CMLだからこそ人生楽しもう
住所
東京都
出身
神奈川県
ハンドル名
シシィさん
ブログタイトル
CMLだからこそ人生楽しもう
ブログURL
https://ameblo.jp/okirakumamachan/
ブログ紹介文
慢性骨髄性白血病CMLと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。
自由文
2012年6月慢性骨髄性白血病告知、 奇しくもその日はmy birthday!! 2014年3月14日white day、 T315I遺伝子変異が発覚した(汗) T315I変異陽性の慢性骨髄性白血病、 移植しないと1年生存率は0%!? しかし移植もしないで元気です♪ そして断薬、無治療寛解中♬
更新頻度(1年)

76回 / 297日(平均1.8回/週)

ブログ村参加:2017/09/28

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シシィさんのブログ記事

1件〜30件

  • ◆リボンの会医療講演会@福岡◆

    おはようございます、シシィです!先日の台風15号かなりの強風未だ停電している地域もあるようですね。心よりお見舞い申し上げます。 このチラシを受け取った時拡散し…

  • ◆千葉県がん患者大集合2019◆

    おはようございます、シシィです!今年で11回目の開催になる『千葉県がん患者大集合2019』講演会がんゲノム医療の現在と未来 毎年参加したいと思いつつ今年こそは…

  • ◆急性骨髄性白血病の内服薬◆

    こんばんは、シシィです!最近お薬情報載せてないけどこれは情報共有したくって。 10月10日発売予定の再発又は難治性のFLT3-ITD変異陽性急性骨髄性白血病内…

  • ★衆議院議員会館訪問★

    こんばんは、シシィです!以前こちらでブログに載せた 『小児がん・若年がん患者の妊孕性(にんようせい)精子・卵子保存』保険適用を求めるための署名活動。 血液がん…

  • ★楽しかったお茶べり会@京都★

    こんにちは、シシィです!もう9月になっちゃったけど8月24日@京都にてお茶べりランチ会CMLの患者さん11人で自己紹介やら近況報告!お料理もゴージャスであっと…

  • ★8月血液内科診察日(タシグナ断薬丸2年)★

    おはようございます、シシィです!先日は、月に一度の血液内科診察日。毎度採血7本、気になる数値はTG(中性脂肪)が152H先月の2倍になっちゃった総コレステロー…

  • ★9/22 免活!!飲み会@東京池袋★

    おはようございます、シシィです!9月22日は世界CMLデー毎年この日は免活!!飲み会@池袋。 CMLの患者様、ご家族様と無事に過ごせたこの1年にそして医学の進…

  • ◆iPS細胞研究基金チャリティーコンサート◆

    こんにちは、シシィです!9月3日にこんなチャリティーコンサート開催されるのご存知ですか? 『山中伸弥所長を応援しよう!   iPS細胞研究基金チャリティーコン…

  • ★治験審査委員会(IRB)★

    おはようございます、シシィです!治験審査委員会(IRB)って聞いたことはありますか?IRB(Institutional Review Board)詳細こちら⇒…

  • ◆JAPAN MPN DAY 日本骨髄増殖性腫瘍の日◆

    おはようございます、シシィです!まだご存じない方もいるかしら? 毎年9月第2木曜日は「日本骨髄増殖性腫瘍の日」(Japan MPN Day) MPNの対象疾患…

  • ★Team CML おしゃべりROOM#2★

    おはようございます、シシィです!本日第2回目配信の『Team CMLおしゃべりROOM』茨城県の筑西市特養しらとり&ハワイアンデイイベント会場ステージからライ…

  • ★断薬丸2年★

    こんばんは、シシィです!すっかり忘れていたけれど8月7日は忘れちゃいけない 5年2か月、朝晩欠かさず内服してきた分子標的薬のタシグナちゃん。2年前の8月7日の…

  • ◆小児・若年がん罹患者の妊孕性温存への保険適用請願◆

    おはようございます、シシィです!特定非営利活動法人血液情報広場つばさでは「妊孕性(精子・卵子保存)の保険適用」に向けて厚生労働省記者クラブにて記者会見(6月2…

  • ”告知☆CML東北 ランチ&お茶べり会 開催”

