こんばんは、シシィです！先日までは春の予感だったのに本日は寒くて、しかも雪⛄皆様の地域ではいかがでしたか？ 春のお彼岸中ですがお声がけいただきこちらにちょこっ…
慢性骨髄性白血病ＣＭＬと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。
2012年慢性骨髄性白血病発覚。奇しくもその日はMy Birthday。 2014年T315I遺伝子変異が見つかり移植をしないと１年もたないと宣告。 しかし移植もせず分子標的薬もストップ。白血病細胞は検出されるも無治療で元気に過ごしています♬
こんばんは、シシィです！先日までは春の予感だったのに本日は寒くて、しかも雪⛄皆様の地域ではいかがでしたか？ 春のお彼岸中ですがお声がけいただきこちらにちょこっ…
こんばんは、シシィです！先日は多くの方から、アンケートにご協力ありがとうございました。 またも全がん連から署名活動へのご協力依頼です。30秒掛からないのでたく…
★高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート★
こんばんは、シシィです！ 高額な分子標的薬を長期内服が必要なCML。私たちにとっては命に係わる大事なこと。 Team CMLも加盟している全国がん患者団体連合…
こんばんは、シシィです！4月以降更新もなくすっかり年の瀬！大変ご無沙汰していましたがシシィはとっても元気です！ この1年も慌ただしくて転職した航空業界では1年…
大変ご無沙汰、シシィです！すっかり桜の季節も終わってしまい新緑が気持ちよい季節だね。もうすぐGWだけどみんなは旅行に行くのかな？シシィはGWずっと仕事の予定で…
こんばんは、シシィです！時の経つのは早いですね。まだ空気は冷たいけれど早くも3月！ 先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。白血病のBCR-ABL遺伝子は安…
こんにちは、シシィです！Team CMLからのお知らせです。3月30日（土）に食道がんサバイバーズシェアリングス、ピンクバルーンとの3団体合同で、【がん治療中…
おはようございます、シシィです！ シシィは食道がんでも患者家族でもないのですが患者会創設からお手伝いしている食道がんの患者支援団体『食がんリングス』 食道がん…
おはようございます、シシィです！先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。中性脂肪高いけどいつもの如く(^-^;白血病細胞も安定の0.0011%未満でコピー数…
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています！最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったら…
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています！最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったら…
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しているうちにすっかり秋も深まり（暑い毎日ですが(;^_^A）年の瀬も近づいてきましたね！ 「もっと知ってほしい慢性骨髄…
おはようございます、シシィです！10月になり少し涼しく感じるね。 先日は大学ゼミの先生と一緒にこちら。 国際福祉機器展2023＠東京ビッグサイト ”クリエイテ…
こんにちは、シシィです！ CNJが運営するX（旧Twitter）で血液がんの情報を中心に発信している「start2be☆血液がん・移植治療の啓発プロジェクト」…
こんばんは、シシィです！あっというまに今年も残すところ3か月強。最近秋を感じられるね！ そして先日9/22は世界CMLデー。みんなはどのような一日でしたか？お…
こんばんは、シシィです！コロナの自宅待機期間も本日限り。明日から仕事に戻ります！ そのまえに先日行ってたバングラデシュ。大学ゼミに時々リアル参加しているのです…
