんばんは、シシィです!先日はAMLからの骨髄移植経験者であり俳優の樋口大悟さんの映画「みんな生きている~二つ目の誕生日~」試写会に呼んでいただき鑑賞してきた…

  • ★リレーフォーライフ@尾道参加報告★

    おはようございます、シシィです!だいぶ時間が経っちゃったけど8/20にはリレーフォーライフ@尾道に参加してきた。CMLの友人が実行委員メンバーという事もあり@…

  • ★リレーフォーライフ@広島(尾道)★

    こんにちは、シシィです!今週末はリレーフォーライフ@広島(尾道)開催されるよ!8/20㈯14時開会@しまなみ交流館と交流館前広場サバイバーズラップには絶対参加…

  • ★断薬6年目突入★

    おはようございます、シシィです!台風8号は大丈夫でしたか?2017年8月7日の夜からタシグナ断薬。丸5年と2カ月欠かさずに内服してきたタシグナ。副作用による部…

  • ★ワクチン接種4回目★

    こんばんは、シシィです!昨日7/30はワクチン接種4回目。接種はモデルナ。そのあと仕事。打ったその日は大丈夫だったけれど12時間後にきたぁー!熱は36.9度ま…

  • ★7月血液内科診察日★

    こんにちは、シシィです!毎日猛暑でしんどいね。水分補給はしっかりとしようね。 先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本血液データもらうの忘れた(;^_…

  • ★世界頭頚部(とうけいぶ)がんの日★

    こんばんは、シシィです!知ってましたか?7月27日は「世界頭頚部(とうけいぶ)がんの日」!楽天メディカルさんよりオンライン市民公開講座のお知らせが届いたよ。皆…

  • ★JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022★

    こんばんは、シシィです!今日は胆道がんの市民公開講座の紹介だよ。 【JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022】今年は@福岡で開催されるJ…

  • ★米寿祝い会★

    おはようございます、シシィです!梅雨も明けた東京とっても暑い!みなさま熱中症には気を付けようね。 週末は父米寿のお祝い会@横浜。みなとみらいのDANZEROさ…

  • ★りぼら(リハビリボランティア)★

    こんにちは、シシィです!またもご紹介になりますがお友達の血液つながりサバイバーさんからこんな素敵なお知らせが。 社会復帰前後のがん患者さん向けに無料相談や無料…

  • ★“旅行から、がん克服”プロジェクト★

    こんばんは、シシィです!みなさん旅行は好きですか?シシィは国内も海外も旅行は大好き。温泉好きで、温泉ソムリエなる資格も取ったよ!コロナでなかなか行けなかったけ…

  • ★がんノートnight★

    こんばんは、シシィです!今日は自分のお知らせ、恐縮です。今夜『がんノートnight』に出演します。テーマは「子育てと治療」。自分よりも大事にしている子供達告知…

  • ★リレーフォーライフ@神戸★

    こんばんは、シシィです!今週末はリレーフォーライフ@神戸。シシィにとって今週末の6/11は大事な記念日。CMLと告知され丸10年11年目に突入する日。そして自…

  • ★5月血液内科診察日★

    こんばんは、シシィです!先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本。今回も白血病細胞は安定の0.0013%未満でコピー数は2。他血液数値も悪くはない。主…

  • ★つばさ定例フォーラム 6/11㈯★

    こんばんは、シシィです!GW明けて、最近では街に活気が戻ってきたと感じます。皆様の街では如何ですか? そしていよいよ6月は血液情報広場つばさの新年度つばさフォ…

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