    おはようございます、シシィです!毎年9月22日は『世界CMLデー』今年の9月22日は福島県白河市にてCML東北ランチ&お茶べり会 東北からはもちろんのこと関東…

  • ★2019年7月血液内科診察日(断薬1年11ヵ月と2週間)★

    おはようございます、シシィです!先日は月に一度の血液内科診察日。高速使って自宅から病院まで30分の快適ドライブ! 毎度採血7本TG72T-CHO178といい感…

  • ★オープンマギーズと御礼★

    おはようございます、シシィです!土曜の夜は隅田川@東京の花火大会だったのね!そして土用の丑の日。 そんな中記念すべき第1回『Team CMLおしゃべりROOM…

  • ★インターネットテレビ本日配信★

    おはようございます、シシィです!台風の影響は大丈夫ですか? 今夜はTeam CML初の試みインターネットテレビ『Team CML おしゃべりROOM』第1回放…

  • ★応援ソング完成『何度でもソラを見上げて』★

    こんにちは、シシィです!とうとう真夏の気配ですね。水分補給はこまめにね! このたび、白血病だけでなく全がん種、難病の患者さんそしてすべての頑張っている方々へ応…

  • ★さい帯血セミナー★

    おはようございます、シシィです!3連休は如何お過ごしですか? 先日はつばさ「さい帯血セミナー@虎ノ門病院」ボランティアスタッフとして参加してきた!当日受付にい…

  • ★仙台★

    おはようございます、シシィです!慌ただしくしていたらすっかり7月も半ば近くなっちゃって(;^_^A今頃6月のお話ですが6月は所用で札幌そして小樽に3時間だけ滞…

  • ★CML特集セミナー in 博多*参加報告★

    おはようございます、シシィです!先日のCML特集セミナー in 博多シシィはセミナー会場お手伝いしてたのでお茶べり会でランチはご一緒出来なかったけどほんとに一…

  • ★2019年6月血液内科診察日(断薬1年10ヵ月)★

    おはようございます、シシィです!昨日は1か月半ぶり、血内診察日。毎度採血7本、主治医に会うとホッとする!血液は珍しくTGの135H以外いい感じ。白血病数値のM…

  • ◆6月22日㈯つばさフォーラム in 東北◆

    お疲れ様です、シシィです!先週のCML特集セミナー in 博多木村先生のお話でシシィが興味を持ったワードがあったの。『PAOD(パオディー)』そして『J-SK…

  • ★祝☆8年生★

    おはようございます、シシィです!先日ですが、CMLと告知され丸7年経過して、8年生になりました🌸主治医のお陰もあるけれど支えあって励まして、情報くれた皆様の…

  • ◆6月15日㈯CML特集セミナー in 博多◆

    おはようございます、シシィです!昨日はつばさフォーラム in 東京参加してきた。嬉しいことに、久しぶりの再会がいくつもあって。ブログやってて良かったとそう思え…

  • ◆白血病治療の救世主!?◆

    本日2本目、シシィです!すごい情報、Facebookから共有させていただきます。 「市販「液体のり」、白血病治療の救世主に?」記事はこちら ⇒ ☆★☆これが人…

  • ★皇居ラン★

    こんにちは、シシィです!先日は、複数記念日重なった日。お天気も良く、清々しくて心新たにダイエット!だけじゃないけど皇居ランを再開したよそしたらトランプ大統領、…

  • ◆AYA世代トークイベント*がんノート◆

    こんにちは、シシィです!昨日は運転免許、更新に行ってきた。自分の今まで切られた点数免許試験場で確認してきて点数制度2年3か月の計算方法初めて知ったよ。軽微な違…

  • ★5月23日は難病の日★

    こんばんは、シシィです!昨日ですが5月23日は『難病の日』。詳細こちら ⇒ ☆★☆ ヘルプマークの普及啓発されている希少難病患者会『NPO法人希少難病ネットつ…

  • ◆6月1日㈯つばさフォーラム in 東京◆

    こんばんは、シシィです!つばさフォーラム in 東京今年も開催されますよ。既にお申し込み始まってます!日時:6月1日(土) 13時~17時会場:東京慈恵会医科…