おはようございます、シシィです！とうとうシシィも、コロナ陽性！ワクチン4回打ったのですが😢 12日の夕方に39.2度の高熱になり体中が痛くてたまらん！翌朝には…
おはようございます、シシィです！2017年8月7日この日の夜からCMLの分子標的薬タシグナ断薬無治療7年目に突入です！2014年3月にはT315Iも陽性になり…
たびたびこんにちは、シシィです！明日8/4の昼の時間に配信です！事前収録を流すのですがQ＆Aにはリアルタイムでお答えします！お時間あるかた是非ご視聴下さいね♬…
こんにちは、シシィです！暑い毎日ですが如何お過ごしですか？夏休みだけどちょっとゆっくり涼しい部屋でオンライン参加など如何でしょうか？今週末に開催されるキャンサ…
こんにちは、シシィです！近年小中高校にて文科省の指導要領に盛り込まれた「がん教育」。Team CMLでは全がん連がん教育委員会メンバーとして交流会開催に関わる…
こんにちは、シシィです！ブログ書くのは久々だけどとっても元気にしています。 先日はTeam CMLの顧問をしてもらってる佐賀大学医学部内科学講座教授の木村晋也…
こんにちは、シシィです！この春から大学のゼミ登録。時々足を運ぶ、埼玉県の所沢。 5月20日㈯12時～18時30分地域全体でがんと向き合いがん征圧を目指すイベン…
おはようございます、シシィです！またもご無沙汰しておりますがシシィはめっちゃ元気です！みんなに報告したいこともあるのだけれどそれについてはまたいずれ！ 4月は…
こんばんは、シシィです！以前 Team CMLの公式LINEで多くの方にご協力いただいたCML患者のweb調査。さらに追加で募集が来たので広くこちらで協力者を…
こんばんは、シシィです！ブログの更新もあまり出来ていないのですが春からあらたなるチャレンジ！ってほどのことでもないけど。昨年春から学ばせてもらっている学校で医…
おはようございます、シシィです！2月20日は隔月→毎月になった血内診察日。毎度採血7本。前回採った血液の白血病細胞の数値は0.0012%未満でコピー数は±。 …
こんばんは、シシィです！チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）2剤以上経験されている18歳以上のCML患者さんに市場調査会社のIpsos社からアンケートが出ています…
こんばんは、シシィです！新年明けてご挨拶もせぬままに2月も半ば。11月には数値上昇その後どうしたのかと思われていたかもしれないね。facebookは頻繁に更新…
こんにちは、シシィです！とうとう2022年もあと半日。今年も皆様に支えていただき仲良くしていただき、ありがとう！沢山の出会いもあれば、別れもあって。明くる年は…
こんにちは、シシィです！いよいよ年の瀬Xmas🎄ももうすぐですね。 一昨年は小学校昨年は中学校今年は高等学校でがん教育が文科省の指導要綱に盛り込まれ最近耳に…
こんにちは、シシィです！またもすっかりご無沙汰でした。今朝ほどシンガポールから帰国だよ。オーストラリアの希少がんの団体（RCA）のワークショップがシンガポール…
こんにちは、シシィです！CNJの公開座談会、無事終了～ご視聴下さった方、ありがとうございます！ そして昨日は2ヶ月に1度の血内診察日。毎度採血7本。9月の採血…
おはようございます、シシィです！本日と明日はキャンサーネットジャパンの血液がんフォーラム2022オンラインで開催されます！本日19㈯14時からは佐賀大学の木村…
こんばんは、シシィです！ブログも書かないうちにひと月も経ってしまった！時間が経つのは早いですね。10月は日本血液学会にも参加して癌治療学会では初めてのPAL参…
こんばんは、シシィです！先日は2か月に1度の血内診察日。毎度採血7本、この日は3年ぶりの心エコー。心エコーの先生とはたばこの話や、仕事の話めっちゃプライベート…
こんばんは、シシィです！いよいよ来週は『世界CMLデー！！』CMLは9番と22番の染色体転座が原因ということで9/22は世界CMLデーになったんだよね。毎年ブ…
おはようございます、シシィです！9月22日は世界CMLデー！CMLは9番と22番の染色体が転座することからはじまるので9月22日は世界CMLデー！コロナ禍前ま…
こんばんは、シシィです！先日はAMLからの骨髄移植経験者であり俳優の樋口大悟さんの映画「みんな生きている～二つ目の誕生日～」試写会に呼んでいただき鑑賞してきた…
おはようございます、シシィです！だいぶ時間が経っちゃったけど8/20にはリレーフォーライフ＠尾道に参加してきた。CMLの友人が実行委員メンバーという事もあり＠…
こんにちは、シシィです！今週末はリレーフォーライフ＠広島（尾道）開催されるよ！8/20㈯14時開会＠しまなみ交流館と交流館前広場サバイバーズラップには絶対参加…
おはようございます、シシィです！台風8号は大丈夫でしたか？2017年8月7日の夜からタシグナ断薬。丸5年と2カ月欠かさずに内服してきたタシグナ。副作用による部…
こんばんは、シシィです！昨日7/30はワクチン接種4回目。接種はモデルナ。そのあと仕事。打ったその日は大丈夫だったけれど12時間後にきたぁー！熱は36.9度ま…
こんにちは、シシィです！毎日猛暑でしんどいね。水分補給はしっかりとしようね。 先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本血液データもらうの忘れた(;^_…
こんばんは、シシィです！知ってましたか？7月27日は「世界頭頚部（とうけいぶ）がんの日」！楽天メディカルさんよりオンライン市民公開講座のお知らせが届いたよ。皆…
★JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022★
こんばんは、シシィです！今日は胆道がんの市民公開講座の紹介だよ。 【JDDW 第20回日本消化器外科学会大会 市民公開講座2022】今年は＠福岡で開催されるJ…
おはようございます、シシィです！梅雨も明けた東京とっても暑い！みなさま熱中症には気を付けようね。 週末は父米寿のお祝い会＠横浜。みなとみらいのDANZEROさ…
こんにちは、シシィです！またもご紹介になりますがお友達の血液つながりサバイバーさんからこんな素敵なお知らせが。 社会復帰前後のがん患者さん向けに無料相談や無料…
こんばんは、シシィです！みなさん旅行は好きですか？シシィは国内も海外も旅行は大好き。温泉好きで、温泉ソムリエなる資格も取ったよ！コロナでなかなか行けなかったけ…
こんばんは、シシィです！今日は自分のお知らせ、恐縮です。今夜『がんノートnight』に出演します。テーマは「子育てと治療」。自分よりも大事にしている子供達告知…
こんばんは、シシィです！今週末はリレーフォーライフ＠神戸。シシィにとって今週末の6/11は大事な記念日。CMLと告知され丸10年11年目に突入する日。そして自…
こんばんは、シシィです！先日は2か月に1度の血液内科診察日。毎度採血7本。今回も白血病細胞は安定の0.0013%未満でコピー数は2。他血液数値も悪くはない。主…
こんばんは、シシィです！GW明けて、最近では街に活気が戻ってきたと感じます。皆様の街では如何ですか？ そしていよいよ6月は血液情報広場つばさの新年度つばさフォ…
こんばんは、シシィです！過日にはみんなに協力いただいたNPO法人キャンサーネットジャパンによる【CML患者アンケート】結果が公開されたので共有させていただきま…
こんばんは、シシィです！映画『みんな生きている〜二つ目の誕生日〜』白血病サバイバーでもあり俳優の樋口大悟さん。樋口さんが企画原案から主演までこなす骨髄移植と命…
おはようございます、シシィです！CMLの6番目の新しいお薬『セムブリックス』TKI阻害剤とは作用機序が異なっていてSTAMP阻害剤。今までのCMLのお薬で思う…
こんにちは、シシィです！NPO法人キャンサーネットジャパンよりCML患者へのアンケートの依頼が届きました。皆様にご協力いただきたくて共有させていただきます！設…
こんにちは、シシィです！CML座談会のお誘いです！CMLの患者サークルTeam CML @JapanにてCMLの座談会を開催するよ。CMLの研究をしている佐賀…
こんにちは、シシィです！先日は2か月に1度の血液内科診察日。あっ！11月の投稿していなかった(^-^; 毎度採血7本。Mbcr-ISは安定の0.0015%未満…
こんにちは、シシィです！1月も半ば過ぎ、早いですね。皆様、本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。 さてさて患者様が見つけてくれたこちらの記事シェアさせていた…
こんばんは、シシィです！大変ご無沙汰しておりましたがシシィはとっても元気に過ごしておりますよ。長女は来年成人式私の着た振袖で、前撮りしたり。家族同然だったウサ…
こんにちは、シシィです！今週は「アルコール関連啓発週間」につき本日この後14時からYouTubeライブにて「飲酒の仕方で防げるがん・わかるがん」のイベントを開…
こんばんは、シシィです！先月のことですが「茨城がん体験談スピーカーバンク」ここに属するメンバーのひとりとして茨城県神栖市の中学校で中学3年生に向けての「がん教…
おはようございます、シシィです！緊急事態宣言も解除され恋しかったお店での飲酒楽しんでいる方も多いのではないかしら？ 知ってましたか？11/10～16はアルコー…
おはようございます、シシィです！もう既に申込しているかしら？ CNJが主催の【オンライン】血液がんフォーラム2021☆★☆詳細こちら☆★☆ 11/21㈰ 1…
おはようございます、シシィです！東京都のAYA世代がん患者への政策が進みつつあるこのプレス地元の都議会議員さんより共有いただきました！ 妊孕性温存治療費助成の…
こんばんは、シシィです！またもご無沙汰しておりますがシシィは元気に回遊魚と化してます。パラリンピック関連のお仕事も、やらせていただきワクチン接種のお仕事も、や…
おはようございます、シシィです！本日は【ジャパンキャンサーフォーラム2021】のお知らせだよ。昨年なかった血液がんのプログラム今年は佐賀大学の木村先生（8/2…
おはようございます、シシィです！すっかりご無沙汰しておりますが毎日家事・子育て・仕事にお稽古元気によく出掛けております。注）仕事は対面ものばかりなので・・・ …
こんばんは、シシィです！先日は2か月に1度となった血液内科診察日。毎度採血7本。血液数値もいい感じ。白血病細胞は、未検出にはならないもののMbcrISは0.0…
おはようございます、シシィです！先日土曜日朝一でワクチン接種1回目＠築地。炎天下、長蛇の列に並ぶこと30分で受付通過。日傘や飲料、持参していなかったのでこの時…
おはようございます、シシィです！本日は皆様にアンケートご協力のお願いなのです。シシィが少しだけお手伝いしている食道がんの団体ですが 啓発週間認知に関する1問ア…
おはようございます、シシィです！シシィの住む自治体ではまだ接種券は配布されていないんだけど6/26㈯に築地の接種センターでワクチン1回目の予約しました！東京五…
おはようございます、シシィです！先日ですが、CMLと告知され10年目に突入です！ 2012年の誕生日に告知されずっとタシグナ内服して途中600mg/日→800…
こんばんは、シシィです！またもご無沙汰しておりますが皆様如何お過ごしですか？シシィは子育てそして多岐に渡るお仕事にも凹むことも沢山あるけど邁進中！お仕事はめち…
おはようございます、シシィです！すっかりご無沙汰しておりますが仕事も家事も子育ても、元気に頑張ってるよ。コロナの感染拡大も心配ですが皆さん如何過ごしてますか？…
こんばんは、シシィです！みなさまに告知したばかりですが本日11時から開催予定の食道がんのシンポジウム『E-Ring Connect Campaign 2021…
こんにちは、シシィです！すっかりご無沙汰しちゃったけれどシシィは元気、お仕事忙しい(^-^; 今週末、4/17㈯11時から食道がんのシンポジウム『E-Ring…
おはようございます、シシィです！AYA week 2021企画聞いてちょうだい！経験者トーク7日間連日トークリレー本日最終日は60分拡大スペシャル！！今までの…
おはようございます、シシィです！聞いてちょうだい！経験者トーク7日間のトークリレーもいよいよ終盤今夜6日目のゲストは・・・俳優の『樋口大悟さん』。25歳で急性…
おはようございます、シシィです！各種血液がん患者による7日間連日トークリレー本日5日目は・・・昨日に引き続き小児慢性骨髄性白血病（小児CML）から骨髄移植を経…
おはようございます、シシィです！各種血液がん患者による7日間連日トークリレーも後半戦。本日4日目は・・・小児慢性骨髄性白血病（小児CML）から骨髄移植を経験し…
【聞いてちょうだい！経験者トーク DAY3】AYA week 20217日間連日トークリレー3日目は高校生で急性リンパ性白血病を発症化学療法のみで治療され元気…
おはようございます、シシィです！AYA week 2021 Team CML企画『聞いてちょうだい！経験者トーク』7日間連日トークリレー2日目は・・・高校生で…
こんにちは、シシィです！本日から始まるAYA week 2021Team CMLでも血液情報広場つばさの協力を得て7日間のこんな企画が始まりますよ！ 『聞いて…
★AYA week 2021★ AYA世代、各種血液がん患者によるトークリレー7日間★
こんにちは、シシィです！今年3月14日から始まるAYA week 2021各種血液がん経験者をゲストに招きAYA世代ならではの、血液がん患者ならではの悩みや課…
こんばんは、シシィです！この3月から新たな仕事を始めたの。今は研修真っ最中。若いころには大きな組織でお仕事してていったん退職。子育て落ち着いてからは白血病にな…
こんにちは、シシィです！わたしも設立理事としてお手伝いしている食道がんの患者支援団体（一社）食道がんサバイバーズシェアリングス。来る2021年4月17日㈯に食…
おはようございます、シシィです！インターネットテレビ配信『Team CML おしゃべりROOM #9』】突然ですが本日月曜日MDS、ALL、CML経験者の血液…
おはようございます、シシィです！昨夜はスナックあいこ＠国連というzoomの会に参加して。ゲストは笠井アナウンサー病院にwifiが何故必要かを2時間半笠井アナか…
おはようございます、シシィです！『あいち骨髄バンクを支援する会』から素敵なお知らせが届いたよ。血液がん関係のつながりを意識したイベントだよ。早速シシィも申込完…
こんばんは、シシィです！2日間に渡って開催されるがん患者会会議今年は初のオンライン開催で1日目が終了したよ。今日の講義は「がんゲノム医療」と「がん教育」。その…
おはようございます、シシィです！先日は月に1度の血内診察日。毎度採血7本。今回珍しく待ち時間が長かったのでPC開いて作業が進む！白血病の数値は0.0011％未…
こんにちは、シシィです！先日はがん情報サイト「オンコロ」の「笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか？」※毎月第4月曜日20時～の生配信記念すべき第1回目の配信に…
こんばんは、シシィです！毎月第4月曜日、20:00から30分のLIVE配信番組で元フジテレビアナウンサーで悪性リンパ腫に罹患された笠井さんの『笠井信輔のこんな…
こんにちは、シシィです！緊急事態宣言下、みなさまどうお過ごしですか？シシィは本日オンライン会議三昧で＠自宅で過ごしてますが基本仕事で出掛けているよ。東京も神奈…
こんばんは、シシィです！皆様、がん教育に興味はありますか？文科省の新学習指導要領に小中高と盛り込まれていくことになったのです。 一般社団法人全国がん患者団体連…
こんばんは、シシィです！昨日は東京でも、初雪が観測されたのね。シシィはずっと都内の事務所でお仕事中。まったく降っていること、気づかなかった(^-^; ところで…
こんばんは、シシィです！新年すっかり明けてしまいましたが本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。コロナ禍の2021年ですが皆様と共に前向きに過ごして参りたいと…
こんばんは、シシィです！28日は月1の年内最後の診察日。毎度採血7本、総採血量は21.8ml。白血病細胞のMbcrIS数値は0.0009%未満でコピー数は1。…
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こんばんは、シシィです！先日までは春の予感だったのに本日は寒くて、しかも雪⛄皆様の地域ではいかがでしたか？ 春のお彼岸中ですがお声がけいただきこちらにちょこっ…
こんばんは、シシィです！先日は多くの方から、アンケートにご協力ありがとうございました。 またも全がん連から署名活動へのご協力依頼です。30秒掛からないのでたく…
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大変ご無沙汰、シシィです！すっかり桜の季節も終わってしまい新緑が気持ちよい季節だね。もうすぐGWだけどみんなは旅行に行くのかな？シシィはGWずっと仕事の予定で…
こんばんは、シシィです！時の経つのは早いですね。まだ空気は冷たいけれど早くも3月！ 先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。白血病のBCR-ABL遺伝子は安…
こんにちは、シシィです！Team CMLからのお知らせです。3月30日（土）に食道がんサバイバーズシェアリングス、ピンクバルーンとの3団体合同で、【がん治療中…
おはようございます、シシィです！ シシィは食道がんでも患者家族でもないのですが患者会創設からお手伝いしている食道がんの患者支援団体『食がんリングス』 食道がん…
おはようございます、シシィです！先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。中性脂肪高いけどいつもの如く(^-^;白血病細胞も安定の0.0011%未満でコピー数…
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています！最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったら…
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています！最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったら…
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しているうちにすっかり秋も深まり（暑い毎日ですが(;^_^A）年の瀬も近づいてきましたね！ 「もっと知ってほしい慢性骨髄…
おはようございます、シシィです！10月になり少し涼しく感じるね。 先日は大学ゼミの先生と一緒にこちら。 国際福祉機器展2023＠東京ビッグサイト ”クリエイテ…
こんにちは、シシィです！ CNJが運営するX（旧Twitter）で血液がんの情報を中心に発信している「start2be☆血液がん・移植治療の啓発プロジェクト」…
こんばんは、シシィです！あっというまに今年も残すところ3か月強。最近秋を感じられるね！ そして先日9/22は世界CMLデー。みんなはどのような一日でしたか？お…
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おはようございます、シシィです！とうとうシシィも、コロナ陽性！ワクチン4回打ったのですが😢 12日の夕方に39.2度の高熱になり体中が痛くてたまらん！翌朝には…
おはようございます、シシィです！2017年8月7日この日の夜からCMLの分子標的薬タシグナ断薬無治療7年目に突入です！2014年3月にはT315Iも陽性になり…
たびたびこんにちは、シシィです！明日8/4の昼の時間に配信です！事前収録を流すのですがQ＆Aにはリアルタイムでお答えします！お時間あるかた是非ご視聴下さいね♬…
こんにちは、シシィです！暑い毎日ですが如何お過ごしですか？夏休みだけどちょっとゆっくり涼しい部屋でオンライン参加など如何でしょうか？今週末に開催されるキャンサ…
大変ご無沙汰、シシィです！すっかり桜の季節も終わってしまい新緑が気持ちよい季節だね。もうすぐGWだけどみんなは旅行に行くのかな？シシィはGWずっと仕事の予定で…
こんばんは、シシィです！時の経つのは早いですね。まだ空気は冷たいけれど早くも3月！ 先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。白血病のBCR-ABL遺伝子は安…
こんにちは、シシィです！Team CMLからのお知らせです。3月30日（土）に食道がんサバイバーズシェアリングス、ピンクバルーンとの3団体合同で、【がん治療中…
おはようございます、シシィです！ シシィは食道がんでも患者家族でもないのですが患者会創設からお手伝いしている食道がんの患者支援団体『食がんリングス』 食道がん…
おはようございます、シシィです！先日は月1の血液内科診察日。毎度採血7本。中性脂肪高いけどいつもの如く(^-^;白血病細胞も安定の0.0011%未満でコピー数…
